Mon expérience avec Pegasys

[ChatMalo]

Bonjour,
J'ouvre un nouveau fil afin de vous relater mon expérience avec Pegasys (interféron à effet retard).
Diagnostiquée Vaquez en 2004 et après 9 ans sous hydréa (3 par jour), les résultats de ma biopsie de moelle de début avril ont montré une fibrose grade II, ce qui signifie que ma MV s'est transformée en Myelofibrose post MV. J'ai mis une semaine à me remettre de la nouvelle, j'ai fait le plein de positivisme et le moral est remonté en flèche.

J'ai donc commencé le Pegasys le vendredi 3 mai à 45 mcg par semaine, dans l'espoir 1/ de mieux contrôler mes plaquettes qui restent très prolifiques (les 2 autres lignées étaient bien contrôlées par l'hydréa) et surtout 2/ d'améliorer la moelle, voire de faire reculer la fibrose. Je garde l'hydréa pour l'instant, à diminuer en fonction du résultat des prochaines analyses.

En préparation, j'ai regardé sur internet une vidéo d'un mec qui fait son injection lui même, comme ça pas de surprise...

Et vendredi dernier, l'infirmière est venue à 19 heures, m'a expliqué comment faire et j'ai fait moi même l'injection dans un pli de la peau du ventre (pour moi c'est pas un problème, il y a "matière" ), j'ai pris 2 doliprane en préventif. Couchée à 23 heures, debout à 09h30 après m'être réveillée au petit matin à cause de ces f*** suées. : NICKEL, voire légèrement euphorique. Ce WE s'est passé sans problème et j'ai mené une activité normale (jardinage et bricolage, soirée télé).
Ce matin lundi, je suis au boulot et en pleine forme.

Je vous tiens au courant de la suite....
Anne

[cplus]

bien contente si ta première injection se soit bien passée

bonne semaine !!
courage !

[davidbanner]

merci pour ton expérience, en effet les injections c'est pas top!

Je demanderai à un ami culturiste (rire)... si dans les mois à venir je dois passer par là

[Vandeuleflix]

Bonsoir ChatMalo,

je suis aussi sous PEGASYS 45 µg depuis plus d'un an dans le cadre d'une TE et myélofibrose stade II, mais je n'ai pas les mêmes effets.
Le taux de plaquettes a été stabilisé au bout de 8 mois à peu près suite à 2 ou 3 essais de dosage.

Pour ce qui est des effets secondaires, je note encore à ce jour:
- fatigue exacerbée le lendemain et des fois surlendemain de l'injection (pas d'énergie pour faire du sport ces jours-là, j'ai testé)
- vertiges passagers quand je me relève trop vite
- quelques rares douleurs musculaires +/- crampes

Et je dois passer la semaine prochaine au CECOS, pour voir si l'HYDREA ( 4ans et 1/2) n'a pas trop diminué ma fertilité... On verra bien

Bonne soirée à tous

Vandeu

[ChatMalo]

Bonjour !

Deuxième injection (toute seule, trop facile) de Pegasys 45 µg vendredi soir après bilan sanguin plutôt encourageant (les plaquettes ont plongé de 600.000 à 380.000, hématocrite à 39% mais Leucocytes à 1800), donc je passe de 3 à 2 Hydréa.
Très peu d'effets secondaires : légère fatigue et léger mal de tête, mais rien de gênant pour travailler. Je teste le sport ce soir (roller, effet cardio assuré ).

Bonne semaine à tous,
Anne

[ChatMalo]

Bonjour,

Après la troisième et la quatrième injection du vendredi soir à 45 µg, je ressens un peu plus la fatigue à J+1 et J+2 et surtout les douleurs musculaires (genre tendinite au coude). Dimanche, j'étais un peu HS, j'ai pu bricoler mais en me traînant un peu et en prenant du doliprane 1000...Rien d'insupportable, je suis de retour a bureau en forme, malgré la fatigue du manque de sommeil (les suées nocturnes continuent de me réveiller à 6h du mat')

Pour le sport, je confirme que le lundi, les muscles étaient assez endormis, mais cela disparaît après l'échauffement, ça ressemble vraiment à des courbatures. J'ai refait du sport mardi, sans aucune gêne.

Tous les comptes sont un peu remontés, sans doute parce que j'ai baissé l'hydréa à 2 cp : plaquettes à 550.000 - hématocrite à 43.6%.

Vendredi prochain, je passe à 90µg

Bonne semaine à tous,
Anne

[ChatMalo]

Bonjour,

Donc vendredi dernier, injection à 90 µg + 1 doliprane 1000 et au lit. Samedi matin, j'ai fait 15 kg de roller sans problème. Ce mardi, j'ai un peu plus souffert à faire des abdo et du gainage. Sinon, ça va plutôt bien, j'ai même baissé la dose de Doliprane de 2/3 g/ jour à 1 g seulement.
J'ai même l'impression que les sueurs nocturnes sont moins fréquentes.... .
Par contre, les plaquettes reprennent leur envolée à 589.000, l'hématocrite est bien à 41%, les blancs toujours un peu bas à 2900. Peut être faut il plus de temps pour contrôler les plaquettes.
A suivre

[cplus]

que du positif tout ça !!
super pour les rollers

[ChatMalo]

Normal, je me shoote au positivisme...mes enfants ado me regardent comme une extra terrestre quand j'explique qu'il y a du bon à garder d'une mauvaise expérience...J'ai la ferme intention d'être un "patient exceptionnel", celui qui reste malgré la maladie et de devenir une petite vieille qui appelle les infirmières avec sa canne à la maison de retraite, avec mon "Zom" avec moi.

[ChatMalo]

Bonjour,

Après deux injection à 90 µg, les effets secondaires (mal de tête et muscles durs) ont quasiment disparus. Seule la fatigue est toujours là. Pas d'effet notable sur l'humeur (toujours grincheuse mais sans plus).
Coté symptômes, les suées nocturnes et le poids sur l'estomac de la splénomégalie sont toujours présents et sans aucune diminution.

Pour ce qui est des comptes, mes blancs et rouges sont toujours juste en dessous de la normale, les plaquettes ont enfin baissé un peu après être remontées avec la baisse de l'hydréa de 3 à 2 cp. Pour rappel, j'ai une MF encore très proliférative (fibrose stade 2)

Les sites d'injection présentent toujours une petite auréole rouge, que j'arrive à beaucoup atténuer avec une crème légère émoliante et hydratante. Ca devrait le faire pour le maillot 2 pièces (avec modération, je prend toujours de l'hydréa)

En résumé, le changement hydréa vers Pegasys se passe très bien. J'espère que dans le temps les symptômes de la MF s'atténueront.

Je fais le point avec mon hémato tous les mois par email (j'envoie les analyses en PDF) ou plus si problème ou question. J'ai pour instruction de baisser l'hydréa à 1 cp si les plaquettes passent en dessous de 300 000 et à 0 si 200 000. J'ai la chance qu'il soit assez disponible puisqu'il me répond sous maxi 2/3 jours s'il n'y a pas d'urgence. C'est quand même pratique les nouvelles technologies....

[ChatMalo]

Bonjour,

Quelques nouvelles : je viens d'avoir le résultat de mes analyses qui sont plutôt bonnes, même si les plaquettes restent à 412.000 donc assez loin de 300.000 qui signifie baisse de l'hydréa. L'hématocrite reste à 39% et les blancs sont remontés à un taux "normal".

Coté ES, plus rien !

En revanche les symptômes de la MF sont toujours là : les suées nocturnes sont toujours présentes, mais ne me réveillent plus, donc on va dire que c'est un point positif. La fatigue reste présente mais toujours gérable. MAIS la rate continue de grossir, j'ai l'impression d'être enceinte à gauche. J'ai mal à l'estomac quand je digère et en voiture, c'est carrément désagréable car la rate appuie sur le poumon, l'estomac.

Je vais faire un email à mon hémato... peut être suis-je trop impatiente !

A suivre

[ChatMalo]

Petite mise à jour après les vacances... et une première constatation : vaut mieux être organisé !!!

Première semaine de vacances en bateau La Rochelle / Oléron / Aix : je trouve la pharmacie et je commande le Pegasys - tout va bien, sauf que je n'ai pas pu faire la prise de sang car le labo le plus proche est à 15 km, pas de voiture, le bus sur l'île d'Oléron, pas motivée pour le taxi, on oublie...
Deuxième et troisième semaine dans les gorges du Tarn : la pharmacie est à 20 km / 35 mn et le labo à 25 km à Millau... on en profite pour visiter le viaduc!

La prochaine fois, je choisirai mon lieu de vacances en fonction de la pharmacie la plus proche...dans certains coins c'est vraiment le désert médical, on s'en rend pas compte quand on vit dans une grande agglomération.
Le WE du 15/8 on va se faire un WE en amoureux à Venise : là aussi organisation oblige, hôtel avec frigo, prise de sang avancée de vendredi à mercredi, commande du Pégasys à la pharmacie qu'est ouverte...pfff...

Sinon, une grosse fatigue malgré les vacances, un "rhume des foins" qui commence à être franchement casse pied et beaucoup de mal à m'endormir, il faut vraiment que je pratique plus la sophro pour y remédier rapidement. Doliprane 1 jour sur deux en moyenne, la rate toujours au même endroit, sur l'estomac..ou l'inverse on en sait plus. Les plaquettes remontent au dessus de 520.000, l'hématocrite en baisse à 38%, pas cool.

Je revois mon hémato le 29/8, j'essaie de ne pas me prendre la tête avec ces résultats.

Bonne vacances à tous !

[CAMOMILLE]

Bonjour à vous tous, bonjour Chatmalo et merci pour ce témoignage que j'ai lu avec beaucoup d'intérêt.
C'est encourageant. Bonnes vacances, bons rollers (ça j'admire...j'adorerais mais j'ai jamais su tenir dessus).
Bises à vous tous.

[ChatMalo]

Bonjour à tous,

Hier bilan après 4 mois de TT au Pégasys 90 µmg avec toujours hydréa 2cp (1000 mg).
Effets sur la numération : rouges et blancs dans la limite basse mais stabilisés - Plaquettes toujours entre 400 et 500.000
Effets sur les symptômes de la MF : presque plus de suées nocturnes, mais la rate est toujours bien présente et parfois douloureuse
Effets secondaires du Pegasys : augmentation de la rhinite allergique (j'ai dû passer sous aérius) , essoufflement, insomnie.
J'ai dû consulter mon généraliste car j'ai des problèmes avec mes mains (engourdissement la nuit, perte de force dans la main, je lâche les objets) qui me dit que c'est soit le syndrôme du canal carpien soit une neuropathie engendrée par le Pegasys. Bon va falloir encore voir un nouveau spécialiste...

L'hémato a testé ma motivation en me disant que ça faisait beaucoup d'ES... : je n'ai pas investi autant d'énergie pour m'arrêter en si bon chemin. Il me dit quand même d'aller voir le neuro pour les mains...et le cardiologue pour le coeur - et oui à 45 balais faut surveiller....
Sinon, il me baisse l'hydréa de 2 à 1 cp et ça c'est franchement une bonne nouvelle car je trouve que ça faisait bcp avec le Peg et l'aspirine (+ les médoc pour la rhinite). Si les plaquettes montent au dessus de 600.000, je dois passer à 135 µg de Pegasys.
Pour lui c'est normal que le Pegasys prenne du temps à montrer ses bénéfices car y a du boulot avec la MF !

Je suis regonflée à bloc, à la rentrée je me réinscris à l'escrime et ai décidé de mobiliser mes deux ado pour me décharger des tâches ménagères et autres (11 et 14 ans, il est grand temps que je coupe un peu le cordon) et me libérer des temps de repos.

A+

[nadege23]

Ravie de lire ces bonnes nouvelles et de voir que le moral est bon.
Continue comme ça et merci à toi pour ta bonne humeur qui personnellement me fait toujours du bien.
@ bientôt

[sandrine16]

Bonsoir,
je viens de voir votre message, je suis traitée pour une vaquez par interféron depuis bientôt 3 ans (en octobre). Ca se passe bien, j'ai eu les symptômes grippaux au début, de la déprime si les injections étaient trop espacées maintenant mon rythme de croisière est de 90 µg toute les 3 semaines avec une saignée tous les 2 ou 3 mois pour une autre pathologie, sans effets secondaires. Mes PDS super même si les GB sont souvent en dessous de la norme. Par contre, je suis aussi essoufflée depuis le début de Pégasys, mon hémato m'a dit que ce n'était pas un effet secondaire, moi je sens l'essoufflement + important quelques jours après l'injection. A force de le signaler, j'ai le droit au cardiologue 1 fois par an, tout va bien de ce côté. Et maintenant, je vais aller voir un pneumologue. Votre hémato à citer l'essoufflement comme un effet secondaire ?
Je prends aussi le conseil pour me libérer du temps, et pour me remettre au sport.
Amicalement

[ChatMalo]

Bonjour,
En fait, on a plus parlé du problème des mains - suspicion de "canal carpien", j'avais déjà Raynaud - car je voulais comprendre si ça pouvait être lié au Pegasys et c'est franchement embêtant.
Pour l'essoufflement, c'est inscrit dans les ES du Pégasys, je ne crois pas qu'il aie confirmé quoi que ce soit. Il m'envoie chez le cardiologue pour un contrôle, il parait qu'on fait ça vers 45 ans....Et puis l'essoufflement ne me gène pas trop, je ralentis le rythme dans les escaliers pour ne pas arriver rouge tomate en haut!
Cet été j'ai fait du canyoning, bon j'étais parmi les derniers...mais j'ai presque tout fait (sauf le saut à 8 mètres là je laisse les casse-cous y aller) j'ai eu du mal à remonter de la rivière vers la route (20 mn de marche sur une bonne pente). Mais je l'ai fait et z'hom aussi - Yes we can!

L'essentiel pour moi est de se dépasser, de vérifier que le corps fonctionne toujours de manière optimale.

Bizz à tous

[ChatMalo]

Bonjour à tous,

Une petite mise à jour ensoleillée : à la dernière PS les plaquettes ont diminué de 466000 à 436.000 malgré la baisse de l'hydréa de 2 à 1 cp ! Bon on va suivre la tendance, mais pour moi ça veut bien dire que soit :
- l'hydréa n'est plus très efficace (ça fait 9 ans que j'en prend)
- le pégasys commence à contrôler les plaquettes au bout de 4 mois.

Autre petite info, je suis partie en WE vendredi dernier et j'ai fait exceptionnellement mon injection de Pegasys à 17 heures au lieu de 23 heures (dans la vie il faut savoir prendre des risques!). Puis 1 heure de RER et 3 heures de TGV : même pas eu mal à la tête !!!

A+

[ChatMalo]

Bonjour à tous,

Petite mise à jour : après un gros rhume qui a duré plus d'un mois, traité par deux fois aux antibiotiques et des lymphocytes à 700, je refais surface. Pour la première fois mes plaquettes sont passées sous les 400.000, mais l'hématocrite est à 37%.
J'ai de jolies mentions, sans doute caractéristiques de la MF : Aniso poikilocytose, dacryocytes, polynucléaires neutrophiles dystrophiques.

Je suis très essoufflée (je monte les 3 volées d'escalier à un rythme "normal" et je souffle comme un boeuf, pour une sportive, on peut rêver mieux) et le soir j'ai de gros coups de pompe. Si à la prochaine prise de sang, l'hématocrite reste aussi basse, je vais contacter l'hémato pour lui demander d'arrêter définitivement l'hydréa.
Je dois aussi prendre RdV chez le cardiologue....mais ça va attendre un peu, j'en ai marre des médecins!

Sinon coté ES du Pégasys, toujours la rhinite allergique que je traite d'un demi aerius, quelques maux de tête passagers.
Et toujours une bonne séance d'escrime par semaine en bonne compagnie, sympathique et en bonne santé, voire deux séances si je suis en forme le jeudi. Ca traite la fatigue et l'insomnie.

A suivre !

[ChatMalo]

Bonjour à tous,

J'ai revu mon hémato et on arrête l'hydréa puisque les effets secondaires ont quasiment disparus ! Et je passe à 135 mcg de Pegasys. Première injection vendredi dernier : retour du léger mal de tête les jours d'après mais c'est tout ! Cool ! On va voir l'effet sur les plaquettes qui restaient jusqu'ici autour de 500.000.

Au prochain passage à la pharmacie, je prendrai des stylos et non plus des seringues. L'hémato dit que ça marche mieux car l'injection est mieux faite.

Je prend toujours les médoc pour la rhinite allergique, sinon plus rien. Bon après 10 mois, on peut dire que c'est une "success story", il a fallu quand même une grosse motivation, une dose d'optimisme et une palette de Doliprane et d'Aerius. De la patience aussi car les symptômes de la MF (suées nocturnes et splénomégalies) n'ont diminué qu'après au moins 6/8 mois.
Au prochain bilan, je saurai où en est mon ami Jak2 (il avait baissé de 72 à 62% en 3 mois au début de la prise de Pegasys).

A+

[Emmanuel]

Salut ChatMalo,

Moi suis sous pegasys 90u par semaine pour MV, depuis 3 mois bon maintenant que c'est mis en place ça roule. Un peu de fatigue passagère et du doliprane 1000.
Mais en fait j'ai surtout une sensibilité des sinus depuis le début du traitement, tu connais ça aussi? Est ce une consequence du pegasys? Du coup le medecin m'a filé un petit traitement local à la cortisone en pulverisations...
Sinon moi je dis on vit normalement avec 90u de pegasys par semaine
Merci d'avance pour ta réponse

[ChatMalo]

Emmanuel,

Depuis 5 ans j'ai une rhinite allergique, que j'attribue à la pollution (j'habite à coté d'Orly) et dès que je pars en province pour le WE par exemple, cela disparaît. Les symptômes sont ceux d'un rhume des foins (éternuements à répétition, nez qui coule et qui gratte, voire sinusite).

Depuis que je prend du Pégasys, cela s'est amplifié et j'ai "mal aux poumons" (même avant de passer à 135). Je dois prendre un anti histaminique et depuis peu un spray dont j'ai oublié le nom. Dès que j'arrête les médocs, j'ai une douleur terrible à la poitrine.

A coté de ce que m'apporte le Pégasys, c'est un bien petit désagrément, même si j'essaie toujours de minimiser les médocs (par ex Doliprane 500 au lieu du 1000).

Cdt

[Emmanuel]

Merci Anne,

Oui moi aussi je suis toujours au doliprane 1000 au moment et le jour après l'injection si je ressens des symptôme.
J'ai aussi un spray pour les sinus mais à part ça ça roule. Tisanes de thym et de romarin et yoga!;)

A +

[ChatMalo]

Bonjour,
Un petit "up" de mon expèrience à 135 µg :
- avec le stylet, c'est fastoche : tu enlèves le capuchon, tu appuies le cache aiguille et tu presses le bouton, c'est terminé. Et pas d'auréole ! Mais du coup voyage à la pharmacie car le conteneur est bien trop petit!
- le mal de tête est têtu, toujours présent après la 4ème injection
- la rhinite s'est transformée en asthme ...est-ce la pollution parisienne (pic de pollution la semaine dernière), est-ce l'interféron...les médocs (spay + anti histaminique) font disparaître presque tous les ES...j'aime pas les médocs!!!
- plus de fatigue (à condition que le WE soit reposant)

Point très positif : A l'arrêt de l'hydréa, ma peau dit merci ! les jambes n'ont plus l'aspect "peau de poisson" et peuvent rester plusieurs jours sans crème hydratante, quant à la peau du visage, c'est spectaculaire, comme elle n'est plus sèche, plus de petits boutons blancs, la peau a un aspect satiné...ben normal quoi ! et les cernes sont moins apparents. Et moi qui pensait n'avoir aucun ES de l'hydréa !

A+

[Bridget]

Bonsoir,
Tant mieux Anne si tout se passe bien avec le stylet. C'est bon à savoir. Je comprend que ta peau te dise merci, pour avoir pris de l'Hydréa pendant plus de 20 ans je connais le problème...
Pour les maux de tête c'est bizarre, en 2012 j'ai pris du Pegasys pendant 14 mois et pas de problème, juste des douleurs articulaires.
J'ai repris ce traitement depuis février (après un échec au xagrid) et les 2 jours qui suivent l'injection gros mal de tête mais moins de douleurs musculaires et articulaires.
Donc c'est Doliprane 1000 pendant 2 j et après çà va.
Je ne me plains pas trop c'est acceptable pour une dose de 90µg semaine. En plus mes plaquettes baissent doucement 1M3 sous xagrid et 800 000 la semaine dernière.

Je voulais signaler au passage qu'il y a un mois j'ai fait une hémorragie nasale ++++ qui m'a conduit aux urgences, difficile à gérer, méchage des narines pendant 48 h et hémoglobine
tombée à 8. Au moins j'ai eu une bonne saignée pour mon vaquez....
Mais bon je me pose la question, le Xagrid étant un vasodilatateur n'est -t-il pas dangereux pour les personnes sous aspirine et avk. Je suis sous kardégic 160 et préviscan.
En 24 ans de maladie je n'ai jamais eu ce problème avec l'hydréa.
Certains d'entre vous ont-ils eu des saignements importants sous xagrid ?
Merci et bonne semaine.

[lawrence]

Bridget,
Savais-tu que nos plaquettes provoquent des hémorragies au dessus de 1M5 ? Dans ton cas, c'est compréhensible il me semble que tu ais eu des saignements avec kardegic + avk !
Je ne pense donc pas que cela soit dû au xagrid : ces ES sont plutôt palpitations et problèmes digestifs.
C'est très bien que tes plaquettes soient descendues
J'espère te voir au congrès, le 27, j'ai hâte d'y être.

[Bridget]

Merci Lawrence, oui je sais qu'au dessus du million il y a un risque hémorragique, je l'ai déjà dépassé largement
en début de traitement par interféron en 2012 mais sans saignements.
Mais bon ce sont les mystères de la maladie, en tout cas je ne reprendrai pas de xagrid, pas du tout efficace sur mes plaquettes et difficile en ES.
Bien sur que je serai au congrès et te verrai avec plaisir.
Bonne soirée.

[Emmanuel]

Salut ChatMalo,

Bon bah c'est cool le pegasys finalement!
Comme toi en fait j'ai remarqué que l'hygiène de vie est décisive sur la fatigue (moi je suis à 90ù par semaine).
Je fais l'injection le week-end et j'ai remarqué que si je mange (très!) sainement pas d'alcool des tisanes et du yoga tout se passe bien au moindre écart la fatigue et les ES sont accentués. Il faut prendre soin de son foie . Condamné à vivre sainement sous Pegasys!
A part ça moi je trouve ça plus pratique que l'hydrea (bon à part le transport en avion, mais j'ai acheter un pac qui garde les seringues au froid 24h!). Je n'ai pris de l'hydrea que 6 mois mais sincèrement une injection par semaine c'est plus cool. Toujours une sensibilité au niveau des sinus avec un peu de saignements je pense accentué par le kardegic. Et comme toi je suis devenu plus sensible à la pollutio, comme en ce moment à Paris, ainsi qu'au grands changements de temps.
Bon faudrait qu'on se croise un jour à St-Louis
En attendant courage à toi et moi je pars 10 jrs à l'autre bout du monde me reposer
Take care

[ChatMalo]

Bonjour,

Deuxième NFS nickel 5 semaines après être passée de 90 à 135 mcg : hématocrite à 40%, plaquettes à 341.000 (première fois depuis 10 ans !), je commence à me dire que si ça baisse trop, je devrais peut être revenir à 90 mcg...mais je fais comment avec mes stylets ????? Heureusement j'ai garder 1 seringue de secours...le temps d'avoir l'accord de l'hémato (et une nouvelle prescription...).

A+

[Emmanuel]

Bah les stylet c'est foutu si tu dois passer à 90u.Tu dois prendre des seringues de 135u et purger jusqu'à 90 c'est gradué donc hyper facile!

A+

[ChatMalo]

Oui on ne peut pas doser avec les stylets, mais c.est quand même super facile. On verra deja la semaine prochaine. Pour l'instant je soigne mon entorse de cheville, une semaine a la maison, c'est cool, je me repose !!!

[Emmanuel]

Oops entorse pas cool
Est-ce que par hasard tu trouves pas que t'as les articulations plus fragiles avec le Pegasys!? Mou je fais pas mal de yoga et j'ai l'impression que mes articulations sont beaucoup plus sensibles!
J'espère que ton entorse va mieux?
A plus

[ChatMalo]

Bonjour,

L'entorse va mieux, j'ai repris le taf après une semaine de repos. Non je n'ai rien remarqué au niveau des articulations, juste des courbatures...quand je reste inactive (affalée dans le canap' je me relève comme une petite vieille au grand amusement de mes enfants ).

Le repos m'a permis de constater que :
- le mal de tête résiduel n'est pas dû au TTT mais sans doute à une fatigue oculaire due à l'ordi
- la fatigue est induite par le travail et/ou les insomnies
- je dois faire du sport...mais l'entorse a 10 jours...peut être que je vais essayer la piscine.

Bon WE à tous,

[ChatMalo]

Bonjour,

Petite mise à jour: les 135µg de Pegasys marchent trop bien : Après une baisse lente :hématocrite 37% - plaquettes 115000.
J'espère que mon hémato est là car je pars demains aux US.
Et voilà qui tombe mal: j'ai voulu renouveler ma prescription de Pegasys en seringues plutôt qu'en stylo : rupture de stock.

Arghhhhh...seule solution c'est d'espacer les prises de plus d'une semaine. J'espère que j'aurai les instructions de l'hémato parce sinon je suis dans la M...

Des suggestions ?

[Bridget]

Bonnes vacances Anne, avec 115 000 plaquettes tu peux faire une petite pause le temps de ton voyage. Pas pratique le transport du Pegasys en avion, si tu ne pars pas trop longtemps, tes plaquettes ne vont pas remonter à toute vitesse.

Je pense passer bientôt à 135 car depuis 7 mois à 90 mes plaquettes ne bougent plus beaucoup et stagnent à 500 000.
Allez je vais me lancer et qui vivra verra.....mes effets secondaires ne sont pas trop lourds. Par contre étant en vacances dans le Beaufortain,
dur les randonnées !!! Je suis plus essoufflée qu'avant et pas beaucoup de force dans les mollets pour grimper. Et le vélo depuis l'interféron j'ai du arrêter et çà j'ai du mal à encaisser. J'ai l'impression qu'avec ce TT plus on se fatigue et plus on a mal. Mais bon pas trop envie de rester couchée toute la journée non plus.

Bonnes vacances à tout le monde.

[ChatMalo]

Salut à tous,

Finalement, c'est cool les hématos connectés ! Email juste avant de partir : espacer les prises de 135 mcg de 1 à 2 semaines. Ca s'est bien passé, j'ai juste l'impression que la rate en a profité pour regrossir...mais c'est juste une impression imprécise et subjective...je crois qu'il faut que j'arrête de psychoter !

Sinon un voyage mi "road trip" mi séjour chez l'habitant (merci airbnb!) de 3 semaines aux USA : je n'ai jamais été fatiguée de façon excessive, ni aie dû annulé la sortie prévue. Essouflée pour les balades au parc Yosemite, mais par 28° et 13% de pente, je n'étais pas la seule. Je me suis ressourcée au pied des séquoias et j'ai emmagasiné une partie de leurs forces.

Pour les transports en avion, facile ! Je met ma petite malette avec les 2 blocs congelés sur le tapis, elle passe le scanner, je récupère à la sortie. Je n'ai eu aucune question, ni besoin de sortir l'ordonnance.

Bises à tous et bonnes vacances à ceux qui en ont encore !

[ChatMalo]

Bonjour à tous,

Hier RdV chez l'hémato : tout est au beau fixe, la fatigue s'est envolée, les résultats des bio quasi parfaites (Gamma GT et ALAT/ALAS dans les nuages et blancs dans les chaussettes, mais c'est un détail).

On reste sur 135µg de Pegasys tous les 15 jours. Les stylets c'est génial : facile et plus d'auréole rouge sur le ventre.
Le contrôle hématologique est atteint, il faut maintenant vérifier les autres paramètres (Jak2, taille de la rate et BMB l'année prochaine ).

Bizz à tous !

[Emmanuel]

Salut Anne,

Content de lire ces nouvelles! Je te confirme le Pegasys c'est cool pour moi aussi . Rdv chez l'hemato dans 2 semaines. Suis à 90 u par semaine, après presque un an, tout est stable, plus aucun effet secondaire. Bon si je pouvais passer à tous les 15jrs ce serait encore plus top J'en oublie vraiment la maladie (et parfois mon Kardegic ) mais bon je fais gaffe maintenant

A+

[lawrence]

Bonjour à tous,

Je suis comme vous, j'ai une myélofibrose de grade 2, CALR positive en phase stable avec mon Pégazys, soit 1 injection par semaine : 1 x 90 et 1 x 45.
Surprise à ma numération de samedi : plaquettes à 371 000; mes ALAT et mes GGT sont revenues dans les normes, pareil pour mes blancs et mes hématies et une hémoglobine à 12.7 ! Je n'ai pas eu de numération aussi bonne depuis....2001
Il faut juste que je fasse attention à bien me reposer l'après-midi et faire de bonnes nuits, sinon bonjour les courbatures et les suées : juste pour me rappeler que je ne suis pas guérie
En tout cas, vraiment bien le Pégazys !

[ChatMalo]

"Chalut" à tous !

Petite mise à jour après 20 mois de Pegasys : Jak2 est passé de 53% avant Pegasys (mars 2013) à 33% en septembre 2014 , soit une baisse de 20 points en 18 mois. Plus de fatigue ni de symptômes. Les analyses ne montrent plus de blastes seulement quelques poikilocytes perdus. L'échographie montre une rate à 14 cm au lieu de 18cm mais le foie a un peu grossi mais rien d'inquiétant.
Donc je continue comme ça et si Jak2 passe à un chiffre, on tentera d'arrêter l'interféron.... et pour la ponction, on peut attendre

Toutes ces bonnes nouvelles vont me permettre de m'occuper de mon allergie à la pollution qui se transforme en asthme pendant les pics (je précède AirParif d'un jour ou deux!) car pour l'instant, c'est la galère !

[ChatMalo]

Bonjour à tous,

Une petite mise à jour pour remonter ce "post" : après 5 mois de hausse et une arrivée de mon hématocrite vers les 47%, j'ai alerté mon hématologue qui m'a conseillé de passer temporairement le Pegasys 135 mcg à une fréquence de 1 semaine plutôt que toutes les 2 semaines jusqu'à faire repasser l'hématocrite à 45%.

Ce qui est étrange est que j'ai un très gros stress continu (vivent les ados !!!) et un pic de fatigue depuis janvier/février, je pensais que mes plaquettes allaient augmenter...à la place ce sont les globules rouges qui augmentent...Comme quoi, même après 13 ans de maladie, on peut toujours être surprise !

A part ça, tout va bien, plus aucun effet secondaire depuis plusieurs mois, plus de coups de pompe et une meilleure gestion du stress pas comme sous hydréa ... la success story de rève ! Je la souhaite à tous ceux qui passent par là !

cordialement,