nouvelle patiente TE et plein de questions

[albertie]

bonsoir

( je ne m`y connais pas trop en ordi, alors c`est ma fille qui écrit pour moi)

J`ai 46 ans et il y a presque un ans on m`a diagnostiqué une TE. Le chromosome philadelphie( ) n`est pas présent. J`ai commencé un traitement de 12 hydrea par jour, puis plus que 6 par jour et maintenant j`en était à 3 par jours. Là mes plaquettes sont descendues en dessous de la moyenne (normal ou non?) et j`ai du arrêter tout le traitement. On verra à la prochaine prise de sang.
J`avais essayer Anagrilin mais mes plaquettes ont augmenter, donc je suis revenu à Hydrea et cardioaspirine.

Cependant j`ai un peu du mal à le supporter : Je suis extrement fatigué, je fais une sieste de 4à5 heures après le boulot. En plus j`ai vraiment du mal à monter et descendre des escaliers. Souvent il faut que je m`arrête après 4 marches pour souffler un peu. Avant je n`étais pas comme ça . Mon hematocrite n`est plus que de 23%, Hemoglobine à 7,5( connais pas l`unité); GB diminués sauf macro augmentés. Est-ce normal?

Etant novice je me pose encore beaucoup de questions:
Dans qu`est-ce la TE il y marqué que l`hyperplaquettose peut provoquer une leucémie aigue. Est-ce que cela veut dire que en prenant Hydrea, dont le but est de réduire les plaquettes, donc plus d`hyperplaquettose, ce risque de développes une leucémie est diminué? (je ne sais pas si vous arrivez à suivre mon raisonnement: est-ce la maladie TE qui provoque la leucémie ou les plaquettes en trop quantitées? )

Est-ce que quelqu`un d`entre vous a déjà penser à faire garder sa moelle ( faire un don de moelle à soi-même) au cas ou une leucemie se développerait? En fait une greffe de sa propre moelle limiterait le risque de rejet. Ou porrait-on faire ceci?

Excusez-moi, mais je me fais beaucoup de souccis. C`est vrai qu`en vous lisant je vois que vous arrivez à faire une vie normale, cela me rassure.

Bon je vous ai assez ennuié.
Je vous remercie déjà d`avance pour vos réponses.

A bientôt

[Marie Noëlle]

Bienvenue sur ce forum,

Comme tu as pu le voir en lisant l'ancien forum, on peut trouver ici beaucoup d'informations et en cas de coup de blues on est sûr d'avoir quelqu'un pour remonter le moral, bref on se sent moi seuls face à ces maladies peu répandues et peu connues.

Donc je te souhaite sincèrement la bienvenue parmi nous.

Pour les réponses précises à tes questions, je pense que Sergio pourrait certainement t'aider, mais je ne sais pas s'il est là en ce moment ??

Je suis tout de même très étonnée de la posologie initiale - 12 gellules d'hydréa par jour ça me semble énorme

En général c'est 1 ou 2 gellules/jour, donc ça ne me paraît pas étonnant que ton taux de plaquettes ait diminué dans ces proportions, mais bon, je ne suis vraiment pas médecin ?

Pour la leucémie, je crois qu'il ne faut pas trop s'affoler, c'est arrivé effectivement à un des membres de l'association de se voir diagnostiquer une LMC alors que le chromosome de philadelphie n'existait pas à l'origine, mais cela doit être vraiment exceptionnel.

Je te souhaite bon courage, et surtout de garder le moral .... j'ai le même âge que toi et j'ai été diagnostiquée il y a bientôt deux ans, j'ai commencé le traitement il y a quatre mois et je vais plutôt bien.

J'espère que malgré l'été (le forum est bien plus calme), tu pourras obtenir des réponses de la part des autres membres ou de Sergio.

Amicalement,

Marie Noëlle

[albertie]

je te remercie de m`avoir répondu aussi vite,

En fait les 12 gellules par jours c`était au tout début du traitement (pendant un mois ou deux). Après on est descendu au fur et à mesure. Là ça fesait au moins 4 mois qu`on était à 3 par jour. Je ne comprend pas que les plaquettes aient pu diminuer autant cette dernière semaine.

Si j`ai bien compris ton cas, on t`a diagnostiqué ta maladie, mais aucun traitement ne t`a été proposé tout de suite? Quels sont les critères pour commencer un traitement. Je ne savais pas que l`on pouvais passer des années sans Hydrea, ayant la TE.

J`ai beaucoup appris en lisant dans l`ancien forum. Notamment qu`il été conseillé de prendre une eau spécfique, qu`il existait d`autres médicaments à part l`hydrea et l`anagrilin (qui n`a eu aucun effet sur moi).
Mon rendez-vous chez le médecin est ce vendredi, je vous tiendrais au courant. Je vais lui demander le Xagrid. D`après ce que j`ai compris il serait moins nocifs, non? En plus je vais lui demander de faire le test Jak2 (même si je n`ai pas bien compris ce que cela va apporter).
Le pauvre, je vais encore le souler.

A plus

[Lachieuze]

Coucou !

Juste en passant et pour essayer de te rassurer en ce qui concerne la leucémie aigue : je pense que ce qu'ils voulaient signifier c'était que celà faisait partie des risques de l'évolution de la maladie...

Celà dit, je crois que les cas de TE évoluant en leucémie aigue avoisinent les 5% des cas... c'est faible...

Je trouve aussi ton traitement un peu choc... et c'est vrai que ta formule sanguine est un peu basse...mais il faut le temps de trouver le bon dosage...peut être ont-ils fait ce traitement si fort parce que tu avais un taux de plaquettes beaucoup trop élevé et qu'ils voulaient le faire réduire très vite?

Je ne suis pas médecin...mais je pense que l'hydréa a permis de réduire rapidement les risques qui étaient liés... et qu'en est t'il de la taille de tes globules rouges? Juste une question en passant comme tu dis que ton hématocrite a chuté?

Je pense que ton médecin va te rassurer : tiens nous au courant !

Bises

Irène

[albertie]

coucou

Je viens vous donner quelques nouvelles. Je reviens de chez mon medecin: Bon les GB sont revenus à la normale mais les GR sont toujours aussi bas . (après 8 jours sans hydrea: arrêt expliqué plus haut)
Cependant mes plaquettes sont remontées à 500 (de 125 à 500 en 8 jours) .

Donc on réessaye Anagrilin pour la deuxième fois en espérant que cette fois si le médicamment fasse de l`effet. La dernière fois qu`on avait essayé ce medicament mes plaquettes avaient bien augmentées . Donc ça voulais dire qu`il ne fesait pas effet sur moi.
Peut-être que j`aurais plus de chance cette fois-ci. Si ça ne fonctionne pas on essayera à nouveau Hydrea mais une seule gellule par jour.
J`ai eu droit à une petite piqure pour faire augmenter mon fer et mes GR.

En plus j`ai donné l`adresse de ce site à mon medecin au cas ou il aurait besoin de plus d`infos

Lachieuze: le but primaire au début avait été de réduire très vite le nombre de plaquettes. En effet elles étaient très hautes car les medecins ne savais pas d`ou provenais mes symptômes.
J`avais des fourmillements au bout des doigts, puis des picotements puis carrément des douleurs. Ensuite ma vue devenais flou pendant quelques minutes et ça plusieurs fois par jour. Les medecins m`ont diagnostiqué une migraine après plein d`examens pour écarter une tumeur cérébral. Cependant les symptômes étaient toujours présents, donc j`ai consulter d`autres medecins.
Pour enfin tomber sur celui que j`ai maintenant qui m`a fait faire une prise de sang et a donc fait le bon diagnostic. Entretant des mois se sont écoulés pendant lesquels mes plaquettes ont eu le temps de grimper. Donc fallait vite les faire descendre d`ou les 12 gellules au début.
Je repasserai pour répondre aux autres questions posées, dès que j`aurais mis la main sur la copie de ma prise de sang.

Merci de m`avoir répondue.

[albertie]

recoucou

Alors j`ai ma prise de sang devant moi, mais je ne sais pas quoi regarder pour savoir la taille de GR.
Hematies 1850000
Hemoglobine: 7,5
Hematocrite: 22%
VGM 20% (?)
leucocytes: 4850

On ne me donnera pas de médicaments pour les plaquettes tant que mes valeurs ne se seront pas améliorées. Après on réessayera Anagrilin. et si ça ne marche pas, on revient à Hydrea.
Apparement ça arrive des fois, que les GR et les Gb descendent autant. Je suis contente car les leucocytes n`étaient qu`à 2135 il y a une semaine. Donc ça s`améliore.

[lawrence]

Bonjour Albertie,

Je suis une ancienne du forum et j'aimerais te donner quelques infos.
Je les tiens de chercheurs, médecins et malades.
La leucémie n'est pas une évolution de la TE mais une maladie différente.
L'évolution de la TE est la fibrose de moëlle : les os se bouchent, il n'y a plus de fabrication de cellules sanguines. Tous les malades de la TE y sont sujets mais c'est une évolution très lente et la rate prend le relais.
La greffe de moëlle ne peux pas marcher : plus de place dans les os.
Le risque n'existe que si l'on n'a pas de traitement.
Ce n'est pas une grosse menace, en ce qui nous concerne.
Le problème c'est plutôt les accidents vasculaires : c'est un peu la circulation, un week-end de vacances, sur les autoroutes.
Nous ne pouvons jamais nous passer d'anti-coagulants ou anti-agrégants.

En ce qui concerne la chimio, c'est chacun pour soi : il faut trouver son traitement et son dosage, parfois en changer. Faire des numérations régulières est très important, prendre le temps de voir les choses évoluer avant de décider un changement.
Dans le doute, prendre un autre avis médical.

Pour ce qui est du xagrid, c'est de l'anagrélide, comme l'agrylin ...seul le nom change.

La fatigue : nous la pratiquons tous, c'est classique des maladies du sang.
Il faut se reposer, faire de l'exercice mais pas trop.
S'entretenir sans s'épuiser car la récupération est longue.
Profiter des hauts et supporter patiemment les bas.

La TE on fait avec, puisqu'on ne peux faire sans !

[Lachieuze]

Hello!

Je suis assez d'accord avec Lawrence en ce qui concerne les traitements...c'est ce que je disais plus haut : il faut parfois du temps pour trouver le traitement qui va aller, et parfois en changer... comme c'est encore le début apparement, c'est forcément inquiétant et même stressant de voir ses formules fluctuer de la sorte...! On ne peut pas vraiment te conseiller sur ton cas propre... si tu as l'impression d'être face à quelqu'un qui sait ce qu'il fait et qui est compétent, c'est déjà ca. Poses lui tes questions et vois comment il répond. Tu lui as parlé de tes inquiétudes ?
Et si tu doutes ou que tu as besoin d'être rassurée, rien ne t'empèche de prendre un autre avis médical avec un autre spécialiste, histoire de te rassurer. Parfois c'est mieux que de rester seule à gamberger et à stresser

Oui la taille de tes globule c'est bien VGM (Volume Globulaire Moyen)...c'était juste pour comparer avec la baisse de ta formule... Ca se tient...

Je vois que tu as eu un début un peu long et difficile...le plus dur c'est le début...quand on s'inquiète et qu'on ne sait pas du tout où on va! Et c'est normal que tu t'inquiètes en voyant ces résultats, mais ca va certainement aller mieux avec le traitement adapté!
Moi aussi j'avais des migraines monstrueuses et la vision totalement troublée, et on me donnait un traitement pour migraineux... pas de prise de sang rien! Comme j'avais 19 ans et que j'étais très maigre et très speed, un médecin avait décidé totalement arbitrairement que je me droguais à la cocaïne!!! Et j'avais beau lui dire que jamais je ne buvais d'alcool ni ne m'étais droguée même pas en fumant de ma vie... elle m'a envoyée valser en me disant que quand j'arrêterai de me droguer elle ferait quelque chose...lol !!!!

Je crois que je n'ai pas eu de chance sur ce coup...mais c'est ce même médecin qui, justement pour vérifier mes dires (cette imbécile!), m'a fait faire une prise de sang pour vérifier les toxiques (au départ je voulais faire un bilan complet parce que je voulais un bébé et que ces migraines m'empêchaient de travailler)... et qui a trouvé ca!! Bon, je ne suis plus jamais allée la voir, mais j'avais une analyse de sang que j'ai donnée à un autre médecin et tout s'est enclenché

L'important c'est qu'aujourd'hui tu sois suivie et que tu puisse prendre conseil : à mon avis il faudra attendre fin août pour voir revenir le monde ici...mais tu auras les réponses à tes questions

Bises!

Irène

[albertie]

merci beaucoup pour vos messages.
C`est peut-être le fait d`en "parler", ou tout simplement le temps qui passe, mais je me sens plus rassurée. Je me fais un peu moins de souccis.
Je fais vraiment confiance à mon medecin qui d`ailleur m`a tout de suite envoyé à l`hôpital en voyant les résultats, m`a pris lui-même un rendez-vous le jour-même chez un de ces collèges spécialistes et tout.
En plus je dois faire une prise de sang toute les semaines, donc on ne risque pas de passer à côté de quelque chose. C`est déjà rassurant.

Il a voulu me mettre en congé maladie mais j`ai refusé. Je pense que le fait d`aller travailler m`occupe l`esprit. En restant à la maison je n`arreterai pas de penser à la maladie et je mangerai moins vu que je ne me dépenserai pas. Il a été d`accord avec moi, tout en me conseillant de me reposer quand-même en rentrant. C`est ce que je fais.

Je pense que lorsque mon traitement sera stabilisé, ça ira mieux. De toute façon comme vous le dites aussi bien, faudra bien apprendre à vivre avec la maladie, puisque pour l`instant on ne peut pas s`en débarasser.

( Mon pauvre medecin doit appréhender le moment de mes visites, car je lui pose tant de questions. Je dois faire partie de ces malades bien chiantes . Je lui est parlé du Jak 2, mais il m`a dit que ce n`était pas une simple prise de sang mais une analyse de la moelle. Enfim il va se renseigner chez l`hemato pour voir si ça n`a pas encore été fait. bref il est très bien, ainsi que son college hemato que je verrai jusqu`à stabilisation de mon traitement)

A plus

[Sophie]

Albertie bonjour,
Juste une rectification; Non le dépistage du gêne Jak2 ne se fait pas uniquement sur la moelle mais aussi par le biais d'une simple prise de sang. Ton médecin se trompe.
Voilà, bon courage et bises à tous et toutes.
Sophie.

[franck]

bonjour Abertie
je confirme les dires de Soso j'ai fait une recherche du JACK2
par prise de sang et non par moelle en plus j'ai deja donné dans ce cas la
La chose qui m'etonne un peu c'est le nombre d'hydrea pris par jour au debut de ton traitement
car c'est quand meme le genre de medicament ou la vigilence est recommandé .
A+
Franck

PS :ma photo me suit partout maintenant

[albertie]

coucou

Me revoilà.
Est-ce que vous avez eu du mal à vous connecter au forum cette semaine, ou il n`y a que moi? Après une heure, le forum ne voulais pas s`ouvrir. Enfim je suis contente que ça marche à nouveau.

En fait mon médecin (enfim son collège car le mien était parti en vacance) a fait des petite recherches. Il m`a effectivement confirmé que le Jak 2 pouvait qd-même se faire que par une prise de sang. Je ne l`ai pas encore fait, donc il faut que j`en parle a mon hemato la semaine prochaine.
En plus il a bien analysé mon dossier et il dit ne pas comprendre pourquoi son collège m`a fait un dépitage pour l`hémophilie. Bizarre non. C`est negatif, mais on s`en doutais bien.
En plus d`après lui son collègue aurait du attendre plus d`une semaine pour voir si ANAGRILIN fesait effet, car il met plus de temps apparemment. Donc en une semaine on ne peut rien voir.
Il voudrait donc que je retente ce médicament en combinaison avec Hydrea. Mais ne veut pas prendre l`initiative de changer mon traitement. Donc faut que je le propose à mon médecin.

Mes plaquettes sont remontés à 920. Donc il m`a dit de prendre 2 Hydreas par jour et de proposer un traitement combiné à mon médecin la semaine prochaine.
Mon hémoglobine n`est que de 8,9 malgré l` injection d`un produit pour stimuler la fabrication de GR. D`après lui le plus important est de stabiliser la formule sanguine. Il n`y aurait pas de danger en prenant 2 aspirines par jour.

Donc la re-injection. PFF, la galère. Pourvu que ça se stabilise bientôt. J`en ai marre de faire des prises de sang toutes les semaines et de changer de traitement.

Dites, je me sens plus à l`aise avec ce medecin. Il ne savais pas répondre à toutes mes questions au début, mais il s`est informé et a plu y répondre cette semaine.
En fait j`avais fait un petit papier avec un résumé de toutes les infos que j`ai pu avoir et avec toutes les questions. Il m`a demandé si j`avais encore ce papier et du coup a repris avec moi chaque ligne et m`a tout expliqué.

Est-ce que vous croyez que je peux changer d`hemato? Je n`ose pas trop car en plus ils travaillent ensemble (enfim 2 cabinets côte à côte à l`hôpital)sauf que chacun a ses propres patients. Ils se rempalcent aussi. Donc je n`ose pas par rapport à mon autre hemato. Surtout que je risque de l`avoir pdt les vacances même si je change. Vous feriez quoi à ma place?

l`autre hemato n`est pas méchant, mais je ne sais pas pourquoi, je me sens pas trop à l`aise. En plus il banalise mes questions. Je sais c`est pour me rassurer mais moi je suis plus rassurée quand j`ai toutes les infos (bonnes ou mauvaises). Je ne sais pas quoi faire.

Franck: t`as l`air d`un pro. Tu fais bcp de vélo?

[marianne]

bonjur ,
pour la question de changer d'hémato
pour moi cela s'est posé
l'hémato que je voyais faisait juste secteur hospitalier
c'était des heures d'attente et dans des conditions trisounettes
elle était sympa mais pendant son congé de maternité j'ai rencontré son confrère
très patient attentif et à l"écoute ++et en privé
je payais un peu plus cher mais cadre sympa pour attendre et horaires respectés
je savais que les 2 bossaient ensemble
seraient amener à se remplacer donc moi à revoir la collègue
mais je n'ai pas eu d'hésitation et en toute franchise j'ai dit mon choix
si tu te sens mieux avec l'un qu'avec l'autre
n'hésite pas
c'est ta santé et le contact le rapport patient / médecin est très important
ils sont assez intelligents pour cmprendre!
fais le comme tu le ressens et sans état d'âme
bon dimanche

[franck]

[Franck: t`as l`air d`un pro. Tu fais bcp de vélo?
He non je suis seulement un sportif du dimanche qui pratique le vtt et le velo de route regulierement avec comme companie sa TE
A+

[albertie]

J`ai compris le message.

Faudrais peut-être que je me mette au sport aussi. Mais ça va être dur, j`ai jamais été très sportive.
Qui c`est peut-être que je trouverai le sport qui me faut.

A bientôt

[Lachieuze]

L'avantage du sport c'est que celà ne peut (à priori) pas te faire de mal

Du moment qu'on en abuse pas trop...moi j'ai du arrêter à force d'en avoir fait, et ca me manquuueeeeee ouinnn!!

Albertie, je reviens sur Jack2...on m'a fait les prélèvements l'été dernier et c'était bien en prise de sang...jsuis sûre sûre...
Maintenant, est-ce qu'on le fait aussi avec des prélèvements de moelle ?!?! Je ne crois pas... mais je n'ai vraiment pas la science infuse !!

Bizzzz

Irène

[albertie]

bonjour

Vous ne me connaissez que indirectement. Je suis la fille d`Albertie. C`est moi qui écrit les réponses à sa demande et je lui lit ce que vous avez marqué.
Elle ne sais pas encore très bien se servir de l`ordi et en plus elle n`a pas internet chez elle. Donc tout ce passe par téléphone: elle me dicte en quelque sorte les réponses et j`écris en même temps.
Je lui lirais vos nouvelles réponses dès qu`elle appelle.

En ce qui me concerne je m`appelle Carine et je fais mes études à Liege. J`espère que je serais quand-même acceptée parmis vous, même si je ne suis pas directement touché par la maladie.

Je me posais une petite question:
Elle a proposé le Jak2 au toubib tout juste revenu de vacance et il lui a dit que cela ne servais à rien vu que ces GR ne sont pas élévés. Mais si j`ai bien compris ce test sert aussi pour la TE. En fait s`il est poistif, est-ce que cela veut dire que ma mère aurait rééllement la TE et donc plus de souccis à se faire en ce qui concerne la LMC?

Voilà, je enfim elle viendra répondre plus tard. Je peux par contre déjà vous dire que son hemoglobine ses GR sont pratiquement revenus à la norme. Le medecin va se renseigner pour le prélèvement de moelle, pour savoir combien de temps on peut la garder au "frigo" pour elle. Même si je sais qu`en cas de fibrose, ça ne servirait pas.
Elle est a 2 hydrea par jour jusqu`à ce que ses plaquettes redescenent un peu et d`après son médecin elle pourra bientôt passer à 1 hydrea par jour. Si elle le souhaite elle peut aussi commencer un traitement combiné avec Hydrea et anagylin. Peut-être que ce dernier fera effet par la suite. Elle avait l`air plus contente du medecin cette fois ci donc je ne pense pas qu`elle change. (ben moi je pense qu`elle devais changer mais bon. C`est elle qui décide.)

Promis dans deux semaines je rentre chez moi (mes parents:au G.D.L) et je vais lui apprendre à venir sur votre site et à l`utiliser. Elle pourra alors venir elle-même. Ce sera plus simple.

[marianne]

bonjour Carine et sois la bienvenue
je sais que ma fille quand j'ai découvert ma maladie courait tous les forums
pour se rassurer et en savoir plus
je n'étais pas au top en ordinateur et j'ai rattrapé le temps perdu
bien sûr il y a le malade mais l'entourage a besoin de comprendre et d'en savoir plus face à un malade et une maladie qui n'est pas très visible
mon hémato non plus n'a pas voulu faire le JAK2
me disant que pour le moment cela ne changerait rien pour moi!
donc je prends la vie comme elle se présente et je profite un maximum de tout
je pense qu'ils ont déjà écarté la LMC tout bêtement mais je ne suis pas médecin! Natacha pourra mieux te répondre
il faut être patient et confiant aussi dans nos maladies
l'essentiel est qu'elle soit soignée comme il faut
que le contact passe bien avec son toubib
et tu verras tout ira bien! bon courage car tu sembles avoir repris le chemin des cours

[carine]

coucou Mariane

en tout cas ce forum est vraiment genial. J`y ai appris plein de chose que j`ai pu expliqué à ma maman.

En plus je vois que vous vivez bien malgré la maladie et ça m`a vraiment rassuré de voir que la vie continue, malgé tout. C`est bête je sais, mais au début on se fait des films et on voit l`avenir en noir.

Je ne pourrais jamais assez remercier Marie-Noel de m`avoir indiqué ce forum.
Je suis sure que ma mère va se sentir bien parmis vous.

Un grand merci pour ce forum.

[marianne]

hello Carine
oui quand ta maman saura venir seule
elle trouvera toujours le soutien d'un d'entre nous
et tous les petits bobos que l'on peut avoir
vus chez les autres et partagés font que l'on se sent mieux et rassurés
c'est important
ce quil faut dire aux "valides " qui nous entourent et dont tu fais partie Carine
quand la maladie est installée ,stabilisée bien gérée comme elle ne se voit pas sur notre tête
il ne faut pas l'oublier et cmprendre nos petits coups de fatigue!
et il y a un super bon moment à surtout ne pas rater!
l'AG annuelle
Serge et son entourage l'an passé (c'était ma première AG)
ont fait un boulot remarquable pour nous accueillir
et quand on repense à l'ambiance, à notre bon coup de fourchette à tous
on se dit que TE ou Vaquez font de bons vivants!!
bon week-end à tous

[albertie]

bonjour

je viens de lire en peu du forum et je fais mes premiers pas sur ordinateur.

merci beaucoup vos messages mon rassurer

g. bisous

[chocolat]

bonjour albertie !

bienvenue à toi, puisque maintenat tu es équipée et pourras communiquer "en direct" ! et il y a même le "chat" mais pas souvent du monde dessus pour l'instant !
tu as dû constater tout le soutien que l'on peut s'apporter les uns aux autres par le biais de l'association alte, qui est vraiment super, merci encore à ses créateurs, serge, jean-luc pour le site internet ...

bises et à bientôt donc !

helene

[marianne]

bonjour Albertie
comme tu vois ce n'est pas très difficile pour venir
et on se sent tellement réconforté quand il y a pb
bienvenue