Pourquoi c'est à moi de chercher les réponses ?

[guillaume1980]

Bonsoir à tous,

En fait je vous écris ce soir avec beaucoup de colère car à chaque fois j'ai l'impression que se soigner est devenu un vrai calvaire. Je ne dénigre pas le travail de mon hémato mais comment vous dire, on ne se voit que tous les 6 mois. Et tout ce qui se passe pendant ces 6 mois et bien c'est moi qui essaie de comprendre. Ce n'est pas normal. Non je ne suis pas hypocondriaque, non je n'ai pas peur de la TE, non je n'ai pas peur de mourir. Par contre je refuse de souffrir.

Je vous ai partagé mes douleurs musculaires, mes faiblesses de tendons, l'augmentation du potassium dans le sang ... Tout cela engendre des douleurs et de la mauvaise humeur. Je cherche par moi même la liste des effets indésirables du jakavi et du pegasys, j'essaie de trouver des réponses. Je vais de kiné, en podologue, en énergéticien etc ... Je lis les revues médicales, je scrute les dernières conférences sur les traitements.

Et puis je finis par trouver par hasard que le pegasys peut provoquer un syndrome de Guillain-Barré. Mais oui c'est ça : cette rigidité des membres inférieur au réveil, cette fragilité des tendons inférieurs, cette respiration difficile etc ...

Et pourtant une fois que j'ai vu et lu cela, que j'ai partagé avec des médecins, tout le monde se renvoie la balle. Et je me retrouve dans cette même solitude. Non je ne suis pas hypocondriaque. J'ai juste envie de pouvoir, marcher, courir, nager sans avoir de douleurs. J'ai l'impression de demander un caprice.

On n'est pas aidé.

[LAUBO]

Bonjour Guillaume
Les hématologues te voient tous les 6 mois dès qu'il y a une stabilisation des résultats. Donc c'est le protocole.
Concernant les effets indésirables du traitement, c'est pas trop leur préoccupation en effet.
En revanche tu peux peut-être voir avec eux une diminution du traitement pour réduire les effets indésirables. Cela ne sert à rien de surcharger la mule.
Concernant les séances de kine, elles ne servent selon moi à rien car tes douleurs sont liées au traitement et pas à un traumatisme lié à l'effort.
Essaie de bien t'hydrater.
Moi j'ai la maladie de Vaquez et je suis passé par tes questionnements notamment sur les effets secondaires du traitement.
Je vais bientôt revoir l'hématologue qui devrait réduire l'hydréa à une gélule par semaine si les niveaux des lignées sont acceptables.
Bon courage à toi.
Laurent63