Bonsoir à tous,
Je souhaiterai des avis ou infos. J'ai subi une ostéotomie tibiale de valgisation le 5 juillet. J'ai été hospitalisée 3 mois en rééduc, tout évoluait normalement! le 5 octobre, je suis rentrée chez moi et en même temps a été démarré le traitement par hydréa (2 gel/j).
Aujourd'hui, contrôle radio et chir, c'est la cata, il est vrai que j'avais de plus en plus de douleurs y compris douleurs nocturnes. Le chir; m'annonce une grosse déminéralisation osseuse y compris sur le péronée alors qu'il n'a pas été touché avec des trous!! et algo dystrophie.
l'hydréa peut-il être la cause de cette déminéralisation rapide?
Ou est-ce l'état général? Ou est-ce la TE?
Si quelqu'un a déjà vécu ceci, merci de me donner des tuyaux.
On me propose un traitement par calcitonine ( piqures difficiles à supporter , compatibles avec hydréa?)
Merci
Nadette
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nadette
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sergio
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Ostéotomie tibiale de valgisation
Bonjour Nadette,
Je crains qu'il soit improbable de trouver rapidement une personne ayant les mêmes problèmes, aussi je tente d'approcher des réponses à tes questions.
Le soucis principal est bien cette déminéralisation rapide, du calcium, mais aussi peut-être d'autres éléments. Je ne vois aucun rapport entre l'hydréa et ce problème. L'hydréa agit sur les cellules souche de la moelle mais l'os n'est pas concerné. Il me semble qu'il faut rechercher l'origine de cette pathologie dans d'autres directions. J'en citerai 3 qui me viennent à l'esprit :
1 - Problème hormonal ( dû à l'âge ou pas ? )
2 - Incompatibilité entre l'os et le substitut utilisé. Ce serait une forme de rejet.
3 - Maladie non identifiée pour l'instant.
La thromocytémie ne me semble pas devoir être incriminée davantage que son traitement.
En ce qui concerne l'algodystrophie, l'antiagrégant ( aspirine ? ) pourrait être considéré comme aggravant, mais n'en serait en aucun cas la cause.
La calcitonine, qu'elle soit naturelle ou de synthèse permet d'améliorer la fixation du calcium sur les os par son action sur les ostéoblastes. C'est une hormone sécrétée par la tyroïde.
Je ne vois pas, mais ce n'est qu'un avis personnel, d'incompatibilité entre l'hydréa et la calcitonine.
Ceci dit, il faut s'interroger sur le bien fondé de ces injections. As-tu un taux de calcitonine naturelle particulièrement bas ? Car si les injections induisent par réaction une réduction de la production de calcitonine par la tyroïde, on doit peser l'intérêt des ces injections en mettant en balance le bénéfice en terme de recalcification osseuse et les effets secondaires de ces injections. Je suis certain que celui qui envisage de te prescrire ces injections a déjà réfléchi à cette question et qu'il pense que la balance est positive. Tu pourrais sans doute lui poser la question.
Amitiés de l'équipe. Sergio.
Je crains qu'il soit improbable de trouver rapidement une personne ayant les mêmes problèmes, aussi je tente d'approcher des réponses à tes questions.
Le soucis principal est bien cette déminéralisation rapide, du calcium, mais aussi peut-être d'autres éléments. Je ne vois aucun rapport entre l'hydréa et ce problème. L'hydréa agit sur les cellules souche de la moelle mais l'os n'est pas concerné. Il me semble qu'il faut rechercher l'origine de cette pathologie dans d'autres directions. J'en citerai 3 qui me viennent à l'esprit :
1 - Problème hormonal ( dû à l'âge ou pas ? )
2 - Incompatibilité entre l'os et le substitut utilisé. Ce serait une forme de rejet.
3 - Maladie non identifiée pour l'instant.
La thromocytémie ne me semble pas devoir être incriminée davantage que son traitement.
En ce qui concerne l'algodystrophie, l'antiagrégant ( aspirine ? ) pourrait être considéré comme aggravant, mais n'en serait en aucun cas la cause.
La calcitonine, qu'elle soit naturelle ou de synthèse permet d'améliorer la fixation du calcium sur les os par son action sur les ostéoblastes. C'est une hormone sécrétée par la tyroïde.
Je ne vois pas, mais ce n'est qu'un avis personnel, d'incompatibilité entre l'hydréa et la calcitonine.
Ceci dit, il faut s'interroger sur le bien fondé de ces injections. As-tu un taux de calcitonine naturelle particulièrement bas ? Car si les injections induisent par réaction une réduction de la production de calcitonine par la tyroïde, on doit peser l'intérêt des ces injections en mettant en balance le bénéfice en terme de recalcification osseuse et les effets secondaires de ces injections. Je suis certain que celui qui envisage de te prescrire ces injections a déjà réfléchi à cette question et qu'il pense que la balance est positive. Tu pourrais sans doute lui poser la question.
Amitiés de l'équipe. Sergio.
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nadette
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Merci pour les infos
Bonsoir Serge,
merci pour les infos et les explications.
Tout me parait logique mais cette évolution si rapide me laissait perplexe!
j'ai vu l'hémato hier qui m'a dit la même chose mais il va rechercher! De toute manière si j'ai bien compris l'hydréa n'a pour eux aucun effet secondaire!!??
par contre, il ne pose aucun problème pour compléter mon dossier MDPH en précisant ce que je ressens depuis que je le prends!
Pour l'algodystrophie, le chir. me dirige vers mon mèdecin traitant pour la mise en route du traitement et je le vois demain. j'attends de passer la scinti osseuse et un scanner pour vérifier le non rejet du substitut osseux.
Ma grande demande actuelle, c'est de ne plus souffrir et l'efferalgan codéine ( 6 à 8 /j) ne fait plus aucun effet.
En tous les cas encore merci, c'est sympa de se sentir écoutée (ou lue) et d'être un peu moins seule face à un conjoint qui ne comprend pas et qui dit que c'est dans la tête et au corps médical qui traite: on passe à 3 gel parceque ça n'a pas assez baissé (713000 plq), le reste on a un peu l'impression qu'ils s'en foutent.
Nadette
merci pour les infos et les explications.
Tout me parait logique mais cette évolution si rapide me laissait perplexe!
j'ai vu l'hémato hier qui m'a dit la même chose mais il va rechercher! De toute manière si j'ai bien compris l'hydréa n'a pour eux aucun effet secondaire!!??
par contre, il ne pose aucun problème pour compléter mon dossier MDPH en précisant ce que je ressens depuis que je le prends!
Pour l'algodystrophie, le chir. me dirige vers mon mèdecin traitant pour la mise en route du traitement et je le vois demain. j'attends de passer la scinti osseuse et un scanner pour vérifier le non rejet du substitut osseux.
Ma grande demande actuelle, c'est de ne plus souffrir et l'efferalgan codéine ( 6 à 8 /j) ne fait plus aucun effet.
En tous les cas encore merci, c'est sympa de se sentir écoutée (ou lue) et d'être un peu moins seule face à un conjoint qui ne comprend pas et qui dit que c'est dans la tête et au corps médical qui traite: on passe à 3 gel parceque ça n'a pas assez baissé (713000 plq), le reste on a un peu l'impression qu'ils s'en foutent.
Nadette
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sergio
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Algodystrophie et douleur
Bonjour Nadette,
Nous savons tous que les effets secondaires des médocs ne sont pas la préoccupation majeure des médecins. IL faut bien admettre que ce n'est pas facile pour eux. Les labos décrivent dans les notices des médocs une foule d'effets secondaires, souvent imaginaires, pour se prémunir d'éventuelles poursuites. Et quand cela tombe entre les mains de personnes hypocondriaques, le tableau est complet.
L'hydréa est incontestablement le produit cytoréducteur qui provoque le moins d'effets secondaires, mais de là à dire qu'il n'y en a pas, il y a un grand pas. Je vais t'en reparler en message privé.
Pour ce qui est de la douleur, le paracétamol sous toutes ses formes est beaucoup prescrit car c'est une molécule relativement inoffensive. La base codéinée rend un peu somnolent, ce qui fait qu'elle convient bien pour le soir et la nuit, mais moins bien pour le jour.
Pour le jour, tu peux essayer le CLARADOL CAFEINE qui donne souvent d'assez bon résultats ( c'est aussi du paracétamol ).
Tu peux aussi essayer le NUROFEN , c'est un AINS. Pour éviter les maux d'estomac, il faut le prendre au cours des repas.
au niveau supérieur, on passe dans les dérivés morphiniques, dont de nombreuses préparations sont disponibles. Leur gros inconvénient, c'est de provoquer une quasi paralysie du transit digestif. C'est pourquoi, je pense qu'il ne faut les prendre que si la douleur est au moins d'un niveau 5 sur une échelle de 10.
Je te donne quelques conseils relatifs à l'attitude de ton conjoint dans le MP.
En ce qui concerne l'attitude du médecin dont tu parles, il est évident que tu ne le feras pas changer. Si c'est insupportable, change de médecin.
Amitiés. Sergio