interferon, grossesse et effets secondaires

[marie.f]

Bonjour à tous...

Je sais que le sujet doit souvent revenir mais j'ai beaucoup de questions et pas mal d'angoisse à ce propos..

J'ai 27 ans et je veux bientot demarrer une grossesse.. je suis sous hydréa depuis 3 ans et ca se passe bien, mais bien sur comme tout le monde le sait, c'est pas compatible...

Mon hémato m'a donc prescrit du Roferon (interferon) 3 injections par semaine.. mais voilà je suis inquiete par rapport aux effets secondaires.. et les repercussions sur le bébé (puisque je ne suis pas trés sure qu'on ai beaucoup de recul sur le sujet, il y a encore peu de temps c'etait contre-indiqué, et il n'y a pas d'études)

Quand on lit les effets secondaires du roferon on a quand meme pas trop envie de se jetter sur l'injection... "je le fait... je le fait pas... oh et puis j'attendrai la semaine prochaine... "
si ca continue à ce train là je serai ménauposée avant de me decider..

Et comme l'experience de chacun est bien plus enrichissante et un reflet plus clair de la réalité...
j'aimerai beaucoup connaitre le ressenti de tout ceux qui s'y connaissent certainement mieux que le laboratoire Roche..

Merci beaucoup d'avance!!!!

Marie

[Anna]

Bonjour Marie F,

Mais quelle bonne idée que de mettre en route une grossesse, la plus belle chose au monde..... Je comprends toutefois tes craintes et inquiétudes, j'ai eu moi aussi tout au long de ma grossesse.

Pour ma part, je ne peux pas t'en dire beaucoup au sujet de l'interferon et des effets secondaires. Toutefois, lorsque j'ai été enceinte, mes plaquettes sont descendues petit à petit, apparemment ça se passe souvent lors d'une grossesse. Nous retenons plus d'eau dans notre corps et en gros c'est comme si les plaquettes se diluaient dedans. Je savais que si elle ne descendait pas la mise sous interferon aurait été nécessaire, ce que je craignais aussi. Quant au effet sur le bébé, il faut savoir que l'interferon n'est pas une chimio, et mon hémato m'avait assuré que le bébé n'aurait rien risqué.

Je te souhaite comme dans mon cas que petit à petit tes plaquettes descendent, et dans ce cas tu n'auras peut-être besoin de l'interferon uniquement au début.

bonne chance et tiens nous au courant.

Anna

PS : 3 injections par semaine, ça me semble beaucoup, tu liras sur le forum que certains utilise de l'interferon retard, soit 1 injection /semaine, regarde peut-être avec ton hémato !!!

[lawrence]

Bonjour,

Je viens de commencer l'interféron sous forme de Peginterféron alpha 2 b, à raison de 80 µg par injection, une fois par semaine et je le supporte très bien.
C'est une formule retard qui a moins d'effets secondaires.
Je suis convaincue et je ne suis pas le seule dans ce cas, qu'il faut toujours commencer un traitement à petites doses et augmenter très doucement.

Il est vrai que l'interféron est une molécule naturelle dans notre organisme et non une chimio cytoréductrice. Quand à en prendre pendant une grossesse, c'est le protocole pour les maladies du sang.
Avec de la chance, tes plaquettes baisseront naturellement et tu pourras t'en passer dès la conception !

A toi de faire ton choix !

[marie.f]

Merci beaucoup pour vos réponses, on se sent soutenu, ça fait plaisir..

j'avais envisagé une grossesse sans traitement mais il y a beaucoup trop de risques compte tenu de mon nombre de base de plaquettes vraiment trop élévé (1,5 million); en gros trés peu de chance de mener à terme la grossesse et gros risque de fausse couche.

Bref pas beaucoup d'alternative... Je commence le traitement ce week end... on verra bien..

Merci encore pour vos réponses.

[c+]

bonjour Marie F
je n'ai pas été sous cyto réducteur car mes plaquetettes n'étaient qu'à 900 000.
Nous avons décidé de nous lancer dans l'aventure bébé " avant " qu'il soit trop tard pour moi comme tu dis
et nous avons eu 2 beaux jumeaux
la grossesse s'est relativement bien passée, je l'ai raconté sur un fil dans ce forum.
Mes plaquettes ont chutées comme elles le font pour toute grossesse, donc à la fin on a meme pu arrété le Kardegic pour arranger l'équipe d'anesthésistes.

tu sais..un projet de VIE est ce qu'il y a de plus beau, et je ne regrette pas cette aventure.
Elle n'a en rien aggravé ma santé ni ma maladie.
juste que maintenant quand je me sens fatiguée, je me dis que c'est " à cause des jumeaux " et non plus de ma maladie , ll !!

tu as du bien parlé et te renseigner avant, donc tu sais qu'il y a pas mal de fausses couches sans traitements les premiers mois et vous savez que la grossesse sera " surveillée "
mais on fait vite avec !! Moi, l'équipe Gynéco/hémato/anesthésistes/sages femmes et personnel médical ont été super avec nous, et super émus devant cette histoire/aventure
je te souhaite une année 2010 ...arrondissante alors
tiens nous au courant si votre " projet prend forme "

[cousineg]

Voici un article récent qui peut vous intéresser:
Interferon improves pregnancy outcomes in essential thrombocythemia
NEW YORK (Reuters Health) - 13 novembre 2009- Interferon alpha treatment during pregnancy improves the live birth rate in women with essential thrombocythemia, say researchers from Italy in the October American Journal of Hematology.
"In the pregnant patients considered at risk, interferon could be used without a real danger and with a very high probability to have advantage in the pregnancy outcome," Dr. Luigi Gugliotta from Arcispedale S. Maria Nuova, Reggio Emilia, told Reuters Health
Extrait de http://www.oncolink.org/resources/artic ... 1&id=16547

[marie.f]

bonjour à tous..

quelques nouvelles et infos pour tous ceux qui se posent pleins de questions et plus particulierement à propos de l interferon de la TE et grossesse et en esperant encore avoir les temoignages de ceux qui sont aussi passés par là,

Début interferon (roferon alpha a) fin octobre 2009, début un peu difficile c'est à dire fatiguant et puis de mieux en mieux au fil des injections.
du coup projet grossesse avancé, et arrivé vite, je suis enceinte de bientot 3 mois

les injections sont de nouveau un peu fatiguantes, mais par chance et alors qu habituellement le phénomène est plutot attendu au dernier trimestre, légère baisse spontanée des plaquettes dés le début de grossesse, ce qui m a permis de passer de 3 injections par semaine (roferon n'est pas une forme retard) à 2 injections pour un score spéctaculaire pour moi (sans traitement 1,5 millions de plaquettes) de 350 000 plaquettes.

bien sur je me fais régulièrement des coups de stress, genre: mais quand meme on sait jamais l inteferon ca doit quand meme pas etre trés bon pour le bébé... alors je viens sur le forum pour ma rassurer avec les témoignages..

en tout cas une chose est sure, ca n a pas l'air de trop le fatigué: à la première echo on la vu bouger dans tous les sens, c'était extra!!

merci pour vos réponses (meme si il n'y a pas de quetions) et je serai ravi de partager les experiences de tous ceux et celles! qui connaissent ca....

[c+]

ouha !! tu passele cap normal et qui touche toutes les femmes de la période de risques de fausses couches, donc on peut dire maintenant que le navire est plutot bien lancé non ?? !!
Félicitation poour ce début de grosssesse !!

je ne peux pas te dire au sujet de l'interféron car je n'ai pas eu de cyto réducteur enceinte.
j'ai eu du kardégic jusqu'à ...6 mois de grossesse puis arret car la naissance des jumeaux s'annoncait et mes plaquettes étaient chutées de 900 000 à 400 000, et le kardégic gène les anestésies.
après, les bb sont arrivés à 7 mois et on a aussitot fait des injections de lovenox pour éviter les phlébites et embolies pulmonaires mais j'avais des risques +++ à cause des jumeaux et de la césarienne.

mais en gros, tout s'est bien passé et j'ai allaité mes jumeaux sous lovenox ( on a retardé le kardégic pour permettre l'allaitement )
et ils n'ont jamais vu le médecin pour maladie juqu'à leurs 2 ans !!! super bébés en forme +++
et personne ne m'a fait chier pour leur faire des analyses sur leurs taux de plaquettes, car ça ne peut pas se transmettre à ce qu'on m'a dit.
ils n'ont meme pas été en réa néo nat ( just 48 h pour le garçon....mais les garçons sont tjs plus " fragiles " que les filles, c'est bien connu , surtout des filles , MDR !!! )

et ils vont bien et mes plaquettes, après un petit " yoyo normal " qu'on m'avait annoncé après l'accouchement, le temps que tout ça se régularise, ben à 2 ans et demi de recul, elles sont tjs idem
donc pas d'agravation de mon état de santé.
par contre, le lovenox, c'est plusieurs semaines, en hauts des cuisses ou dans les plis du ventre...donc fini les clichés sexy de toi en nuisette pendant qq semaines, ça ne fait pas mal, mais ça fait un joli bleu, noirviolet...mais le futur / récent papa s'en fout COMPLETEMENT !! car tu es en vie et l'enfant aussi et il est papa, alors IL PLANE !
donc quand on va te le proposer, repense à mon histoire de nuisette sexy et rigole aussi
bonne continuation
raconte nous et si soucis ou angoisse ou coup de blues hormonal : on est là !:lol:

[marie.f]

salut,
merci pour vos réponses et votre soutien

bon les nouvelles ne sont pas excellentes, par ou commencer....

ah oui je fais du diabète gestationnel!! bon d'accord pas extrêmement grave mais ca s'ajoute à la longue liste des choses bien chiantes.. je sais pas encore si juste un régime va suffire ou si je vais avoir le bonheur de devoir faire des injections d insuline... réponse cet après midi.

à vrai dire ce n'est pas ce qui m'inquiète le plus; j'ai le foie qui commence a ne plus suivre.... mes transaminases ont augmentées: asat:38 alat:68; mon hémato a donc décidé de baisser un peu les injections d'interféron puisque mes plaquettes sont correctes (entre 300 et 400) en espérant qu'elles ne remontent pas trop et surtout que les transaminases baissent.... il ne veut pas qu elles dépassent les 100

mais voilà que se passe t il si mon foie ne supporte plus l interferon, que ces foutus transaminases ne baissent pas?????
du coup quand je fais mes injections je ne prend plus de paracétamol pour ne rien donner à mon foie en plus à traiter, mais c'est quand même bien dur sans paracétamol...

bref autant dire que je vis un moment de stress assez intense... et je peux même pas me jeter sur les gâteaux!!
en plus comme je suis qu'à 3mois et demi je peux pas me dire qu'au pire on le sort en urgence....j ai tellement hâte d'être au 7em mois!!

voila je suis venue un peu me déverser sur le forum mais j'espère vraiment revenir avec de bonnes nouvelles....

[c+]

hello,
je ne sais pas trop quoi te dire, le diabete gestionnel ça se gère en effet avec régime et voire insuline.
Pour ce qui est du foie, ton hémato prendra les decisions au fur et à mesure.
chez les alcooliques, les ggt montent à plus de 600...donc tu as une marge si ça peut te rassurer un peu.

pour l'arret du paracétamol, tu en as parlé à l'hémato ?

est ce que ton hémato et ton gynéco travaillent en concertation ? se connaissent ils ?
moi c'était le cas, on avait décidé cette grossesse avec leur avis , leur accords et bien convenu qu'ils bosseraient ensemble sur mon cas, et donc je stressais moins, mais moi aussi ce fut " une longue grossesse " plein de questions et de stress....

j'espère que tu peux les joindre ou joindre un interne ou une secrétaire facilement pour leur laisser un message.
chaque cas est différent, aussi ne regarde pas trop sur les forums de grossesses tout ce qui peut arriver car tu vas t'angoisser encore plus...

bon courage à toi et à ton mari et tiens nous au courant .
tu revois le gynéco et l'hémato à quels rythmes ?

[marie.f]

merci encore et toujours pour les réponses et le soutien..

les nouvelles sont un peu meilleures, le foie va mieux pour l instant, ASAT ALAT en baisse.. super soulagée mais je sais que ca peut revenir donc je suis sur mes gardes...

les plaquettes se maintiennent et j'espere que je pourrai bientot encore baisser les doses d'interferon...

pour le diabéte gestationnel j'ai fait une journée d'hopital de jour en endocrino et avec un régime je suis pour l instant bien équilibré... bon meme si c'est pas ce qui m angoisse le plus je sais bien que ca arrive et que si on fait attention c'est pas grave...

bon evidement comme j'aime faire les choses à fond maintenant j'ai le nerf sciatique qui me fait mal...

quand j ai fait la liste à l'obstetricien je pense qui s'est demandé si c'était une blague...

du coup je suis arrétée et ca me permet de me reposer et du coup j'arrive à prendre vachement plus de recul et meme à en rire parfois...

bon mais surtout si j'arrive à garder le moral c'est pour ce pti bébé qui commence depuis peu à me faire sentir qu il est là et ca c'est vraiment super!!

voilà... je donnerai des nouvelles en esperant qu elles soient toujours plutot bonnes et puis j'epere aussi avoir encore vos réponses et experiences...

[marie.f]

Mon hémato je le revois dans 3 mois, au début j'étais étonnée je trouvais que ca faisait long et puis apres je me suis dit que si il était pas si inquiet que ca c'est que je pouvais ne pas l'etre trop aussi..
et puis il m'a dit que je pouvais le joindre au moindre probleme et pour avoir déja eu besoin de le faire je sais qu il est facilement joignable... et puis il a demandé à ce que toutes mes Nfs et asat alat lui soient faxés par le labo..

par contre lui et le gnéco de la mater ne sont pas mis en relation mais j'éspere bien qu il le feront si il y avait un probleme.. je me suis inscrite en mater dans l'hopital ou j'ai était suivi en hémato quand j'étais plus jeune pour que mon ancien hémato puisse etre sur place, surtout par rapport à l accouchement..

[marie.f]

Bonjour à tous....

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum.... J ai été bien occupée..

Alors ca y est... notre fils Jean est né le 14 septembre 2010 avec 3 semaines d'avance, il pèse 3,320kg et mesure 50cm

Quand je le regarde, je repense à tout ce parcourt, le fait que j'imaginais peut être ne jamais pouvoir avoir d'enfant....

Je voudrais raconter les derniers mois de grossesse et surtout pour toutes les personnes comme moi, comme nous, porteuse de la maladie et qui se posent des questions... c'est tellement important d'avoir les témoignages de ceux qui sont passés par là...

Cette grossesse n'a pas été de tout repos même si globalement ca c"est quand même plutôt bien passée... Roferon assez fatiguant, découverte à 3 mois d'un diabète gestationnel, foie qui commençait à ne plus trop supporter l interféron, fort heureusement plus j'avançais dans la grossesse plus mes plaquettes baissaient naturellement ce qui m'a permis de réduire les doses progressivement et même d'arrêter complètement les injections le dernier mois.
à la troisième écho découverte d'un excès de liquide amniotique qui pouvait être la conséquence du diabète mais aussi témoigner une malformation neuro ou chromosomique... oh l angoisse!!!

puis à la fin augmentation de ma tension (tu m'étonnes!!) protéines dans les urines 1 fois sur deux... l obstétricien ne voulait pas que j aille jusqu'au terme car apparemment les bébés de maman diabétique de grossesse supportent moins bien le terme...

Comme ils voulaient me déclencher mais éviter que je n'ai top mal ils voulaient que j'ai la péridurale mais avaient un peu peur par rapport aux plaquettes... elles étaient stables à 300 000 depuis déjà plusieurs mois mais craignaient qu'elles ne soient bien fonctionnelles, ils ont donc refait en urgences des examens approfondis sur les plaquettes et m 'ont déclenché dès les résultats puissent qu'ils étaient bons et j ai pu avoir la péri....

l' accouchement à été rapide 6 à 7 heures..

Jean a 10 jours et il se porte très bien!!! J'en reviens toujours pas....j'ai tellement été inquiète pendant la grossesse qu'il lui arrive quoi que ce soit et là il est dans mes bras et dort paisiblement...


Merci pour tout vos messages....

J'espère un jour pouvoir en faire autant avec une future maman (et papa bien sur).... et répondre aux questions...

Merci encore!!!!!!!!

[c+]

super !!
félicitations aux nouveaux parents sur ce site !!!
je vous souhaite plein de bonheur !!!

je vous embrasse tous les 3 très fort !!
prenez soin de vous !!

super super contente pour toi !!

[Anna]

Toutes mes félicitations et bienvenue au petit Jean.

tu es une de plus, à prouver et à donner du courage aux futurs mamans qui se posent pleins de questions par rapport à nos maladies et à l'envie d'être maman.

Prenez bien soin de vous.

bisous

[marianne]

Bienvenu à Jean et félicitations aux parents

Quel beau témoignage et que d'espoir pour les jeunes femmes avec SMP
qui veulent des enfants !

A très bientôt pour les nouvelles de bébé,de la maman et du papa biensûr car pour lui aussi bonne dose de stress surement jusqu'au jourJ

bisous à tous