besoin d'infos

Modérateurs : jlt, sergio

krysCA
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besoin d'infos

mer. juil. 16, 2008 3:06 pm

Bonjour,

J'ai un peu de mal à me faire entendre des hématos au CHU de Martinique :grrr: . Je suis régulièrement suivie en hôpital de jour depuis février dernier et jusqu'à aujourd'hui aucune amélioration ni diminution de plaquettes n'est constatée.

Je suis passée de l'HYDREA (que mon corps supportait difficilement :hallucine: ) au XAGRID depuis février et progessivement de 1 comprimé à 4 par jour, puis redescendue à 3 pour intolérance (notamment tachycardie). Le moins que l'on puisse dire est que je supporte encore difficilement une telle dose mais comme mes plaquettes stagnent autour des 1 100 000, les médecins ne veulent pas modifier le traitement et me demande d'être patiente.

Je le voudrais bien, je vous assure et je ne fais pas exprès de ne pas supporter les traitements même s'il se pourrait qu'il y ait une part de somatisation car je n'aime pas trop prendre les médicaments cependant les résultats d'analyse montre que mes organes internes (rate, foie et reins) souffrent.

J'ai été arrêté plusieurs fois depuis janvier 2008 et j'ai été mise à mi temps thérapeutique très récemment. Ca aide mais ce que je voudrais surtout c'est amélioré netttement ma situation notamment pour mon entourage car je souffre mais eux aussi souffrent.

Mon médecin traitant m'a conseillé de partir vers la France pour prendre d'autres avis médicaux, même si nous savons elle et moi que que le protocole de soin de la TE est très limité mais qui sait... et je veux bien tout essayé à condition que ça marche or il est évident que dans mon cas ça ne marche pas alors pourquoi s'acharner.

Pour en revenir au but de mon post, pourriez vous SVP me donner des noms et des adresses de médecins spécialistes que je pourrais consulter sur Paris ou région parisienne.

MERCI D'AVANCE POUR VOTRE AIDE :G_S:

michel schickler
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mer. juil. 16, 2008 4:56 pm

Bonjour krysCA,

alors en région parisienne il y a l'hôpital Avicenne, 125 route de Stalingrad,
93000 BOBIGNY tél : 01 48 95 70 51 et 52

à Paris même, il y a l'hôpital Saint Louis; attends, je vais chercher l'adresse sur internet et je reviens...

michel schickler
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mer. juil. 16, 2008 5:01 pm

voilà :

Hopital Saint-Louis, 1 avenue Claude Vellefaux,
75010 PARIS

Tél : 01 42 49 49 49

je te souhaite bon courage
amitiés; michel

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Lachieuze
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mer. juil. 23, 2008 11:45 am

:)

Moi je t'aurais plutôt envoyée à Jussieux...ou à Mondor... :)

Serge, tu nous donnes une nouvelles fois les noms des spécialistes de Jussieu et/ou de Mondor ?

J'ai fait salpétrière, Saint Louis et Mondor (quand j'étais sur Paris)....je choisis sans hésiter Mondor...et Jussieu a une bonne réputation...

J'avais une amie qui souffrait d'une grave maladie auto immune et qui vivait dans les iles proches de la Guadeloupe...elle allait à Mondor.

A savoir que la sécurité sociale peut, dans certains cas, prendre en charge une bonne partie de tes frais de voyage, si ton médecin traitant te prescrit des analyses plus poussées pour voir un spécialiste régulièrement (tout est relatif) en métropole...

Moi j'étais traitée pour ma Vaqueze à Saint Barthélémy..tout petit hopital...et j'allais en métropole une fois par an....

Bisous...Serge, c'est à toi :)

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La Valoo
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mer. juil. 30, 2008 4:00 pm

Bonjour,

Pour ma part je suis soignée à l'hôpital Saint Louis et je n'ai jamais eu à m'en plaindre. J'ai eu deux hématologues (enfant et adulte), ils ne m'ont jamais expédiés et ont toujours été là pour répondre à mes questions.

Dès que le test Jack2 est sorti on me l'a fait, là mon hémato a décidé de me passer sous xagrid après 8 ans sous hydréa et elle me fait une batterie complète de tests avant et ils ont même prélevé de quoi faire une auto greffe si jamais un jours j'en ai besoin.

La dernière fois que j'y suis allé on m'a même parlé d'une nouvelle trouvaille de cause possible pour la thrombocytémie (jack2 neg pour moi), mais elle ne se souvenait plus du nom, j'aurais les résultats en septembre, vous en avez entendu parler ??

Donc je me sens bien prise en charge à Saint Louis et je ne crois pas qu'il faille l'éviter au profit de Jussieu ou de Mondor...

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Lachieuze
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mer. juil. 30, 2008 4:57 pm

Coucou :)

Je ne parlais pas d'éviter :) Je donnais mon opinion personnelle par rapport à mon vécu...et c'était il y a 15 ans au moins pour Saint Louis :)

Il n'y a que la Salpétrière que je ne recommanderais vraiment vraiment pas !

Après, c'est comme pour tout, ca dépendra toujours de "sur qui on tombe"... hélas :)

Est ce que ca peut avoir un rapport avec l'Exon 12 ? Comme je suis Jack2 négatif, ils ont refait des prélèvements sanguins il y a peu de temps pour faire une recherche plus poussée sur l'Exon 12...

Ca te parle ? :)

Bizzzzzz

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franck
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mer. juil. 30, 2008 9:40 pm

hello la miss
c'est quoi l'Exon 12... :debile:

michel schickler
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jeu. juil. 31, 2008 9:48 am

bonjour à vous,

pour la grande majorité des vaquez, et pour environ la moitié des T.E. et des SM, c'est donc la mutation du gène JAK2 qui en est responsable; il s'agit de la mutation appelée V617F, et qui se trouve comme dit Irène dans l'exon numéro 12 du gène JAK2.

Pour les vaquez uniquement, une autre mutation a été trouvée (toujours sur JAK2 et toujours dans l'exon numéro 12) mais donc à un autre endroit; il y a très peu de cas au monde et cette mutation n'entraîne qu'une prolifération de globules rouges (pas de proliferation de plaquettes comme le fait la V617F même chez les vaquez).

Un autre gène a été identifié comme responsable de 1% des T.E. et de 5% des SM : c'est le gène MPL515, avec 2 mutations possibles : la
MPLW515L et la MPLW515K.

voilà; et je viens de lire que certains malades ont à la fois la mutation V617F du gène JAK2 et l'une des mutations du gène MPL515
(si ça se trouve c'est mon cas; il ne manquerait plus que ça!)

bises; michel

michel schickler
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jeu. juil. 31, 2008 9:57 am

pour Frank et l'exon 12 : je ne saurais pas te donner une explication très scientifique du mot exon; pour moi un gène c'est un peu comme un long train de marchandises rempli d'informations (informations sur : à quoi on doit ressembler, comment on doit fonctionner, etc...), et je me représente les exons comme les wagons du train.
Je crois que JAK2 comprend une vingtaine d'exons en gros (on devrait trouver le nombre exact sur un site) et donc nos fautes d'orthographe se trouvent sur l'exon (ou dans le wagon) numéro 12.

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Lachieuze
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jeu. juil. 31, 2008 2:57 pm

:sourire:

Chez les organismes eucaryotes, les exons sont les parties transcrites des gènes qui codent des protéines. Les exons reprèsentent aussi les séquences situées en 5' et 3' non traduites.

De manière générale, les gènes sont constitués d'une suite d'exons et d'introns alternés. Par exemple : Exon1 - Intron1 - Exon2 - Intron2 - Exon3 - ... Exon 1 - Exon 2 - Exon 3 - ...
La grande majorités des gènes eucaryotes possèdent des introns ; toutefois, certains ne sont composé que d'un seul exon.

(Eucaryotes: regroupe tous les organismes compris dans quatre grands règnes du monde vivant : les animaux, les champignons, les plantes et les protistes.)

Vala... :)

Bizzzzz

PS pour Franck...ben...pourtant tu as assisté a des explications sur les Exons aux AG non ? :)

Marie Noëlle

jeu. juil. 31, 2008 4:05 pm

Je profite d'une petite pause pour vous faire un petit coucou

j'avoue être complétement dépassée par vos explications pourtant moi j'y étais à l'AG !!!

bisous

Marie Noëlle

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Lachieuze
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jeu. juil. 31, 2008 4:26 pm

Lol... t'inquiète, c'est le grand mystère de la génétique ! :)
Mais tu as entendu parler de l'Exon 12 de jack 2 à l'AG Marie Noelle rassure moi ! :)

Pour amplifier l'incompréhension il faut tout de même préciser que jack2 est une protéïne kinase (lol)...je crois que les protéïnes kinases servent à réguler l'activité des cellules.
Le corps envoie un message pour dire qu'il faut activer les cellules quand il détecte des anomalies...les protéïnes kinases sont les différents messagers qui vont induire les réponses des cellules appropriées pour "arranger" l'anomalie...

En l'occurence, Jack2 ne rempli pas sa fonction, soit en monopolisant perpétuellement la production de cellules alors que l'organisme n'en a pas besoin, soit en "oubliant de passer les messages (pour nous, c'est plutôt des messages constants de surproduction de cellules qui sont envoyés alors que ce n'est pas nécessaire).

Si il était normal, ce serait alors un simple JACK...parmi d'autres...

Il y a d'ailleurs plusieurs protéïnes kinases...petits messagers, intervenant dans la transcription des signaux d'anomalies...les PKA, les PKC, les MAPK, les JAK, etc.

Je suis en plein délire aujourd'hui moi ! Ca doit être le reste de ma folle soirée d'hier soir :) Quel drôle d'effet ca fait chez moi ! lol

Bisous...

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franck
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ven. août 01, 2008 9:55 am

hello :P
merci pour cette explication,mais je n'etais pas la à la derniere AG :pleure: et l'on en apprend tous les jours ; l'exposé est assez clair :clin:
bye bye

:sourire


Chez les organismes eucaryotes, les exons sont les parties transcrites des gènes qui codent des protéines. Les exons reprèsentent aussi les séquences situées en 5' et 3' non traduites.

De manière générale, les gènes sont constitués d'une suite d'exons et d'introns alternés. Par exemple : Exon1 - Intron1 - Exon2 - Intron2 - Exon3 - ... Exon 1 - Exon 2 - Exon 3 - ...
La grande majorités des gènes eucaryotes possèdent des introns ; toutefois, certains ne sont composé que d'un seul exon.

(Eucaryotes: regroupe tous les organismes compris dans quatre grands règnes du monde vivant : les animaux, les champignons, les plantes et les protistes.)

Vala... :)

Bizzzzz

PS pour Franck...ben...pourtant tu as assisté a des explications sur les Exons aux AG non ? :)

marianne
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ven. août 01, 2008 4:18 pm

je lis , je relis , je tente mais je ne comprends pas tout :G_S:

et même j'en comrpends peu :G_S:

mais cela fait aussi du bien de se laisser vivre et ne pas tout décortiquer :G_S: :G_S: :G_S: :G_S:

et à vrai dire je préfère vous voir composer des chansons :G_S:

c'est plus drôle

mais il en faut pour tous les goûts

bises à tous et bonne fin de journée

Marianne :sourire:

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Lachieuze
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ven. août 01, 2008 4:29 pm

:G_S:

Tu as raison Marianne... :)

Et puis là j'en suis à ma deuxième soirée de suite (une amie que je vois une fois par an...alors je fais l'effort de faire la fête..et vive le champagne lol ! :) )...

Donc je ne suis plus en état de faire des exposés...je connecte difficilement et je n'imprime plus lol ! :)

Qui nous fait une tite chanson maintenant ? :)

Bisous

ps: je propose sur l'air de " ami ... ami ... lève ton verre...fais attention ne le renverse pas...." :)
Ou sur : l'amour est enfant de bohème et n'a jamais jamais connu de loi..."

Je sais, c'est super décalé comme propositions :)...image de mon cerveau défragmenté hi hi :)

krouzy
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ven. août 01, 2008 4:38 pm

Bonjour la tribu,comme tu l as si bien dit Marianne,parfois une ptite chanson vaut tellement de chose ou une blague pour rire et oublier des fois.
Tous ces noms et ces termes qui font leur apparition chaque jour sont difficile a retenir,vu l age et tous les problemes quotidiens on se contente d une conclusion simple et facile :couteau: qu on peut digerer sans faire beaucoup de kilometres.
grosses bises a tout le monde.Krouzy.

Jacques
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ven. août 01, 2008 5:26 pm

Bonjour Irène et bonjour à tous !

Nous avons une "Irène" super joyeuse aujourd'hui !
Tant mieux. Gardes le moral et fait la fête (hips !!!) :sourire:

Toi qui connaît beaucoup de choses, as tu des métamyélocytes dans ton sang ? (cela apparaît lors des prises de sang).

Moi j'en ai !!! :sourire: :sourire: :sourire: lalala !!!

J'en cède quelques uns s'il y a un ou une volontaire !

Bises à toutes et tous !

Jacques

Marie Noëlle

ven. août 01, 2008 7:16 pm

Non mais ça suffit :oh: :oh: :oh:

Vous allez pas nous offrir un nouveau terme tous les jours .... s'il faut les apprendre par coeur on est pas rendus (comme on dit chez nous dans l'Bourbonnais)

Trève de plaisanterie c'est quoi ces trucs Jacques ???

En tous cas ça dynamise le forum ..... je vous fais une proposition une petite demi heure de chat ce soir .... allez on dit de 20 h 45 à 21 h 15 ???? Y'aura quelqu'un ? ça serait chouette .... sinon faites une autre proposition....

bisous

Marie Noëlle

Jacques
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ven. août 01, 2008 9:49 pm

OUF !!!

On s'énerve ? ou on rigole ? :sourire: :sourire: :sourire:

Perso, je préfère rire. :P
Loin de moi la volonté de vous saturer en termes "savants". Je suis comme les 3/4 d'entre vous, ignare en matière d'hémato et ce n'est pas plus mal. Au début, j'étais sur Internet et je me renseignais. :shock:
L'interprétation d'un profane face à une maladie est, semble t'il, très différente de celle d'un médecin, surtout spécialiste.
A présent, je lis le forum et je m'instruis. Pas mal non ? :roll:
Pour infos, j'ai eu de mauvais résultats suite à ma dernière prise de sang.
Je ne vais pas vous faire un étalage de ces derniers... :( :( :(
Cependant, parmi ceux ci, on m'a trouvé des métamyélocytes. Cela fait 4 ans que l'on m'a diagnostiqué une splénomégalie myéloïde et jusqu'à présent, pas de trace de ces cellules. Ce sont des cellules de la moelle osseuse (granulocytes) qui se retrouvent anormalement dans le sang.
Que font elles là ??? Je voudrais bien les virer, mais elles ont un papier disant qu'elles peuvent séjourner :mrgreen:
Si j'ai posé la question à Irène, c'est parce qu'elle a les mêmes pbs que moi. Je voulais savoir si elle en avait .

Ouf ! j'ai dit ce que j'avais à dire.

Bises

Jacques

Marie Noëlle

ven. août 01, 2008 11:12 pm

He Jacques !

J'espère que pas un instant tu as pensé que mon message traduisait de l'irritation !! ce n'était surtout pas mon intention, comme quoi je ne dois pas être très bonne en humour !

je suis vraiment désolée si je t'ai blessé. Je te souhaite plein de courage

biz

Marie Noëlle

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Lachieuze
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sam. août 02, 2008 12:37 am

Coucou Jacques :)

ben mouaaaaa je savais ce qu'étaient les métamyélocytes... mais le truc de dingue c'est que je ne crois pas qu'ils aient une seule fois fait ce type de recherche encore... de toute façon ils se désintéressent totalement de moi...pas de mon cas...juste de moi :)

Pourtant je vous promets que j'ai tout fait pour me faire remarquer...même me mettre sur mon 31 lol ! Et venant d'une chieuze comme moi....!!! Mais bon...sont blasés ces pov' gens :) hi hi !
Je regarderais les dernières analyses faites Jacques...mais je ne crois pas qu'ils aient fait encore cette recherche...j'en étais même un peu étonnée...mais...re bon ! :)

Pas super super en fait...même si c'est normal Jacques, avec la Myélofibrose qui avance...ca devait arriver à un moment donné ! Mais tu devais avoir avant déjà au moins des myélocites dans tes analyses non ?

Et que donnent les autres chiffres de ta NF ? Hémoglobine et GB ?

Bisous bisous...ne t'inquiètes pas trop tout de même...même si je sais à quel point ca peut être stressant de voir quelque chose changer subitement!

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chocolat
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sam. août 02, 2008 12:46 am

coucou tout le monde !!!

moi non plus je ne comprends pas ts ces termes...j'en ai bien entendu parler lors des deux ag auxquelles j'ai participé mais... je n'ai pas imprimé !
un petit coucou à Marie No, qui j'en suis sûre à 200 % faisait de l'auto dérision au sujet du vocabulaire etc... moi s'il y a un club des ignares je veux bien en faire partie !
bon alors c'est vrai qu'on n'a pas tjrs envie de rigoler qd des amis de l'asso ont de mauvais résultats d'analyses...juste se dire qu'avec les progrès des traitements et de la recherche de nouveaux espoirs se profilent pr prévenir ou enrayer les complications...
Dis Jacques est-ce que l'on t'a parlé d'interféron ? je ne sais pas si cela peut correspondre à ce pb que tu as en ce moment...on en avait parlé je crois lors de l'ag mais...je ne me souviens pas de notre conversation en détails... peut être que si je défragmentais mon disque dur ça irait mieux ?
bon sinon j'ai raté l'heure de tchat moâ...
alors demain c'est à la même heure ? j'essaierai d'y être...
en tous cas je vs embrasse tous bien fort,
helene

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