Myélocytes

Modérateurs : jlt, sergio

Lulu38
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Myélocytes

sam. mars 11, 2023 12:13 am

Bonsoir

Pour la première fois plaquettes supérieures à 1.100000
Et des myélocytes
Hemato pas affolé , surveillance rapprochée
Et peut être pegasys dans 3 mois
D’autres ont ils eu cela ?
Merci de vos réponses

Kikinur
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Re: Myélocytes

lun. mars 13, 2023 10:59 pm

Bonsoir lulu,

Pas de myelocyte pour moi, j'ai commencé le pegasys quand mes plaquettes fut a 2 millions ..puis évolution de la TE vers une myelofibrose .. Tous les éléments étaient en ma faveur pour commencer un traitement , après 1 an et demi de prise de Pegasys . J'ai décidé de l'arrêter car les effets secondaires devenaient trop difficile à supporter...j'attend de voir ce que va décider le professeur concernant un nouveau traitement.
Tiens nous au courant.
Bon courage .

Lulu38
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Re: Myélocytes

mar. mars 14, 2023 11:34 am

C’était Direct tu as pad du tout supporter le pegasys. ?du début à la fin ?c’était quoi tes effets secondaires
merci et bon courage
Et comment tu t’es rendu compte de Ta myelofibrose ?

Kikinur
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Re: Myélocytes

mar. mars 14, 2023 12:11 pm

En fait j'ai eu des symptômes comme transpiration excessif la nuit, fatigue ++..avec le professeur que j'ai vu, on a décidé de faire une biopsie de la moelle..et là j'ai eu les résultats . Ma te a évolué vers une myelofibrose en 8 ans.

Pour le pegasys je l'ai supporte difficilement des le départ comme asthénie majoré, maux de tête, nausée, perte d'appétit, douleur articulaire et osseuse, déprime, difficulté de concentration...par contre ça a fonctionné très bien sur mes plaquettes des la 1 er injection..j'avais une faible dose tous les 15 jours.

C'est mon expérience , ça ne veut pas dire que toi tu ne vas pas le supporter.

Lulu38
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Re: Myélocytes

mar. mars 14, 2023 12:57 pm

Merci de ta réponse
Et au niveau analyses tout était ok ou tu avais des résultats hors normes hormis les plaquettes ?

Kikinur
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Re: Myélocytes

mar. mars 14, 2023 3:56 pm

Que les plaquettes..et l'hémoglobine qui est en dessous de la norme.
Je vais t'envoyer un message privée si j'y arrive .

CPLUS3
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Re: Myélocytes

mer. mars 15, 2023 3:00 pm

bonjour Lulu,

Il peut y avoir Parfois présence de Myélocytes ou autres cellules immatures dans le sang, sans affolements ni conclusion d après ce que j ai compris. C est à suivre sur les mois, et à recouper avec la clinique, comme on dit.

j ai une TE découverte en 2006.
Par 3 fois, mes plaquettes ont dépassées le Million, et les 2 premières fois, il y a eu complications hémorragiques ( dont une très très sérieuse ) , car au dela d un Million, les plaquettes n assurent plus leur role, sont de très mauvaise qualité.

La 3 eme fois, EN 2018, vu mes antécédents d hémorragies, mon hémato m' a mise en urgence sous pegasys.
Dès la première injection ( 90 / une fois par semaine ) j ai eu des essouflements +++ , en + du syndrome grippal après l injection.
On a décidé d arreter le pegasys après 5 mois, car trop d effets secondaires pour moi.
La BOM a confirmé un début de myélofibrose, classique après 10 ans de TE.

Depuis, mes plaquettes restent stabilisées, remontent très doucement. 700 000 actuellement. Je n ai pas d autre traitement. Je suis triple Négative aux mutations actuellement connues, Jak2, Carl et Mpl.

Donc je ne regrette pas d avoir pris du pegasys, meme si cela a été difficile, mais ca a été efficace pour calmer ma moelle.
Un traitement, cela peut s arreter. On ne signe pas à vie .

Et je recommencerai , si je redépasse le fichu Million, car les hémorragies, je ne veux pas revivre cela.
Prenez soi.

Lulu38
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Re: Myélocytes

mer. mars 15, 2023 6:58 pm

Merci Cplus
C’est vrai que l’hématologique m’a dit pareil
Mais on ne peut s’empêcher de stresser
Après elle m’a aussi dit que le stress n’était pas bon
Car n’ai eu un avc y’a 4 mois encore de légères séquelles
Et mon père a été admis il y’a 3 semaines
En réanimation brutalement pronostic engagé…
Donc la prise de sang au milieu de tout ça…
A voir dans un mois
Merci à tous de vos réponses
C’est top ce forum on se sent moins seul
J’ai 50 ans marié deux enfants
Et on a forcément la trouille ….

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