le million

[c+]

ma prise de sang d hier est mauvaise.
je suis passée de 700 000 à 1 million 300
autant dire que j'ai les boules +++
je vois l hémato mardi prochain

[Anna]

Ca fout les boules et je te comprends....

mais réfléchis un peu tranquillement, si tu y arrives......

Es-tu un peu angoissée ces temps, stressée, contrariée..... ? manges-tu bien ? as-tu assez de fer ?????

tu viens de reprendre une activitée professionnelle.... tu es peut-être un peu fatiguée + le stress de la reprise.....

Je te dis ça parce que comme tu sais moi aussi je fais le yoyo.... et souvent des simples contrariées ou des états de fatigues, ou un état un peu grippé.... et youps elles grimpouillent......

essaye de souffler un peu.....et attends de voir.

Je pense très fort à toi et tiens nous vite au courant.

bisous

[sergio]

Bonjour C......
Dans un cas similaire, je recommande :
1 ) Ne pas s'inquiéter trop vite
2 ) Refaire rapidement une NUM. Les robots utilisés pour faire le comptage et le personnel qui manipule les tubes à essai
ne sont pas infaillibles. Don confirmation avant toute décision.
Par ailleurs, le taux de plaquettes qui fait du yoyo, c'est assez courant, alors cool.........
Amitiés de Sergio.

[c+]

merci
je suis plus " très decue " qu angoissée
je suis colère contre ce corps qui me trahit;
oui, je vais refaire prise sang et c'est un " avertissement " qu'il faut que je prenne plus soin de moi
j'ai la crève depuis 15j, c'est peut etre ça aussi qui a relancé la moelle
et puis petits saignements gynéco depuis 2 mois , casi en continu, donc hemoglobine passée de 13.8 à 12.8
peut etre ça aussi
on a enlevé mon sterilet hier donc ça devrait aller mieux
bref...je vais aller soigner ma crève et refaire analyses et encaisser ce " rappel à l ordre " que j'ai qq chose
qui était stable depuis 5 ans ....mais vient de faire un rappel

merci à vous 2 les amis

[Anna]

J'ai déjà fait des prises de sang avec de grosses crèves et les plaquettes étaient évidemment plus haute et la dernière fois, lorsque mes plaquettes étaient à 1 million, j'étais indisposée et j'avais demandé à mon hémato (peut-être question bête....) si ça pouvait jouer un rôle dans la numérotation et elle me l'a confirmé.....

Donc toi d'après ce que tu expliques... tu as "la totale", ça ne m'étonnerais donc pas que tout ça joue dans cette soudaine hausse.....

Comme tu dis toutes ces alarmes nous retombent sur la tête et nous rappelle à cette fichue TE.... mais bon rappelons nous aussi, que au moins nous avons les moyens de maitriser cette hausse (d'accord avec medic qu'on aimerait éviter de prendre......) mais au moins il existe quelques chose.......

t'as vu un peu la positivité de la petite suisse ce matin

gros bisous

[c+]

ouha !
super positive la Suisse !!
je ferai un copier coller la prochaine fois que tu auras les boules, mdr
au fait, tu as l air d aller mieux !! le yoga ? le psy ? sophro, amis ???

je suis contente
merci à vous

[Anna]

hello ma grande,

oui ça va pas trop mal.....l'important c'est qu'on arrive a être positive chacune à notre tour, surtout au moment où l'autre en a besoin... et apparemment ça à l'air de coincider oufffff

Bon ces temps j'arrive à être super positive avec les petits soucis et bobos de mon entourage et tout le monde se fiche de moi...... en voyant ma réaction. Genre faites ce que dit et pas ce que je fait

gros bisous et on attends de tes news mardi.... soignes bien ta crève en attendant.....

ici aussi on est tous un peu grippé et on sous 30 cm de neige depuis mardi..... ça a surpris tout le monde mais c'est super joli...

[c+]

bon, j'ai vu un nouveau hémato
il va parler de mon cas avec d autres medecins
mais lui serait d avis de maintenir abstention thérapeutique
( sauf kardegic bien sur )
et re prise de sang et re Jack 2 car il était négatif il y a 5 ans

puis rv en février avec echo abdo et prise sang

je ne sais trop quoi penser de cette abstention...

par contre, il me dit de faire déclaration de maladie professionnelle, j'ai découvert que le benzène était reconnu induire les SMP depuis 2007
et j en ai sniffé pas mal dans mon travail...
mai sil ma dit que c'était une loterie pour la reconnaissance
bah..je vais me passer les nerfs sur ce combat

[Anna]

il ne t'a pas refait une prise de sang ?????

bon pour ma part en septembre j'étais à 1095000 et depuis je n'ai plus eu de prise de sang, j'y retourne mardi prochain on verra bien.....

mais même là elle ne me parlait pas encore de traitement. Ils attendent vraiment le 1500000 et encore sur plusieurs mois j'imagine afin de voir si yoyo il y a.....

Il est clair que cette approche quand même nous effraye.... toi comme moi....

[c+]

ben a vrai dire...là je pétoche plutot sur le chiffre...j'ai trop peur d'un accident de thrombose...j'ai trop peur d'en mourir.
je regarde mes enfants....et mon mari que je trouve si incapable de s'en occuper seul.....
j'ai trop peur de les" lacher " trop tot

donc etre mise sous traitement ne me gène pas, plus...
ce qui me génait, c'est l interféron mais il ma dit que c'était exclu pour moi, car j'ai fais des dépressions plusisuers fois dans ma " drole " de vie...

[Anna]

A non ne pense pas à la mort..... je te l'interdit... tu n'es pas encore sur le point de partir je peux te l'assurer.

Combien de fois tu as rassuré les personnes sur ce forum, en le disant qu'avec un traitement et un bon contrôle l'espérance de vie est identique aux autres.... et ben n'oublies pas que ça vaut aussi pour TOI..... pigé.....

Donc attends de voir venir, si on te dit ok jusqu'à 1500000 c'est que tu peux attendre.... tu penses bien qu'ils ne vont pas prendre de risque.... et si tu flippes.... fait un prise de sang plus rapprochée question que tu n'ais pas le soucis que du dépasse ce chiffre.....

bon quant aux dépressions je connais aussi et si j'ai bien compris l'interfon n'est pas conseillé aux personness qui ont tendances à.....

gros becs et reviens me parler si tu as le temps....

[chantal]

Anna a raison, tu ne vas pas mourrir !!! meme si le risque de faire une thrombose est plus eleve ( et ca c'est meme pas sure) l'aspirine nous protege bien ; je pense que tu devrais avoir une autre prise de sang bientot, ne pas attendre si longtemps, ne serait ce que pour te rassurer ! il a l'air bien decontracte ton medecin , contrairement au mien ici qui me presse pour commencer un traitement alors que je ne suis pas encore au million, mais j'ai le choix( well je l'ai force) et je fais une prise de sang tous les 2 mois ou meme chaque mois quand ca monte trop.ca nous rassure tous les deux; aussi crois tu que tu pourrais augmenter un petit peu la dose de cardegic ? en fait combien vous prescrit- on en general en France? ici la dose est de 80mg par jour, mais je suis certaine que l'on peut en prendre 2 par jour si besoin si pas de probleme d'estomac.

J'ai une prise de sang demain matin car la derniere fois j'etais a 900.000 il y a un mois;j'ai decide pour ma part que je commencerai le traitement si je depasse le million; il faut se dire que l'on a deja reussi a echaper au traitement pour de nombreuses annees ( toi 5 ans ) , moi une annee et c'est toujours ca de gagne !
donc si tu as peur de faire une thrombose, retourne faire une prise de sang tres bientot !! pourquoi attendre? et ensuite prends ta decision de commencer ou non ton traitement.
Tres bon courage et comme dis Anna , pas d'idees noires.

au fait comment as tu ete exposee au benzene?

Je vous envoie a tous et toutes un peu de soleil de la Californie !

Chantal

[c+]

merci les filles
bon, les idées noires...c'est plus de la tristesse quand je regarde mes enfants....c'est plus me dire " pourvu que je ne disparaisse pas " que la peur de mourir
mais faut dire qu'on est en hiver , que c'est une période où j'ai perdu bcp de proches etc...donc je pense ça ne facilité pas les idées de plantations de haies fleuries, MDR

pour la prise de sang, j'en ai refais 2 en 1 semaine , hi hi, et ça confirme le million 3000,

l hémato ma dit que kardegic 75, c'est suffisant pour moi ( qui ai deja un ulcère à l estomac )

donc je vais faire confiance

merci les filles ( et les gars )

[lawrence]

Courage C+,

Tu verras dans quelques mois tu te demanderas pourquoi tu t'es affolée !
La TE n'évolue vraiment pas vite, voir pas du tout, c'est le cas de le dire : c'est une maladie chronique.
Si tu as un traitement anti-agrégant, tu est bien soignée.
Le million qui fait peur : j'en avais peur il y a 9 ans mais maintenant, je me porte comme un charme sans chimio et avec des plaquettes entre 1M200 et 1M500...
Et j'entends bien continuer...Je n'ai jamais eu la moindre alerte côté thrombose.

Je reconnais qu'il faut accuser le coup quand la num n'est pas bonne mais dans ton cas, je suis tout à fait d'accord avec Anna, j'ai la même expérience : mes plaquettes sont super réactives à toute infection et je sais que si mes blancs montent, ce sera pareil pour mes plaquettes. C'est physiologique.

Ne t'inquète pas trop des propositions de ton hémato : il fait son boulot.

Gardes le moral, tu sais bien que la TE c'est des hauts et des bas mais en fin de compte, pas si grave que celà.

PS : Je viens d'enterrer un copain qui est mort en 2 jours d'une méningite, suite à une otite contractée en voyage à l'étranger...alors cela relativise !