Bonjour,
J'ai été diagnostiqué myélofibrose préfibrotique depuis juin 2013, j'ai 2 questions qui me taraudent:
1) à partir de quelles valeurs des éléments sanguins il peut y avoir production des éléments du sang en dehors de la moelle, dans la rate ou le foie par exemple.
2) Les symptômes d'évolution de la maladie sont: la fièvre, les sueurs nocturnes, la perte de poids, ... Peut on caractériser l'évolution en fonction du degré et de la répétition de ces symptômes. Par exemple avoir un de ces symptômes 1 fois par mois ou plusieurs fois par mois, un seul ou plusieurs de ces symptômes. Quand on parle d'évolution, cela se traduit au niveau de l'année, de plusieurs années en fonction du degré et de la répétition?
Merci pour vos réponses.
-
mam13
- Messages : 6
- Enregistré le : lun. avr. 22, 2013 3:32 pm
- Localisation : Marseille
-
ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Myelofibrose prefibrotique et extra médullarité
Bonjour Mam13 et bienvenue au club des adhérents involontaires !
Je vais essayer de répondre à ta seconde question (la 1ère est trop technique pour moi), la liste des symptômes est assez longue et variée et dépend des personnes.
Voici un lien sur un site assez bien fait qui t'en donne une bonne liste :
http://www.fr.spotlightonmpn.com/sompn/ ... ptoms.aspx
Pour ce qui est de la fréquence, je pense que cela doit être quotidien ou au moins plusieurs fois par semaine. Je peux te donner un exemple pour les suées nocturnes : pour moi, c'était toutes les nuits, parfois avec obligation de changer la taie d'oreiller et mon T shirt. Certaines personnes changent leurs draps tous les jours.
Pour la perte de poids (due à la grosse rate), ça peut aller du kilo à beaucoup plus (j'ai remarqué le nombre de gens maigres quand j'attend chez mon hémato...).
Pour moi les symptômes de la MF ont été : splénomégalie, suées nocturnes, pas d'impact sur les résultats sanguins, sauf qq cellules en forme de poire, ni de perte de poids mais j'avais déjà eu ces symptômes il y a 10 ans quand j'ai été diagnostiquée MV, mais je n'avais pas encore de fibrose.
Enfin, l'évolution de la maladie, c'est là aussi la roulette russe, chaque personne est un cas à part. Il y a des gens qui ne montrent pas d'évolution pendant des dizaines d'années et d'autres qui en l'espace de quelques mois doivent être transfusés. L'évolution est validée par la ponction. donc tu peux avoir des symptômes, sans forcément d'évolution et vice versa.
Tu trouveras des stat sur internet, avec des info sur les facteurs de risque (âge, % de blastes) mais je te conseille de ne pas te prendre la tête avec ça car c'est généralement anxiogène.
Prépare plutôt tes questions pour ton prochain RdV avec ton hémato, il te répondra en fonction de ton propre cas, car comme je te l'ai indiqué, il y a une grande variabilité de situations.
Bon courage,
Je vais essayer de répondre à ta seconde question (la 1ère est trop technique pour moi), la liste des symptômes est assez longue et variée et dépend des personnes.
Voici un lien sur un site assez bien fait qui t'en donne une bonne liste :
http://www.fr.spotlightonmpn.com/sompn/ ... ptoms.aspx
Pour ce qui est de la fréquence, je pense que cela doit être quotidien ou au moins plusieurs fois par semaine. Je peux te donner un exemple pour les suées nocturnes : pour moi, c'était toutes les nuits, parfois avec obligation de changer la taie d'oreiller et mon T shirt. Certaines personnes changent leurs draps tous les jours.
Pour la perte de poids (due à la grosse rate), ça peut aller du kilo à beaucoup plus (j'ai remarqué le nombre de gens maigres quand j'attend chez mon hémato...).
Pour moi les symptômes de la MF ont été : splénomégalie, suées nocturnes, pas d'impact sur les résultats sanguins, sauf qq cellules en forme de poire, ni de perte de poids mais j'avais déjà eu ces symptômes il y a 10 ans quand j'ai été diagnostiquée MV, mais je n'avais pas encore de fibrose.
Enfin, l'évolution de la maladie, c'est là aussi la roulette russe, chaque personne est un cas à part. Il y a des gens qui ne montrent pas d'évolution pendant des dizaines d'années et d'autres qui en l'espace de quelques mois doivent être transfusés. L'évolution est validée par la ponction. donc tu peux avoir des symptômes, sans forcément d'évolution et vice versa.
Tu trouveras des stat sur internet, avec des info sur les facteurs de risque (âge, % de blastes) mais je te conseille de ne pas te prendre la tête avec ça car c'est généralement anxiogène.
Prépare plutôt tes questions pour ton prochain RdV avec ton hémato, il te répondra en fonction de ton propre cas, car comme je te l'ai indiqué, il y a une grande variabilité de situations.
Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
-
mam13
- Messages : 6
- Enregistré le : lun. avr. 22, 2013 3:32 pm
- Localisation : Marseille
Re: Myelofibrose prefibrotique et extra médullarité
Bonjour ChatMalo et merci pour ta réponse. Tu a raison de préciser que chaque personne est un cas particulier. Je connais bien le site Spotlight que je consulte souvent. De même j'accède à toutes les brochures scientifiques en ligne sur la maladie, la fabrication du sang, les remèdes etc.
Je vois que ta MV diagnostiquée il y a 10 ans s'est mutée en MF et si je comprends bien ce sont les symptômes cités qui ont révélé la MF + des hématies en forme de poire (révélateur de la maladie).
Si j'ai bien compris, le diagnostic de la MF a été tout de suite MF stade 2. Cela veut dire que le stade initiale stade 0 (préfibrotique) et stade 1 n'ont pas été remarqués car aucun symptôme.
Dans mon cas avec une MF préfibrotique (stade 0) , les symptômes sont:
- Sensation de chaleur dans le corps la nuit avec obligation de ventiler la chambre avec de temps en tant un peu de sueurs nocturnes. j'ai eu de rares crises de douche écossaise la nuit en gros tous les 2 ou 3 mois. Réveil toutes les nuits vers 2 heures, corps stressé peut être.
- La fatigue est présente plutôt l'après midi mais elle ne m'empêche pas de bouger. J'essaye de faire mon sport tous les matins sauf fatigue passagère pour juguler cette maladie en espérant que son évolution sera lente.
- J'ai une splénomégalie dite modérée non palpable qui a été décelée par l'échographie + 550 cm3. Cependant j'ai l'impression que la rate augmente de volume le soir, car je perçois une déformation à G en bas avec une gène abdominale. Pourquoi le soir? bizarre comme si la rate fonctionnait plus le soir? Je vais demander à mon médecin traitant de refaire une échographie pour vérifier s'il y a une évolution dans la grosseur.
J'ai rédigé toutes mes interrogations pour en discuter avec mon hémato que je verrais le 30 octobre.
Je te souhaite bon courage, et encore une fois tous mes remerciements pour l'intérêt que tu portes dans ce forum.
Je vois que ta MV diagnostiquée il y a 10 ans s'est mutée en MF et si je comprends bien ce sont les symptômes cités qui ont révélé la MF + des hématies en forme de poire (révélateur de la maladie).
Si j'ai bien compris, le diagnostic de la MF a été tout de suite MF stade 2. Cela veut dire que le stade initiale stade 0 (préfibrotique) et stade 1 n'ont pas été remarqués car aucun symptôme.
Dans mon cas avec une MF préfibrotique (stade 0) , les symptômes sont:
- Sensation de chaleur dans le corps la nuit avec obligation de ventiler la chambre avec de temps en tant un peu de sueurs nocturnes. j'ai eu de rares crises de douche écossaise la nuit en gros tous les 2 ou 3 mois. Réveil toutes les nuits vers 2 heures, corps stressé peut être.
- La fatigue est présente plutôt l'après midi mais elle ne m'empêche pas de bouger. J'essaye de faire mon sport tous les matins sauf fatigue passagère pour juguler cette maladie en espérant que son évolution sera lente.
- J'ai une splénomégalie dite modérée non palpable qui a été décelée par l'échographie + 550 cm3. Cependant j'ai l'impression que la rate augmente de volume le soir, car je perçois une déformation à G en bas avec une gène abdominale. Pourquoi le soir? bizarre comme si la rate fonctionnait plus le soir? Je vais demander à mon médecin traitant de refaire une échographie pour vérifier s'il y a une évolution dans la grosseur.
J'ai rédigé toutes mes interrogations pour en discuter avec mon hémato que je verrais le 30 octobre.
Je te souhaite bon courage, et encore une fois tous mes remerciements pour l'intérêt que tu portes dans ce forum.