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[louwaert guy]

ben voilà, j'avai parlé trop vite ; bonjour à tous , c'est pas encore terrible comme resultats mais je vais devoir passer à autre chose , voir même une greffe de moelle osseuse ! et oui on va peut-etre passer aux choses serieuses !! biz à tous et j'espere de tout coeur que vous allez bien ! à + Guy , courrage à tous !

[marianne]

Salut Guy

Bon y a mieux comme forme visiblement ........

mais comme tu dis "peut^-etre " on va croiser les doigts très fort

pour toi et esperer un autre traitement d'abord

Bises et haut les coeurs te laisse pas abattre

toutes mes pensées t'accompagnent

Marianne

[louwaert guy]

oui " peut-etre " merçi à toi et aux autres , bonne continuation à tous et biz à toi

[louwaert guy]

bonjour, j'ai oublié hier de te dire qu'avant il y a aussi la possibilité d'une autogreffe de mes cellules souches qu'on m'avait prelevées voiçi quelques annees !! avant que ma TE n'evolue à ce point ! donc tout n'est pas " noir" ! mais j'en ai marre car je dois prendre de + en + d'hydrea ( 5 à 6 / jour ) et comme je te le disais plus tot Marianne, je ne supporte pas le Xagrid ( à cause de mes 3 infars , j'ai le coeur qui s'emballe avec le xagrid ) et je refuse de prendre l'interferon ! car je veux ( tant que possible ) avoir une vie + ou- normale et pas etre dans un etat " grippal" du matin au soir !! sur ce , bon dimanche à toi et à la famille

[marianne]

salut Guy

Je crois qu'avec l'intéféron le syndrome grippal ne dure que 24/48Hnon

ceux qui en prennent ???? pouvez vous confirmer?

et entre deux tu vis normallement (je crois)

en tous cas bon dimanche

même s'il est déjà bien entamé

et tiens nous au courant

[Marie Noëlle]

Coucou Guy,

Heureuse d'avoir de tes nouvelles. Au mois de novembre tu disais stabiliser tes plaquettes autour de 200 à 300 000 avec une dose importante d'hydréa (5 gelules/jour je crois), aujourd'hui tu parles de greffe de moelle osseuse. J'ai toujours pensé (peut être à tort) que cette alternative n'était envisagée que lorsque les lignées devenaient particulièrement basses, particulièrement les plaquettes, ce qui ne semble pas être ton cas puisque j'imagine que si tu dois avoir un traitement aussi fort, tes plaquettes sont très élevées hors traitement ?

Pour ce qui et de l'interféron, il semble bien que le dernier apporte beaucoup moins d'effets secondaires, mais ceux qui sont traités par ce médicaments t'en parleront mieux que moi.

En tous cas avant de prendre une décision aussi importante que la greffe, il ne faut pas hésiter à demander plusieurs avis.

Biz et bon courage

Marie Noëlle

[louwaert guy]

oui bonjour Marie Noelle, tu as raison, si j'arrete l'hydrea mes plaquettes montent assez rapidementà plus d'un million !! ce qui est ( pour mon cas ! ) enorme car j'ai fais mes infars à eniron 560000 pl. et c'est vrais qu'avant la greffe de moelle osseuse ( qui est le dernier recoure ) j'ai encore l'option de mes cellulles souches ! mais je dis toujours NON à l'interféron mais ça c'est mon esprit " rebel" mais si je n'ai pas le choix avant tout ça , ben faudra que j'y passe !!! pour parler un peu d'autre chose enfin pas vraiment ! ma femme voudrait que je consulte d'autres hemato. pour avoir ( peut-etre) des avis differents ! je crois qu'elle a raison mais moi ça ne m'enchante pas top ! on verra , biz à tous, Guy, à bientot

[louwaert guy]

oui petite precision, mon hemato. actuel est tout a fait compétent , je ne le critique certainement pas ( il bosse à ST.LUC à Bruxelles et dans d'autres hopitaux tout aussi réputes !! )

[marianne]

Quand on a confiance je ne suis pas non plus pour le changement

J'avais juste changé car mon hémato faisait un bébé par an!

et j'avais un mal fou à avoir rendez vous avec elle

depuis j'ia un homme très agréable qui me semble bien compétent

je lui ai demandé étant JAK2 si je pouvais passer à l'in terféron

il n'a pas souhaité trouvant que mon équilibre était parfait avec 1 hydréa

alors sagement j'ob"éis

et pourtant je ne suis pas de nature sage

bonne soirée à tous

[louwaert guy]

bonsoir Marianne , on à fait le test sur moi pour savoir si j'etai jack 2, et ben non , c'est dejà ça ! bonne soirée

[michel schickler]

bonjour Guy,

je bénéficie d'un traitement par intérféron-retard (pégasys); le fait qu'il soit "retard" a 2 avantages : + d'efficacité et moins d'effets secondaires.

mon hémato me donne ce TTT en contrôlant chaque mois la formule sanguine (surtout l' hématocrite comme pour tous les vaquez) et tous les 6 mois le pourcentage de jak2 mutés.

je ne sais pas pour les T.E. "jak2 normaux" si l'inf a le même intérêt; si ça peut normaliser la formule sanguine c'est déjà bien et probablement que ça permet aussi de stimuler les globules blancs pour qu'ils "mangent" les cellules où un autre gène que jak2 a muté; mais comme on ne sait pas encore de quel autre gène il s'agit, on ne peut bien sûr pas faire de contrôle.

une autre question aussi: est-ce que l'inf-retard provoque plus ou moins d'effets secondaires que 5 ou 6 hydrea par jour?
et pour les problèmes cardiaques, l'inf sera-t-il accepté par ton cardiologue? peut-être que oui si tu es sous BB?

et dans les cas pas simples comme le tien, est-ce qu'on ne peut pas combiner un peu d'hydrea à un peu d'interféron-retard?

pose peut-être ces questions à ton hémato pour voir toutes les solutions possibles.
amitiés; michel

[louwaert guy]

bonjour Michel, mon hemato m'a dejà parlé d'une eventuelle combinaison ! mais comme tu dis il faut voir aussi avec mon cardiologue !! merçi pour ta reponse et à bientot . je vous tiens au courrant , encore merçi, Guy