mauvaise passe

Modérateurs : jlt, sergio

Anna
Messages : 357
Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
Localisation : Genève

mauvaise passe

mar. nov. 02, 2010 12:07 pm

Bonjour à tous,

Me voili tout bloquée de partout.

Nous avons même dû annuler nos vacances en Egypte :pleure: :pleure: tellement je n'étais pas bien. J'ai commencé par me bloquer au niveau de l'homoplate, et puis détendue comme vous savez que je peux être :wink: j'ai fini par m'enflammer un nerf ou un tendon, bref ma douleur par de l'épaule, le long du bras et jusqu'à mon pouce. Bref c'est insupportable. Là c'est physio à fond et anti-douleurs.

Les nuits sont longues puisque je dors super mal, et plus j'ai mal, et moins j'ai de la peine à me détendre. En plus la douleur m'angoisse, me stress et du coup ça fait boule de neige sur le reste de mon état. Je pense au pire, et surtout je pense que d'angoisser ce n'est pas du tout bon pour les plaquettes qui étaient déjà à 1095000 fin septembre..... et moin j'arrive à me détendre.... je ne sais plus comme réagir, même les anti-depresseurs et anxiolitiques ne font rien au fait que je m'inquiète tout de suite dès que j'ai un bobo.

Pourquoi ne pas réussir à simplement accepter, accepter ce que j'ai , ce qui risque d'arriver etc....

Lorsque je lis ce qu'écrit Juliette, lorsque je vois son optimisme et sa pêche, je l'envie.......telllement

Ce fût la minute bluessss venant de la Suisse...

un gros bisous
TE découverte en 2006, Jak2+

Juliette
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 17, 2010 2:32 pm

Re: mauvaise passe

mar. nov. 02, 2010 4:42 pm

L'Égypte c'est trop beau pour ne pas organiser un nouveau voyage là-bas !! Tu le louperas pas ce beau pays.

Tu sais, j'aime pas trop savoir que tu m'envies... D'abord parce que la clé du bonheur c'est de ne jamais regarder l'herbe plus verte dans le pré du voisin.
Et aussi parce que c'est en disant ça que tu pourrais me faire devenir un peu orgueilleuse, et ce serait pas très gentil dis donc !!!

J'ai vécu seule avec ma maman qui, à la suite d'un cancer horriblement long, s'est éclipsée quand j'avais 14 ans. 5 ans passés à l'accompagner dans sa maladie et je ne l'ai jamais entendu se plaindre.
Maintenant que moi aussi j'ai ma ptite maladie ( parce qu'il faut aussi toujours relativiser... ) et bien moi je me plains ! Mais, tout en mesure. Quand j'ai envie d'un câlin...
Et quand je suis fatiguée et que je dors plus que les autres, je dis tout simplement que c'est normal puisque je suis malade et puis c'est tout !
Mais stop stop stop, quand je serai dans un lit à l'article de la mort, j'aurai le droit de dire que ça commence à sentir le roussi... Pas avant !!
Ma maman avait pas vraiment envie de vivre. Et bien le corps a dit ok. Et elle est partie.

Il n'y a pas de recette miracle. Mais je crois que plus tu te centres sur toi et tu t'enfermes dans ta "petite misère", moins il y a de place pour les autres.
Et en fait, on peut dire tout ce qu'on voudra mais on est jamais plus heureux que lorsqu'on centre tout sur l'Autre.
Moi je suis mariée, alors c'est facile de s'exercer à tout centrer sur l'Autre.... Et puis quand on a des enfants, j'imagine que ça devient encore plus facile !!

Si tu veux oublier ce mal et cette inquiétude lancinante et faire plaisir à quelqu'un, tu peux m'envoyer du chocolat suisse ;)
En retour, si tu veux, je te fais un petit carnet de présentation de ma première maison à la campagne !!!

Avatar du membre
sergio
Messages : 1114
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: mauvaise passe

mar. nov. 02, 2010 4:44 pm

Bonjour ANNA,

Je suis vraiment désolé de te savoir dans cet état, et surtout de voir la façon dont tu réagis. Les douleurs que tu décris correspondent assez clairement à un petit problème de nerf brachial. Il faut voir un ostéopathe pour remettre en place ce qui a besoin de l'être, sans doute une des dernières vertèbres cervicales ou une des premières dorsales. Ensuite un calmant, éventuellement homéopathique et au bout de 48 heures, c'est fini. Cela arrive à beaucoup de gens, il n'y a vraiment pas de quoi paniquer, et surtout pas sacrifier des vacances comme tu l'as fait.
Quant au fait que tu paniques pour un rien, c'est avant tout une question de bon sens de ta part. Tous les produits chimiques qu'on peut te prescrire ne feront que t'abrutir et d'une manière générale te gêner. Est-ce que tu ne pourrais pas t'insérer dans un groupe qui pratique la relaxation et la méditation ?? Ce n'est qu'en faisant des efforts sur toi-même que tu parviendras à être un peu plus zen et à mieux profiter de la vie.
Je t'envoie une autre info en MP.
Bisous. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Anna
Messages : 357
Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
Localisation : Genève

Re: mauvaise passe

mer. nov. 03, 2010 12:57 pm

Merci à vous deux pour vos messages. C'est fou ce que quelques lignes de réconfort peuvent me faire du bien. Et j'en apprécie d'autant plus l'existence de ce forum.

Juliette, ce dont tu m'as raconté m'a beaucoup touché, j'en avais les larmes aux yeux, et je ne voulais en rien minimiser tes douleurs et souffrances passées. J'ai simplement eu l'impression d'après tes messages, que tu étais une fille pleine de peps et de vie et d'un optimisme enviant. Ce dont je reste persuadé :wink: en plus je trouve ton histoire d'amour géniale, rencontrer son futur mari à l'hosto ..... et je vous souhaite tout de bon dans votre aventure bébé. J'y suis moi même passé il y a 3 ans, et j'ai eu le bonheur d'avoir Alexia.

Lorsque tu dis en se centrant sur soit même on s'éloigne des autres, c'est vraiment ça, je n'ai envie de voir personne, je me sens fatiguée, et donc j'ai l'impression soit que ma maladie évolue soit que je couve une autre maladie .. :debile: voilà mon état d'esprit :diable:

Tu es sous interferon actuellement, comment tu te sens ????

en tout cas s'est avec plaisir que je t'enverrais du chocolat Suisse, envoye moi ton adresse en mp..... on ne refuse rien à une envie de futur femme enceinte :G_S: :G_S:

Sergio merci à toi aussi, je viens de m'inscrire dans un cour de yoga..... on verra bien.

bisous à tous

PS la proposition de choc vaut aussi pour toi Sergio :wink: à moin que tu ais déjà fait ta réserve :wink:
TE découverte en 2006, Jak2+

Juliette
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 17, 2010 2:32 pm

Re: mauvaise passe

mer. nov. 03, 2010 2:22 pm

C'est drôle, ma sœur aînée s'appelle Alexia !! Très joli prénom ;)

Je ne t'ai pas dit ça parce que j'avais l'impression que tu minimisais quelque chose mais plutôt pour te dire que malgré les difficultés plus ou moins grandes que l'on a à affronter, on peut aussi se trouver des mini-buts de tous les jours qui rendent la vie plus belle.
Il y a des gens qui ont une santé éclatante, du pognon à gogo et l'amour toujours.
Mais on a toujours quelqu'un de plus pauvre, plus malade, plus méchant que soi...
D'où le fait de pas trop aller voir dans les prés voisins sans pour autant être des moutons qui ne réfléchissent pas sur leur existence !!

En Europe, nous sommes une génération qui n'a pas connu la guerre, qui accouche avec péridurale et qui mange ce qu'elle veut quand elle veut. Nos difficultés sont souvent très relatives... On vit dans une facilité déconcertante alors forcément dès qu'il arrive un truc pas très rassurant, on est flippé !! Mais bon, faut qu'on se remette à notre place. Déjà on habite dans un pays qui nous permet de ne pas être mort de faim à 5 ans ou égorgée à 27 ans dans une église...
Ya des millions de gens qui sont passés avant nous et yen aura des millions d'autres après ! C'est vertigineux ! On a pas le droit de se pourrir la vie en pensant au peut-être qui vont arriver demain ou dans dix ans !
Je suis une fervente supportrice de la vie ! Vive la vie !! Vivons !! Hi hi hi
Et quand quelqu'un meurt, un bébé naît... C'est pas grisant ça ?? Il faut qu'on soit humble face à cette incroyable machine qu'est l'humanité.

Le tout, c'est que si on doit se retourner sur sa vie à tout moment, on doit pouvoir se dire qu'on a réalisé des choses.

Pour l'interferon, je viens d'avoir ma 8ème piqure ce matin, donc ça va faire deux mois mercredi prochain.
Je me sens plutôt bien. Les 15 premiers jours ont été très difficiles, et après ça a été de mieux en mieux.
Là je suis plus fatiguée qu'avant mais comme je reste chez moi et que je ne bosse pas, je m'estime plutôt chanceuse.
Mon mari part bosser tous les matins et moi j'ai une excuse pour rester dans mes draps chauds !!
Le gros changement que j'ai noté c'est la libido qui est proche du néant. C'est à la limite le truc qui me pèse le plus. Je sais pas si c'est un effet secondaire de l'interferon mais en tous cas j'ai noté que le changement spectaculaire avait apparu au moment de la première piqure. C'est peut-être psycho aussi, donc je m'en fais pas trop !!
je me sens fatiguée, et donc j'ai l'impression soit que ma maladie évolue soit que je couve une autre maladie
On a une maladie qui nous fatigue, c'est un fait. C'est normal d'être fatigué, ça ne veut pas dire forcément que la maladie évolue !!!
C'est comme si un type qui venait de courir 30 km sentait son coeur battre hyper vite et flippait atrocement en se disant qu'il fait une attaque....
Ya 1 chance sur 100 qu'il fasse une attaque parce que tu peux sortir de chez toi et te faire renverser par une voiture.
Mais ya 99 chance sur 100 que ce soit normal parce qu'il vient de courir 30 bornes !!

Et comme j'imagine que le corps n'est pas réglé comme une horloge suisse (hou hou hu hu hi ) et bien il y a des jours où on gère comme des stars et d'autres où c'est plus compliqué.

Ya des gens sur ce forum qui ont quasi pas d'effets secondaires et puis il y en a qui sont lessivés H24 et bien PERSONNE ne peut dire lequel verra sa maladie évoluer ou non...

Alors mangeons du chocolat suisse et advienne que pourra !!

ps je t'envoie un MP pour mon adresse hé hé hé

c+

Re: mauvaise passe

jeu. nov. 04, 2010 10:19 am

coucou la petite suisse !
desolée de ne pas avoir pris le temps de répondre à ton MP, j'avais de la famille, c'est les vacances ici en france.

donc te revoilà cafardeuse et angoissée ?

je ne sais quoi te dire de plus . je pense que tu fais bien de chercher de la relaxation dans le yoga ou sophrologie.
et peut etre une psychothérapie ?

et je me demande ....tes angoisses et tes pensées tjs et tjs sur ta maladie et son évolution....ça ne serait pas tout simplement que TU TE FAIS CHIER ?????
as tu des passions, des envies, des amis ??? des loisirs ??

ou est ce la routine : enfant, boulo, ménage, repas, mari...mais sans grande passion ? je dis ça pas pour savoir ta vie privée, elle ne nous regarde pas, mais peut etre tes angoisses sont tout simplement de l'ennui et un manque d'estime de soi, de gratifications audela du cercle familial ??

moi je sais que lorsque j'ai été arretée au début grossesse, mon chéri redoutait que je cogite toute la journée et en fasse une déprime. Mais j'ai profité de cet arret pour créér un blog de figurines que je collectionne, blog qui a eu un énorme succès !
je vais sur des forums régulièrement , où je suis utilie et appréciée (et pas que celui lié à ma maladie ) . Je vis d'autres choses quoi. et donc comme nos journées n'ont que 24 h, plus on est occupé, moins on pense à la maladie.

c+

Re: mauvaise passe

jeu. nov. 04, 2010 10:51 am

Juliette, pour les pannes de libido, je ne sais pas si c'est lié à l interféron, jamais pris, mais des pannes, j'en ai eu et mon mari aussi par périodes,
entre les jumeaux et le chomage et les soucis de fric...et la maladie

bref, dans ces moments là, je ne cherchais pas à avoir une sexualité, ça donne que du foireux et encore plus les boules, lol,
mais pour entretenir un petit chouïa la flamme,
on s'organisait des massages, huile sensuelle et massages au calme, genre devant la tv le soir je lui massais les pieds
et aussi on a une piscine municipale qui a un espace hamam jaccusi. On y va dans des horaires calmes sans ados à grande gueule et on se délasse et là encore : on savonne lautre avec un peeling, on se masse après.

et comme ça...sans s'y attendre...ben un soir la mécanique si subtile de l'envie et du désir se remet en route...et l'autre le sent...et comm ça , ça reprend doucement ou subitement.
:G_S:
le tout étant que ça ne nous reprenne pas à la piscine devant tout le monde, MDR :mrgreen: :mrgreen:

Anna
Messages : 357
Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
Localisation : Genève

Re: mauvaise passe

jeu. nov. 04, 2010 10:54 am

C'est marrant ce que tu dis C+, car mon psy essaye toujours de m'orienter ou de faire en sorte que je me trouve une passion ou un sport ou du moins un truc dans lequel je pourrais m'épanouir. C'est un peu pour cela que je papillonne un peu au travers differents trucs sans pour autant avoir trouvé vraiment ce qui pourrait m'épanouir.

C'est vrai que mes journées ce ressemble un peu toutes. Boulot le matin, je récupère ma fille à midi, mon fils à 16h00, bains, devoirs, repas, dodo... bref rien de palpitant et effectivement beaucoup de temps pour cogiter et broyer du noir et être à l'écoute de ma fatigue, mes douleurs etc.... et lorsque ma fille fait la sieste qu'une envie de mettre devant la télé, sur mon canapé..... Génial comme but hein dit ????

Le soir si j'ai une sorte des fois par flême ou parce que j'ai l'impression d'être fatiguée et de ne pas tenir le coup, je préfère rester à la maison. Mais bon ce soir par exemple.....j'ai décidé de mettre de côté ma fatigue et je m'en vais manger des huîtres (j'adore ça) avec mes 2 supers copines.

Mais effectivement il faut que j'arrive à trouver un truc qui ne soit qu'à moi, et qui n'ai rien à faire avec le reste de ma famille, enfants ou mari. Mais dur dur....
TE découverte en 2006, Jak2+

c+

Re: mauvaise passe

jeu. nov. 04, 2010 11:13 am

hi hi, je vais me faire psy !!
et bien tu te fais chier ma fille ! tu as besoin d'estime de toi, de valarisation perso, meme rien que pour toi.

rien qui t épanouie meme si tu assures le quotidien...donc tu cogite...et tu n'es plus qu'une malade qui attend que son état s'agrave , puisque tu ne vois pas grand chose d'autre à part cette maladie pour te définir.
" je suis une maman qui bosse à mi temps et qui a une TE. "

y a pas de remede miracle, tu ne peux pas du jour au lendemain te décourbir des passions ou un sport passionnant...mais oui, il va falloir réfléchir un peu sur ce qui te plairait, meme si c'est des choses
toutes con comme des activités manuelles, ou une association d'aide, du soutien scolaire bénévole à des enfants en diffficulté ou des illéttrés...que sais je....

essaye dans un premier temps de mettre par écrit tout ce qui te vient à l'esprit que tu aime faire ou que tu aimes dans ta maison ( broderie, peintures ,livres, bricolage, collectionner les fèves ...)

si tu veux, envoi moi ça par MP , promis cette fois je serai plus dispo.

c+

Re: mauvaise passe

ven. nov. 05, 2010 10:45 am

pour trouver ce qui te plairait, pas facile quand on se sent vide...
j'ai connu
c'est vrai que depuis ma grossesse patholgique passée dans un canapé, j'ai pris un peu en main de m'occuper pour ne pas cogiter. Mais j'avoue le quotidien me rebouffe vite et quand on est fatiguée, on ne prend plus le temps
POUR SOI. et après, on ne fait plus que la routine, enfants, ménage etc..et on ne va pas bien.

donc commence dejà par trouver des idées de choses qui te plairaient à faire ?
_ une activité sportive ?
_ activité artistique ?
regarde par exemple tes décoratiosn sur les murs, tes bibelos, qu'aimes tu et que pourrais tu faire en association ( meubles cartons, peintures, encardements, sculptures, ...)

_ as tu envie d'aider un peu une association ? et si oui quoi : pour les démunis, pour l aide scolaire, aide pour animaux...y a tjs plein d'associations qui ont besoin de qq heures ou d'aide sur ordinateur si tu ne peux les aider sur place. Genre leur mettre à jour un site ou des comptes.
_ l' école ou la bibliothèque ont peutr etre besoin d'un peu d'aide pour ranger ou organiser qq chose ?
_ s'il y a des manifestations dans ta ville ou quartier, tu peux proposer un coup de main, tenir un stand

tu as tjs adoré les plantes...regarde sur le net leurs différenst noms et crée des étiquettes pour chacune de tes plantes...change et " progresse " ton quotidien, change des choses chez toi, mais pas trop de projets délirants ou trop bouffe temps et fric, des petites choses..une par une...sinon tu vas avoir une impression d'échec ou de submersion
bon courage

Anna
Messages : 357
Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
Localisation : Genève

Re: mauvaise passe

ven. nov. 05, 2010 11:28 am

hier soir je discutais avec une copine et lui évoquant notre discussion de hier et en fait je lui disais clairement "tu sais on m'a dis aujour'dhui que peut-être je me faisais chier dans la vie et que j'avais trop de temps pour penser".... autant te dire que ma copine m'a regardé avec des gros yeux et m'a demandé qui m'avais dit ça avec un sourire ;-))))

et ensuite on en a longuement discuté, et tout comme toi elle a essayer de me donner des idées, sport, brico, etc....

ça fait un moment que je cogite et que je papillone un peu partout afin de trouver une voie qui me sortirais de ces idées noires que je n'arrêtes pas d'avoir, et de cette boule à l'estomac qui me tiens à nouveau depuis quelques jours... y'en a marreeeeee

Je n'ai pas envie de m'appitoyer sur mon sort, mais ça me dépasse et ces temps la TE m'obsède et je n'arrive pas à relativiser.

Bon à part entamer un traitement qu'est-ce que je risque ?????? on vit longtemps avec cette fichue TE
TE découverte en 2006, Jak2+

Juliette
Messages : 16
Enregistré le : lun. mai 17, 2010 2:32 pm

Re: mauvaise passe

ven. nov. 05, 2010 11:58 am

C+, merci pour tes petits conseils, je vais voir ce que je peux faire.... :mrgreen:

Anna, moi j'ai pas vraiment de passion définie. Par contre j'adore faire plein de choses différentes.
Je me suis acheté deux petits oiseaux en février dernier ( des mandarins ) ils nous ont fait trois mini piafs et je me suis passionnée pour ça. Je suis allée sur les forums et cie.
Aujourd'hui j'en ai 11.
Demain je vais habiter à la campagne, je vais me mettre à apprendre à faire un potager.
Et hier, j'ai été au Printemps m'acheter de quoi me tricoter une écharpe !!
Je me dis aussi que ce serait pas mal d'essayer le scrapbooking.
J'ai créé un blog sur lequel ya un message depuis une semaine qui dit juste que je déménage ( super ma vie !! )

Et puis dans trois mois j'aurai plein d'autres idées, à la con ou intéressantes, je m'en fiche, ça me plaît de papillonner !!
T'es pas obligée de te découvrir un truc qui va te suivre tout le temps. Par contre, d'avoir constamment la possibilité d'essayer des nouvelles choses, ça peut être pas mal pour toi ?

Sinon, je suis comédienne. Est-ce que ça te tenterait pas de prendre des cours de théâtre ? Pour moi c'est très libérateur !!!

Retourner vers « Thrombocytémie Essentielle »

Connexion  •  S’enregistrer