Nous avons assisté à la Journée des SMP du 24 mai à Lyon,
Nous étions 4 de ALTE et à notre idée, le diaporama était bien fait et les dernières découvertes ont été annoncées même si nous avons trouvé la présentation un peu trop optimiste, par rapport à la réalité.
4 médecins sont intervenus et ont répondu aux questions de la salle.
On nous a présenté 4 vidéos, dont 1 du Dr De Maury très bien faite et 3 témoignages de malades : 2 Vaquez, 1 TE ( copié-collé de 2013).
Les 2 témoignages de Vaquez étaient un peu redondants : nous aurions préféré le témoignage d'un MF.
Personnellement, j'aurai aimé moins d'infos sur le diagnostic, vu que nous sommes tous déjà au parfum et plus d'infos sur les recherches en cours, les essais cliniques.
Toutefois, nous apprécions beaucoup l'intervention et la motivation de nos médecins qui sont venus pour cette 2ème édition. Nous les en remercions.
PS : L'organisation de la journée a cafouillé à cause de l'envoi très tardif des invitations par l'entreprise de communication, comme l'année passée.
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lawrence
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Journée des SMP du 24 mai à Lyon
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
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babou
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- Enregistré le : mer. déc. 28, 2011 10:53 am
Re: Journée des SMP du 24 mai à Lyon
oui en effet , moi j'ai reçu (pour la première fois ) cette invitation que quelques jours avant , dommage, j'aurai pu m'organiser autrement et me rendre à cette journée d'informations.
Bonne journée à tous
Bonne journée à tous
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ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Journée des SMP du 24 mai à Lyon
Bonjour,
Je suis allée à celle de Saint Antoine à Paris. Apparemment, l'info n'a pas bien circulé puisqu'il y avait majoritairement des patients de cet hôpital et peu des autres (on était 3 de Saint Louis mais pas d'affichette là bas) et c'est bien dommage car c'était intéressant, interactif et bien organisé. Environ 30 personnes étaient là. Pas vu de représentant de ALTE (ou je ne les ai pas croisés dans la foule).
Le Dr Casedevall a fait une présentation très claire, même si elle a aussi plus insisté sur le diagnostic et le mécanisme des SMP que sur les dernières avancées. Elle a bien présenté la mutation CALR. Il y a eu pas mal de questions et ses réponses étaient elles aussi très claires.
Il y avait aussi le Dr Simona Lapusan qui a répondu à des questions autour de la greffe de moelle et aux questions techniques.
Mais, à Paris aussi on a peut parlé de la MF (pas de témoignages et pas de questions).
Et en discutant au cours du "goûter", je n'ai pas trouvé d'alter ego.
Cdt,
Je suis allée à celle de Saint Antoine à Paris. Apparemment, l'info n'a pas bien circulé puisqu'il y avait majoritairement des patients de cet hôpital et peu des autres (on était 3 de Saint Louis mais pas d'affichette là bas) et c'est bien dommage car c'était intéressant, interactif et bien organisé. Environ 30 personnes étaient là. Pas vu de représentant de ALTE (ou je ne les ai pas croisés dans la foule).
Le Dr Casedevall a fait une présentation très claire, même si elle a aussi plus insisté sur le diagnostic et le mécanisme des SMP que sur les dernières avancées. Elle a bien présenté la mutation CALR. Il y a eu pas mal de questions et ses réponses étaient elles aussi très claires.
Il y avait aussi le Dr Simona Lapusan qui a répondu à des questions autour de la greffe de moelle et aux questions techniques.
Mais, à Paris aussi on a peut parlé de la MF (pas de témoignages et pas de questions).
Et en discutant au cours du "goûter", je n'ai pas trouvé d'alter ego.
Cdt,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire