TE /myelofibrose.

Modérateurs : jlt, sergio

Kikinur
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TE /myelofibrose.

sam. avr. 08, 2023 11:18 am

Bonjour a tous,

J'ai une Te depuis 2012. Suite a une BOM en 2021 j'ai eu l'annonce que la maladie avait évolué vers une myelofibrose stade 2.


Il y a 3 semaines de cela j'ai eu a nouveau des sueurs nocturnes avec le besoin de me changer. J'en fait part à mon hemato qui me prescrit un bilan avec la LDH et CD34.
Mon bilan est bien, pas de hausse de ses 2 facteurs. Il me dit que si j'avais une myelo mes cd34 serait supérieur à 15.

Du coup je suis complètement perdu dans toutes ses infos.
Quelq'un aurait il une explication à me donner?

Bonne journée.

Olivier
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Re: TE /myelofibrose.

sam. avr. 15, 2023 12:21 pm

Bonjour si vous êtes sur facebook, en attendant le réveil (?) d'ALTE... vous pouvez nous rejoindre sur ce groupe privé j'en suis l'un des admis sous le pseudo "Saturnin Dejardin" (répondez bien à la question d'adhésion !) Cordialement
https://www.facebook.com/groups/116091665090610


Bonjour a tous,

J'ai une Te depuis 2012. Suite a une BOM en 2021 j'ai eu l'annonce que la maladie avait évolué vers une myelofibrose stade 2.


Il y a 3 semaines de cela j'ai eu a nouveau des sueurs nocturnes avec le besoin de me changer. J'en fait part à mon hemato qui me prescrit un bilan avec la LDH et CD34.
Mon bilan est bien, pas de hausse de ses 2 facteurs. Il me dit que si j'avais une myelo mes cd34 serait supérieur à 15.

Du coup je suis complètement perdu dans toutes ses infos.
Quelq'un aurait il une explication à me donner?

Bonne journée.

Kikinur
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Re: TE /myelofibrose.

ven. avr. 28, 2023 1:23 pm

Merci Olivier,

Je suis déjà sur le groupe Fb.
Je crois que ma question est trop spécifique
J'ai rdv le 5 avec un professeur a Bordeaux. Je vais lui poser toutes les questions.

Bonne journée.

Olivier
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Re: TE /myelofibrose.

sam. avr. 29, 2023 5:43 am

Bonjour Kikinur,
Vraiment pas de quoi !
As-tu posé la question sur le groupe ? (pardon mais j'ai du mal à me repérer dans les pseudos !)
Le 5 c'est bientôt... tiens-nous au courant !
En attendant, excellent week-end !
Olivier alias Saturnin




Merci Olivier,

Je suis déjà sur le groupe Fb.
Je crois que ma question est trop spécifique
J'ai rdv le 5 avec un professeur a Bordeaux. Je vais lui poser toutes les questions.

Bonne journée.

élocine
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Re: TE /myelofibrose.

lun. juil. 31, 2023 3:36 pm

Bonjour
Je n'y connais pas grand chose
Mais je me demande s'il n'y a pas confusion entre une fibrose de la moelle osseuse de grade 2 pouvant exister avec une te et l'évolution de la maladie en une autre maladie appelée myelofibrose secondaire
Bon courage
A bientôt

Kikinur
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Re: TE /myelofibrose.

jeu. août 03, 2023 9:07 am

Bonjour a tous,

Pour répondre un peu a ma question que j'avais posé.

J'ai eu des réponses de mon hemato.
Lors de la ponction de la moelle en 2021, en effet ma Te c'est transformé en mf secondaire.

Lors de mon gros bilan (2 ans plus tard et sous traitement Pegasys) , les cd34 et la LDH étaient basses.

Les hematos disent qu'en fait le Pegasys a freiné la maladie, que du coup mes marqueurs étaient endormis.
Aujourd'hui on me dit que je n'ai plus de mf.

Je suis toujours autant perdu..mais je fais avec ce que l'on me dit.

Je n'ai plus de traitement car je ne supporte pas le Pegasys , arrêt en mars 2023. Mes plaquettes sont assez stable (670 milles au lieu du million avant le traitement.)
Prochain rdv en octobre .
Et ce qui est questionnant ce que l'on m'a arrête le kardegic aussi.

Voilà pour moi.
Prenez soin de vous.

élocine
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Re: TE /myelofibrose.

jeu. août 03, 2023 9:59 am

Merci kikinur
Je prends aussi pegasys mais pas toujours régulièrement
On m'a diagnostiqué une te en 2006 à 49 ans avec 1 600 ooo plaquettes environ et une fibrose de la moelle de grade 2
Par contre les 2 hématologue qui m'ont suivie n'ont jamais pour moi parler de myelofibrose mais toujours de te
Elle existait depuis 1998
D'abord hydrea puis pegasys
J'espère que pour toi la maladie va se stabiliser
On peut vivre longtemps avec paraît il
Alors courage à tous et à bientôt

élocine
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Re: TE /myelofibrose.

jeu. août 03, 2023 10:00 am

Oups
hématologue
Parlé

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