mon dernier courrier

[erable]

j'ai fait un tableau mais cela ne s'affiche pas comme j'avais écrit en mettant des espaces !!!!!
désolée

[zebulon91]

ERABLE,
peut etre en faisant le tableau dans Word ,puis copier coller.
Pour en revenir a la maladie (myelofibrose primaire déclarée depuis aout 2012),je n'ai encore aucun medicament .?
grosse fatigue ,mal dans les articulations .plaquettes a 80000.bon faut pas se plaindre .j'ai 73 ans ,parait que on ne peut rien faire sinon attendre .
votre mari est -il traité pour sa rate avec Hydrea?

[erable]

bonjour Zebulon,

le tableau est dans le forum myélofibrose - ruxolitinib/jakavi
Sergio me l'a mis en pièce jointe, j'y ai mis le traitement de mon mari avec ses résultats depuis le 11.1 prise de jakavi
amicalement
Erable

[iago]

Passé à Jakavi 20 le soir et jakavi 15 le matin le 15/02/14, mon hémoglobine est passée de 9.1 le 25/02/14 à 10.1 le 07/04/14 sans augmentation de la taille de la rate ni autres inconvénients. Mais une petite infection avec un peu de fièvre et pas mal de fatigue, m'a ramené à 8.8 le 29/04/14 et 8.5 le 05/05/14. En l'absence de spécialiste, j'ai ramené le jakavi à 15 le matin et 15 le soir, pendant une semaine, ce qui a permis à l'hémoglobine de remonter à 9. Pas sans inconvénients car j'ai retrouvé, ponctuellement, quelques douleurs osseuses. En accord avec mon médecin traitant, aujourd'hui je reprend le jakavi 15 le matin et le 20 le soir, ça devrait marcher !
Je garde le moral et vous souhaite le meilleur à toutes et à tous.

[zebulon91]

bonjour IAGO
Je vois que tu rame aussi avec la fatigue ,
Myelofibrose primaire depuis aout 2012 .,apres une 2em biopsie .
Mon dernier post en fevrier 2013 tout etait a peu pres bien .l Depuis c'est le descente des plaquettes et de l’hémoglobine
L a maladie etait encore a la porte .maintenant elle s'est installée.
Foutue fatigue .

Comme toi des douleurs dans les genoux ,les jambes . Le matin c''est a peu prés normal .A midi repos canapé .Lecture ,un peu de jardin .Tondre la pelouse est ma limite .

mes resultats :
date plaquettes hemoglobine
14 02 2014 / 26000 11,6
25 02 2014/ 24000 11,1
10 03 2014/ 11 000 9,5
24 03 2014/ 21000 10,8
07 04 2014/ 17000 9,7
14 04 2014/ 13000 9,7
23 04 2014 / 16000 8,9
07 05 2014/ 10000 10,8
12 05 2014/ 21000 11

entre temps des transfusions ,et un traitement EPO.
Bon on garde l'espoir d’être debout .

[nathou]

bonsoir
un peu plus de 3 semaines sous Jakavi 15 matin et soir
au départ la fatigue a bien diminué , les douleurs aussi ,j'ai arrêté les anti-inflammatoires et j'ai mieux dormi
depuis 6 jours, la fatigue revient en force mais les 3 lignées sont bien attaquées donc je vais diminuer la dose de Jakavi
j'avais la chance d'avoir un bon quota de plaquettes de 400 000 au départ, il me reste encore 150 000, c'est bien mais ce produit a une action sur les plaquettes plutôt toxique
l'hémoglobine était à 9.7 , elle est remontée à 10.3 pour redescendre à 9.6, la fatigue n'est pas anormale
il faut de la patience pour trouver l'équilibre mais je reconnais avoir de la chance d'avoir pu essayer cette molécule.
bonne soirée à tous
nathalie