Montée spectaculaire des plaquettes

[tassa3101]

Bjr, Je ne suis pas venue ici depuis longtemps car ma TE semblait bien se comporter. Depuis 2012 j'oscillais entre 400000 et 700000 plaquettes. Je ne prends que du Kardégic. J'ai 66 ans.
Aujourd'hui j'ai très peur je suis passée en 1 semaine de 749000 à 2 millions 358000 plaquettes. Nous sommes samedi. Je ne sais pas si je dois me rendre aux urgences car je suis suivie à l'hôpital St-Louis mais les médecins ne sont pas là. J'ai un rdv prévu depuis longtemps pour mardi 9 janvier avec mon hématologue.
J'ai mal à la tête et mal au ventre.
A votre avis est-ce que je peux attendre jusqu'à mardi ? Dois-je prendre 2 Kardégic 75 mg ?
Svp qui pourrait me répondre ?
D'avance merci et bon courage à ttes et à tous.
Tassa

[guillaume]

Bonjour Tassa,

Doit-on comprendre que vous faites une prise de sang par semaine ?

Quoiqu'il en soit, vu l'augmentation impressionnante des plaquettes, à votre place j'irais aux urgences. Même si les hématos sont absents, les médecins de garde doivent pouvoir les joindre par téléphone en cas d'urgence.

Je suis étonné que vous ne preniez que du Kardégic.

Tenez-vous au courant !

[babou]

Bonsoir,

J'ai eu l'année dernière un problème le lundi de Pâques , dépendant de Lyon Sud j'ai téléphoné aux urgences hématologiques. Je pense que vous devriez vous rendre , si ce n'et pas trop loin de votre domicile, à l'hôpital ou au moins leur téléphoner .Comme Guillaume je trouve bizarre que vous n'ayez aucun traitement.
Donnez de vos nouvelles.

[élocine]

Bonjour tassant
Pouvez-vous nous donner de vos nouvelles s'il vous plaît
Vous aviez un rendez-vous le 9 janvier
J'espère que l'entretien avec votre hématologue a été favorable
Courage à vous et à bientôt

[tassa3101]

Merci de vos réponses. Je suis allée aux urgences près de chez moi. J ai attendu 4 heures ds un box et ils m ont dit de voir avec mon hemato k j ai vu le 9 à St Louis. 12 tubes de prises de sang et résultats partiels : montée des plaquettes à 3 millions, Covid détecté... Donc en plus du kardegic je dois prendre 2 gelules/jour d Hydrea. J ai très peur de ce médicament et j ai très peur k mes plaquettes restent aussi hautes. Je dois faire 1 écho AbdominoPelvienne puis 1 PDS dans 10 jours. Si les plaquettes sont tjrs trop hautes j aurai 1 biopsie de la moelle osseuse. Depuis 2012 ma TE était "tranquille" avec Kardegic. Maxi 740000. Bref ça allait bien. Est-ce ce Covid qui a provoqué cette montée en 1 semaine ? J ai un rdv téléphonique avec mon hemato bientôt. Elle me donnera tous les résultats et m en dira peut-être plus. Voilà en résumé. Merci pour votre aide. J ai le moral à zéro.

[élocine]

Bonjour Tassa
Tu t'inquiètes au sujet de la prise de hydrea
J'en ai pris de 2006 à 2012 sans problème et aussi à 2 gélules par jour. Les plaquettes sont redescendus très vite
C'est vrai qu'à ce moment il avait un peu mauvaise réputation mais bien moins que d'autres souvent donnés à cette époque
Je crois que les avis ont changé cependant d'après mon hématologue
Lorsqu'on m'a découvert la TE j'avais 1 million 700 000 plaquettes. Je ne sais pas en combien de temps elles sont montées
Actuellement je prends pegasys et j'en suis très contente.
Tu as en plus la covid alors tu dois être très fatiguée. Sais tu que tu peux te faire prescrire des anticorps monoclonaux appelés paxovid mais il faut le prendre dans les 5j et il y a beaucoup de contre indications
Tu as le moral à zéro et c'est bien normal.
Nous sommes là et nous comprenons car nous avons ou avons eu souvent des doutes
L hématologie à fait énormément de progrès
Pourrais tu nous dire quel est ton gène muté stp si tu le sais
Je ne suis pas médecin alors je ne peux que te donner des témoignages
Bon courage à toi et à bientôt

[élocine]

Petite précision
Quand j'ai eu la covid je ne supportais plus ma tête
J'avais des nausées des diarrhées et des vomissements
Je ne mangeais plus rien et sortais difficilement de mon lit
Donc votre fatigue et votre baisse de moral sont peut être aussi dues à la covid
Mais quand j'avais beaucoup de plaquettes j'avais aussi très mal à la tête....

[tassa3101]

Merci Elocine pour ce réconfort. En 2012 je n avais aucun gène muté. Ca a peut-être changé avec les PDS qu ont m a faites. Je le saurai à mon rdv téléphonique.

[élocine]

Bonjour tassa
Oui je pense qu'il serait bien que tu le saches
Je te souhaite beaucoup de courage
Je suis contente que tu aies un rendez-vous avec ton hématologue
Est-ce que tu te sens mieux ?
J'ai été très secouée pendant 15 jours avec la covid en janvier 2023

[tassa3101]

Oui je me sens 1 peu mieux. Je prends 2 hydrea/j depuis 5 jours. Je ne sais pas si je suis tjrs positive Covid mais en tt cas j ai 1 toux sèche et irritante qui ne se calme pas. J ai juste sirop et sérum phy pour le nez. A suivre.. hâte d avoir résultats suite des 12 tubes PDS St Louis, résultat écho AbdominoPelvienne à faire mercredi... etc... Merci mille fois pour ton soutien et bon courage aussi.

[élocine]

Oui merci tassant
Surtout continue à nous donner régulièrement de tes nouvelles
À bientôt

[Bivala]

Bonjour.
Lors de ma visite annuelle chez mon hemato semaine derniere, j ai eu pour info qu'il semblerait que le covid actuel provoque une tres forte montée des plaquettes pour plusieurs patients même sans pathologies de SMP.
Donc peut être que tout rentrera dans l'ordre rapidement une fois le covid guéri ...

[tassa3101]

j espère k c est le Covid qui a provoqué cela.. PDS mardi prochain... Merci...

[élocine]

Bonjour à tous
C'est vrai que lorsque mon fils était jeune ses plaquettes se sont mis à monter très vite à cause d'une infection
D'ailleurs pour qu'il y ait suspicion de te il faut que les plaquettes restent hautes pendant longtemps et il faut éliminer la possibilité d'une infection
Merci donc pour ce renseignement
Courage à toi tassa et à bientôt

[tassa3101]

Je viens de faire une PDS : 1million400000 plaquettes... ca a baissé peut être grâce à Hydrea ou car Covid devenu négatif... je ne sais pas... C pas terrible mais c mieux.. à suivre... merci...

[élocine]

Bonjour tassa
Oui c'est super
Les plaquettes ont bien baissé
Grâce peut être aux deux
Tu te sens mieux ?
Continue sur cette lancée
À bientôt

[tassa3101]

Mon hemato m a dit k je suis TE triple négative et k d autres PDS sont en attente de résultats pour d autres recherches. Conclusion rate normale, plaquettes tjrs 1M500000 mais ne me donne pas de biopsie moelle osseuse à faire. Radio poumons à refaire ds 15 jours pour voir si pneumopathie guérie. PDS ds 3 mois. Je continue 2 Hydrea/jour et 1 kardegic. Wait and See. Je saurai après tt ça si covid et pneumopathie sont responsables des 3 millions de plaquettes. Merci.

[élocine]

Bonjour tassa
Je suis contente pour toi que tu n'aies pas besoin de biopsie et ponction de moelle osseuse pour le moment 1 kardegic et 2 hydrea c'est ce que j'ai eu pendant un moment
J'espère que le résultat de ta radio des poumons sera excellent
A bientôt et courage

[tassa3101]

Merci Elocine mais pour l instant mes plaquettes sont à 1700000 j ai très peur elles remontent. Je ne comprends pas pourquoi. Moral à zéro mais il faut tenir. Merci encore pour ta gentille attention.

[élocine]

Bonjour tassa
Comment vas-tu maintenant ?
A bientôt