Bonjour à tous ,
Je suis florence , Medecin généraliste à Paris .
Je m occupe de ma mère atteinte d'u e maladie de vaquez en 1994, puis évoluer en myelofibrose depuis 2006.
Initialement traité par hydrea puis vercyte puis rien ....
En 2006 le tournant en myelofibrose la conduit à reprendre l hydrea , avant de commencer le Jakavi .
Celui - ci a très bien répondu durant 5 ans de 2012-2106....
Ces dernière annees elle est devenu dépendante aux transfusions de culo globulaire , puis aujourd hui première transfusion de plaquettes ....
Ses numérations:
Hg autour de 8 sintransfusion toutes les 4 semaines ...
Plaquette initiale vers 80 000 , mais chute. Récente a 35 000.
Il existe un myelemie variant de 5% à 15% , des blastes variant de 2% à 9%.
Quelques erythroblastes 5-10% parfois plus ....
des leucocytes variant de 2500 à 11 OOO selon les numérations .
Elle prends tjrs du jakavi 20 2 fois par jour .
Ses ldh sont autour de 1000
Et sa ferritine 1000-1500
( depuis 1 an de transfusion )
Voilà je souhaitai partager ces informations , afin de connaitre vos paramètres, vos durée de transfusion ? ... ect
Et ce sentir un peu moins seul ....
En étant Medecin , j ai effet bcp de réponse technique ....
Mais pa de réponse sur la vie réelle des patients souffrant au quotidien de cette maladie .
Je veux aider ma mère au maximum ....