thrombocytémie essentielle

[danielle]

on a decouvert ma maladie en 1996, suivie à l'hôpital LARIBOISIERE à Paris, en 2000 j'ai été sous vercyte, maintenant depuis 1 mois sous hydréa 2 par jour, depuis que l'on à découvert cette maladie, j'ai eu de nombreux problèmes de santé nodules à la tyroide(opération), diverticulite (opération)!... et de nouveau ulcère à l'estomac, douleurs importantes au ventre. je m'angoisse énormément pouvez-vous me répondre si vous rencontrez la même chose.
Merci. DANIELLE

[Marie Noëlle]

Bienvenue parmi nous Danielle.

Je ne peux pas te répondre personnellement sur les symptômes que tu évoques car je ne les connais pas, pour ma part je suis diagnostiquée depuis bientôt deux ans et depuis que je suis sous hydréa les choses semblent stabiliser.

Tu auras certainement d'autres réponses par d'autres membres de l'association ou par Serge lui même.

Es tu sûre que les symptômes que tu évoques sont liés à ta maladie. Peut être pourrais tu nous en dire un peu plus sur ton parcours, quel diagnostic exact (TE, Vaquez ...), qu'est ce qui a prévalu au changement de ton traitement récemment, etc....

Amicalement,

[danielle]

merci de ta réponse, en fait depuis 2000 je suis vercyte mais on à dû supprimé ce médicament qui diminuait trop les globules rouges et avec une trop grande fatiguabilité, on a attendu d'avoir plus de 950000 pour passer à hydréa, mais depuis je me retrouve comme avec le vercyte avec des sensations de brûlures et de picotements dans tous les membres et le long de la colonne vertébrale principalement la nuit, c'est infernal, cela m'empêche de vivre, j'ai 58ans et je me demande si je dois penser à ne plus travailler pour profiter du temps, dernièrement on a constater que la carotide était bouché à 30%, pour ma part je pense que cette maladie a des répercussions sur l'ensemble de mon corps, ce n'est pas par hasard, que je me retrouve avec une partie de l'ablation de la tyroide, une opération d'une diverticulite, une hypertention, peut'être qu'il y a une grande partie d'angoisse mais je ne connais pas exactement ce qu'il m'attend avec cette maladie je voudrai savoir ?
Amicalement à toi.

[marianne]

bonjour Danielle
es tu certaine que tout ce que tu décris vient de ta "TE" ou "Vaquez"
perso j'ai aussi une HTA depuis 1an et je suis entre "TE" et "Vaquez"
depuis 2000 avec traitement sous hydréa depuis 2003
on^peut avoir en dehors de notre maladie un tas de petits trucs qui ne sont pas forcément en rapport avec notre pathologie ,il y a l'âge qui avance, l'hérédité aussi ,tant de facteurs
qu'en pense Serge?
avec mon traitement pour l'HTA j'ai des fourmillements dans les mains et bras par ex 6h après la prise du médicament mais j'en veux plus au médicament
qu'à la maladie
d'ailleurs quand j'en ai parlé au cardiologue car c'est très désagréable!
il m'a dit qu'en effet c'était un effet secondaire mais sans gravité et qu'il fallait mieux supporter ça que risquer un AVC
je pense que TE ou Vaquez bien suivi et bien équilibré ne doit pas te gâcher la vie
et que tout n'est pas forcément en rapport
bon courage à toi
d'autres membres auront peut-être un avis!

[sergio]

Bonjour Danielle,

Comme tu peux aisement le comprendre, je ne peux aller très loin dans ma réponse en n'ayant aucune idée de ton dossier médical. Pourtant je comprends ton inquiétude lorsque tu penses que le nodule thyroïdiens et le diverticule sont des pousses "spontanées" qui pourraient avoir un rapport avec ta maladie. Sache qu'aucune forme tumorale suspecte n'a été rapportée, ni par les malades, ni par les professionnels de santé. Donc en principe, et jusqu'à preuve du contraire : pas de rapport.
On peut cependant noter que la poussée diverticulaire est parfois associée à une hyperleucocytose. A vérifier sur tes NUMS............ Mais sous toutes réserves.
Les brulures et picotements que tu évoques sont des érythromélalgies. L'aspect clinique peut être un peu différent d'un malade à l'autre, mais beaucoup de malades en souffrent. Ces douleurs sont dûes à des thrombus présents dans les vaisseaux superficiels. Malheureusement pour toi, l'hydréa, par la macrocytose qu'il provoque, augmente cet effet de la maladie. Personne n'est capble d'apporter une réponse satisfaisante à ce problème. A cours terme, seuls les calmants, que ce soit en pommade ou par voie orale apportent un certain soulagement. A noter que le problème diminue, sans toutefois disparaître complètement quand le taux de plaquettes se rapproche de la normale. Pose la question sur le forum, toutes celles qui ont ce problème te donneront leur "truc". Ma fille, qui a le problème prend de l'atarax, ça l'assome, mais cela lui permet de de reposer.
Tu parles d'HTA, de plaque d'athérome dans une carotide. Tout cela relève du système cardiovasculaire et n'a rien à voir avec la TE. Mais il est vrai que tu cumules beaucoup de misères. Si tu peux t'arrêter et profiter de la vie, n'hésites pas. Mais ne t'imagines pas que la TE est à l'origine de tous tes maux, tu as faux.