accorder les violons

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MF
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accorder les violons

dim. déc. 09, 2007 11:47 am

Bonjour à tous,
Le message de Marilou m'interpelle et m'inquiète : j'avais cru comprendre que l'Hydréa à dosage < à 4 gélules par jour n'avait pas d'incidence sur la détérioration de la moëlle, et autre, comme ces cancers de la peau que l'hémato de Marilou signale. Il me semblait que si les plaquettes étaient contenues, si les autre cellules sanguines ne chutaient pas trop, s' il était bien toléré (peau sèche, aphtes etc...) l'hydréa pouvait être prescrit très longtemps . Y a-t-il des nouveautés à ce sujet ou n'avais-je rien compris (ou pas voulu entendre !) ? :heu: Merci d'éclairer ma lanterne !
Bon dimanche (venteux par ici). MF

Marie Noëlle

dim. déc. 09, 2007 12:50 pm

Bonjour à tous,

Je me pose les mêmes questions, bien sûr, tous les traitements à long terme quels qu'ils soient ne sont jamais anodins... mais j'avais cru comprendre que l'inquiétude concernant le fibrose concernait plutôt Xagrid (c'est d'ailleurs l'argument qui avait été utilisé pour ne pas me le prescrire compte tenu du fait que j'avais un début de fibrose).

Quant au cancer de la peau ... c'est la première fois que j'en entend parler.

Il serait vraiment intéressant si nous possédons des données fiables de faire un point sur les différents traitements, sur les pathologies sur lesquelles ils agissent le mieux et aussi sur les effets secondaires. De la même manière, certains sur ce forum semble considérer que les traitements d'avenir passent par l'interféron, qu'en est il exactement ... A t-on réussi à maîtriser les nombreux effets secondaires de ce médicament (dépression notamment) que mon hémato met en avant par exemple pour ne pas me le prescrire.

Qui est au point sur cette question ? J'avoue que ça m'intéresse beaucoup

Bon dimanche à tous et laissez vos chapeau à la maison car de toute façon, ils s'envoleront :sourire:

biz

Marie Noëlle

c+

dim. déc. 09, 2007 4:08 pm

hello,
certains patients D' UN CERTAIN AGE ont déclenché des leucémies aigues. Tous étaient traités depuis des années ( 20 ou 30 ans ) par Hydréa.
Aucun patient avec une TE depuis la meme ancienneté non traité par Hydréa n'a déclenché de leucémie aigue.
ce médicament est donc suspecté d'effet " leucémiogène " à long terme ( 20 ou 30 ans )
je l'ai clairement lu dans une revue scientifique.
je rechercherai les coordonnées ces jours ci.

l'interféron n'est pas anodin non plus, et suspecté de pas mal d'effets secondaires.

les autres je ne sais pas.
mais a t on d'autres choix lorsque les plaquettes ou le tableau clinique nous laisse redouter un accident de thrombose ????????
sans traitement..........l'espérance de vie est réduite. Cela aussi je l'ai clairement lu dans un bouquin d'hématologie de 1985 : " maladie clonale , d'évolution lente, 10 à 15 ans, fatale. "

pas glop. mais clair .

amitié à tous

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chocolat
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dim. déc. 09, 2007 4:12 pm

coucou tout le monde ! :sourire:

moi aussi je suis un peu perplexe au sujet de l'inocuité ou pas de nos traitements...principalement hydréa, xagrid et interféron alpha...

en ce qui concerne l'hydréa, mon hémato m'avait dit au départ que c'était vraiment le traitement avec le moins de risques dans l'évolution de la maladie et le moins d'effets secondaires...

c'est moi qui ai voulu changer pour l'interféron, étant jak2 positive, avec la perspective que diminuer la quantité de gènes mutés, voire de le négativer... la négativation reste pour l'instant une simple hypothèse, car trop peu de personnes ont à ce jour été traitées par interféron alpha, et de plus il n'y a pas assez de recul pour savoir si négativation il y a, est-elle stable ou pas ? enfin pas mal de questions auxquelles nos hématos n'ont pour l'instant pas de réponses...mon hémato espère en avoir davantage lors de congrès aux Etats-unis auquel elle participe en ce moment...j'en aurai des échos lors de mon rv de janvier et vous les communiquerai bien sûr.

en ce qui concerne les effets secondaires c'est à chacun de peser le pour et le contre avec son hémato. En tous cas ils sont variables d'une personne à l'autre, en fonction de la dose aussi...en ce qui concerne le risque de dépression, certains proposent une mise sous anti dépresseurs d'emblée, d'autres simplement un suivi psychologique ; il y a également une surveillance biologique des fonctions hépatiques, rénales, thyroïdiennes par exemple.

voilà pour ce que je peux vous dire au sujet de l'INF alpha, qui a d'autres infos ? et sur les autres traitements ?

biz à tous .

helene

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chocolat
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dim. déc. 09, 2007 4:17 pm

re coucou, c+ tu m'as grillée sur le fil ! :sourire: :sourire: :sourire:

"fatale" oui, mais AVANT le diagnostic, donc avant le traitement anti-agrégant, et éventuellement cyto-réducteur...l'avis de mon hémato : AVEC traitement, espérance de vie NORMALE ...

en ce qui concerne les effets leucémogènes du traitemnt à long terme par Hydréa, mon hémato dit que cela est très controversé, que c'est peut-être l'évolution de la maladie elle-même dans un TOUT PETIT NOMBRE de cas.

que disent vos hématos ?

biz à tous .

helene

marilou
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Localisation : NIMES

lun. déc. 10, 2007 3:21 pm

Bonjour.IL est vrai que les propos de mon professeur( trés renommé de Montpellier et qui va faire des conférences aussi auxétats unis) m'interpellent du fait que dans votre site , vous ne parlez pas du cancer de la peau alors que depuis le début de mon traitement ,il me l'a redit souvent et m'interdit aussi le soleil.Il m' a aussi dit effectivement qu'il voulait me passer au Xagrid car il n'agissait que sur nos taux de plaquettes,contrairement à l'hydréa qui agissait sur les plaquettes et détériorait aussi la moelle osseuse.Alors qui croire?J'ai rendez vous le 9 janvier avec un nouveau professeur de Nimes , je vais préparer ma liste de questions car il parait qu'il est trés disponible(ils le sont toujours en début de carriére!)et je vous tiendrais au courant
Bonjour à ma voisine, l'alésienne.Amitiés à tous.Marie

liliane
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hydrea

ven. déc. 14, 2007 9:57 am

je vous lis avec beaucoup d'intêret, car mon ami jean paul a eu beaucoup de problèmes cutanés avec l'hydréa, des plaques rouges qui debutaient comme une piqure elles évoluaient avec un centre qui faisait brulure
et le bord rouge, de mars a aout avant que le'hémato le passe au xagrid
merci pour toutes les infos qui vont suivre en janvier
bonnes fêtes a toutes et tous liliane

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