ENCORE UNE NOUVELLE MILLIONNAIRE !

[MANOUCHON]

Bonsoir la grande famille,

J'ai 37 ans et depuis bientôt un an, suite à la découverte d'un très gros nodule thyroidien puis à l'ablation partielle de la thyroide, mes plaquettes ne cessent d'augmenter.
je suis donc passé de 500 000 à 1 000054 aujourd' hui . L'annonce du 1 million m'a terrorisée et je pense que je pourrai faire un copié collé des pensées de Anna tant je me retrouve dans ces propos.
Je suis déroutée et surtout très inquiète quand à mon "non suivi" médical!!! Il faut dire que j'habite en pleine campagne et qu'il est de plus en plus difficile d'avoir un suivi médical correct.
En effet, en un an, j'ai l'impression d'être toujours à la case départ. Je sais seulement que mon JACK II est négatif.
On m'a fait une ponction sternale qui s'est avérée inexploitable, une écho des reins et de l'abdomen et une radio des poumons.
Voila à quoi se résume mon suivi . On m'a d'abord envoyé à un médecin dans un hôpital de campagne mais au final il n'était pas hémato!
Après avoir changé de généraliste, j'ai enfin vu un vrai hémato, fin mai, à limoges, depuis aucune nouvelles? Mon généraliste s'est même battu pour obtenir les derniers résultats.
Que dois je en penser? Faut il normalement faire d'autres examens avant de conclure à la TE? dans mes analyses tout est normal sauf le fer qui est un peu bas.
J'ai peur que l'on passe à côté d'autre chose et je ne comprends pas qu'on me laisse à cogiter toute seule dans mon coin .
Devrais je faire une autre ponction, une biopsie de moelle? personne ne bouge, les médecins ne communiquent pas entre eux , je ne sais pas quoi faire.
Je vous ai lu et vous trouve tous bien courageux. J'espère que j'arriverai à surmonter comme vous cette épreuve.
J'ai décidé de me battre pour mes deux enfants et pour mon mari mais la pilule est pour l'instant dure à avaler. J'ai vraiment la trouille du lendemain et surtout du traitement qui s'approche plus vite que je ne le voudrais...Les questions se bousculent ,quelle sera ma vie dans six mois? Cela va vous paraître futile, mais je me demande quelles sont les transformations physiques liées au traitement? ( poids, cheveux, peau...).Est ce que je pourrais toujours faire du sport?...Bon allez, fini les gérémiades...
Merci à tous ceux qui m'auront écouté et à bientôt sur le forum.

[c+]

bonjour,
je crois que seule la ponction de moelle peut confirmer la TE, une fois que les analyses et les échos ont montré qu'il " n'y avait rien d'autre qui expliquerait une augmentation des plaquettes ".

je ne pense pas que vous devez avoir peur qu'ils passent à coté d'autre chose, genre une saleté quelque part je suppose vous y pensez? ils l'auraient vu sur les analyses de sang ( par exemple avec la CRP )

un manque en fer peut expliquer une augmentation des plaquettes. Votre médecin vous a til prescrit du fer ( tardiféron souvent ) ? et vous a t il demandé de refaire une numération des plaquettes ?

pour ce qui est du traitement, il n'est pas mis en place de façon urgente à 1 million de plaquettes, sauf si accident de thrombose. Il faut tjs plusieurs analyses qui confirme un chiffre supérieur à 1.5 million, sur plusieurs mois avant de mettre en place le traitement apparement.
Comme Anna.

c'est normal de se poser toutes ces questions et de trouver le temps long avant la confirmation ou pas d'un diagnostique.
il doit exister d'autres hématos dans la région, qui communiqueraient peut etre mieux ? je pense que les membres ici pourraient vous donner des adresses ?
je ne peux que vous dire d'essayer de rester zen, vous n'etes pas au stade du traitement, alors ne gembergez déjà pas à leurs effets secondaires, et si tt, oui on peut vivre une vie de famille et faire du sport.

on a tous ici pris une grande claque à la découverte, depuis on va mieux. courage.

[MANOUCHON]

Bonjour,

Je vous remercie pour l'attention que vous avez porté à mon message et pour votre soutien.
Cela fait du bien de retrouver des personnes qui savent et comprennent de quoi l'on parle quand on aborde le sujet TE.
Dans mon entourage, on me regarde avec des yeux ahuris et on me dit que je suis en pleine forme et que ça va passer.
C'est vrai que j'ai la chance d'aller bien. J'en profite du reste...
Sinon, j'ai pris du fer (tardyferon) et de la spéciafoldine pendant deux mois, les plaquettes ont continué d'augmenter et le fer s'est légèrement amélioré lui aussi.
Je passe Lundi une coloscopie et fibroscopie pour vérifier qu'il n'y ait rien de ce côté là ( micro saignements....) .
J'attends les résultats pour recontacter mon hémato.
Pour changer? : Le problème est qu'ils travaillent tous en réseau et j'ai bien compris que lorsque vous commencez avec un il est très difficile de changer car ils ne veulent pas marcher sur les platebandes de l'autre ( c'est le cas actuellement depuis que je suis partie de l'hôpital de st Yrieix ( spécialité gériatrie essentiellement, au passage, je n'ai pu récupérer aucun de mes examens! Je dois m'adresser au service contentieux parait-il )).
Voila, je vais donc suivre vos conseils et positiver au maximum. Je prends conscience qu'il y a énormément de gens malades autour de moi et donne un réel sens à cette petite phrase " quand la santé va tout va".
De toute façon, j'ai bien décidé de me battre et cela me permet également de positiver sur plein de choses. Je suis d'un naturel raleur et depuis quelque temps, je me surprends à plus de tolérance et de zen. Il faut bien que cette maladie apporte aussi un peu de positif!!!
Bon week end et encore merci.

[c+]

oui alors moi aussi l'entourage a été completement dans le déni pendant plusieus mois...malgré le mot " oncologie " sur les feuilles et à l'entrée du service où j'ai passé les examens.
pour beaucoup, si ce n'est pas une leucémie, ce n'est pas grave, ce n'est rien, ça va passer.

on ne peut pas les forcer à comprendre ni accepter s'ils ne " veulent pas voir ", il faut prendre sur vous et ne pas leur en vouloir, les gens parfois " encaissent différenement ", c'est dur à vivre, mais c'est l' être humain, certains fuient ou ne comprennnent vraiment pas, ça les dépasse au début

S'ils vous disent " ce n'est rien " et bien répondez leur calmement : non, c'est sérieux, le médecin me l'a dit, mais vous n'êtes pas pret à l'accepter, mais moi j'ai compris.

et puis...si TE il y a ( ce qui n'est pas encore confirmé hein ) et bien avec traitements ( ne serait ce que du kardégic comme moi depuis 5 ans ) et suivis, et bien on vit avec et on a la meme espérance de VIE !!
ok !!???

[MANOUCHON]

Bonjour,

Merci pour votre réconfort. J'espère que vous allez bien Je suis rassurée de voir que l'approche du traitement n'est peut être pas aussi imminent que je ne le pensais.
Du nouveau : étonnamment, mon hémato vient de m'appeler ce matin. Il veut me revoir pour des examens complémentaires. je dois donc refaire une ponction sternale mercredi ( coloscopie lundi , sacrée semaine!) pour éliminer le risque de leucémie myéloide chronique. En effet, apparemment je n'ai pas vraiment les symptomes mais le labo trouve que mon taux de basophiles à augmenté (dernières analyses 1.40 avant j'étais toujours à 0.80 avant ). Même si le risque est faible, il faut être sûr.
Ensuite, on me parle aussi de la biopsie ostéo médullaire que j'appréhende énormément . Avez vous des témoignages sur cet examen?.
Bon encore des nouvelles à digérer pour ce week-end mais me voilà tout de même rassurée de voir que la médecine ne m'a pas oubliée...
Bonne journée

[c+]

encore moi, et oui, c'est les vacances.
donc bonnes nouvelles que l'hémato pense à vous.

dans la prise en charge de ces pathologies, il n' y a pas la meme notion " d'urgence " que dans des pathologies genre leucémie aigue ou autres..

pour la ponction de moelle dans les hanches, je l'ai eu, pour écarter une LMC et confirmé la TE.
je suis rentrée le matin, pris 2 cachets calmants, eu une injection de morphine à petite dose.
l'hémato et un interne ont fait la ponction dans la chambre : nettoyage à l'antiseptique, anesthésie de la zone de la hanche et il a commencé à creuser avec une grosse aiguille qu'on appel un trocard.

là, je leur ai dis que j'allais bien mais que je fermais les yeux pour ne pas etre impressionnée et....je me suis endormie

ça les a fait rire.
ça m'a donc semblé rapide, genre 1/4 d' h, mais la voisine m'a dit qu'ils avaient mis 1 h, nettoyage avant compris .
après, j 'étais dan sles vapes. mon mari est venu me chercher à 18h. j'avais juste un petit pansement sur la hanche.
le lendemain repos à la maison, je sentais comme un peu endolori, comme quand on se cogne le coude sur un truc dur, mais pas plus.
et juste un petit trou genre 1 millimètre. on ne le voit meme plus maintenant.

d'autres ici ont eu de plus désagréables expériences de la ponction, je pense comme pour tout, ça dépend de l'accueil et du type.
mais comme le dentiste quoi !
j'ai eu un RV 1 mois après pour me dire les résultats et parler en toute franchise de la TE ( expérance de vie, projet de bébé, traitement antiagrégant et traitement cytoréducteur si évolution à plus d'1.5 million un jour et vie quotidienne )

en cas de LMC, il y a un marqueur sanguin qui est présent.

[c+]

pour la colo, je n'ai pas eu, mais j'ai eu une fibroscopie y a peu et là encore : très bon accueil et donc très bien passé, j'ai pu voir mon estomac en couleur sur l'écran, magnifique vision

j'ai un collègue qui en fait souvent car risques de cancer colorectal génétique et ça se passe toujours super bien, meme les heures d'avant où il doit boire un truc pour....nettoyer l'endroit.
d'apres lui, rien à voir avec une gastro, on se vide sans souffrance et pas de façon désagréable comme lors d'une diahrée ( désolée pour etre si précise )

j'espère avoir pu vous rassurer.

bon courage

[MANOUCHON]

Alors, il est 18h30 et j'attaque ma supère potion magique en préparation de la colo... J'ai choisi mon plus beau verre pour me donner du courage mais finalement ce n'est pas si terrible que ça. J'ai bu des trucs bien pire.Tant mieux j'ai encore 4 litres qui m'attendent.Je passe aussi la fibro mais je n'aurais pas droit aux belles images car je serais endormie ( et tant mieux)
Pour revenir à la biopsie, l'hémato ne m'a pas parlé de calmant mais du calinox comme pour la ponction. J'avoue que je n'est pas trouvé ça génial lors de ma 1ere ponction car je suis un peu clostro et ce masque vissé sur la tête m'a plus angoissée qu'autre chose... Mais bon j'en suis pas encore là.
Bonne soirée.

[sergio]

Chère Manouchon,

Il est bien normal, lorsque le diagnostic est en cours d'établissement, de ressentir leschoses de cette façon. Il est probable que plusieurs des examens que vous subissez vous paraîtront inutiles après coup, mais la volonté du praticien de faire les investigations les plus étendues est une preuve de professionalisme à mettre à son actif.
Il est important que vous sachiez que votre vie ne sera pas compromise par cette maladie, bien qu'elle soit à ce jour incurable. Tout au plus souffrirez vous d'un léger handicap, mais il est trop tôt pour en parler.
On vous a certainement prescrit du Kardégic 75. Prenez le bien régulièrement jusqu'à ce que le diagnostic soit confirmé et un éventuel traitement décidé. Nous ne connaissons pas tous les hématos de France, mais Limoges a bonne réputation en hématologie.

[MANOUCHON]

Bonjour Sergio

Merci pour votre message et aussi pour cette mine d'information que représente ce forum . Cette solidarité réchauffe le coeur et j'espère que je pourrai moi aussi rendre aux autres malades tout ce que je reçois en ce moment.
J'ai donc eu au téléphone Mon hémato samedi matin et nos avons longuement discuté ce qui m'a quand même rassurée. Mais il est vrai que depuis un an, les choses avancent très doucement car je n'ai pas eu le bon suivi dès le départ et comme vous le savez, cette attente semble interminable.
Je suis par contre favorable aux examens même si cela n'est pas drôle, je n'aime pas faire l'autruche.
Ce qui m'inquiète c'est cette recherche de LMC bien que le le philadélphie soit négatif (BASOPHILES élevés 1.40). Avez vous connaissance de cas comme ça?
Encore merci et je vous souhaite un très bon week end.

[sergio]

Pour répondre à votre question sur la LMC, voici quelques explications :
La LMC se caractérise par une élévation du nombre des polynucléaires neutrophiles, parfois des basophiles et accompagnant une hyperplaquettose. Dans la LMC, il y a une allèle du chromosome 9 qui est venue se fixée sur le chromosome 22. On dit qu'il s'agit d'un "arrangement" (9, 22) . ou d'un arrangement bcr-abl. Il y a encore quelques années, on recherchait la présence du chromosome philadelphie par une méthode chromographique difficile à interprêter. Aujourd'hui, les progrès de la biomol ont permis de rechercher directement le bcr-abl. C'est une méthode fiable et il y a peu d'erreurs. Il est cependant normal que vote hémato demande une seconde vérification si vous avez une formule leucocytaire élevée, afin de réduire au maximum le risque d'erreur. La LMC se soigne très bien maintenant, mais le traitement est très spécifique. Il faut aussi avoir présent à l'esprit que toutes les myéloproliférations, bien qu'ayant des noms différents, sont assez proches. Mais afin de prescrire le traitement le mieux adapté, il est utile de bien circonscrire
la pathologie du malade.
Bien amicalement, Sergio.

[élocine]

Bonjour Manouchon , ma TE a débuté à 42 ans mais elle a été découverte 8 ans plus tard (entre temps j'avais eu une deuxième grossesse à 43 ans ! ) J'accumulais donc les risques .Comme vous , j'ai 2 enfants et j'espère les voir grandir un peu encore.Je vois maintenant la vie autrement , il faut s'habituer à l'idée et tant qu'elle ne se transforme pas , on peut arriver à se dire que de temps en temps on y trouve même du positif (l'échange avec les gens de Alte , le fait de profiter des petits moments , d'apprendre à écouter son corps , de manger différemment , etc....)Je suis sous traitement cytoréducteur mais alors qu'il m'était très difficile de prendre ce médicament les premiers mois , maintenant je sais qu'il m'est nécessaire ( même si maintenant je m'inquiète un peu de la baisse des autres lignées.)Actuellement mon seul très gros problème a été la réaction de mon milieu de travail : là vraiment dur , dur !(il y a vraiment des imbéciles partout)Malheureusement je ne peux pas encore en parler car ce n'est en core pas résolu.En attendant bon courage et bonnes vacances avec les enfants.Elocine.

[MANOUCHON]

Bonjour Elocine,
Merci pour votre écoute. Je pense également qu'il faut apprendre à vivre avec la maladie et que cette grande claque n'a pas que des aspects négatifs. Je deviens plus sereine face aux petits traca se la vie quotidienne et peut être aussi plus à l'écoute des autres aussi.
Par contre, je pense que je n'ai pas fini d'être surprise par mon entourage. La fuite est bien le premier mot qui me vient à l'esprit. Il va falloir faire avec.
Et puis le boulot , ah ces chères collègues qui ne pensent qu'à leur RTT qui risque d'être compromis par mes potentielles absences ou bien celles qui lorgne sur mon poste ( et oui déjà) . Mais bon , je ne leur laisserai pas ce plaisir. Il faut vraiement se battre sur tous les fronts.
L'essentiel est dans la famille et quand on a la chance d'en avoir une, il faut effectivement tout faire pour la protéger car nos conjoints ou nos parents proches ne s'expriment pas sur ce forum mais je pense qu'ils ont besoin eux aussi de beaucoup de réconfort et d'attention de notre part . J'èspère vraiment ne pas devenir leur fardeau.
Bon, je parts terminer mon dernier litre de Colopeg pour ma colo ( j'en peu plus) et vous souhaite une belle journée ensoleillée à vous et à vos proches.
Amicalement.
Anne.

[MANOUCHON]

Merci Sergio pour ces explications.
Attendons donc le résultat de la ponction prévue mercredi matin.
Très belle journée.
Anne

[MANOUCHON]

Je reviens donc de cette fameuse ponction sternale. Ca s'est très mal passé. Comparé à la 1ere fois ou la douleur avait été tolérable, là j'avoue que ça a été terrible. Piquée deux fois car les internes n'y arrivaient pas...Les points de piqures sont encore douloureux Bref une nouvelle épreuve que j'ai du mal a évacuer. Je pleure depuis (et pendant l'examen) et rien ne m'arrete.
Pour couronner la soirée , mon hémato vient de me téléphoner pour m'expliquer qu'une fois de plus, le myélograme semble être dilué, et que ce fiasco s'expliquerait par une myélofribose de la moelle. Par ailleurs mes plaquettes ont encore grimpées et sont à 1140000 et les basophiles à 0 ?
Il m'a parlé de splénomégalie myéloide et la biopsie approche à grand pas.
Tout mon optimisme et ma force semble s'être envolée en une journée. Je ne sais plus quoi penser et ne comprends pas ce qui risque m'arriver (traitement différent de la TE? espérance de vie? qualité de vie?° J'avais peu à peu apprivoiser l'idée de la TE et là cette possible fibrose m'anéantit.
Merci pour vos témoignages.

[c+]

bonjour,
désolée que ça se soit mal passé.
comment ont réagit les internes quand tu pleurais ? ils auraient peut etre du te donner un médicament qui détend avant...
je pense que si tu dois faire une ponction dans la hanche, tu devrais AVANT leur dire que tu as mal vécu les 2 ponctions sternales et appréhende etc...
et demander qu'ils te pré médicalisent un peu.
c'est un droit je pense pour les patients, la prise en charge de la douleur, physique ET psychologique.

pour les résultats, je ne sais quoi te dire, sauf que comme la ponction s'est pas trop bien passée, sont ils " interprétables ? " ou foirés par la difficulté à piquer ?
pour ce que t'as dit l'hémato, je ne connais pas bien cette maladie, mais je crois qu'il en est question sur le forum .

pour les plaquettes, une variation de 900 000 à 1 114 000 n'a rien de significatif. Comme je dis, il faut imaginer nos vaisseaux sanguins comme une autoroute, et les plaquettes et le sang comme des véhicules...et bien la prise de sang est représentative de ce qui circulait à un moment T, au " trafic " à ce moment là, et tu vois bien qu'ilpeut changer vite, un coup plein de monde, 1/4 d'heure après moins de voitures, à 9 h en semaine plein de camion mais au moins d'aout, plein de caravanes etc..
idem pour les baso. ce qui serait anormal, c'est tjs bcp de baso, comme si d'un seul coup, tu voyais plein de ferraris ou de porsches et ce qur plusieurs mois, et non plus seulment à cannes lors du festival.
voila tout ce que je peux te dire pour te réconforter.
sinon c'est calme plat sur le forum pendant les vacances d'été, mais je pense que du monde reveindra et pourra t'aider plus que moi
pour l'espérance de vie...ne t'inquiete pas tant que ça...ce n'est pas une leucémie aigue ou un cancer de l'estomac...les gens vivent longtemps avec un syndrome myéloprolifératif quel qu'il soit. mais je suis passée par ces pensées aussi au début, surtout avant d'etre fixée sur le nom. j'avais meme rédigé un testament et demander à mon frère de veiller sur ma fille. Depuis, j'ai eu 2 autres enfants

[c+]

et actuellement tu travailles ou tu es en arret ou au foyer ?

[Anna]

Un grand bonjour à tout le monde me revoilà de retour de mes premières vacances )))) et oui je repars en août avec mes parents... trop cooollll hein dit.....

mais surtout bienvenue à Anne parmi notre grande famille,

Comme tu pas pu le lire dans le forum, nous sommes malheureusement tous passés parmi ces différentes étapes, qui ne sont pas facile à vivre. Nous savons tous ce que tu peux ressentir et dans quel état tu dois être, cette injustice qu'on a de la peine à comprendre, genre pour quoi moi pourquoi maintenant.....on te comprends mieux que tout le monde.

Mais sache qu'avec le temps on apprend à vivre avec cette maladie et à vrai dire, à part, des périodes de blues que nous connaissons tous par moment.... on finit pas si acclimater et faire avec. Pour ma part, je ne suis pas encore sous traitement à part l'aspirine, mais j'ai déjà aussi atteint de cap du million, et par à la suite mes plaquettes sont redescendues à 800000. POur le moment la dernière fois j'étais à 900000. Le baisse de fer peut entrainer aussi la hausse des plaquettes, comme on te l'a aussi fait remarquer. Par moment en prenant du tardyferon elles baissent et d'autres fois ça ne fait rien.....glupsss

En fait je pense dans ton cas, que lorsqu'ils auront finalement fait le juste diagnostic, tu saurais finalement à quoi t'en tenir, mais il vrai que pour le moment tu captes des info de part si par là et on te laisse un peu dans le flou.... N'hésites surtout pas à poser à tes médecins toutes les questions qui tu turlupines quitte à les harceler....

Mais avant que tous ces résultats te parviennent, essaye de rester Zen, vient de défouler sur le forum, ne rumine surtout pas toute seule de ton côté, c'est bien pire, et tu trouveras tjrs quelqu'un pour te remonter le moral... et surtout n'oublie pas que l'espérance de vie est la même avec un TE, je pense que ce mot est très important à dire et à lire pour nous, car en définitive c'est ce que l'on veut savoir..... pour le traitement et bien on verra losqu'il en sera question, autant pour toi que pour moi hein dit ???? on est tous là pour se serrer les coudes.....

un gros bisous et surtout tiens nous vite au courant.

[marianne]

Coucou! c'est vrai qu'en cemoment je lis , je parcours le forum et je ne prends pas le tmeps de vneir écrire !!!
Alors méa culpa mais oui tous et toutes sommes passés par ces phases , la trouille , la joie , le dynamisme , l'abattement
Comme le disait Serge les SMP sont tous plus ou moins voisins et là tu es en phase de diagnostic
alors il faut ingurgiter , digerer toutes les données
c'est vrai que d'une PDS à l'autre les modifss des plaq ont lieu et ne sont pas forcméent significatives
tu vois en juin je pesnais au regard de ma formule que j'allais reprendre l'hydréa les lignées remontées les plaq aussiet le mois suivnat stabilité
alors , même si c'est plus facile à dire qu'à faire
soufflles un peu, vis l'isntant présent , savoure le , vois totues les belles bonnes choses de ta vie
cela n'a pas besoin d'être gigantesque!!!!
en plus tu as souffert dans ton corps pour cette ponction , chouchoute toi , dorlote toi
et vois que nous vivons tous et toutes pas mal avec ces maladies
alros toi aussi
et dans quelques mois tu viendras accueillir les autres
allez courage plein de bises plein depensées ++++ et n'hésite pas nous sommes là
même si le forum est assez somnolant l'été

[MANOUCHON]

Bonsoir à toutes et à tous,

merci pour tout le soutien que vous m'apportez dans vos messages. Ils me font beaucoup de bien. Le moral remonte très très doucement. je n'ai pas le souvenir d'avoir jusqu'à lors ressenti cette extrême fatigue physique et mentale. Mes enfants sont revenus ce soir et ça m'a obligé à faire face, j'avais tellement peur de ne pas retenir mes larmes devant eux.
J'ai aussi pris la décision d'accepter la proposition de mon hémato d'hier à savoir faire la BOM la semaine prochaine. J'ai peur de ne pas tenir tout le mois d'août à cogiter à cette nouvelle épreuve.
J'aurais son accord demain normalement.
Je suis encore terrorisée à l'approche de cet examen. J'ai tellement eu mal pour ces ponctions et je croix comprendre que la bom est bien pire. J'étais pourtant sous kalinox et cela ne m'a rien fait . D'autres partagent t ils cet avis?
Que dois je demander pour vraiment me shooter au max ?
Pensez vous que le fait que mes trois ponctions avec moelle diluée peut obligatoirement diriger vers la myelofibrose sachant que je suis jak 2 negative , que ma rate est normale mes globules blancs normaux, seules mes plaquettes déconnent.
Merci pour vos conseils. Je vous envoie à mon tour tout mon soutien et souhaite que vous alliez bien et que vous passez de bonnes vacances.
Bonne soirée.

[Anna]

désolé pour ma question qui peux vous sembler bète mais c'est quoi la bom comme exa.... ????

[c+]

bonjour,

moi pour la ponction de moelle dans la hanche, je t'assure que ça s'est super bien passé, pourtant la vie s'écroulait pour moi dans ma tete aussi...

ils m'ont donné 2 cachets d'ATARAX et fait une petite injection de morphine.
je pense qu'il est préférable que tu dises à ton hémato combein tu as mal vécu les 3 ponctions et demande une médicalisation comme celle que j'ai eu ?

vu que les internes ont du transmettre que tu pleurais, il devrait accepter sans soucis, au moins l'atarax, qui est un anxiolytique.

je n'ai jamais eu de ponction au sternum, donc je ne sais pas si c'est différent, mais à la hanche, moi ça s'est très bien passé.

pour ce qui est de l'orientation du diagnostique, je pense que l'hémato est un spécialiste, et donc mieux calé que nous.
Toutes ces maladies sont voisines, c'est un peu comme les races de chiens, y a plein de variétés.
De toute façon, une ponction à la hanche est la seule confirmation d'une TE, comme ça, tu seras exactement ce que tu as.
je te souhaite bon courage.
Pour les proches et bien tu n'as pas à faire semblant, de toute façon les enfants ressentent tout, et tu peux leur dire simplement que tu as peur.
nous, on a " protégé ma fille qui avait moins de 10 ans, et qq mois après, c'est elle qui a demandé clairement ce qui se passait, ils ne sont pas bête. Après, ça a été comme un soulagement pour tous, on a pu en discuter tous ensemble et chacun a pu dire sa vision et son ressenti. Et depuis on vit avec et on a meme fait 2 autres enfants

mais quelle que soit la maladie, tu vivras , avec.
si tu ne vas vraiment pas bien, tu peux me tel, envois moi un message privé sur ce forum ( clique sur mon pseudo et vois dans MP ).
Sergio qui est en vacances te l'aurait proposer, hi hi.
allez, tiens bon, et n'ai pas peur de dire à l'équipe médicale que tu craques nerveusement et a tant peur de la ponction.

[MANOUCHON]

Bonjour ,
je suis admirative pour ton parcours et ton optimisme, trois enfants.... quel courage mais surtout quel bonheur...
Il est vrai que là pour moi tout s'effondre et le plus dur c'est d'accepter ,de se dire que cette maladie ne se guérit pas.
J'ai téléphoné à mon hémato hier matin pour connaitre les premiers résultats et il a sentit que ça n'allait pas .Il m'a fait venir en urgence dans l'après midi et m'attendait avec une psychologue. J'ai une profonde admiration et respect pour ces médecins qui ont un tel dévouement pour leur patients car il m'a semblé lui aussi bien fatigué.
Mon mari a pu me suivre pour la première fois ce qui m' a aussi fait du bien , à lui aussi d'ailleurs. Nous avons donc discuté de mes peurs (myélofibrose, traitement)je suis un peu apaisée mais ce matin les larmes sont toujours là. Il faut que je prenne du lexomyl mais même ça, j'ai pas envi.
je sais que je dois me secouer mais pour l'instant j'y arrive pas.
je te remercie pour ta gentillesse et ton écoute .
Concernant la biopsie, je voulais savoir s'il s'agissait pour toi d'une ponction ou de la biopsie ( là ou l'on prend de l'os)?C'est rassurant d'entendre que pour toi, tout c'est bien passé, je suis toujours terrorisée . Je note le tt qu'ils t'ont donné.
Sinon, ma BOM est prévue le 03 septembre, à l'heure actuelle mes plaquettes sont à 1145000 (ça grimpe encore) et toujours pas bon pour les basophiles et eoesinophiles. Le myélogramme est comme prévu encore une fois dilué...Les autres résultats sont en cours.
Voila, lundi, je reviens au boulot dans des conditions difficiles ( 3 semaines toute seule) et après c'est les vacances .
Bises , à bientôt.

[c+]

justement j' allais te dire qu'il y a des psychologues dans ces services d'onco hématologie, j'en avais vu une à l' annonce et ça m'avait fait du bien.

ensuit ej'ai pu aussi en parler avec des médecins généralistes , et donc y voir plus clair au fur et à mesure que je digérais ça et appasais mes angeoisses.

pour la ponction, oui, c'est la BMO, un bout d'os de la hanche droite, là où elle ressort devant.

bon courage, ça ira mieux quand tu seras fixée sur le nom, mais de toute façon, ça ne sera pas " grave " mais juste une maladie chronique qui se traite, meme si ne se guerit pas.

[lynxgris]

Bonjour Manouchon,
Tout cela me rappelle de vieux souvenirs encore bien présent malgré les 20 ans passés.
J'ai été diagnostiqué Vaquez très jeune et du haut de mes 34 ans j'approche tout doucement de mes 20 ans de traitements.
Mon record de plaquettes a été 1250 000 mais il y a beaucoup plus fort ici !
Il est évident qu'il y a des moments difficiles mais on apprend à vivre avec et avec les années qui filent, on finit pas perdre des proches et on se dit que nous on est là malgré la maladie.
Je ne peux que t'apporter tout mon soutien dans cette épreuve. Il n'y a rien de pire de ne pas savoir contre quoi on se bat.
J'ai eu la ponction d'os dans la hanche en 1995 je crois. Ce n'est pas le pire examen que j'ai eu à faire. Il n'est pas agréable certes.
Bon courage.

Jérôme

[MANOUCHON]

Bonjour Jérome

Merci pour ton témoignage, j'ai 'impression que mes mails rappellent à tous de bien mauvais moments...
Je souhaite qu'à l'heure actuelle tu vas bien et que tu surmontes au mieux cette maladie.Je suis effarée de voir que cela touche autant de gens jeunes alors que les médecins me parlaient plutôt d'un moyenne d'age de 60 ans.
Nouveau rebondissement dans mon suivi médical. 14h aujourd'hui, mon portable sonne : la BOM est programmée pour demain 9h et non plus comme prévu le 3 septembre. Ce changement m'a encore une fois fait très peur mais mon hémato m'a appelé dans la foulée pour me donner toutes les explications et me rassurer. A la vu de mon état psychologique plutôt pas bon, et en concertation avec la psy, ils ont préférés avancer cet examen pour éviter que je ne stress encore un mois de plus et que je ne plonge complètement.
Je suis également de cet avis. Je vais donc me shooter pour faire en sorte de ne pas leur voler dans les plumes demain car apparemment je suis une coriace.
De plus, les myélogramme sont complètement inexploitables! Cytogénétique impossible.
A bientôt j'espère .
Bonne soirée.
Anne

[lynxgris]

Bonsoir,
Il est vrai que c'est une maladie qui touche plus les + de 60 ans mais les autres classes d'âge peuvent être touchées.
Je penserai fortement à toi demain matin. C'est une bonne chose d'avoir avancé le rendez-vous. C'est toujours ça de stresse en moins.
A bientôt.

Jérôme

[c+]

bon, et bien déjà tu es tombée sur de bons médecins qui prennent en compte ton " état psychologique ", c'est sympa , meme si le contexte ne l'est pas.

j'espère que ça se sera bien passé. on attend des nouvelles quand tu seras remise des émotions.
bon courage
dors bien

[MANOUCHON]

Bonsoir tout le monde.

Voici donc de bonnes nouvelles.
Ma BOM s'est très bien passée. Rien avoir avec les ponctions de mercredi dernier.
Une équipe formidable (hémato , infirmière...) ça mérite d'être souligné. J'ai été plus que chouchoutée et rassurée si bien que je n'est finalement quasiment rien senti.
Incroyable non. Bref, tout ça m'a reboosté même si les résultats ne sont pas encore pour tout de suite, j'arrive à relativiser et je suis plus sereine.
Merci pour vos encouragements car vos messages m'ont beaucoup aidé à surmonter mon appréhension...
Je vous bise tous très fort et à très bientôt.

[c+]

tant mieuxx alors : ça s'est passé comme moi : rien senti, moins que chez le dentiste, lol !

oui, encore attente pour les résultats, mais tu vas digérer peu à peu, comme on l'a fait.

si tu veux, tu peux m'envoyer message privé pour dire tout ce que tu as sur le coeur, qui doit correspondre en gros ce que j'ai ressenti il y a qq années , on peut en discuter.
et aussi la psy du service, qui a l'air de qq de bien.

bon courage

[Anna]

en voilà une bonne nouvelle, et une bonne chose de faite bon ok l'attente des résultats n'est pas toujours une partie de plaisir mais pour ces moments là, Alte s'est génial.... Bon courage pour la suite et un bisous à tout le monde

[MANOUCHON]

Bonjour à tous et à toutes,

Un grand merci pour votre aide qui m'est très précieuse, (je deviens accro au forum) et pour vous rassurer, mon moral remonte bien . Ce week-end la maison grouille d'enfants et de copains et ça fait du bien au moral.
Je vous souhaite a tous une excellente journée et santé.
A très bientôt.
Ps : Pour Anna: Je m'excuse car je viens de voir que je n'avais pas répondu à ta question sur la BOM mais je pense que depuis tu as eu la réponse...Il s'agit de la Biopsie Ostéo Médullaire soit un prélèvement d'une carotte d'os (1 cm environ sur quelques millimètres de large) dans la crête de la hanche, devant .

[Anna]

Ce n'est rien Manouchon, en fait j'ai posté mon message un peu vite, et j'ai compris droit derrière que c'était l'abréviation pour la biopsie..... mais c'est vrai que des fois on entend tellement de trucs qu'on se dit qu'on est peut-être passé à côté de quelques choses, donc autant demandé...

grosses bises et contente de voir que ton moral va mieux

[lynxgris]

Heureux de voir que ta biopsie s'est très bien passée. Voilà une bonne chose de faîte!
Profite bien de l'été.

Jérôme

[MANOUCHON]

Bonsoir tout le monde,
Me voilà revenue de vacances, l'océan me manque déjà.
A peine rentrée, j'ai déjà des nouvelles de mon hémato sur mon répondeur. Dur le retour à la réalité car j'avais vraiment mis tout ça entre parenthèses.
Bref, le diagnostic de TE est confirmé mais on me parle de myélofibrose grade 2 (c'est beaucoup ?) Ma biopsie part en contre expertise à Lyon et je dois faire une recherche MPL515. Me voilà à nouveau six pieds sous terre. J'en ai marre de ce moral en dent de scie. En fait, je ne sais toujours pas s'il s'agit d'une TE qui entraine la myélofibrose ou si c'est une myélofibrose qui déclenche la TE. Qu'est ce qui est préférable?
Je suis très inquiète car cela fait tout juste un an que mes plaquettes ont commencé à augmenter et j'arrive presque au seuil critique des 1.5M ! avec en plus de la myélofibrose. Je ne sais pas trop quoi en penser surtout que je lis dans vos témoignages que la fibrose arrive en général beaucoup plus tard?, et que les plaquettes augmentent relativement moins vite. D'autres ont ils été dans ce même cas de figure? Peut il s'agir d'une myelofibrose primitive( rate pourtant nickelle)
Bref, pendant que je me prélassais sur la plage, la commission des hémato a déjà planché sur mon futur traitement : le XAGRID semble avoir été retenu (à priori moins agressif sur du long terme mais va t'il agir sur ce problème de fibrose?).
Tout ça me terrorise , mes angoisses reviennent à grands pas, j'ai l'impression de faire un mauvais rêve. Je fais demain une prise de sang pour le contrôle des plaquettes et si le taux a encore augmenté , j'attaque ce fichu traitement. (Je pensai sincèrement avoir un peu plus de répit , c'est dur à avaler.J'ai peur des effets secondaires surtout que je suis en plutôt bonne forme malgré la maladie...)
Mon généraliste m'a expliqué qu'il y avait plusieurs phases à traverser lors de l'annonce de la maladie. J'ai l'impression que je n'avance pas dans ces phases, j'en suis toujours au refus , au c'est pas moi...j'ai vraiment peur de ne pas faire face psychologiquement .
Voilà mes états d'âmes du jour, j'espère que les vôtres sont meilleurs.
Bonne nuit .

[lynxgris]

Bonsoir Anne,
Dur retour à la réalité après tes vacances. Je comprends que l'océan te manque. Je ne l'ai pas vu depuis deux ans et il me manque aussi.
Pour ce qui est de la myelofibrose, je ne peux guère t'aider car je n'y connais pas grand chose. D'autres membres seront plus à même de te répondre (Irène si tu passes par là!).
Pour ce qui est du Xagrid, j'ai ce traitement depuis plus de 10 ans car je ne supportais plus l'hydrea. Ce que je peux te dire c'est qu'il a changé ma vie et en bien.
Tout ça est un peu rapide pour encaisser toutes ces étapes. Il te faudra certainement du temps.
Je t'envoie plein de pensées amicales et positives.
Biz

Jérôme

[Anna]

Hello Manouchon,

Je ne sais que trop bien ce que tu peux ressentir, et tu constateras que tu n'es vraiment pas la seule à ressentir ces peurs face à la maladie à l'éventuel traitement, à l'éventuel progression de la maladie.....nous sommes tous un peu impuissant, il faut juste réussir moralement à vaincre et à être au dessus de nos peurs.... je m'y efforce tant bien que mal pour ce qui est de la myélofibrose, tout comme Jérôme, je ne vais pas trop pouvoir t'aider, je sais qu'avec nos maladies nous pouvons avec l'avoir mais je suis pas tout à fait au point.... Du reste faudra peut-être que je demande à mon hémato.

Mais pour ce qui est du Xagrid, je connais une personne qui en prend depuis déjà pas mal d'année et tout ce passe super bien, et c'est une fille très active dans la vie, et apparemment rien n'a changé pour elle. Au début du traitement, elle a quelques palpitations dues au médic et par la suite tout ok.....

Allez tiens bon et essaye de penser à ton océan lorsque tu as des coups de down, ça sera ton image positive....

gros bisous et tiens au courant

[Marie Noëlle]

Bonjour Manouchon,

Je viens de lire ton message et ça me rappelle tout à fait ce que j'ai vécu il y a cinq ans. Mon médecin traitant m'a annoncé sur répondeur une myélofibrose, évidemment, je ne connaissais pas l'association à l'époque, je me suis donc précipitée sur internet et là je suis tombée sur des informations très alarmantes et loin d'être à jour. Ensuite j'ai vu des spécialistes qui m'ont rassurée et m'ont apporté des explications claires et beaucoup moins affolantes.

Donc dans un premier temps, je te dirais pas de panique !!. J'ai moi même une forme de maladie entre T.E et Vaquez avec une myélofibrose et une splénomégalie (cette dernière a d'ailleurs largement diminuée avec l'Hydréa).

Beaucoup de personnes ayant une TE ou une maladie de vaquez ont un début de fibrose, celle ci n'évolue pas forcément.

Je vois que tes lames sont parties en Comité de Relecture, c'est une bonne chose, j'ai aussi eu droit à ce privilège, mais ça donne un second avis qu'il est urgent d'attendre.

Voilà je sais qu'il n'est pas facile de se rassurer surtout à l'annonce de la maladie, il faut l'apprivoiser, se l'approprier et en parler beaucoup le forum est là pour ça.

Tache de relativiser et de rester cool !!

bonne soirée

Marie Noëlle

[c+]

perso, il m'a fallu plusieurs mois pour encaisser.
on voulait un bébé....l hémato m'a dit : si je dois vous mettre sous chimio, il n'y aura plus de grossesse possible...
j'ai mis environ 5 mois à me ressaisir
j'avais demandé à mon frère de s'occuper de ma grande fille si je mourrais , fais un testament etc...bref, très mal !!!!
je n'en dormais plus, j'ai cassé ma gazinière en tapant dessus , j'avais une tete de zombi dépressif
mes meilleurs amis m'avaient lachée du jour au lendemain etc

oui, il m'a fallu des déclic, la mort soudaine d'un proche puis la mort de mon chien , pour réagir ensuite avec une sorte de colère et me dire : merde, je vais m'en sortir

je suis passée par toutes les phases : déni, éffondrement, colère, refus, recherche des " origines ou responsables ", culpabilité, envisagé un procès contre une collègue qui m'avait fait chier des années ( elle m'a bouffé la moelle cette conne )

tu t 'y retrouve un peu dans tout ça ?
en plus, il faut parfois intégrer la réaction des proches pas tjs zen non plus

on est tous passés par là, qd on se relit sur le fofo, ça fait sourrir à distance.
je ne peux que te dire ça et te dire d'y croire, mais il faut prendre le temps.
si tu as besoin, retourne voir un psy , c'est bon d'avoir un professionnel pour déverser toutes ces émotions et ressentis.
bon courage

[MANOUCHON]

Un petit coucou à tous et à toutes...
Non je ne me suis pas endormie pendant tout de ce temps de silence. Je suis toujours là à vous lire quand m'en vient le courage car la connexion au forum m'était devenue difficile ces derniers temps. J'avais besoin de faire un break et un peu l'autruche aussi....
Bref, je n'ai guère avancé depuis mes derniers messages. La TE semble être confirmée mais je n'ai toujours aucune réponse concernant mes analyses parties à Lyon depuis 2 mois pour étude de la myélofibrose.
Mes plaquettes continuent d'augmenter, j'ai même atteint 1million presque 400 mille il y a 15 jours. Elles sont redescendues hier à 1 143 0000.
J'ai l'impression à nouveau d'être seule avec cette maladie. Aucune nouvelle du Chu et je n'ai pas envie de les appeler . Mais bon pour l'instant le moral ne va pas trop mal mais j'ai l'impression et je me surprends parfois à penser que cela n'est pas réel et que je parle de quelqu'un d'autre.
Voilà , mes pensées vont vers vous tous.
Bonne soirée

[c+]

j'ai connu la meme phase
je lisais le forum mais rien à dire...et comme s'il s agissait de qq d autre...

bon courage
et garde le lien

[Anna]

Pour ma part encore aujourd'hui j'ai la même impression. C'est pour cela que je redoute tellement la mise sous traitement. Ce trouver face à face à la maladie.

Mais d'un autre côté lorsque je lis les différents post du forum, la plupart des membres sont déjà sous traitement, que ce soit interferon ou hydrea ou xagrid et je sais qu'avec cette mise sous traitement ma vie en sera que prolongée et bien contrôlée alors lorsque le moral va bien je me dis que tout va...... donc j'essaye de travailler surtout sur celui là...... et bien que se soit pas tjrs facile, j'essaye d'être super POSITIVEEEEEEEEE