pour le don de moelle osseuse

[BLANCHE LAURENT]

dites moi le fait que j'ai la t e , empêche t'il ma fille de donner sa moelle oesseuse je viens de lire sur un blog auquel elle participe, je ne peux donner ma moelle pour des raisons personnelles, serait ce cette raison je ne veux pas le lui demander je préfère vous le demander à vous avant, et je lui en parlerai après quand je serais bien renseignée, serait ce une maladie que j'aurais pu transmettre à mes enfants, on m'avait certifiée que non, mais apparemment...vivement que vous me répondiez

[chocolat]

bonjour Coco,

non en principe les SMP ne sont pas des maladies transmises génétiquement, elles sont acquises c'est à dire que la modification du gène (jak2 pour ce qui est connu à ce jour) intervient dans le courant de la vie , d'après ce que j'en ai compris cela peut être suite à une exposition à un agent mutagène (pesticides pour les agriculteurs par exemple).
mais selon les chercheurs il existe des cas exceptionnels de SMP familiaux...et ils ne savent pas pr l'instant dire ds quel cas chacun de nous se trouve...ta fille a peut-être eu une information dans ce sens par son médecin ?
je t'avoue que je suis bien embarassée pour te répondre...ayant moi-même cette interrogation pour mes filles...qui vont très bien pour l'instant heureusement.
bizzzzz

helene

[c+]

au moment du désir d'enfant, mon hémato nous a assuré qu'il ne pouvait pas y avoir " transmission " de la maladie à nos enfants.
par contre, dans la tete de mon chéri, ça n'est pas si clair...par exemple juste avant la naissance des BB, il a dit qu'il "REFUSAIT " que j'allaite !
J'ai bien senti que c'était pas net et lié à la maladie qu'on gardait jusqu' alors secrete et tabou.
J'ai donc crevé l'absès et on en a parlé avec le corps médical : il avait peur que " mes mauvaises cellules " passent dans le lait...

c'est con...pendant 7 mois nos BB ont été alimentés par mon " mauvais " sang...mais là il n'avait pas le choix, et il voyait le placenta comme une barrière , un filtre.
mais pas les seins.

Peut etre pour ta fille c'est du meme ordre...un truc pas logique mais c''est come ça.
Peut etre est ce l'occasion d'en parler avec elle...a t elle peur d'etre aussi porteuse? veut elle préserver sa moelle au cas où tu en aurais besoin un jour..????

[BLANCHE LAURENT]

au moment du désir d'enfant, mon hémato nous a assuré qu'il ne pouvait pas y avoir " transmission " de la maladie à nos enfants.
par contre, dans la tete de mon chéri, ça n'est pas si clair...par exemple juste avant la naissance des BB, il a dit qu'il "REFUSAIT " que j'allaite !
J'ai bien senti que c'était pas net et lié à la maladie qu'on gardait jusqu' alors secrete et tabou.
J'ai donc crevé l'absès et on en a parlé avec le corps médical : il avait peur que " mes mauvaises cellules " passent dans le lait...

c'est con...pendant 7 mois nos BB ont été alimentés par mon " mauvais " sang...mais là il n'avait pas le choix, et il voyait le placenta comme une barrière , un filtre.
mais pas les seins.

Peut etre pour ta fille c'est du meme ordre...un truc pas logique mais c''est come ça.
Peut etre est ce l'occasion d'en parler avec elle...a t elle peur d'etre aussi porteuse? veut elle préserver sa moelle au cas où tu en aurais besoin un jour..????

oh là là j'avais pas pensé à cela tu as certainement raison seulement ce qu'elle ne doit pas savoir c'est qu'on n'est pas du même groupe sanguin elle est o+ et moi b+ quoique je sais même pas, oh mon dieu j'avais pas pensé à cela mais la connaissant à tous les coups c'est ça, merde....

[c+]

peut etre c'est l'occasion de refaire " le point " avec elle sur comment elle percoit ta maladie et ton avenir....
si tu ne peux pas lui dire que tu as lu leur blog, essaye de choper une discution sur le don d'organe ou de moelle à la TV par exemple et saute sur le sujet, genre : " et toi ??? tu voudrais etre donneuse d'organe si un jour il t'arrivais qq chose ?? moi, je ne pense pas qu'ils accepteraient mes organes à cause de ma maladie de plaquettes..mais toi, tu te positionne comment ...? "
comme ça tu sauras _ ce qu'elle pense pour elle, comment elle se perçoit
_ ce qu'elle pense pour toi ( genre maladie qui va mal finir ? )

ils en parlent régulièrement, sinon essaye de trouver un article ou un dépliant quite à mentir un peu...c'est pour la bonne cause

[BLANCHE LAURENT]

peut etre c'est l'occasion de refaire " le point " avec elle sur comment elle percoit ta maladie et ton avenir....
si tu ne peux pas lui dire que tu as lu leur blog, essaye de choper une discution sur le don d'organe ou de moelle à la TV par exemple et saute sur le sujet, genre : " et toi ??? tu voudrais etre donneuse d'organe si un jour il t'arrivais qq chose ?? moi, je ne pense pas qu'ils accepteraient mes organes à cause de ma maladie de plaquettes..mais toi, tu te positionne comment ...? "
comme ça tu sauras _ ce qu'elle pense pour elle, comment elle se perçoit
_ ce qu'elle pense pour toi ( genre maladie qui va mal finir ? )

ils en parlent régulièrement, sinon essaye de trouver un article ou un dépliant quite à mentir un peu...c'est pour la bonne cause

elle a déja fait sa demande de don d'organes, et est inscrit sur une liste c'est pas là le problème, non j'en parlerais pas avec elle, elle a déja beaucoup lu sur ma maladie, et sait que ça peut mal finir même si c'est rare, alors je pense que non, je lui dirais rien, sur ce blog elle m'a dit d'y aller alors j'y vais sinon je n'en aurais pas eu connaissance, elle a 29 ans elle sait ce qu'elle fait maintenant, seulement elle est si désolée de ne pouvoir donner son sang et ses plaquettes, elle est inscrite à l'association laurette fugain, depuis quelques temps, et je crois que c'est sa démarche à elle, elle sait très bien que je ne peux ni donner mon sang ni mes organes, avec le did et la te, bonsoir c+ et merci

[c+]

je croyais que c'était encore une ado ta fille , hi hi...tu fais plus jeune sur la photo
alors oui, mon propos était inconvenu.
Mais pourquoi elle dit qu'elle ne peut pas donner son sang ni sa moelle et qu'elle en est désolée ??
elle est exclue du don à cause de ta pathologie ?

bon courage

[BLANCHE LAURENT]

je croyais que c'était encore une ado ta fille , hi hi...tu fais plus jeune sur la photo
alors oui, mon propos était inconvenu.
Mais pourquoi elle dit qu'elle ne peut pas donner son sang ni sa moelle et qu'elle en est désolée ??
elle est exclue du don à cause de ta pathologie ?

bon courage

je sais pas justement, hé hé!!!