Road to 100kg

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guillaume1980
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Road to 100kg

ven. sept. 15, 2023 11:32 am

Bonjour à tous,

Voilà depuis le changement de traitement, Pegasys tous les 15 jours et Jakavi matin soir 5gr, mon poids ne cesse d'augmenter alors que je n'ai pas l'impression d'avoir changé beaucoup de choses dans mon alimentation.
Oui j'ai du diminuer le sport à cause de mes douleurs articulaires mais à a place je fais 2x1h30 de randonnées par semaine.

J'ai épluché les notices de ces médicaments et l'un coupe peut couper la faim, le pegasys et l'autre le jakavi peut faire grossir. J'ai voulu en savoir plus et je suis allé voir des recherches médicale et dans 20% des patients le jakavi bloque la leptine et donc on n'a plus la sensation de satiété.

Pour me couper la faim je prends des graines de chia.

Comment avez-vous gérer la prise de poids pour ceux qui ont constaté ce problème? Des conseils?

guillaume1980
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Re: Road to 100kg

ven. sept. 15, 2023 4:04 pm

Je vous joins ci-dessous les 2 publications médicales sur le sujet. Elles sont en anglais mais il suffit de faire clic droit et traduire en français pour le lire dans la langue de Molière :

1. Une prise de poids plus que prévu
https://ashpublications.org/blood/artic ... n-intended

2. Le ruxolitinib peut provoquer une prise de poids en bloquant la signalisation de la leptine dans le cerveau via JAK2/STAT3
https://ashpublications.org/blood/artic ... y-blocking

Et une vidéo d'explication en Anglais également

https://www.patientpower.info/myeloprol ... eight-gain

Kikinur
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Re: Road to 100kg

jeu. sept. 21, 2023 7:56 pm

Coucou,

Pour parler de mon expérience avec Pegasys, je l'ai pris pdt 1an et demi..j'ai perdu 11 kg.
Au mois de mars j'ai du l'arrêter a cause des effets secondaires que je ne supportais plus..j'ai repris 7kg que je n'ai pas vu venir.
Est ce l'effet rebond de l'arrêt du traitement ?
J'ai rdv avec l'hemato au mois d'octobre c'est une question que je vais poser .

Mon médecin traitant m'a fait faire des analyses plus poussés pour voir si ça n'a pas dérégler la thyroïde ...a suivre

Bon courage a toi et contacte ton hemato.

Laurobin
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Re: Road to 100kg

jeu. oct. 05, 2023 12:29 pm

Bonjour,

Moi je suis sous Jakavi depuis 2018, en 6 ans j'ai pris plus de 15 kg !
Avec une perturbation des tests hépatiques et un foie est devenu gras.
Une perturbation de la texture de la peau, devenue rugueuse, un prurit léger mais persistant, surtout lors de transpiration. Des troubles de la mémoire, une perturbation de mon cycle hormonal, acidité de l’estomac avec reflux, douleurs aux intestins, des douleurs dans les jambes et les tendons, et une énorme fatigue.
Le point positif, les moustiques ne me piquent plus ! :lol:

Depuis avril de cette année, mon bilan sanguin étant revenu à la normale, j'ai suspendu le traitement, et en 6 mois, j'ai déjà perdu 5KG sans changer mon alimentation, mon foie va beaucoup mieux, plus du tout de graisse autour et les autres désagréments se dissipent peu à peu.

Je vous souhaite beaucoup de courage, car si le Jakavi nous soigne, il fait quand même énormément de dégâts !

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