preciliana
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Enregistré le : ven. sept. 05, 2008 10:14 am

enceinte avec un trombocytemie essentiel

lun. sept. 22, 2008 2:24 pm

voila cela fait deux ans qu'on ma diagnostiquer une TE j'ai deja 3 enfants de 14 ,8 et 6 ans , mais je n'avais pas la maladie , enfin du moins jamais diagnostiqué

donc auujourd'hui je suis enceinte Je rentre dans le 2 eme mois , et je me pose des questions les inquietude se font !!!

je fais des saigné de 500ml tout les 4 semaines
et je suis sous kardegic 160 un pars jours

mon medecin generaliste me deconseille cette grossesse !!
mon hémato me deconseille pas vraiment , il ma expliquer que je risquer beaucoup plus des phlébites ,ou embollie pulmonaire

que au 6 eme moi on remplacera le kardegic par des injections
et que on va arreter les saignées

j'attend encore de voir mon gynéco pour voir se qu'il en pense

en attendant pourrriez vous m'expliquer un peu plus si vous vous connaissez les risque pour le bébé et moi ,

je precise mes plaquettes sont a 760 000
merci de pouvoir m'en dire un peu plus sur cette maladie en etant en pleine grossesse!!


merci a vous

preciliana
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lun. sept. 22, 2008 3:33 pm

Désolé dans tout c'est doute , j'oublié de me presenté un peu plus

donc je suis une maman de 33 ans avec 3 enfants , et enceinte du 4 ème

ma maladie à étais declaré a une banale prise de sang de routine

cela fait plus de deux ans maintenant !

je pose toute ces questions au niveau de la grossesse , car elle n'etais pas prevu de suite , cela etais un accident mais que nous sommes ravi

depuis el debut de ma maladie je n'ai plus droit ni a pillule et j'ai du enlever mon sterilet mirena , il est vrai que nous fessions assez attention , mais bon voila c'est arrivé!

maintenant Nous aimerions garder le bébé , mais c'est vrai que nous nous interrogeons beaucoup sur l'evolution de la grossesses et les risques !!


Les medecins ne disent pas toujours tout et puis je veux pas me baser sur un avis , donc si vous pouviez me parler de votre vecu avec une grosssess et la maladie , cela pourrai m'aider


merci

Marie Noëlle

lun. sept. 22, 2008 3:39 pm

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum...

Si tu l'as parcouru, tu pourras voir que nous avons vécu des grossesses en directe des membres de l'association et tout s'est bien passé.

J'espère qu'elles se manifesteront et pourront répondre à tes interrogations

Amicalement,

Marie Noëlle

Anna
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lun. sept. 22, 2008 4:05 pm

Bonjour et bienvenue parmi nous,

tu l'as peut-être lu un peu plus bas, mais j'ai accouché en décembre 2007 et dans la globalité tout c'est bien passé. Je suis moi aussi sous aspirine et mes plaquettes étaient, juste avant ma grossesse de 750000. Elles ont baissés tout au long de la grossesse OUFFFFF

et un mois avant l'accouchement arrêt de l'aspirine et injection d'héparine jusqu'à l'accouchement et encore 2 mois après.

Il est vrai qu' on m'avait aussi mis au courant des éventuels risques de thromboses et embolie pulmonaire.... et pour ma part tout c'est heurement bien passé. Il est clair que moralement ça n'a pas toujours été très facile, il y a eu des hauts et des bas, beaucoup de questions et pas toujours beaucoup de réponses de lapart des médecins. En cas de hausse des plaquettes durant la grossesse les médecins privilègies le traitement à l'interferon.

Si tu as des questions plus particulières n'hésites pas à nous demander plus d'infos.

Soit positive et essaye de savourer cette merveilleuse grossesse.

Amicalement
TE découverte en 2006, Jak2+

preciliana
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lun. sept. 22, 2008 5:02 pm

merci les filles de vos reponse !!

et effectivement Anna j'ai lu ton temoignage qui me rassure evidement , mais il est vrai que le soutien fait enormement de bien !!


donc un grand merci , je viendrai regulierement vous donner des nouvelles et lire vos temoignage et reponse

Mon premier rdv chez le gyneco est pour le 29 septembre

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Lachieuze
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mar. sept. 23, 2008 10:57 am

Hello :)

En fait, la chose vraiment importante c'est que tu sois suivie par ton hémato en liaison avec ton médecin traitant et ton gynéco...

Bien sûr qu'il y a des risques, mais nous avons de beaux exemples de grossesses et d'accouchements réussis...en grande majorité, de personnes suivies médicalement...alors...

Profites de ta grossesse, écoutes ton corps et fais les piqûres et les traitements quand on te le dira...

Si tu as une inquiétude, un doute, n'hésites pas à faire appel à ton hémato, il est là pour ça : faire que ta grossesse se passe bien !

C'est merveilleux d'être enceinte et d'attendre un bébé :)

Bisous

Irène: maman de 5 enfants, tous conçus avec ma Vaquez :)

c+

jeu. sept. 25, 2008 9:40 pm

hello
moi aussi j'ai eu BB malgré TE.
au début, l'hémato n'était pas " chaud " pour le projet
mais après renseignements...les risques étaient surtout arret cardiaque pour le BB et thromboses pour moi
j'avais écris un fil : suivi de grossesse avec TE
tu dois pouvoir le retrouver
avril à nov 2007

je ne regrette pas. mais phychologiquement, ça ne fut pas ...si simple ...à gérer.
y a mon mail perso si tu veux dial
mais j'ai des jumeaux en plus...pas bcp de temps. je répondrai..;mais pas dan sles 5 min :G_S:

mai sça vaut le coup je pense

preciliana
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jeu. oct. 02, 2008 9:13 am

bonjour

merci a vous toute pour votre soutien , tout vos temoignage mon rassuré !!

donc comme promis je vous donne des nouvelles de mon rdv chez mon gynécologue de ce lundi

donc pour lui pas de soucis de continuer ma grossesse du moment ou je suis a la lettre les recommendations de mon hemato et les traitements

donc premiere echographie faites , bébé va bien il mesure 1 cm
on a entendu son petit coeur battre , tout se passe bien , je suis a 1 mois et une semaine

prochain rdv le 5 novembre pour un l'echo des 12 semaines !!

bisous a vous

c+

jeu. oct. 02, 2008 5:02 pm

eh bien comme on dit : félicitations !!

mes pensées t'accompagnent dans cette grossesse particulière.
J'espère que tout se déroulera aussi bien que pour moi.

ps : on a eu du " mal à investir cette grossesse " au début...il nous a fallu plusieurs mois...trop peur de l'arret de l'activité cardiaque....
Mon chéri refusait meme d'en parler ( " trop tot, trop tot )...
il lui a fallu attendre........la 26 ème semaine de grossesse pour y croire , et encore !!! :G_S:

aussi...si toi ou le futur papa avez parfois ce genre de réactions..ben sachez que moi j'y suis passée et Anna aussi je crois....
entout cas , c'est une bonne nouvelle et j'espère vous etes heureusx +++ !!!

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lynxgris
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ven. oct. 03, 2008 11:28 am

Bonjour,
Je tiens simplement à féliciter toutes les mamans qui ont mené à bien leur grossesse avec la maladie.
Preciliana, je tiens aussi à t'apporter mon soutien moral et te souhaiter tout le bonheur du monde.

Jérôme

c+

ven. oct. 03, 2008 11:55 am

vers la fin de la grossesse, ils te remplaceront le kardégic, pas trop bon pour le BB en fin de grossesse je crois et surtout pas bon si tu dois avoir péridurale ou césarienne.
ils te metteront à la place un anticoagulant, de l'héparine, souvent appelé Lovenox
l'effet sera de fluidifier ton sang tout comme le Kardégic, mais au niveau coagulation, ça n'agit pas aux memes niveaux , donc pour eux ,c'est mieux gérable en cas d'opération, enfin c'est leur " sauce technique " à eux.

le lovenox, ça sera des piqures faites dans le haut des cuisses ou dans le ventre. Ca ne fait pas vraiment mal, mais ça fait des bleu
Mais bon.....c'est rien à vivre.
Moi, comme j'ai eu des jumeaux, les hormones de grossesse double doses ont tellement " ralenti naturellement " ma moelle que mes plaquettes ont chutées de 800 000 à moins de 400 000 les dernières semaines. Alors on a arreté le kardégic et on n'a rien mis à la place, vu que j'avais un taux presque normal.
par contre dès la césarienne faite, je t'explique pas les injections que j'ai eu !!!! car l'hors d'opérations, il y a risque de caillots et donc emboli pulmonaire ou phlébite. Et pour moi le risque était +++ à cause des jumo, et de la césarienne.
bref : plein de piqures et bleu sur les cuisses !!!

bon courage et si tu as besoin d'explication dan sla suite ...y a mon MP :tropcool:

preciliana
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ven. nov. 28, 2008 2:53 pm

bonjour

je vous donne un peu des nouvelle de ma grossesse , elle se passe tres bien mes taux au chuté ,je suis passer de 760 000 a 483 000 je suis super contente je n'ai jamais etais en dessous de 700 000, car le 8 decembre je dois faire une amnio car risque de bébé trisomique car j'ai une translocation de chromosone 21 et 14 qu'on avais deja decouvert y a plus de 10 ans , donc amnio oblige , les medecin hesite vu que mes taux de plaquette descende , entre le lovenox ou ne plus rien prendre avant l'amnio , donc voila le resultat encore descendu en quelques jours 483 000 plaquette , ce soir rdv avec le medecin pour decider si oui ou non je vais prendre le lovenox , je suis assez positive vu les resultat , donc on verra bien , je reviendrai vous donner le resultat !!

bisous a vous et merci pour votre soutien !!

c+

ven. nov. 28, 2008 6:34 pm

et bien c'est de bonnes nouvelles.
moi, en fin de grossesse j'étais aussi à 400 000 donc on a arrété le Kardégic et pas remplacé par Lovenox, car taux casi normaux.

et heureusement car les BB sont arrivés bcp en avance, Lol

je te souhaite bonne chance pour la suite
l'amnio, c'est pas facile. Faut bien rester au repos après hein !!!
bon courage
et mes pensées t'accompagnent

preciliana
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ven. nov. 28, 2008 11:26 pm

merci C + pour ton soutien ,

sinon je vous donne les nouvelles des resultat de mon docteur , qui prefererai que je prenne tout de meme le lovenox car il craint qui si entre temps je fesais une monter de plaquette et qu'on en s'en rende pas compte , donc par precaution il dit que c'est tout de meme mieux que je le prenne , donc je commence les piqures lundi juqu'au rdv de l'amnio !

voila je pensais que avec 483 000 de plaquettes je pouvais y échaper , mais bon si c'est mieux on va faire comme docteur dit !!

bisous et bonne soirée

c+

sam. nov. 29, 2008 12:45 am

alors tu vas découvrir les joies du Lovénox : les piqures ne font " pas trop " mal....ce qui est génant...c'est l'énorme bleu violet à noir qui apparait le lendemain, LOL !!!

mais bon tu es déjà enceinte...alors personne ne dira rien à la piscine, MDR :sourire: :sourire: :sourire: :sourire:

moi, je demandais à l'infirmière de piquer un jour à droite, un jour à gauche ...et on en rigolait !!

si tu tombe sur une qui veut te piquer dans le bide....bof bof....demande lui plutot le haut de cuisses, car voir ton bidon déjà grossi par la grossesse et bleu à cause des piqures...pas top...et moi j'ai eu l'impression que ça accentuait les vergétures...en tout cas " visuellement " sur le moment....
Mais moi, j'attendais des jumeaux, alors j'avais un bide et des cuisses ENORMES !!!!!!!

allez, bon courage et amitié :tropcool:

celine
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dim. nov. 30, 2008 8:49 pm

bonjour a ts!!!
moi j'aurai une quesstion pourquoi as tu du enlever ton sterillet mirena???
Et un bb c tjs une bonne nouvelle
celine
Céline
29 ans - ttt 2g hydrea + 1 aspegic nourrisson
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preciliana
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jeu. janv. 08, 2009 1:52 pm

bonjour a vous tous

alors je viens vous donnez quelques nouvelle ,

donc apres mon lovenox , qui c'est bien passé j'ai fait y a un mois l'amniosynthese donc je viens d'avoir les resultat lundi , tout est bon , bébé est en pleine forme pas de soucis , enfin un soulagement !

Nous attendons un petit garcon , et mes plaquettes sont a 480 000 , je ferai une nouvelle prise de sang dans les jours qui viennent pour voir ou elles en sont et si elle sont encore descendu les medecin m'arreteons le kardegic , et je n'aurai pas besoin de prendre le lovenox non plus au 6 eme mois de grossesse

donc pour moi tout se passe bien , j'en suis ravi , je suis au 5 em mois de grossesse actuellement, et nous nous portons bien actuellement un peu malade apres toute ces fetes moi et mes enfants , mais ca va aller !!

je vous souhaite une bonne année 2009 a vous tous plein de bonheur


pour céline je repond un peu tard desolé , mais j'ai du enlever le sterilet mirena car le medecin mon expliquer que ca degager des oestrogenes et comme les pillule tout cel etais fort deconseiller pour notre maladie , donc preferable de l'enlever ; voila a l'epoque j'ai pas eu plus d'explication , mais j'ai preferai le faire enlever donc si quelqu'un peu te donner plus d'explication a ce sujet je pense qu'on le fera !!

bisous

marianne
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jeu. janv. 08, 2009 6:46 pm

Voilà de très bonnes nouvelles

c'est super

j'adore parcourir le forum et enchainer par des nouvelles aussi agréables

Porte toi bien et bonne continuation dans l'attente de ton petit garçon :sourire: :sourire: Que 2009 voua apporte tout le bonheur possible

Marianne

Anna
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ven. janv. 09, 2009 9:30 am

que de belles nouvelles c'est super. Et comme je vois tes plaquettes se portent à merveilles. Pour ma part à ton stade de grossesse j'avais un nombre de plaquettes plus élevé, donc trop cool pour toi....dans la norme elles ne devraient aller qu'en baissant d'ici à l'accouchement.

Excellente continuation.

Lorsque j'ai voulu reprendre une contraception, mon hémato ainsi que mon gygy m'avaient déjà informés que je ne pourrais pas reprendre la pilule, car pas de prise d'hormones avec une TE (pourquoi à vrai dire je ne sais pas trop) donc du coup j'ai eu droit à un sterilet sans hormone.

bisous à tous.
TE découverte en 2006, Jak2+

preciliana
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mer. janv. 14, 2009 2:05 pm

bonjour

merci encore de votre soutien !

je reviens de chez le gyneco hier pour l'echo du 5 eme mois de bébé, donc tout vas bien , bebe est meme un peu plus grand que ce qu'il devrai , le gyneco ma expliquer que c'est surement du au kardegic , car en generale il en prescrive aussi au maman qui ont eu des accouchement prematurer, pour que leur prochaine grossesse se passe mieux et que bebe grandisses mieux !

par contre je viens d'avoir mes resultat de prise de sang pour les plaquettes , je suis un peu decu , elle passe de 480 000 a 553 000 , pfff elle remonte je pens pas que finalement les medecin m'arreterons le traitement , je suis un peu decu mais bon !

on verra je vais reprendre rdv avec mon hemato voir ce qu'il en dit !
car je vais bientot rentre dans le 6 eme moi dans 10 jours et il m'avais dit qu'il faudrai mettre du lovenox jusqu'a la fin de grossesse si les taux ne descende pas et arreter le kardegic !!

bisous a vous en esperant que vous aller bien !!!

c+

mer. janv. 14, 2009 8:25 pm

bon , le chiffre varie d'une prise de sang à une autre....
tu verras bien...et puis le Lovenox, ben c'est pas la mer à boire, j'en ai eu pas mal, sauf que j'avais des bleu++, mais sinon ça ne fait pas mal ....
et puis moi je m'en foutais car j'avais mes BB et en Vie , pouf !! c'était un miracle, alors les bleu...je m'en foutais
:sourire:
allez, garde la pêche !! :tropcool:

preciliana
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jeu. janv. 15, 2009 10:01 am

merci C +

Je sais bien que le lovenox c'est pas la mer a boire , j'ai du en faire 10 jours avant l'amnio, c'est vrai que des bleu j'en ai eu aussi !

sinon c'est juste que j'etais tellement contente de voir mes plaquette descendre , et de pouvoir ne pas prendre de traitement me ravivais , que du coup a l'annonce des resultat j'ai été un peu decu , mais bon c'est vrai bébé est en pleine forme alors c'est l'essentiel !!

merci pour ton soutien

bises

preciliana
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Re: enceinte avec un trombocytemie essentiel

ven. févr. 05, 2010 11:03 am

bonjour


cela fait longtemps que je ne suis pas passer vous faire un coucou , j'ecris dans ce sujet pour que vous vous rapeliez qui je suis , donc aujourdh'ui Mon bébé a 8mois et demi il se porte a merveille , depusi mon accouchement , je n'ai pas eu une monté flagrante en plaquette , de mon accouchement qui etais a 450 000 je suis a 680 000 AUJOURD'hui , j'ai repris le kardegic , mais toujours pas repris les saignés pour la simple raison que depuis mon accouchement , tout aller bien , les plaquettes n'etais pas tres haute elle monter petit a petit donc mon hémato ma dit on va vous laisser tranquille quelques temps avec les saigner , tant que je depasse pas les 700 000 !

bon pour le moment je suis en anémie en fer depuis quelques mois donc il est pas question de saigner !

je viens de demenager aussi , donc aujourdh'ui rdv avec un nouveau hemato ,

apres mon accouchement j'ai essayer de batailler avec mon gyneco et hemato pour une contraception , mon gyneco pensais qu'une pillule micro dosé pouvais faire l'affaire mais mon hemato refuse , mon hemato pense lui que le sterilet en cuivre fera l'affaire mes mon gyneco , me deconseille car il me dit que quand j'aurai mes regles j'aurai des saignement abondant , donc je me retrouve au meme point qu'avant , c'est a dire sans contraception , il y a deux jours j'ai fait un test de grossesse car retard de regle il s'avere qu'il est positif suis dans tout mes etat , je viens a peine d'accoucher il y a quelques mois , ma grossesse fut quand meme tres epuisante , et puis j'ai quand meme 4 enfants , je suis dans tout mes etat et perdu j'ai du mal a me faire a l'idée d'un ivg et en meme temps je ne sais pas si je supporterai encore une grossesse , je suis un peu perdu , je n'est meme pas le courage actuellement de telephoner au gynecologue , car trop de question se bouscule dans ma tete !


enfin voila les filles , jevais encore reflechir mais va falloir prendre une decision rapidement quand meme !

je vous laisse en esperant avoir de vos nouvelle aussi, meme si je vous lit de temps en temps quand meme

bises a vous tous

Anna
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Re: enceinte avec un trombocytemie essentiel

ven. févr. 05, 2010 12:09 pm

Bonjour Preciliana,

contente d'avoir de tes nouvelles, c'est chouette.

Par contre j'ai assez envie de pousser une hurléee contre certains médecins.... il faut quand même réussir à se mettre d'accord et je comprends pas toutes les interrogations qu'on eu les tiens. Y a pas a dergiverser pendant 2 siècles, et je comprends pas qu'on t'ai laissé comme ça. Pour ma part, après mon accouchement se fût clair et net.... pilule pas recommandée donc mon hémato m'a suggéré le sterilet cuivre.... en plus c'est le moin cher :wink:

Quant aux règles abondantes.... c'est vrai que les premiers mois j'avais beaucoup.... bon faut s'habituer et faire en conséquence mais maintenant presque 2 ans après et ben elles se sont bien atténuer et c'est tout à fait supportable..... je sais pas trop si c'est parce que mon corps s'est habitué ou alors parce que mes plaquettes sont quand même assez hautes.... mais bon c'est pas l'hémorragie du tout.....

Enfin prends le temps de bien réfléchir car je comprends ton désarroi..... surtout que ta famille est déjà nombreuse et que tu dois déjà bien avoir à faire.....mais surtout je pense qu'il faut que tu penses un peu à toi et à ce que toi tu veux.

Je pense bien à toi et porte-te toi bien

gros bisous Anna
TE découverte en 2006, Jak2+

Marie Noëlle

Re: enceinte avec un trombocytemie essentiel

ven. févr. 05, 2010 12:20 pm

Hello les filles,
je comprends pas tout, je viens de poster un message qui a du se télescoper avec celui d'Anna qui au final m'a grillé la priorité donc je recommence, s'ils finissent par apparaitre tous les deux je préfère vous prévenir, je ne suis pas encore gaga !!!

Je trouve cette situation hallucinante, heureusement qu'on a pas interdit la contraception à toutes les femmes qui ont nos maladies sinon nous pourrions créer des colonies de vacances pour les bébés T.E.

Je plaisante mais quand même je suis d'accord avec Anna, des fois on s'interroge sur les compétences des médecins.

Pour ma part j'ai un stérilet en cuivre depuis des années. Suite à une carence en fer dûe effectivement à des règles abondantes, mon hémato a contacté mon gynéco et ils ont convenu ensemble de changer le stérilet pour un autre (mirena je crois) avec de la progestérone, ce qui diminue considérablement les pertes, mais franchement jamais il n'a été évoqué la possibilité de supprimer la contraception.

quant à ta grossesse, c'est un choix très personnel, mais j'en profite pour faire passer une de mes convictions profondes : la possibilité de l'IVG doit rester proposées aux couples aujourd'hui et hélas, j'ai le sentiment que les tentatives se multiplient pour en restreindre l'accès, encore un recul de société contre lequel il faudrait se mobiliser.

Bon courage et n'hésite pas à aller prendr des infos auprès d'autres médecins

biz

Marie Noëlle

c+

Re: enceinte avec un trombocytemie essentiel

ven. févr. 05, 2010 4:40 pm

hello
désolée d'avoir de mauvaises nouvelles, une grossesse non désirée n'est jamais une chose souhaitable

je suis en colère contre tes médecins
moi, ils m'ont mis sous minera aussi et je le vis bien

pour ce qui est de ta décision de garder ou pas cette grossesse non désirée, je te comprend
sache qu'ici tout le monde sera avec toi et personne ne juge
mais personne ne peut décider pour toi et ton mari
je pense que tu as qq temps encore pour réfléchir, mais peut etre devrais tu commencer les RV et analayses demandées dans un centre de plannification, car il y a des délais de réfléxions etc...
et tu pourrais te voir dépassser le délai légal pour faire une IVG si tu la décide

moi, j'ai eu recours à l'IVG pour une grossesse accident
et je ne le regrette pas, enfin disons que je ne regrette pas ma désision, mais ce n'est pas facile à prendre.
je lai fais par cachet à l'époque, et ça s'est " bien passé " physiquement
bon courage à vous
ton mari en pense quoi ?

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