nouvelle venue

[chantal]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum que j'ai decouvert recemment ; merci a tous pour tant d'informations utiles.

J'ai 54 ans, je vie aux USA, et appris il y a moins d'un an que j'avais une TE, confirmee par les resultats de labo et la ponction de la moelle, je suis negative pour le Jack.2 ; au debut j'avais de terribles migraines avec problemes visuels, stocoma qui devenaient de plus en plus frequentes, moi qui n'avait jamais eu de maux de tete de ma vie, c'est pour cela que j'ai consulte un medecin; j'ai donc commence a prendre de l'aspirine a faible dose ce qui m'a reussi a merveille, je n'ai pas eu de migraines depuis; j'avais aussi ces brulures dans un orteil qui elles aussi ont disparu.
l'hematologue qui me suit insistait des le debut pour que je commence un traitement :Hydrea, mon taux de PL au debut etait dans les 700.000 ; j'ai refuse car j'estime que je ne suis pas dans le groupe a risque eleve, etant par ailleurs en bonne sante, sans probleme de cholesterol, diabete, hypertension , je ne suis pas trop grosse, je vais de l'exercise et marche tous les jours.
je fais des controles tous les 2 mois et la semaine derniere mon taux est a 900.000
devrais-je commencer le traitement ? en general si on est en bonne sante , quand commence t-on ?
bien sure j'ai tres peur des effets secondaires; est ce que le taux des globules blancs et rouges une fois sous Hydrea, descend aussi en meme temps que les plaquettes, ?
( desolee pour les accents; j'ai un clavier americain)
merci en avance pour vos conseils
salut de la Californie !
Chantal

[c+]

bonjour,
et bienvenue sur ce forum !!

pour ce qui est des conseils....on ne peut pas trop en donner...nous ne sommes pas médecins mais aussi des malades comme vous.
chaque cas est différent, selon l'age et les facteurs de risques des patients.

La Te reste une maladie SERIEUSE . on peut mourir des complications , ou garder des séquelles en cas de caillot sanguin mal placé ( poumons ou coeur... )

mais en général, les hématologues attendent plusieurs analyses de sang sur plusieurs mois avant d'envisager de mettre sous cytoréducteurs.
L OMS admet un taux de 1million500 plaquettes pour des gens " jeunes " sans risques mais que veut dire jeunes et sans risques ?

Pour ma part, j'ai parfois dépassé les 900 000 ..puis re baisse à 700 000 .
" une variation de 200 000 n'est pas significative" m'a dit mon hémato, on surveille plus la montée, la courbe, que les chiffres...

Anna aussi a vu le spectre du cytoréducteur plusieurs fois, car elle dépassait " LE MILLION " , allusion à un jeu télé où l'on peut gagner un million
mais elle redescendait et remontait, un yoyo, donc toujours pas sous traitement à part le kardégic qui agit comme un savon pour éviter les caillots.

c'est déjà bon signes que vos maux de tete et mal dans les orteills se soitent passés avec juste du kardegic, c' est signe que " ça circule mieux "

et si vous avez d'autres questions ou envie de parler, nous seront tjs là, le décalage horaire avec

bon courage

[chantal]

Merci de tes conseils ; je pense que je vais voir donc comment seront les prochains taux de PL avant de prendre une decision.
je continuerai a lire les messages du forum ; c'est tres rassurant de pouvoir partager ses inquietudes avec d'autres.
a bientot

[Anna]

Bonjour Chantal,

et bienvenue à toi depuis la Californie....

comme te l'as précisé C+, mois je suis en plein yoyo..... je fais des prises de sang tous les 3 mois, et pour ma part en septembre j'étais à 1095000......donc gluppssss. J'ai déjà atteints ce chiffre pour après être redescendue un peu. Donc il est clair que ça fait tjrs froid dans le dos, mais pour le moment elle ne m'a pas mis sous traitement à part aspirine.

D'après leur littérature, on peux attendre 1500000 pour des patients à risques....mais là encore "à risque".....d'après mon hémato pour un patient même en dessous de 60 ans, sans précédent cardiovasculaire, on pourrait attendre 1500000 . Passé les 60ans, je crois qu'il préfère de toute façon entamé un traitement.

Donc attends de voir tes prochaines prises de sang et d'en discuter avec ton hémato.

A bientôt

Anna

[chantal]

Merci Anna,

C'est bien ce que je pense, je vais attendre,je n'ai pas encore 60 ans et je n'ai pas d'antecedent cardiovasculaire et je suis en pleine forme; je sais que la TE est une maladie serieuse mais le traitement aussi en fait est risque, c'est pour cela que je ne veux pas commencer maintenant.
bonne semaine !
Chantal

[kuikette]

bonsoir
le traitement est risqué??

[lawrence]

Bonjour et Bienvenue à toi Chantal,

Je confirme ce qu'Anna et C+ t'on dit, les variations de taux de plaquettes importantes, c'est une des caractéristiques de la TE, on varie dans les chiffres normaux alors c'est encore plus visible avec des chiffres élevés mais il n'y a pas de quoi t'affoler...
C'est vrai que ton hémato doit estimer ton risque et que s'il est faible, tu peux te passer de cytoréducteurs. D'autant qu'il n'est pas sûr du tout que ces traitements aient une influence sur l'évolution de la maladie.
Nous sommes nombreuses à faire des courbes avec nos numérations pour avoir une vue d'ensemble, et crois-moi, les hématos apprécient aussi pour affiner leur diagnostic.
Personnellement, je fais, en gros, une numération par mois, depuis 9 ans.
Je note taux de plaquettes, taux de globules blancs, taux d'hématies et hémoblobine.

Je suis super contente, nous avons une californienne dans le forum !

[Anna]

Kuikette,

C'est surtout risqué de ne pas avoir de traitement, selon les valeures de ta maman. Mais il est clair que l'hydréa reste une chimio avec ces inconvénients....et l'interferon pareil, pas chimio mais effets secondaires.

A bientôt.

[chantal]

Merci a toutes,

Lawrence ca fait 9 ans que tu vis avec une TE sans traitement ?? si oui c'est tres encourageant !

bien sure je reconnais l'utilite de faire les examens de sangs et courbes regulierement et je le fait tous les 2 mois, ou tous les mois; dernierement mon taux d'hematocrite grimpe, ainsi que mon taux de potassium tous deux au dessus de la norm; mais mon hemato dit que l'on continue a observer.donc je ne m'inquiete pas.
Kuikette, Anna a raison : si les risques lies a la maladie sont importants , alors il faut traiter.

au fait la "californienne " est francaise ( de la Martinique ) et suisse par mariage : mes enfants sont tous nes en suisse ! puis nous sommes partis pour les USA; j'en ai de la chance !j'ai beaucoup bouge dans ma vie.le seul hic c'est que nous sommes loin de nos familles mais nous allons de temps en temps en France et en Suisse l'ete .

j'espere que vous allez toutes bien
chantal

[kuikette]

Anna
Peux tu me dire quels sont les effets secondaires en particulier?
Car ça m'inquiète justement on nous as parlé de risque du foie les dents etc peux tu me dire? exactement si tu les connais?
Aura t elle vomissement etc??
j ai tres peur

[c+]

oula...les traitements utilié pour la te ou vaquez n'ont rien à voir avec une chimiothérapie comme lors de cancer !!!

ou disons que c'est le meme principe mai dilué au 1/1 million !!

là il faut j aille au boulo, mai je reviens ce soir pour en rediscuter

sur le forum, taper " hydréa " ou interferon et vou verrez les effets secondaires qu'on peut voir.

mais rien à voir avec un cancer ur un organe

bon courage