Et voilà, dans quelques jours, je fête mes deux ans...deux ans de Pegasys et + de 10 ans de maladie. Après 94 injections, la routine s'est installée !
C'est un peu l'heure du bilan et de sortir le champagne
Je suis en forme, mes comptes sont bons, mes symptômes maîtrisés, ma qualité de vie optimale. Tout cela après un long investissement pour accepter le diagnostic de MF et pour gérer le traitement. Que faut il retenir de ces deux années ?
L'essentiel est de rester positif, quelque soient les effets secondaires (mal de tête et muscles rouillés au début, exacerbation de mes allergies et début de prurit à l'eau depuis), les difficultés psychologiques (le découragement, la peur du lendemain), savoir dire non (non je ne sors pas, c'est toi qui fait la vaisselle, je dors jusqu'à midi et tu t'occupes des enfants....), savoir s'entourer au point de vue médical (duo hémato / généraliste) de praticiens à qui on peut faire vraiment confiance.
Qu'est-ce qui me fait tenir ? La famille, les amis bien sûr, mais surtout d'être devenue proactive, l'information disponible permet de choisir son traitement et d'argumenter avec l'hémato, "advocate yourself" disent les anglo saxons. Partager mon expérience et mes astuces, recevoir vos encouragements !
Je n'ose imaginer qu'un jour nous serons guéris par autre chose qu'une greffe de moëlle très risquée...ou que le Pegasys fasse reculer ma fibrose. J'ai la ferme intention de fêter de nombreux anniversaires malgré la Myélofibrose et l'incertitude du lendemain, et de continuer à alimenter ce forum de mes réflexions métaphysiques et de mes "trucs et astuces".
Merci à tous de m'écouter et de me solliciter si vous souhaitez des infos sur mon parcours de vétéran du Pégasys
! Et continuez à voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide !Cordialement,
