MILLIONNAIRE DE LA PLAQUETTES!!!

[CARO24]

Je suis nouvelle sur le forum;aprés de nombreuses fois à avoir visité le site,je me décide à vous rejoindre.Je suis moi aussi atteinte de TE depuis été 2009;
mais je crois que mon probléme remonte avant: à partir de 2005 mes plaquettes ont augmentées mais le medecin n'a pas fait suite jusqu'à juin 2009
Effectivement,j'ai voulu faire le don du sang mais au vu des résultats on m'a ecrit en me demandant de les contacter ou de me rapprocher de mon medecin;et la machine médicale s'est mise en route:radio;echo;prise de sang.J'ai été dirigé vers le chu de limoges.Ponction sternale;biopsie osseuse;
de 1million en 2009 je suis à environ 1 million 300 000 maintenant.Je prends du kardegic 0,75 et suis en surveillance prise de sang tous les mois et rdv hemato tous les 6 mois.
Je suis surprise par le nombre de personne ayant cette maladie.Je ne me sens plus seul face à ce probléme.

[c+]

et bien bienvenue sur ce forum !
et oui, nous commençons à être un certain nombre !

plus on est de fous ....plus on relativiste !!

[sergio]

Bonjour CARO24,

Bienvenue dans la famille des syndromes myéloprolifératifs. Je ne sais pas votre âge, mais avec un 1,3 million de plaquettes sans cytoréducteur, vous faites partie des malades en abstinence thérapeutique. Nous ne savons pas encore si cette abstinence est favorable ou défavorable quant à l'évolution future de la maladie.
Lors du congrès de ALTE le 25 Mars à Lyon, le Dr Jérôme REY nous fera une conférence débat sur ce thème. Etant directement concernée, je pense qu'il serait très intéressant pour vous d'y assister.
Bien amicalement. Sergio.

[CARO24]

bonjour à tous;merci de m'accueillir;
j'ai 42 ans,et pas de traitement car hemato dit que je suis jeune et peux supporter jusqu'à
1 500 000.
je ne sais pas si je pourrai venir au congrés car boulot compliqué en ce moment.
est ce que vous pensez que la TE peut avoir une incidence sur la thyroide?
j'ai un nodule à l'isthme avec vascularisation:je sais pas trop ce que ça veut dire,
je serai ravie d'avoir des infos car s'il faut operer je flippe.

[sergio]

Votre nodule thyroïdien est mal placé ( sur l'isthme). De plus, si vous n'avez pas subi de ponction, vous ne savez pas s'il est bénin ou malin. Il se peut donc que vous soyiez obligée de faire procéder à l'ablation. Ce n'est pas une grosse intervention dans la mesure où la thyroïde n'est pas difficile à atteindre et à opérer. Dans votre cas, il y aura quelques précautions à prendre. Quant à savoir s'il y a un rapport entre TE et constitution du nodule thyroïdien, je serais tenté de dire NON, mais dans le doute , j'ai posé la question à une endocrino de ma famille; j'attends sa réponse avant de me prononcer avec certitude. L'autre malade qui m'a posé la même question est dans un cas un peu différent car son nodule était connu bien avant que sa TE soit diagnostiquée, mais.....???? Elle est actuellement vers 700 000 plaquettes, son hémato refuse toute intervention tant qu'elle n'est pas redescendue à 400 000. Mais sur le sujet, autant de médecins, autant d'avis différents. Quant aux chirurgiens, soient ils s'en foutent, soit ils ouvrent le grand parapluie. Alors ? c'est au malade qu'il appartient de choisir la voie qui lui paraît la meilleure selon son tempérament.
Concernant le lien entre TE et thyroïde, je vais poser la question à Bernadette qui a peut-être un avis sur la question.
Bien amicalement, Sergio.

[sergio]

Retour pour précision :
L'endocrino confirme qu'il n'y a, à priori aucun rapport entre TE et Pthologie thyroïdienne.
Suite en MP.

[Vemabe]

Pour info, on m'a diagnostiqué une TE en 2010, mais j'ai un problème thyroïdien depuis 14 ans pour lequel je suis également suivie, sachant qu'un jour ou l'autre il faudra l'enlever.
Cependant si le diagnostic de la TE n'est tombé qu'en 2010, depuis au moins 18 ans mes analyses sanguines sont anormales tant au niveau du fer, que des plaquettes sans pour autant que cela n'est jamais inquiété aucun des généralistes que j'ai eu à rencontrer. J'étais convaincue que tout cela était une petite anomalie sans aucune conséquence comme nous en avons tous.
Cependant, aucun médecin n'a fait la relation entre thyroïde et TE.

[MANOUCHON]

Bonjour,
Je viens de lire votre post qui m a interpelée. En effet, nous avons deux points communs : nous sommes toutes les deux suivies a Limoges et j ai eu également eu un nodule thyroïdien sur le lobe droit, retiré en nov 2009 j ai toujours été convaincue qu il existe un lien entre ce nodule et ma TE qui s est déclarée au même moment mais visiblement, le corp médical n est pas de mon avis... J espère que tout va bien pour vous depuis. Peut être aura t on l occasion de nous croiser au chu. Bon courage .