TE, HYDREA ET ULCERES CUTANES

[bruco7102]

Sous HYDREA depuis une dizaine d'année, je développe pour la seconde fois un ulcére cutané au niveau des chevilles.Il est reconnu que HYDREA favorise l'apparition d'ulcères cutanés.
Le 1° , apparut en 2004 a mis 8 mois pour disparaitre. Depuis début aout un nouvel ulcére se développe au niveau du talon, et personne , généraliste, hématologue, infirmière, ne sais comment le soigner car il ne réagit pas normalement aux soins.Cela serait du à la TE et a l'augmentation des plaquettes (1 700 000) après arrêt d'HYDREA.
Si vous avez été confronté a ce problème, votre expérience pourrait nous aider.
Merci d'avance
Claude

[109]

Je suis dermatologue à la retraite, j'ai une TE et au bout de 22 ans d'Hydréa j'ai fait plusieurs ulcères de chevilles.
J'ai essayé de nombreux traitements locaux sans aucun succès et seul l'arret de l'Hydréa (remplacé par du Xagrid) m'a permis d'en guérir.
Cela semble bien confirmer la notion de l'origine des ulcères de jambe par les troubles trophiques directement provoqués par l'Hydréa.
Cordialement.

[793074]

bonjour, je suis nouvelle sur le forum.

j'ai une te découverte il y a 5 ans, mais qui doit datée de 25 ans à peu près.
j'ai eu en premier traitement hydréa, au bout de quelques mois ulcères qui a durée environ 8 mois, je suis donc passée sous xagrid mais au bout de 4 ans mon hémato à souhaité me remettre sous hydréa, et au bout de 3 mois, un ulcère à la jambe droite, très douloureux, grattage de la plaie, toutes sortes de pansements, enfin rien n'y a fait, j'ai fini avec de la vaseline et une compresse dessus.
au même moment sur l'autre jambe un ulcère est venu, et plein de petites taches blanche au dessus sur la jambe sont apparues, qui se sont transformées elles aussi en ulcères.
au centre anti-douleurs après recherches ils m'ont dit que c'était comme des ulcères mais qu'ils étaient liés à hydréa et que c'était pour cela que l'on avait du mal à les soignées et qu'ils étaient très douloureux.
j'ai eu 10 mois de souffrance, et la solution pour moi, et de mettre de la vaseline plus compresse et de laissé l'ulcère s'installer par la suite tenter un pansement qui active l'ulcère, le soir au couché je retirais le pansement pour le remplacer par la vaseline.
je pense qu'il n'est pas nécessaire de gratter et d'essayer toutes sortes de pansements, qui nous font souffrir, je pense que nous avons déjà suffisamment de problèmes pour gérer notre te et nos traitements.
depuis je suis évidemment revenu à xagrid et tout va bien.
voilà pour mon expérience perso avec hydréa et les ulcères.
lors de mon dernier rendez-vous avec mon hémato de passer à un nouveau traitement, un protocole ou essais clinique ne ne sais pas, j'ai rendez-vous mi octobre je pourrai alors vous en dire plus.

merci de n'avoir lu.
bon courage à tous.

[ninou]

Bonjour 793074 (!!!),

En moins grave que ton problème, tu peux voir les témoignages des personnes qui ont aussi réagi à l'hydrea après qqfois de nbses années de traitement: Va dans le forum de la maladie de VAQUES et consulte la rubrique" HYDREA et éruption cutanée....
A+ Alte ssement.

[bruco7102]

Bonjour ,
Merci pour tous vos commentaires
Effectivement soigner ce genre d'ulcère parait difficile.
Précision:
En 2004 lors de mon 1° ulcère, mon hémato avait arrété HYDREA, remplacé par XAGRID, que je n'ai pas bien supporté ( mal de tête, vomissement), puis par BELUSTINE (prise de 2 à 4 gélules toutes les 6 semaines, délivré uniquement en pharmacie hospitalière et assez onéreux) Mais au bout de 4 mois HEMATIES 7,3 , ce qui a nécessité une saignée mensuelle pendant quelques mois.
Puis retour a HYDREA qui abouti aujourd'hui à un nouvel ulcère.
Donc si HYDREA vous a donné un ulcère, ABANDONNEZ DEFINITIVEMENT HYDREA
A bientot
Claude

[lawrence]

Bonjour,

Il vous reste encore l'interféron Pégilé, à la plus petite dose pour commencer, soit 35 µg-injection 1 fois par semaine...si vous en croyez mon expérience.
J'ai pris de l'hydréa à forte dose ( 4 gel/jour ) pendant 6 ans et pas un seul ulcère...
Je pense que la qualité de la peau compte : j'ai une peau à tendance plutôt grasse qui m'a protégée de bien des soucis, à mon umble avis.
Courage,

[Michel]

Bonjour,

J'ai également eu un ulcère à la cheville dû à l'hydréa. C'était en 94 et il était encore peu connu que l'hydréa provoquait des ulcères. J'ai perdu beaucoup de temps avant qu'un médecin y pense et me passe au vercyte. L'ulcère a été trés long à guérir, environ 6 mois. On m'a fait une greffe de peau ce qui a bien accéléré la guérison.
Ca a été vraiment trés pénible et douloureux !

[ninou]

Un grand MERCI à C+ qui a mis en ligne un lien vers une documentation médicale (Pfr. Galacteros du CHU Henri Mondor à Créteil et Dr Bachir) lequel établit clairement que l'Hydrea peut avoir pour effets secondaires ces ulcères...

Je remets donc pour les victimes de ce mal le lien direct :


http://drepavie.editboard.com/hydroxyur ... siklos-f6/

[c+]

hi hi, C+ documentaliste alte

je bosse dans un hosto, ça aide les connaissances ...je me suis rappelé qu'on donne de l'hydréa aux jeunes patients atteinds de drépano.

Pour les ulcères, oui, j'ai vu qu'ils en parlaient , mais pas le temps de relayer l'info ( sieste urgente , cause TE )
mais attention quand meme, la drépanocytose est une maladie génétique, principalement portée par des populations noires ou métisses , donc dont la peau
a ses particularités ( aucun racisme ici hein ) .

par exemple dans le monde de la santé, on sait que les peaux blacks cicatricent moins bien et ont plus tendance à faire des kéloïdes. Elles sont aussi plus épaisses et plus sèches souvent.

Donc les ulcères dont il est question sont un mélange ulcères/hydréa/peau noire/drépanocytose...
mais surement que ça rajoute une crédibilité à vos ulcères/hydréa/TE

en tout cas, bon courage
je n'ai pas le temps de parcourir le site drépano, mais parlent t ils de conseils pour éviter ou améliorer ces ulcères ? merci

[sergio]

L'ulcère de la malléole provoqué par l'hydréa est connu depuis longtemps.
C'est une indication formelle de stopper l'hydréa.
Aucune guérison n'est possible en continuant la prise d'hydréa.
Passez à un autre traitement.
Ceci dit, il est vrai que tous ceux qui prennent de l'hydréa ne font pas des ulcères, heureusement.

[c+]

Te ou pas...un ulcère est TRES long à guerir, les services de gératries en savent qq chose !
et les infirmières à domicile aussi !
c'est vraiment une sale plaie !
une fois installée !! dur dur et très douloureux

bon courage à tous