Presentation

[Tetine]

Hello;

J'ecrit ce message pour me presenter a vous!
Donc jsuis Estelle, j'ai 25 ans et on a decouvert ma TE avc mutation jak2 en juillet 2006 avec une splenomegalie a 22Cm et des varices oesophagiennes. Je n'ai pas de traitement a part du previscan et de l'avlocardyl. Il ya un mois, le 10 septembre 2009, j'ai perdu mon bébé au debut du 7e mois de grossesse et d'apres l'autopsie, il etait petit certe, mais aucune anomalie. Sa perte reste un mystere...J'ai un peu lu votre forum, et j'ai cru voir que beaucoup d'entre vous avez des enfants..Ils sont d'avant ou d'apres la decouverte de la TE?

A bientot
Estelle

[chocolat]

bonjour Estelle,

tout d'abord je veux te dire mes affectueuses pensées vis à vis de cette epreuve que tu viens de traverser, ce ne sont que des mots dérisoires bien sûr...mais en tous cas nous t'accueillons ici en partageant ta peine et aussi tes espoirs pour la suite...

je te souhaite la bienvenue dans la grande famille ALTE même si comme nous tous tu t'en serais passée...tu trouveras sans doute ici plein de reponses à tes questions, en tous cas beaucoup de partage d'expériences et de vécu, et tu nous apporteras aussi les tiennes...

pour ce qui est des enfants, pour ma part j'ai des jumelles de 20 ans (j'ai 44 ans), donc nées longtemps avant le diagnostic de ma TE (2005), donc je ne pourrai t'éclairer beaucoup, mais il y a plusieurs jeunes mamans ici qui partageront sans doute leurs expériences avec toi.

mon traitement est kardégic et peg-interféron alpha-2b (viraféronpeg) depuis 3 ans

voilà quelques infos pour commencer, d'autres suivront je pense...

je te dis à bientôt donc,

helene

[marianne]

Bonjour et sois la bienvenue sur ce forum

Comme Hélène j'ai eu mes enfants bien avant la maladie

mais tu auras le témoignage de jeunes femmes qui ont eu leurs enfants avec la TE

et soustraiteemnts et d'ici quelques mois j'espère que tu auras le grand plaisir de nous annoncer

un futur bébé en pleine forme

En attendant de tout coeur avec toi pour ce que tu as vécu je t'embrasse affectuesmeent

et si besoin nous sommes là

Marianne

[élocine]

Bonjour ,je comprends ta douleur intense et je me dépeche de témoigner pour que tu gardes espoir:j'ai fait mes 2 enfants très tardivement:le premier à 41 ans alors que je n'avais peut etre pas la maladie ;le deuxième à 43 ans alors que ma TE avait débuté depuis au moins un an auparavant (mais sans que je le sache ,ni les médecins non plus).je l'ai decouvertealors que mon deuxième avait 6 a ns et demi.Je n'avais donc pas de suivi particulier (tout c'est bien passé mis à part des varices pendant la grossesse et un gros hématome au moment de l'accouchement).Sachant que tu es suivi et que tu es en age idéal pour procréer ,j'espère de tout coeur que tu connaitras vite cette joie.Bon courage.Elocine