Echec EPO

[109]

Après 30 ans de TE parfaitement soignée par Hydréa puis Xagrid, je débute une myélofibrose depuis 2 ans.
Je prends des doses croissantes d'EPO depuis un an, j'en suis à 30 000 u de Néorecormon par semaine avec un résultat nul et une hémoglobine stationnaire à 9.
Agé de 72 ans et sous anticoagulants je ne peux certainement pas bénificier de traitements de pointe.
Ce que je ne comprends pas, c'est pourquoi mon hématologue freine des deux pieds pour me passer aux transfusions. Quand je l'interroge, il élude toujours.
En dehors du fil (ou plutot du câble) à la patte, quel sont les dangers et les inconvénients des transfusions ?
Avec mon Hg à 9 je me traîne, je suis réduit à un état quasi végétatif et j'aimerais retrouver un peu de vitalité.
Je souhaiterais dialoguer avec un patient sous transfusions régulières, ce qui semble curieusement bien rare.
Merci.

[c+]

bonjour,
on s'est déjà parlé ici.
je pense ( mais je peux me tromper ) que les transfusions sont limitées et plus " règlementées " depuis le scandale du sang contaminé par HIV , puis qq années plus tard par l' hépatite C et le creusfel jacob ...
pour les anémies , je crois qu'on transfuse en dessous de 7 d' Hg seulement.

il y a des années, on transfusait un peu à tirelarigo, puis le sida et les hépatites sont arrivés, et il faut bien dire que des gens ont été contaminés par ces virus mortels pour une transfusion qui n'était pas vitale,mais de " confore " comme on dit. Et pour ces gens et leurs proches, ça a été un drame et une colère énorme.
j'ai une amie qui a été transfusée après l'accouchement dans les années 80, elle aurait pu choper le sida à l'époque, alors qu'un traitement par le fer et qq mois fatiguée aurait pu la rétablir sans ces risques de transmission de maladies encore inconnues.
je pense que le monde médical en a été très affecté et que les choses ont changé depuis ces drames. Et applique bcp le principe de précausion.


je comprend votre incompréhension, surtout à 72 ans, on pourrait se dire que vu la durée de développement de ces maladies virales, la durée de diagnostique de nouvelles maladies potentiellement transmissibles par le sang...on pourrait se dire bah, on la transfuse et elle mourra de vieillesse avant de mourrir d'une saloperie de virus...mais on n'en sait rien alors on ne transfuse que si nécessaire, que si vital
( enfin je pense ? )

et puis il y a aussi la vision " procès et indemnisations si contamination par une maladie connue ou inconnue ....ça a couté cher, très cher à l'état.

peut etre est ce pour tout cela que votre hémato est mal à l'aise avec cette histoire de transfusion ??

avez vous essayé de prendre de la spiruline ? c'est une algue et elle a une certaine efficacité sur la fatigue chronique. On est plusieurs ici à en prendre et a dire que ça marche sur nous.
désolée de ne pouvoir pas dire plus. bon courage.

[élocine]

Bonjour 109 ,j'ai contacté comme je vous l'avez promis la dame qui a eu des transfusions (peu nombreuses car une ablation de la rate lui a fait remonter son hémoglobine).Par contre ,il me semble avoir lu que les transfusions sont très efficaces au début puis on est obligé de les rapprocher pour obtenir le même effet :peut être que c'est pour cette raison que l'hémathologue essaie de reculer le début de ce nouveau traitement.Je pense que le mieux est de lui poser la question car lorsque les médecins se rendent compte que nous savons ils sont plus locaces (pour moi ,cela a été le cas).Elocine.

[élocine]

Oups! je viens de me relire et j'ai fait une faute d'orthographe (si vous la trouvez ,vous avez gagné).Bon maintenant je vais chercher si il n'y en a pas une deuxième!)

[ninou]

Bonjour Elocine,
Je pense que la faute était à: je vous "l'avez", alors qu'il aurait fallu écrire: je vous "l'avais"...
J'en profite pour vous raconter une petite anecdote...vraie:
Un jour, une secrétaire envoie un message à tout le personnel de l'entreprise en faisant justement une faute d'accord de participe passé.
Quelqu'un lui en fait la remarque et la secrétaire décide alors de diffuser un nouveau message pour s'excuser de son "ortographe eronnée".
L'histoire ne dit pas ce qu'il est advenu de la secrétaire...
Bonne fin de semaine à tous et profitez du beau temps!!!

[élocine]

Merci à Ninou pour son humour ,aujourd'hui j'en ai bien besoin!Pour le moment j'ai fait la rentrée mais les grosses pressions continuent.Abientôt ,Elocine.

[Michel]

Bonjour,
Mon cas est semblable au vôtre : TE depuis 20 ans et myélofribrose annoncée il y a un an. J'ai 75 ans.
J'ai fait un infarctus splénique en nov 2009 et ai eu ma première transfusion à cette occasion (hg à 6,7).
Jusqu' en juin dernier je me trainais avec une hg de 9/9,5. En juin, l'hg est descendue à moins de 8 d'où transfusion et depuis j'en ai besoin environ tous les 10 jours. je ne suis pas étonné que votre hémato ne vous prescrive pas de transfusion, ce n'est qu'aux environs de 8 qu'il en est prescrit. Dans mon cas, après la transfusion ça remonte à 9/9,5 puis ça redescend à 7,5/8 en 10 jours.
Les transfusions provoquent une augmentation du fer dans le sang et je prends un médicament (Exjade) pour le faire
diminuer.
A votre disposition pour plus de détails.
Michel

[109]

Merci de votre envoi Michel.
En quelques lignes vous avez répondu très précisément aux questions que je me pose.
Bien cordialement.
Daniel.

[zebulon91]

bonjour ,
J'ai 74 ans ,myelofibrose depuis 2 ans .
Traité a l'EPO pendant 1 an "mon " hemato me l'a fait retirer .
transfusion plaquettes a moins de 20000 (toutes les semaines)
transfusion de sang a moins de 10 HG (toutes les 3 semaines)
Ces 2 éléments se stabilisent grâce aux transfusions .
en 1 an la rate a pris 1 cm .
grosses fatigues et douleurs dans les os des genoux ,chevilles et pouces .
bon sinon ca irait .
Bon courage a tous .

[mila01]

Bonjour à tous et toutes,

je me permets d'intervenir ici car de par la maladie de mon canjoint RARS-T (combinaison de myelodysplasie et de thrombocytémie ), nous connaissons assez bien la théorie des transfusions sanguines....Il y n'a pas un seuil transfusionnel averé et décrit précisément en BelgiqUE (ni en France d'ailleurs)... On transfuse en fonction de la qualité de vie, de l'âge, de la tolérance du patient à l'anémie, généralement vers hémo à 8 ou 9 t MAIS parce qu'il y a un grand mais : les médecins veulent toujours à raison d'ailleurs limiter les transfusion... En effet, celles-ci ont un effet pernicieux et quand on les commence les besoin s transfusionnels deviennent de plus en plus important jusqu'à ce qu'elles ne fonctionnent plus... De plus, chaque transfusion entraine une augmentation du fer qui sera transformée en ferritine que le corps ne sait pas éliminer et qui après un certain temps d'accumulation dans les organes créeront des défaillances de ceux ci.... le seul moyen de limiter ça c'est d'utiliser une chélation du fer en pillule (exjade) ou en sous cutané 24/24 (desféral) et c'est potentiellement la merde à supporter... Désolée d'être aussi réaliste mais dans ces maladies, il faut appeler un chat un chat, tant que vous pouvez vivre sans transfusions, il faut le faire en aménageant son temps et en programmant des siestes (3 ou 4 par jour) . Si ce n'est plus possible, il faut grader votre état de fatigue sur une échelle de 1 à 10 et votre inconfort (essoufflement, jambes quyi flanches) aussi de 1 à 10 et expliquer au médecin que vous n'en pouvez plus... Après, il faut essayer de tenir le plus longtempsentre les transfusions.... La dépendance transfusionnelle n'est pas qq chose d'agréable du tout.... L'année passée avant que nous fassions notre cure de jeune, mon compagnon était à 8 d'hémo mais ça allait et sa qualité de vie était ok sans transfusions... Jusqu'au jour où il est tombé dans les pommes dansle service d'oncologie, jour où le médecin a ordonné une transfusion de deux poches. Avec ça, l'hémo est montée de 8 à 9,5.... Après la cure de jeune, l'hémo est remontée doucement pour arriver entre 12 et 13 sans traitement. Pourquoi ? personne ne le sait exactement mais pour l'instant il est stable et notre but est de retarder le plus possible les transfusions....

Veuiillez trouver ci desosus ce que j'ai trouver sur le site français du "groupe français des myelodysplasies
" concernant les transfusions : Elles ne comportent pas de particularité par rapport aux autres hémopathies, sinon le fait qu’elles sont à envisager sur le long terme, et qu’il s’agit généralement de sujets âgés chez qui la tolérance à l’anémie est médiocre. On peut donc se baser sur les recommendations de L’AFSSAPS et du Collège hospitalo universitaire professionnel (CHUP) des hématologistes Français concernant les transfusions chroniques de conc entrés érythrocytaires en général:
-Le seuil critique d’Hb se situe à 8 g.dL. Il ne semble pas nécessaire de fixer un seuil plus élevé en l’absence de facteurs supplémentaires de risque cardiovasculaire. Par contre un seuil plus bas de transfusion de CGR ne paraît pas souhaitable
-Il peut être nécessaire de maintenir un seuil supérieur à 8 g.dL-1 dans toutes les circonstances qui augmentent de façon substantielle la consommation d'O2, telles que les infections sévères, les bronchospasmes, les complications pulmonaires, les complicationscardiaques réduisant la réserve cardiaque(ischémie myocardique, fibrillation nauriculaire),etc ....
Chez les patients âgés de plus de 55 ans, il peut être licite de maintenir un seuil plus élevé, de 9 à 10 g.dL-1.
- Le volume transfusé, calculé en fonction du volume sanguin total du patient et de l’[Hb] souhaitée, est en général chez l'adulte de 2 ou 3 CGR, renouvelés dans certains cas le lendemain afin
d'atteindre le seuil souhaité, ou aucontraire d’un seul CGR par jour 2 à 3 jours de suite en cas de surcharge volémique difficile à contrôler.
D’une façon générale, il est donc souhaitable lors de chaque série de transfuser un nombre suffisant de concentrés érythrocytaires, le cas échéant sur plusieurs de façon à
remonter le taux d’Hb au dessus de 11 g environ, pour éviter que le patient ait en permanence un syndrome anémique.
La transfusion de seulement 2 concentrés erythrocytaires par série sur une seule journée, déc idée lorsque le taux d’Hb devient inférieur à 8g/dl (et souvent mise en œuvre plus près de 7g) et qui maintient le plus souvent les patients au dessous de 10g d’Hb n’est pas un traitement transfusionnel optimal
J'espère que ça peut aider, bien à vous, je reste à votre disposition pour tout renseignement supplémentaire.