Je crois que cela a été évoqué dans les posts, mais j'ai du mal à retrouver.
Je ne revois pas mon hémato (sf problème avant 4 mois), nos rendez vous sont maintenant espacés tous les 6 mois.
Je fais des prises de sang régulières (tte les 3 semaines). J'ai eu des résultats hier, mes plaquettes sont maintenant à 380 000 (donc dans la norme), tout le reste me parait normal, mon VGM et mon hématocrite ont largement augmenté (il était bas au début) mais restent restent encore dans les normes mais à l'issue du volume isotopique, on avait évoqué un vaquez caché.
bref tous les résultats sont dans les normes hormis les GR qui baissent régulièrement et sont maintenant passés en dessous de la norme, sans que ce soit dramatique néanmoins.
quelqu'un peut il me donner ou me redonner une explication, y a t-il lieu de revoir l'hémato ?
Merci de vos infos.
biz à tous
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Marie Noëlle
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michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
bonjour Marie Noëlle,
tu nous dis bien que ton nombre de GR a baissé jusqu'à être maintenant sous les normes, alors que dans le même temps ton hématocrite a augmenté? est-ce que tu peux donner les valeurs, à défaut d' explication on pourra comparer nos num. (les miennes sont bizarres aussi quelquefois).
bises;michel
tu nous dis bien que ton nombre de GR a baissé jusqu'à être maintenant sous les normes, alors que dans le même temps ton hématocrite a augmenté? est-ce que tu peux donner les valeurs, à défaut d' explication on pourra comparer nos num. (les miennes sont bizarres aussi quelquefois).
bises;michel
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michel schickler
- Messages : 209
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oui, moi aussi quand j' étais sous hydrea, l' hématocrite est passée de 49% environ (maxi) à en moyenne 40%; et un nombre de gl. rouges qui est passé de 5.600.000 à 3.500.000.
Mais le jour où on m' a fait ma masse sanguine, donc avant TTT bien sûr,
on a trouvé MS = 140% et Ht = 46%.
J' ai relu sur l' article du pr. Brière que Patrice nous a passé qu'il n' y a pas de parallèlisme rigoureux (enfin, qq. chose qui veut dire ça) entre MS et Ht.
Natacha nous a confirmé un jour que l' augmentation du VGM dont tu parlais aussi, est liée à la baisse des GR (ça permet de retomber sur nos pattes question oxygène).
Pour les GB j' étais arrivé à peu près comme toi : entre 5 et 6000.
Voilà; pour l' instant en ce qui me concerne tout est chamboulé puisque je suis passé à pégasys depuis 2 ou 3 semaines; il faut que j' attende encore un peu pour juger des résultats.
a part ça je ne sais pas si j' ai vraiment répondu à la question que tu te posais?
michel
Mais le jour où on m' a fait ma masse sanguine, donc avant TTT bien sûr,
on a trouvé MS = 140% et Ht = 46%.
J' ai relu sur l' article du pr. Brière que Patrice nous a passé qu'il n' y a pas de parallèlisme rigoureux (enfin, qq. chose qui veut dire ça) entre MS et Ht.
Natacha nous a confirmé un jour que l' augmentation du VGM dont tu parlais aussi, est liée à la baisse des GR (ça permet de retomber sur nos pattes question oxygène).
Pour les GB j' étais arrivé à peu près comme toi : entre 5 et 6000.
Voilà; pour l' instant en ce qui me concerne tout est chamboulé puisque je suis passé à pégasys depuis 2 ou 3 semaines; il faut que j' attende encore un peu pour juger des résultats.
a part ça je ne sais pas si j' ai vraiment répondu à la question que tu te posais?
michel
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natacha
salut marie noelle, tu n' as pas d' inquietude à avoir , tous ces chiffres sont normaux en rapport à ton traitement et à ton bon chiffre bien bas de plaquettes. Ce qui compte le plus ce n' est pas le chiffre de GR mais le taux d' hemoglobine qui temoigne d' une anemie ou non. IL faut q' il reste superieur à 1O ou 11 gramme. EN revanche, il est normal que tes chiffres se stabilisent à la baisse , si tu baissais ta prise d' hydréa tu verrais tes chiffres remonter tranquillement pour toutes les lignées( GB, GR....) Tes taux restent trés bons , soit rassurée. Biz. Natacha
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
coucou marie-noelle,
pour moi ausi sous hydréa les gr gb avaient baissé en même temps que les plaquettes, donc pas de problème de ce côté là, sois rassurée donc.
par contre michel pourrais tu me dire pourquoi tu es passé au pegasys, je crois que tu es suivi comme moi à st louis ? en ce qui me concerne, j'avais mis un petit post là dessus, j'ai arreté l'hydréa à cause d'un problème de microcirculation apparu sous hydréa, mon hémato voudrait maintenant que je le reprenne bien que le problème soit toujours là, et je ne sais pas bien comment faire !
biz à tous.
helene
pour moi ausi sous hydréa les gr gb avaient baissé en même temps que les plaquettes, donc pas de problème de ce côté là, sois rassurée donc.
par contre michel pourrais tu me dire pourquoi tu es passé au pegasys, je crois que tu es suivi comme moi à st louis ? en ce qui me concerne, j'avais mis un petit post là dessus, j'ai arreté l'hydréa à cause d'un problème de microcirculation apparu sous hydréa, mon hémato voudrait maintenant que je le reprenne bien que le problème soit toujours là, et je ne sais pas bien comment faire !
biz à tous.
helene
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michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
bonsoir Chocolat,
je ne suis pas suivi à St Louis, mais à Avicennes (à Bobigny); mais les 2 hopitaux travaillent ensemble : les analyses relatives au JAK2 par exemple sont faites à St Louis.
Mais si tu as arrêté provisoirement Hydrea, demande à ton hémato si ça ne serait pas l' occasion d' essayer pegasys (ou l' autre, celui que prend Cathy du 29)?
Je ne peux pas encore en dire grand chose, mais pour moi pegasys agit fortement sur mes blancs (8000 à 4800 en 15 jours), assez bien sur les plaquettes qui sont vite redescendues à 412OOO, et a priori pas tout à fait assez sur les rouges qui montent encore et ont franchi le seuil des 45% mais il faut sûrement un peu de temps.
Bref, si tu réagis comme moi à l' interféron, c' est à dire que tes plaquettes baissent vite, mais pas trop tes GR, je me dis que ton VGM pourrait redescendre un peu et tu aurais moins de problème de microcirculation comme disait Serge???
je ne suis pas suivi à St Louis, mais à Avicennes (à Bobigny); mais les 2 hopitaux travaillent ensemble : les analyses relatives au JAK2 par exemple sont faites à St Louis.
Mais si tu as arrêté provisoirement Hydrea, demande à ton hémato si ça ne serait pas l' occasion d' essayer pegasys (ou l' autre, celui que prend Cathy du 29)?
Je ne peux pas encore en dire grand chose, mais pour moi pegasys agit fortement sur mes blancs (8000 à 4800 en 15 jours), assez bien sur les plaquettes qui sont vite redescendues à 412OOO, et a priori pas tout à fait assez sur les rouges qui montent encore et ont franchi le seuil des 45% mais il faut sûrement un peu de temps.
Bref, si tu réagis comme moi à l' interféron, c' est à dire que tes plaquettes baissent vite, mais pas trop tes GR, je me dis que ton VGM pourrait redescendre un peu et tu aurais moins de problème de microcirculation comme disait Serge???
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
bonjour à tous,
merci pour ta réponse michel, je vois mon hémato le 17, d'ici là j'attends toujours que les ennuis d'extrémités diminuent pour savoir si je reprendrai l'hydréa ou si je passe à l'interféron ou autre chose;
mais je ne suis pas très relax car mon hémato m'a envoyé un courrier pour me dire de reprendre impérativement l'hydréa, et elle me fait dans ce courrier un tableau absoluement diabolique des effets secondaires des autres médocs (interféron, anagrélide) pour me convaincre ! alors que je vois sur le site plein de personnes comme toi et cathy29 qui n'ont pas trop de problèmes avec l'interféron !
je ne sais pas ce que je vais faire avec son courrier...peut-être une boulette à lui déposer gentiment sur le bureau le 17...en tous cas si elle veut vraiment me convaincre de reprendre l'hydréa je crois qu'elle devrait s'expliquer normalement plutôt que de me dire quelque chose du genre... si vous voulez un autre traitement,vous allez en b... et tant pis pour vous!
en plus il semble qu'elle ne veuille toujours pas se rallier à l'avis de serge concernant mon vgm et mes petits capillaires...cela devient un dialogue de sourds...
bon, sur ce je vous souhaite à tous un bon dimanche, avec pourquoi pas un beau soleil d'automne ?
helene
merci pour ta réponse michel, je vois mon hémato le 17, d'ici là j'attends toujours que les ennuis d'extrémités diminuent pour savoir si je reprendrai l'hydréa ou si je passe à l'interféron ou autre chose;
mais je ne suis pas très relax car mon hémato m'a envoyé un courrier pour me dire de reprendre impérativement l'hydréa, et elle me fait dans ce courrier un tableau absoluement diabolique des effets secondaires des autres médocs (interféron, anagrélide) pour me convaincre ! alors que je vois sur le site plein de personnes comme toi et cathy29 qui n'ont pas trop de problèmes avec l'interféron !
je ne sais pas ce que je vais faire avec son courrier...peut-être une boulette à lui déposer gentiment sur le bureau le 17...en tous cas si elle veut vraiment me convaincre de reprendre l'hydréa je crois qu'elle devrait s'expliquer normalement plutôt que de me dire quelque chose du genre... si vous voulez un autre traitement,vous allez en b... et tant pis pour vous!
en plus il semble qu'elle ne veuille toujours pas se rallier à l'avis de serge concernant mon vgm et mes petits capillaires...cela devient un dialogue de sourds...
bon, sur ce je vous souhaite à tous un bon dimanche, avec pourquoi pas un beau soleil d'automne ?
helene