ENQUETES sur la T E

Modérateurs : jlt, sergio

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ninou
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ENQUETES sur la T E

lun. sept. 20, 2010 12:38 pm

Pour faire suite au message de Lawrence du 19/09/2010 dans le sujet: Hemato sur LYON,qui rappelle avoir répondu à une enquête:
"Nous avons eu la chance que l'un de nos hématos référant ai participé ou organisé, je ne sais plus très bien, un questionnaire avec 1 partie médecin et 1 partie malade, qui a fait le tour de tous les services d'hématologie de France et quand ils ont traité les résultats, il en est ressorti, entre autres, 3 éléments désormais intégrés au diagnostic de la TE : fatigue, prurit ( gratouille ) et sueurs...il y avait aussi des éléments sur la prise en charge des prélèvements médullaires, par exemple...taux de plaquette qui alertent les médecins..."
Moi aussi, j'ai répondu ainsi que mon hémato à une enquête d'opinion sur la TE organisée par le labo SHIRE (retentissement de cette maladie et de son traitement sur la vie du patient). C'était , en 2007. Je ne sais pas ce qu'il en est résulté. Je poserai la question à mon hémato que je vois bientôt.
Y a-t-il des membres du forum qui ont aussi été sollicités par cette enquête et en quelle année ?

lawrence
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Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm

Re: ENQUETES sur la T E

mar. sept. 21, 2010 1:54 pm

Pour plus de précision, demander à Sergio, il a sûrement celà en mémoire
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

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sergio
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Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: ENQUETES sur la T E

jeu. sept. 30, 2010 12:32 pm

Désolé, mais cette enquête de 2007 ne me dit rien. Je peux en parler à l'occasion à SHIRE, je dois les revoir prochainment.
Quant à une enquête pus récente, j'en connais l'existence, mais je n'ai pas eu le questionnaire en mains, je le demanderai.
Quoi qu'il en soit, les effets secondaires des médicaments sont + ou - connus des hématos; quant aux effets de la maladie , fatigue, etc........... c'est totalement inconnu pour bon nombre 'entre eux. non par méconnaissance, mais pour ne pas s'embarrasser de
problèmes considérés comme "secondaires".
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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