THROMBOCYTEMIE

Modérateurs : jlt, sergio

VYVY17
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THROMBOCYTEMIE

mer. avr. 05, 2023 9:27 pm

 ! Message de : VYVY17
BONJOUR J AI UNE THROMBOCYTEMIE ESSENTIELLE AVEC UN SYNDROME MYELOPROLIFERATIF ACTUELLEMENT JE SUIS SOUS KARDEGIC 75 ET OMEPRAZOLE AUJOURD HUI MES PLAQUETTES SONT A 380000 JE ME DEMANDE SI JE DOIS CONTINUE MON KARDEGIC
JE SUIS TRES FATIGUE JE TRAVAILLE MAINTENANT A MI TEMPS PAR CONTRE J AI UN PROBLEME AVEC MON FOIE J AI LE FOIE GRAS ET J AI MON CHOLESTEROL TOTAL A 3.11 EN PLUS J AI DE GROS PROBLEME MUSCULAIRE J AI MES MUSCLES QUI S ATROPHIENT JE VIENS VERS VOUS CAR JE ME SANS SEULE DEVANT CETTE MALADIE MERCI POUR VOS REPONSES

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guillaume
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Re: THROMBOCYTEMIE

ven. avr. 07, 2023 2:22 am

Bonjour vyvy,

Si on vous a prescrit du kardegic, il ne faut surtout pas l'arrêter car il fluidifie le sang et sans lui vous risqueriez de faire une thrombose. Votre moelle osseuse fabrique trop de plaquettes, et pour l'instant nos traitements servent à vivre avec la maladie mais ne savent pas encore nous en débarrasser...

Vous avez un traitement léger et votre taux de plaquettes n'est pas inquiétant.
Si vous avez déjà vu un hématologue, n'hésitez pas à appeler son secrétariat si vous avez des questions ou des doutes.

Pour le reste je ne saurai vous répondre.

Courage et n'hésitez pas à nous poser d'autres questions quand vous en aurez besoin.
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

ChatMalo
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Re: THROMBOCYTEMIE

ven. avr. 07, 2023 2:36 pm

Bonjour,

Les symptômes que vous décrivez ne sont pas forcément liés à votre TE et peuvent être dus à une autre maladie ou un autre traitement que vous prenez. Faites en la liste et notez au fur et à mesure sur un calendrier les jours ou vous avez tel symptôme.
Si votre rdv d'hémato est trop éloigné, consultez votre généraliste avec un résumé des symptômes : par ex douleur musculaire : 7 jr sur 7, fatigue 3 jours sur 7....

Cela aidera vos soignants au diagnostic et à vous proposer des solutions.

Bon courage,

Cdt,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

VYVY17
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Re: THROMBOCYTEMIE

lun. avr. 10, 2023 8:43 pm

MERCI GUILLAUME ET CHATMALO POUR M AVOIR REPONDU ça fait du bien de parler, d'echanger, merci à vous' prenez soins de vous ,aujourd hui j ai repris mon kardegic je vois mon hemato en juillet

Olivier
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Re: THROMBOCYTEMIE

sam. avr. 15, 2023 12:16 pm

Bonjour si vous êtes sur facebook, en attendant le réveil (?) d'ALTE... vous pouvez nous rejoindre sur ce groupe privé j'en suis l'un des admis sous le pseudo "Saturnin Dejardin" (répondez bien à la question d'adhésion !) Cordialement

Olivier
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Re: THROMBOCYTEMIE

sam. avr. 15, 2023 12:20 pm


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