Nouvelle venue

[AnaisD]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Anaïs, et il y a bientôt six mois j'ai appris que j'été atteinte de la T.E.
J'aimerais savoir quels changements ont eu lieu dans votre vie depuis que vous avez commencé le traitement, pour ma part je suis traité avec de l'hydrea (2 gélules/ jour), j'ai du arrêter le kardégic car il me causait des ulcération à l'estomac. Les premiers effets que j'ai pu constater sont la fatigue (passe-t-elle ?) et je suis plus essouffler depuis début de mon traitement.
J'ai pu voir que beaucoup de femmes cherchés un moyen de contraception, la pilule oestro-progestative augmente les risques de thrombose mais pas la pilule progestative, c'est pourquoi mon hématologue ma conseiller de prendre la Cérazette, qui est certes une pilule mais progestative, donc pas de risque de thrombose.

Merci par avance de vos réponses,

Bonne journée à tous.

[Bridget]

Bonsoir à toutes et tous,

Bienvenue Anais,

Ne te fais pas de soucis, ton essoufflement est certainement du à une petite anémie causée par l'hydréa. Si tes plaquettes baissent, tu pourras diminuer un peu
la dose et çà ira mieux. En ce qui concerne la fatigue c'est un peu le lot quotidien de tout le monde sur ce forum, il y a des jours avec et des jours sans.
J'arrive à 21 années de t.e et d'hydréa et celà n'a pas trop dérangé ma vie ( à part mon gros problème hépatique ). Le kardégic 160 ne m'a pas abimé l'estomac,
j'en prend continuellement ainsi que des a.v.k.
Lorsque ma t.e a été découverte lors du budd-chiari ( thrombose des veines sus-hépatiques ) j'étais sous pilule contraceptive n'ayant que 34 ans.
Les médecins me l'ont fait arrêter immediatement et ont fait un lien entre cette thrombose et la pilule. Je ne me souviens plus laquelle c'était, mais ils m'ont interdit
ce moyen de contraception. Après j'ai été ménauposée jeune vers 43 ans ( à cause de l'hydréa parait-il ) et là aussi pas droit au traitement hormonal substitutif.
Mais je pense que c'est surtout à cause de cette maladie de budd chiari que les hormones me sont interdites car le foie est très sensible à ce genre de traitement.
Mais je connais des jeunes femmes qui prennent des pilules faiblement dosées avec une t.e et n'ont pas de problèmes.

Sinon je me sens bien, voire mieux que quelques années en arrière. Je n'ai pas pu avoir d'enfant car à l'époque on ne faisait pas de relai avec l'interféron, et puis avec
la chirurgie hépatique que j'ai eu, c'était dangereux.

Tout celà pour dire qu'on peut vivre très bien avec cette maladie, et même avoir des enfants, surtout pour les malades n'ayant jamais eu de complications.

Bon courage à toi.
Bises à tout le monde.

[marianne]

Bonjour et bienvenue Anais

Il faut juste laisser ton organisme s'adapter à ce traitement

puis tu prendras ton rythme de croisière et tu verras on vit pas mal avec TE ou Vaquez

Le souvenir que j'ia de l'hydréa à ses débuts , lessouflement mais je n'ia pas diminué l'activité physique et un drole de gout métallique dans la bouche et très très soif

Bonne journée à toi et à tous

[sergio]

Bonjour Anaïs,

Un seul commentaire : il n'est pas raisonnable de rester sans antiagrégant. Donc fais-toi prescrire du CLOPIDOGREL qui remplacera le Kardégic et de protègera des risques de thromboses. ( 1 cachet par jour)

[AnaisD]

Merci pour ces réponses !!

[Aline]

Bonjour,

Je suis également nouvelle sur le forum, mais ça fait 5 ans que ma TE a été diagnostiquée. J'ai eu pour commencer de l'hydréa avec du kardegic puis une fois mon tx dans les normes on m'a passé sous xagrid mais j'ai pas supporté alors retour à hydréa. Je suis maintenant sous pégasys 90 toutes les deux semaines. Voilà pour la petite histoire.
Je me suis inscrite sur le site car je vis assez bien la médication, des fois quelques effets secondaires mais je suis sur que ça pourrait être bien pire. Par contre bizzarement je ne passe pas une journée sens y penser, c'est une obséssion et je sais que ça joue sur mon moral. En plus je déménage souvent et donc je change souvent d'hématologue (j'en suis à mon 4ème) donc pas le temps de créer un lien et de pouvoir se confier un peu.

Bref j'aimerais pouvoir échanger, discuter...

Merci et bonne soirée.

[Marie Noëlle]

Bienvenues à vous deux Anaïs et Aline,

J'espère que ce forum vous permettra de trouver beaucoup de réponses à vos questions et d"échanger. Je vous invite à parcourir les sujets nombreux déjà existants et à poser toutes les questions qui vous préoccupent ; en général, vous trouverez des réponses !!N'hésitez pas on est là pour ça.

Marie Noëlle

[Anna]

je vous souhaite la bienvenue également à vous deux.

Aline, c'est chouette de nous faire savoir comment tu vis sous interferon. Je n'ai pas encore de traitement, mais je sais que celui envisagé par mon hémato est l'interferon et il me fiche pas mal la trouille, donc de voir que vous êtes plusieurs à bien le supporter nous encourage.

Toutefois, pour ma part et je pense pour beaucoup d'entre-nous la pensée de cette maladie est presque présente au quotidien, mais si ce n'est que pour un instant..... on doit apprendre à l'apprivoiser et surtout à nous préserver psychologiquement des dégâts que nous pouvons nous causer à nous même.

Quant à Anaïs bonne continuation pour ton nouveau traitement, j'espère que tu t'y adaptes gentillement.

en tout cas n'hésitez pas à venir posez vos question, exploser vos coups de gueules, partager vos experiences et être l'écoute d'autres personnes qui en ont le besoin.

salutations à tous au passage.