MPL 515 POSITIF

[MANOUCHON]

Bonsoir,

Après de longs mois d'attente, et d'examens , mon hémato m'a annoncé que j'avais donc bien une TE. Il n'est apparemment pas possible ou trop tôt pour conclure à une myélofibrose primitive car mise à part une fibrose importante de la moelle (stade 2 étude faite à Lyon)), je n'ai aucun autres symptômes( rate normale ...).
Je suis à ce jour partiellement rassurée car je redoutais l'annonce de la myélo primitive mais j'avoue que cette fibrose m'inquiète toujours autant.
L'autre nouvelle du jour c'est que je suis MPL 515 positive !( jack 2 négatif)
Qui est dans mon cas? Qu'est ce que cela change? Est ce que cela augmente les risques pour que la fibrose évolue?

Aujourd'hui, pas de traitement, seulement 1 sachet d'aspégic et on attend les 1.5MILLIONS j'en suis pas loin : 1.4 M il y a 1 mois mais ça fait le yoyo.
Merci par avance pour vos réponses, vos témoignages et votre soutien.
Manouchon.

[sergio]

La mutation MPL515 est plus rare que la mutation dite "de JAK2" ( V617F), mais si elle permet de confirmer le diagnostic , à priori de TE, elle n'apporte rien sur le plan thérapeutique pour l'instant.
Toutes les myéloproliférations peuvent s'accomagner d'un fibrose de degré 1ou 2. Cela ne singifie pas qu'il s'agit d'une myélofibrose primitive, et prouve encore moins qu'on doive s'attendre à une évolution + ou - rapide de la fibrose.
Avec le temps, vous en saurez plus. Pour l'instant vous avez une thrombocytémie Essenteille qui doit être prise en charge comme telle. C'est une maladie chronique. les avis divergent en ce moment quant aux traitements, mais attention aux effets de "mode". En tout cas, continuez à vivre normalement, ne vous faites pas de souci, il n'y a aucune raison objective pour cela.

[MANOUCHON]

Merci Sergio pour votre avis rassurant, vous avez absolument le même discours que mon hémato. Je vais donc continuer à positiver au maximum .
Bonne soirée.