TE et transfusions

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Après plus de 30 ans de TE tranquille, grace à l'Hydréa, puis au Xagrid, je passe depuis deux ans à la myélofibrose.
Malgré 20 000 u d'EPO hebdomadaire mon hémoglobine baisse doucement, j'en suis à 9 g .
L'hémato vient de me passer à 30 000 u d'EPO par semaine, je ne crois pas que ça change grand'chose.
Agé de 72 ans, je pense que la prochaine étape ne pourra ètre autre que le passage aux transfusions, ce qui ne m'enchante pas.
Je n'ai aucune information sur leurs modalités.
Sur quel chiffre d'Hg se base t'on pour passer aux transfusions ?
On fait une NFS par semaine pour surveiller ?
Quand décide t'on de faire une nouvelle transfusion ?
Au début, c'est une transfusion tout les combien, 2-3-4 semaines ?
Quels sont les inconvénients de ces transfusions répétées ?
Comment l'organisme supporte t'il ces apports à la longue ?
Vous voyez, je me pose beaucoup de questions.
Merci de me faire partager votre expérience.

[c+]

bonjour,
travaillant dans un hopital, j'ai pu voir plusieurs personnes transfusées.

la poche de sang se passe comme une perfusion , une poche en hauteur, une ligne de plastique qui va au bras avec une aiguille et ça coule doucement, sur 2 heures je crois.
Je ne pense pas qu'on ressente quelque chose.

Pour la fréquence, chaque cas est différent, selon la pathologie et plusieurs critères, mais je pense que les perfusions sont espacées de plusieurs semaines dans votre cas, les globules rouges mis dans votre sang ayant une durée de vie d'environ 15 j je crois, votre hémoglobine redescendra doucement.

je ne sais pas les effets à long terme de recevoir plusieurs perfusions. Vous pouvez aller dans un centre de transfusion et demander à parler a un médecin, ils sont en général très ouverts et sympas.
et vous expliqueront mieux que moi.

Je sais qu'on peut descendre à 5 ou 6 d hg, mais à ces taux, les gens manquent d'oxygène et sont dans un état second.
Je crois qu'en général on perfuse à 7-8 d'hg, mais chaque cas est différent.

bon courage à vous.