évolution de votre état rapport à l'ancienneté de la maladie

[satela]

Bonjour à tous;je voulais savoir pour ceux qui ont déjà le TE depuis quelques années comment ils ont l'impression d'évoluer. Etes-vous plus fatigués mantenant ou au début de votre maladie? Supportiez-vous mieux votre traitement au début ou bien au contraire plus on avance dans le temps et plus votre traitement vous pèse (physiquement et psy)

Merci

[marianne]

Coucou
et bien je viens témoigenr alors qu'en plus de Vaquez un cancer du sein s'est ajouté et que je suis en radiothérapi

je trouve que j'évolue hyper bien!mes plaquettes mon hématocrite et ma formule sanguine en général sont bien stabilisés même si depuis 2 mois j'i du arrêter l'hydréa , je ne prends plus que le kardégic
côté fatigue la radiothérapi en 6éme semaine me donne des coups de fatigue mai j'arrive à bosser me reposer entre deux

je dois ajouter que j'ai de l'aide à la maison et plus de jeunes enfants

mais 6ans après le début deVaquez je trouve que tout va bien

bises et bonne jornée

[c+]

hello
4 ans après le début de la maladie, suis toujours "stable " entre 700 et 996 000 plaquettes suivant les périodes.
Que Kardégic comme traitement.
J'ai pu avoir des enfants
Suis fatiguée par moment, mais ni plus ni moins qu'au début. Je dirai meme que c'est mieux depuis la mise sous Kardégic ( moins de coups d'hypoglycémie avec nausées )
J'apprend tjs encore à vivre avec....l'entourage aussi.
c'est plutot les " petits détails " qui ont été dur à accepter pour moi et aussi pour eux, genre mes saignements, mes bleus, les contre indications ( genre refus d'intervention médicale non justifiée, refus de certains soins en thalasso, dentiste qui rale car je met du sang partout etc... )
et cette PUTAI* de fatigue par moment
Mais pour ma part, pas de changement de mon état en 4 ans ( j'ai 40 ans )

[satela]

ah ben ça donne du baume au coeur pour la suite avec un bon gros bisous à marianne (cela ne doit vraiment pas être facile du tout)

[marianne]

Juste une petite précision
quand je n'avais pas encore ce pb de sein
je vivais nettement mieux avec kardégic et 1 hydréa qu'avant le diagnostique de la maladie
avant j'étais hyper fatiguée , mal partout ,migraineuse et j'en passe
quand le traitment a été mis en route
passée la periode d'adaptation un peu fatigante morallement et physiquement
tout est rentré dan l'ordre
vec comme toute femme active des passages parfois un peu fatiguée
mais rien de catastrophique
Pour moi l'équilibre de Vaquez a été une amélioration dans ma qualité de vie

[satela]

prions pour que tu continues à bien vivre et que cette saleté de cancer dégage vite fait son cul de ton corps

[marianne]

bah j'ai bon espoir que cela s'arrête après la série de rayons


depuis novembre cela fait un peu long et pesant mais quand il le faut

pas le choix