Nouvelle sur le forum

[SOPHIED]

Bonjour à tous,
Je me présente ,j'ai 33 ans ,maman d'un petit garçon de 5 ans , je travaille actuellement à temps partiel .
En janvier 2006 ,5 mois après la naissance de Bastien ,on me diagnostique subitement une leucémie aigue lymphoide.Etant chimio et cortico sensible,je n'ai pas eu de greffe de moelle.Je suis actuellement en rémission. Mais en novembre 2009 ,on me diagnostique une TE (plaquettes à 900 000 et jack 2 positif).
Je suis suivie au CHU de Nantes,selon les hématos,il n'y a aucune littérature médicale mondiale qui expliquerait un lien entre une TE et une LAL.Les questions restent en suspens sachant que l'analyse de mes cellules a montré que j'avais cette TE avant la LAL.Le manque de réponses face à ttes mes interrogations est assez angoissant.

Mon dernier bilan sanguin au mois de juillet ,a révélé un tx de plaquettes à 1 million,mon hémato souhaiterait commencer l'interféron pégylé,car en plus de chiffre de plaquettes,je suis svt très fatiguée,j'ai des douleurs osseuses importantes ,des petits hématomes voir qq signes neuro.Je suis ss kardégic 75 mg.
Ce traitement m'angoisse énormément,je suis une bonne vivante mais j'ai une trouille énorme que ce tt m'empeche de vivre normalement.Je me suis battue contre la LAL mais l'annonce de ce tt me fait extremement peur.
Depuis 2006,j'ais fait le deuil d'un boulot que j'adorais,de mon sport(hand ball),et d'un 2ème enfant (pr le moment),alors si en plus ma vie qotidienne devient un véritable enfer,j'hésite fortement à commencer l'interféron.

Q'en pensez-vous ?
Y a t-il des personnes qui prenne ce tt depuis longtemps ? Ce tt perturbe t-elle votre vie quotidienne(travail,sport,sortie......) ? Peut-on vivre normalement ?
Quels sont les effets secondaires les plus rencontrés ?
En combien de tps,le tt est équilibré et les injections espacées ?
Peut-on arreter le kardégic lorsque les plaquettes sont revenus ds la normalité ?
Les symptomes de fatigue intense,douleurs osseuses,hématomes,vont-ils disparaitre ?
J'ai pu lire sur le forum et mon hémato. me l'a confirmé que l'interféron pouvait négativé le jack 2,en savez vous plus sur ce sujet ?

Je vous remercie d'avance des réponses que vous pourez m'apporter .

[c+]

bonjour
d abord bienvenue sur ce forum, tu pourras y poser les questions que tu veux et prendre le temps de lire tous les témoignages des uns et autres.

je comprend la douche froide que tu te prend
mais la Te, meme si c'est une prolifération de cellules anormales, n'est pas tout à fait de meme nature qu'une LAL, elle ne se soigne pas par "chimio coup de marteau " comme un cancer, mais juste avec des cyto réducteurs, pour faire diminuer la fabrication par la moelle, et du Kardégic pour empecher nos plaquettes anormales de se coller les unes aux autres et former un caillot qui peut avoir des conséquences gravissimes si dan sle cerveau , le coeur ou les poumons.

donc meme lorsque le taux de plaquettes diminue, il faudra tjs prendre ce Kardégic, à vie, car nos plaquettes se s'agrègent pas comme il faudrait.
Mais c'est dérisoir ce petit sachet chaque jour.

pour ce qui est de l'interféron, bcp ici sont mis sous et le vivent plus ou moins bien, mais si l'hémato le suggère, c'est que le risque est trop important avec ce million de plaquettes et ces douleurs articulaires, qui sont liées à ce sang trop épais.
je ne suis pas sous intérféron, mais ily a plusieurs témoignages où tu verras que la Vie reste agréable, le sport possible etc.

ce n'est pas comme la chimio que tu as reçue pour traiter la LAL

bcp de questions en effet sur l'avenir, la négativité du Jack etc , mais personne, ni meme l'hémato , n'a les réponses toutes faites dans un livre, tu verras à chaque marche de gravie, une par une.
nous avons tous été assomés par nos maladies, puis on " digère " et on apprend à vivre avec.
je pense que tes douleurs vont passées, je les avais aussi avant d'etre mises sous kardégic et il a fallu qq mois pour qu'elles s'arretent.
j'ai aussi appris comme bcp à " gérer " ma journée pour ne pas me sentir si fatiguée et à plat comme une vieille baterie.
on y arrive
garde espoir et courage, rien de comparable à ce que tu as vécu avec la LAL, et ce n'est que malheureuse coheincidence je pense que les 2 te tombent dessus.

[marianne]

Bonjour et sois la bienvenue

Pas de chance mais les TT pour TE et vaquez sont moins difficiles que ceux que tu as dû connaitre

Bon on va lancer u nappel à celles et ceux qui ont ton futur TT qu'ils viennent t'expliquer, répondre à tes questions

Et le kardégic étant donné la qualité de notre sang, evite les pbs donc il se prend à vie je pesne mais pas gênant du tout ! Et les douleurs articulaires, osseuses , perso je trouve que la maladie bien prise en charge cela s'estompe et on petu mener unevie normalle avec activité physique .

Je pars à la recherche de Chocolat par exemple!!! elle devrait pouvoir terépondre et partager

bises bon courage et nous sommes là pour toi!

[Marie Noëlle]

bonjour et bienvenue à toi sur ce forum, j'en profite aussi pour accueillir celles (je crois qu'il n'y a que des filles) qui nous ont rejoint ces derniers jours et à qui je n'ai pas pris le temps de répondre personnellement.

Sachez que nous vous accueillons avec plaisir et qu'ici on essaye de partager nos expériences, notre vécu et de faire un point sérieux sur nos maladies et nos traitements. Le forum a déjà de longues années d'existance et c'est une mine d'informations c'est pour celà que je dis toujours aux nouveaux venus de prendre le temps de le parcourir.

Je les incite aussi à participer à notre congrès annuel car nous avons toujours la chance grâce à notre dévoué président (qui est en vacances en ce moment, mais il nous lit surement donc je lui fait un petit coucou ) d'avoir la présence de médecins qui font le point sans tabou sur l'évolution des traitement. Enfin, quelquefois, en fonction de nos lieux de résidences on peut aussi se rencontrer.

Pour ce qui te concerne Sophie, je pense qu'effectivement il doit sagir d'une coincidence (pas sympathique du tout) que tu ait eu à faire face à ces deux pathologies.

Concernant nos T.E. ou Vaquez, comme tout le monde te l'a dit ici, en se suivant bien, en étant acteur de son traitement et en discutant avec nos équipes médicales, on arrive à trouver le traitement qui convient et on vit très bien avec la maladie. En tous cas, moi je le vois comme ça.

Je ne peux pas te renseigner pour l'interféron car je suis traitée par hydréa depuis plusieurs années sans effets secondaires à ce jour (mais ce n'est pas le cas de tout le monde).

Je pense que Chocolat va réagir (il lui faut le temps de digérer sa dose quotidienne de sucrerie !!!) il y a aussi d'autres membres qui sont sous interféron, je pense à Anne Lawrence notamment, mais peut être sont elles en vacances.

bonne fin de journée à toutes et à tous

Marie Noëlle

[SOPHIED]

Tout d'abord un immense merci pour vos réponses et messages d'encouragement,je lie ce forum depuis qq tps et ts les témoignages me permettent de moins me sentir seul face à la maladie.
Lorsque j'étais en secteur stérile pr la LAL,je me demandais comment les autres patients vivaient la maladie;je pense que c'est essentiel de pouvoir partager nos vécus tant positifs que négatifs,de se sentir soutenu.
J'attends avec hate les témoignages des personnes sous interféron.Merci encore

[marianne]

Coucou Marie Noelle !
t uvas bien?
lesvacances?
J'ai mailé Hélène ! en lui disant qu'elle était attendue sur ALTE
mais vacances pour toutes !!!
et j'en profite pour saluer Serge (et sa femme )
je sais qu'il fait un tour pr semaine sur le forum
alros bisous à vous et bonnes vacances

bises

[Bernadette]

Bonjour Sophied et à tout le monde

J'espère que les vacances se passent bien pour tout le monde. Je ne m'exprime pas bcp sur le forum mais le lis tous les jours.
Sophied, je suis aussi suivie à Nantes et suis sous interféron depuis 2 ans. Les débuts ont été difficiles avec bcp d'effets secondaires fort désagréables mais j'ai tjrs continué à travailler ( je suis profession libérale donc pas trop le choix); petit à petit les effets ont diminué , j'ai commencé à 90µg par semaine puis suis montée à 135... Au bout d'un an on a commencé à baisser, en janvier je faisais une inj tous les 15jrs et depuis juillet une toutes les 4 semaines et mes plaquettes sont normales depuis un an et ça se maintient. J'ai eu un bilan samedi avec des plaq à 291000 3semaines après la dernière inj.
Si tu n'es pas trop loin de Nantes on peut se rencontrer pour en parler. Voir mes coordonnées en MP.
A bientôt quand tu le souhaites, n'hésite pas à me tèl.
Bon courage à tout le monde et surtout à ceux qui bossent!!!
Nadette

[sergio]

Bonjour Sophied.
A ta question concernant le rapport entre la LAL et la TE, je ne peux que confirmer les propos de ton hémato, à savoir que nous n'avons pas d'élément suceptible de fournir une réponse. Je peux simplement dire que n'ayant pas de connaissance très précise de la façon dont s'enclernche une myéloprolifération, on peut supposer, mais sans aucune certitude, que les différents secteurs de fabrication des cellules de la moelle sont liés entre eux et donc qu'il y a peut-être un lien. De tels cas étant très rares, nos chercheurs ne perdront pas leur temps dans cette voie.
Je souhaite que tu recueilles toutes les informations possibles auprès de nos membres sur le forum. N'hésite pas à prendre contact avec Bernadette, elle pourra t'en apprendre beaucoup et je sais que tu seras très bien accueillie, tu verras comme elle est sympa et compétente.
Si après tout cela, il reste des questions sans réponse, n'hésite pas à me joindre par mail : president@alte-smp.org
Amitiés.
Sergio.

[lynxgris]

Bonjour Sophie,
Je te souhaite la bienvenue ici où tu trouveras pas mal de réponses à toutes tes questions.
Il est vrai que ce forum permet d'être moins seul face à la maladie.
Je ne peux pas te répondre concernant le traitement par interferon car je suis sous hydrea et xagrid.
Biz à toutes et à tous.

Jérôme

[murielle]

Bonjour, Sophie

( Murielle )

Tu pourras voir mes précédents messages, je suis arrivée sur ce site , juste avant toi et comme toi, que de questions !!!

j'ai la maladie de vaquez et, je suis sous Pegasys 135 mg depuis 1 an, 1 injection tous les 15 jours, je n'ai jamais eu de problème, simplement petit état grippal, la 1ère fois, çà s'est passé trés rapidement avec paracétamol, aprés , plus de problèmes ,

J'étais à 756000 plaquettes, j'ai été sous hydrea 500 mg , 2 semaines à raison d'un comprimé par jour, mes plaquettes étaient descendues à 196000 et là , j'ai commencé le traitement Pegasys , depuis mes plaquettes sont aux environs de 270000

J e n'exerce plus d'activité professionnelle, mais je suis quelqu'un de trés actif
je fais de longues marches avec mon chien, je nage , je jardine, je bricole, j'ai une grande maison à entretenir, et ma hantise quand j'ai appris ma maladie , était de penser que j'allais me traîner, être épuisée , mon hémato, m'a conseillé de ne rien changer à ma façon de vivre,
c'est ce que j'ai fait, non à vrai dire je m'oblige quand même à me ménager, car j'ai fait pas mal de gros travaux de rénovation, et je me suis dit que peut être , j'avais un peu trop tiré sur la ficelle !!!, on se demande toujours ce que l'on a pu bien ( ou mal ) faire pour être malade!!

j'ai toujours une pêche du tonnerre !!

Cependant, je me suis manifestée sur ce site , parce que j'ai des problèmes de thyroide ( je précise Hypothyroidie )depuis peu , mon médecin me dit que ce n'est pas forcément à cause de mon traitement!!!

il aurait beaucoup de malades de la thyroide parmi ses patients !!!

Bref, j'attend des réponses , j'ai lancé un appel !!! aux gens qui étaient sous interferon et avaient diminué ou arrêter leur traitement pour une raison quelconque et surtout le résultat , par rapport aux bilans ,
Si je m'en tiens a mon hémato , il me dit qu'on n' a jamais essayé d'arrêter !!!

Voilà, Sophie, en ce qui me concerne, j'ai bien parcouru le forum, et j'ai eu beaucoup de réponses à mes questions , je vais beaucoup mieux , moralement

Je t'embrasse

[SOPHIED]

Murielle,ton message est pour moi très encourageant,je suis comme toi une personne très dymamique et j'espère de tt mon coeur le rester.
Les différents symptomes que je ressens actuellement (douleurs diffuses,fatigue...) me motive assez pour commencer le tt mais l'angoisse des effets secondaires est très présente.
Le message de Nadette m'a également bien remonter le moral .Le fait d' espacer les injections à plus ou moins long therme est également encourageant.J'espère vraiment réagir comme vous face au tt.

Aujourd'hui,j'étais hopitalisé en hémato pour une perfusion de tégélines(anticorps pour renforcer les défenses immunitaires),l'interne m'a à nouveau remis une couche sur le début de l'interféron,j'ai encore du mal à passer le cap,je crois encore au miracle que mes plaquettes redescendront tt seule......
En attendant,Je remercie Sergio d'avoir creer ce forum et je vous remercie tous pour votre gentillesse et votre soutien.
Bon courage à vous tous

[chocolat]

bonjour SophieD,

je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue (même si bien sûr comme nous tous tu te serais passée de nous fréquenter )...
et un ptit coucou à Marie-Noëlle et Marianne qui m ont (gentiment) sonné les cloches ! Marie-No je t informe ici publiquement que je tente de soigner mon addiction au chocolat ... le pb est que le produit de substitution que j ai choisi (à savoir le fromage) comporte lui aussi nombre d effets secondaires, notamment un effet secondaire de poids

bon, SophieD, j ai envie de te dire qu il faut que tu essayes l interféron pr juger, et sur un assez longue periode de 3 mois au moins... en fait les reactions de chacun sont vraiment tres différentes (comme avec l hydréa et ts les autres médicaments d ailleurs), et les effets secondaires pouvant être présents lors de la 1è injection (tels que frissons etc) peuvent s estomper et disparaître sur la durée.

Ici à Alte, nous sommes maintenant une dizaine ou une quinzaine à être traités par interféron alfa 2a ou 2b ( pegasys ou viraferonpeg) et à peu pres autant de reactions différentes ! et d évolutions différentes ds le temps aussi !

pour ma part, et afin d éviter des effets secondaires trop importants, mon hemato a préféré me prescrire de petites doses dès le depart (1 injection Viraferonpeg 50µg par semaine), mon chiffre de plaquettes etait au demarrage de 1 200 000.

ma mutation jak2 etait à 35%

mes plaquettes ont commencé à diminuer si je me souviens bien, au bout d un mois, pr finir par être "normales" au bout d un an (je n ai pas mes analyses avec moi car je suis en vacances mais je vérifierai en septembre et donnerai les rectifications s il y a lieu) ; en tous cas, je suis sous interferon depuis bientot 4 ans, mon chiffre de plaquettes est stable et le reste de ma numération aussi ; on a espacé les injections à tous les 15 jours puis (actuellement) toutes les trois semaines, et j ai actuellement 370 000 plaquettes

les analyses jak2 faites ts les 6 mois les 2 premières années ont montré une diminution de 35 il y a quatre ans à 12% il y a un an, et mon hemato est tres satisfaite de ce resultat ; elle pense qu il ne faut pas s acharner viser la négativation, mais viser plutôt le maintien du traitement sur le long terme en ne titillant pas trop l organisme.
cependant comme j etais assez acharnée au debut, vis à vis de la diminution du jak2 , on a augmenté la dose à 80µg pendant 6 mois, ce qui n a pas fait davantage diminuer la mutation ; cela n a pas tellement etonné mon hémato, car les etudes ne montraient pas de meilleure efficacité avec des doses plus importantes, et on est donc revenu sagement à 50µg puisque le contrôle du chiffre de plaquettes etait bon avec ce dosage. (puis comme j e l ai dit, passage à 1 injection ts les 15 jours puis ttes les 3 semaines)

en ce qui concerne les effets secondaires, j ai eu au debut une petite augmentation des transaminases (non, non, sans alcool !) qui est rapidement rentrée ds l ordre en diminuant les doses à 30µg pendant 3 mois, et j ai pu reprendre ensuite à 50.

par ailleurs j ai eu cet hiver un episode dépressif, correspondant d apres le psy plus à un syndrome de burn out qu à un episode depressif, et j ai depuis un peu de prozac en prime (ce qui peut cependant correspondre à un effet secondaire de l interferon sur la serotonine, et auquel Sergio m avait dit qu il faudrait faire attention sous peine de se retrouver avec le moral dans les chaussettes )

voili voilou, sinon en ce qui concerne ma qualité de vie et mon etat général je dirais qu il n y a rien de nouveau sous le soleil ... (enfin aujourd hui en hte savoie c est proche de la neige !)

j espere avoir repondu à tes questions, et n hesite surtout pas à nous faire part de tes interrogations et experience perso, c est ce qui enrichit notre vecu à tous (et notre moral aussi!), et c est assez instructif aussi pour nos médecins qui nous lisent de temps en temps, et qu on remercie d ailleurs de leur investissement dans la recherche, l évolution des traitements, de leur disponibilité etc (enfin je parle de ce que je connais seulement ...)

bizzzz fraîches depuis les cîmes

chocohelene

[SOPHIED]

Bonjour à tous,

Merci bcp Chocolat pour les réponses à mes interrogations,je voulais également savoir comment se passait ton quotidien en dehors des périodes d'injections ?
Par ex,si je fais l'injection le mardi soir car je ne travaille jamais le mercredi,es-ce que je serais en forme le weekend ?
Au début du tt ,étais-tu fatiguée les jours suivant les 24/48h de l'injection ?

Le tt nous permet-il d'avoir une vie professionelle/sportive... normale ?
Peut-on faire des rando.ds les montagnes ?
Et le soleil,peut-on un peu s'exposer ?
Je sais que chacun réagit différemment au tt mais le vécu des personnes ss interféron m'intéresse afin de m'y préparer psychologiquement.
Actuellement comme je le disais précédemment,j'ai des périodes de grosses fatigues et des douleurs osseuses qui me rapellent au quotidien que j'ai cette TE,avais-tu ces symptomes avt le tt,vont-ils s'estomper avec l 'interféon.

Chocolat,as-tu d'autres effet secondaires du tt,tels que perte de cheveux,troubles tyroidiens etc.....
Merci d'avance pour la réponse à mes nouvelles questions
Bonne fin de vacances

[murielle]

Bonjour à tous,

Merci bcp Chocolat pour les réponses à mes interrogations,je voulais également savoir comment se passait ton quotidien en dehors des périodes d'injections ?
Par ex,si je fais l'injection le mardi soir car je ne travaille jamais le mercredi,es-ce que je serais en forme le weekend ?
Au début du tt ,étais-tu fatiguée les jours suivant les 24/48h de l'injection ?

Le tt nous permet-il d'avoir une vie professionelle/sportive... normale ?
Peut-on faire des rando.ds les montagnes ?
Et le soleil,peut-on un peu s'exposer ?
Je sais que chacun réagit différemment au tt mais le vécu des personnes ss interféron m'intéresse afin de m'y préparer psychologiquement.
Actuellement comme je le disais précédemment,j'ai des périodes de grosses fatigues et des douleurs osseuses qui me rapellent au quotidien que j'ai cette TE,avais-tu ces symptomes avt le tt,vont-ils s'estomper avec l 'interféon.

Chocolat,as-tu d'autres effet secondaires du tt,tels que perte de cheveux,troubles tyroidiens etc.....
Merci d'avance pour la réponse à mes nouvelles questions
Bonne fin de vacances

Coucou, Sophied

J'ai vu ta demande, concernant le soleil, mon hémato , alors que je partais en Outre mer où j'ai de la famille, m'a dit : Attention , pas d'exposition au soleil, j'ai donc passée tout le mois , quand je sortais avec chapeau, lunettes et écran total, par contre , et à la plage , j'étais toujours à l'ombre, par contre, pour les mains de mer, pas de chapeau et j'y restais pas mal de temps!!!
A mon retour j'ai tenté quelques petites expositions au soleil, en plus comme je marche assez, je ne me suis pas toujours protégée avec l'écran total et je n'ai pas eu de soucis, je pense qu'il faut être raisonnable à se sujet , déjà pour toute la population, çà s'impose.

A mon avis , il faut procéder : par étapes et voir comment on réagit , car , comme on peut le remarquer, tout le monde ne réagit pas de la même façon!!

Bon je te laisse amicalement

[chocolat]

coucou

bon alors pr le soleil , pas de contre indication (que je sache ...) sf comme le dit sophie, prudence comme pr tt le monde, mais en ce qui me concerne je n ai pas d hypersensibilité au soleil (j ai meme fait des seances d uvB chez le dermato pr mon prurit aquagenique )
sport : j en fais pas mal aussi : randonnée en montagne, ski, équitation, natation (generalement pas de prurit apres un bain long d 1h environ )
un seul bemol : l altitude à laquelle je suis plus sensible (maux de tete, nausée, nervosité à partir de 2300m environ mais uniquement si j y reste plus d 1/4 d heure dc pas de pb pr le ski, je redescends assez vite )
vie quotidienne : pas de changement sf le lendemain de l injection où je larve un peu
je fais mon injection le vendredi soir en principe, pr être au top le lundi, mais depuis que j ai une injection ttes les 3 semaines, je n arrive plus à me les week ends et du coup je m eclate le we et qd j en ai envie et je me pique en pleine semaine, ou le dimanche soir... et je prends un ou deux jours d arret maladie en me disant apres moi le deluge !!! (je dois dire que mon hemato est adorable, à chaque fois je tel à son secretariat et elle m envoie un arrêt )
en ce qui concerne les douleurs articulaires je ne suis pas un bon specimen car j en avais dejà depuis tres longtemps (dos, genoux opérés, cervicales), avant la maladie je veux dire ... ce qui est sûr c est que depuis que j ai la te je me suis retrouvée avec des tennis elbow par ex, tt ça en n ayant pas touché la raquette depuis des années et surtt pas de la main gauche ... et ça sous inf helas , ça continue ...
par contre les maux de tête quasi permanents ont ... quasi disparu
pas de chute de chevaux sf qd j ai été vers les 10 d hemoglobine, avec le ttt à 80 µG pr essayer de zigouiller jak2 : là j en avais vraiment perdu bcp, mais de façon homogène, et on ne voyait pas le cuir chevelu tt de meme ! juste cheveux plus fis c tout ...
pas de pb de thyroide
un seul ptit pb : peau atopique au depart, et là sous interferon atopique +++, resultat : gratouille surtt si je ne suis pas serieuse ds la regularité du cremage apres la douche
voilà, je ne dirais pas que c est le pied ce traitement, c clair que j etais mieux sans mais à bien y reflechir c etait sans la te que j etais mieux
(maux de tet +++ notamment ) ... et puis les autres traitements comportent des effets secondaires aussi, disons qu il faut peser le pour et le contre en fonction de l âge, des intolérances aux autres ttts etc ( c est mon cas, ja i eu une intolérance à l hydréa avec une perte de sensibilité des doigts due à un pb de microcirculation dû lui meme à l augmentation du VGM)
bon, en tous cas même avec ce traitement la vie est belle
biz à tous au passage

chochelene

[chocolat]

euh pas de chutes de cheveux je voulais dire !
enfin les chutes de cheval non plus, j évite pr ne pas me casser le dos davantage

[Anna]

Bonjour Sophied,

et bienvenue parmi nous. Comme j'ai pu lire tu as déjà eu ta part de soucis. Surtout avec l'arrivée d'un bébé, période à laquelle on devrait être simplement sur un petit nuage..... Je vois que tu as déjà reçu pas mal de réponse à tes questions. Et ce forum est simplement génial pour tout cela et tu verras, tu trouveras tjrs une personne qui sera tout de suite prête à te soutenir. Moi ce forum m'aide énormément.

Quant à chocolat et bien elle est vraiment bien placé et à pu bien t'expliquer l'interferon un bisous à toi Héléne au passage.

Tiens nous surtout vite au courant de ta suite.

bisous

[SOPHIED]

Bonjour Anna,merci de ton message,il est vrai que la période du secteur stérile durant 5 semaines a été difficile,mon bébé m'a bcp manqué, MAIS je suis actuellement en rémission de cette maladie ,alors de cette seconde chance,j'ai bien envie d'en profiter.

Mais comme vous l'avez ts bien compris,la TE me bien flipper et surtout ce tt d'interféron.
Je lis avec bcp d'intéret vos témoignages d'encouragement mais j'ai vraiment du mal à passer le cap.
Si j'ai bien compris, ce tt évite les maladies thrombolytiques mais en contre partis il a des effets secondaires pas tjrs très sympathiques.
Je revois mon hémato le 21 septembre,lui tient à commencer le tt,d'ici là,je réfléchis encore .
Merci bcp Chocolat et Mireille pour vos témoignages,pour ttes vos réponses à mes questions,d'ailleurs chocolat,tu parles un moment de réactions au niveu de la peau,peux-tu m'en dire plus ?
Si je peux vivre normalement en dehors des périodes d'injections,alors à voir ! suite ds les semaines à venir.....
Bernadette as-tu recu mon message privé ?

[chocolat]

bonjour SophieD,

les problèmes dermato dont je parle sont de deux ordres :
prurit aquagénique (démangeaisons à l eau) : certains d entre nous , Vaquez ou TE, en sont atteints, mais ce n est pas la majorité. on gère à l aide de crèmes apaisantes et hydratantes, exposition au soleil(!) ou UVB spécifiques pratiqués en cabinet de dermato, anti histaminiques, mais ce que j ai trouvé de plus radical c est le bain chaud de plus de 30mn , pas écolo mais efficace
ce prurit n a rien à voir avec l interferon ou l hydréa ou autre.

sécheresse cutanée : COMME L HYDREA d ailleurs,l interferon rend la peau plus sèche, c est ce que je voulais dire par peau atopique ; là on gère avec des crèmes bien hydratantes, on chouchoute sa peau et c est tout.

voili voilou, n hesite pas à poser d autres questions si tu en as, on te repondra en laissant le dernier mot au médecin qui seul peut juger de l intérêt ou non des différents traitements.

ce qui est sûr, c 'est qu en dessous de 40 ans et a fortiori en dessous de 35, le traitement de référence c est l interféron car justement il "interfère" sur la myéloprolifération, en freinant le syndrome myéloprolifératif, donc l usure prématurée de la moelle, donc le risque de myélofibrose ; alors que les autres traitements hydréa et xagrid ne font que détruire les plaquettes ou globules rouges excédentaires, une fois produits. c est pour cela que l hydréa a été accusé dans certaines études de favoriser la myélofibrose ; aujourd hui il semble que les hématos soient d ' accord pour dire que cela n est pas prouvé, l hydréa ne favoriserait pas la fibrose de la moëlle, mais il ne l empêcherait pas non plus.

je suis assez contente pour cette raison d être traitée à l interféron, car mon jak2 est descendu de 35% à 12% et je préfère avoir la moelle qui produit 12 % de trop , plutôt quà 35 ! du coup je lui ai donné un surnom : mon amoureux transi (amoureux parce qu il me soigne et transi car il se stocke au frigo)

gros biz à tout le monde

chocohelene

[Marie Noëlle]

Coucou tout le monde !!

La Choco tu fais fort
Le coup de "l'amoureux transi" ....il fallait y penser !!!

Bon, j'espère quand même que ton vrai "amoureux transi", il va bien

passe une bonne fin de vacances si tu n'es pas encore rentrée

biz

Marie Noëlle

[chocolat]

oui mon mari va très bien merci

je rentre de vacances dimanche le travail c est la santé qu ils disent ?

gros biz à tous

[Marie Noëlle]

Ben moi mon mari, il est "transi de trouille" face à une éventuelle évolution de la maladie et j'avoue que des fois c'est un peu difficile à gérer. En même temps je comprends, je pense qu'il est plus facile d'être à notre place à la fois malade et acteur de sa maladie qu'à côté. Du coup, je ne sais jamais si je dois lui donner trop d'infos où si je dois au contraire éviter !

Bonne fin de vacances à toi en tout cas, Choco, moi ça fait déjà plus d'un mois que j'y suis retournée au travail et je ne trouve pas que ma santé se soit améliorée. Je crois même que les vacances c'est la santé !!

Biz

Marie Noëlle

[chocolat]

ouaif... ce n est pas facile pour eux mais ... à bien y réfléchir je ne suis pas d accord avec toi Marie-Noëlle, sur le fait que ce soit plus facile pr nous la personne malade ... parce que nous aussi on les a ces craintes et on a notre état de santé nos traitements etc en plus à gérer ... pas eux... enfin indirectement dc plus soft je crois ...

ça me fait penser au pauvre mec que l on plaint parce qu il a assisté à l accouchement de sa femme

hum on a changé de sujet, tiens soyons un peu égoïstes, recentrons nous sur nous, nos questionnements etc ,et comme l a proposé quelqu un un jour, laissons les conjoints ouvrir un sujet, sur alte pourquoi pas ...

gros biz à tous et surtout aux nouveaux qui viennent de nous rejoindre.

chocohelene

[chocolat]

enfin en y reflechissant ... je crois que notre souffrance et celle de nos proches ne se comparent pas, c est tout...mea culpa.

chocohelene