Bonsoir,
Une TE m’a été diagnostiquée en 1991 et j’aI été traitée au début avec Hydrea puis Xagrid et à nouveau Hydrea.
Mon hématologue m’a fait une ponction de moelle osseuse le 2 avril et le diagnostic est tombé myelofibreuse stade 2.
Elle m’a prescrit 2 comprimés 20mg de Jakavi par jour ainsi qu’un médicament contre l’herpes et le zona.
Elle va me faire un prélèvement afin de définir mon HLA pour rechercher un éventuel donneur si la greffe s’avère indispensable !
Je précise que j’ai 66 ans.
J’ai perdu 7kg en 1 an, j’ai des sueurs nocturnes et je suis très fatiguée !
Je commence le traitement demain !
J’aimerais connaître vos avis sur le Jakavi .
Merci
-
Tholouleomar
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- Enregistré le : mer. avr. 17, 2019 3:05 pm
-
Ludwig
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Re: Début avec Jakavi
Bonjour,
J'ai été diagnostiqué Vaquez en 2006 puis myélofibrose en 2008. J'ai été soigné par hydréa puis vercyte et pégasys actuellement.
Je ne sais pas à quel stade est ma myélofibrose, le 26 février 2019, l'hématologue a constaté que ma rate avait grossi et m'a mis sous jakavi 2 comprimés de 10 mg par jour, en revanche pas de traitement contre l'herpès et le zona.
Je ne saurai dire si le traitement est efficace pour le moment, je dois revoir mon hématologue le 14 mai. Pas d'effets secondaires.
J'ai fait il y a quelques années un test HLA et une de mes sœurs est compatible. J'ai aussi 66 ans et je compte évoquer une éventuelle greffe de moelle lors de mon prochain rendez- vous.
Je n'ai pas perdu de poids, mes sueurs nocturnes, quoique modérées, ont disparu avec le jakavi.
J'espère que tout se passera bien pour vous
J'ai été diagnostiqué Vaquez en 2006 puis myélofibrose en 2008. J'ai été soigné par hydréa puis vercyte et pégasys actuellement.
Je ne sais pas à quel stade est ma myélofibrose, le 26 février 2019, l'hématologue a constaté que ma rate avait grossi et m'a mis sous jakavi 2 comprimés de 10 mg par jour, en revanche pas de traitement contre l'herpès et le zona.
Je ne saurai dire si le traitement est efficace pour le moment, je dois revoir mon hématologue le 14 mai. Pas d'effets secondaires.
J'ai fait il y a quelques années un test HLA et une de mes sœurs est compatible. J'ai aussi 66 ans et je compte évoquer une éventuelle greffe de moelle lors de mon prochain rendez- vous.
Je n'ai pas perdu de poids, mes sueurs nocturnes, quoique modérées, ont disparu avec le jakavi.
J'espère que tout se passera bien pour vous
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Tholouleomar
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- Enregistré le : mer. avr. 17, 2019 3:05 pm
Re: Début avec Jakavi
Merci Ludwig pour votre témoignage !
Au bout de seulement deux jours de traitement je ne peux pas encore ressentir de bons ou de mauvais effets!
J’espère avoir moins de sueurs nocturnes et reprendre un peu de poids et de force!
J’ai un frère qui est malheureusement malade et qui ne peut donc pas être donneur .
J’aurais peut-être un début de modification de ma NSF à mon prochain hémogramme ( un prélèvement par semaine ).
Je prends du Valaciclovir simultanément avec le Jakavi pour éviter une poussée d’herpès ou de zona (dixit mon hématologue).
Je vous tiendrai informé de mon adaptation au Jakavi.
Cordialement.
Au bout de seulement deux jours de traitement je ne peux pas encore ressentir de bons ou de mauvais effets!
J’espère avoir moins de sueurs nocturnes et reprendre un peu de poids et de force!
J’ai un frère qui est malheureusement malade et qui ne peut donc pas être donneur .
J’aurais peut-être un début de modification de ma NSF à mon prochain hémogramme ( un prélèvement par semaine ).
Je prends du Valaciclovir simultanément avec le Jakavi pour éviter une poussée d’herpès ou de zona (dixit mon hématologue).
Je vous tiendrai informé de mon adaptation au Jakavi.
Cordialement.
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yvon22
- Messages : 6
- Enregistré le : jeu. janv. 03, 2019 7:07 pm
Re: Début avec Jakavi
Bonjour
Je vais avoir 64 ans cette année et on m'a diagnostiqué une myelofibrose secondaire de stade 2 en mars 2018.je suis sous traitement au
jakavi depuis le mois d'avril 2018,d'abord 2x15mg puis 2x20 et 2x25mg depuis le mois d'aout.je prends également du valaciclovir pour éviter les aphtes .Pour l'instant je supporte relativement bien le traitement malgré un taux d'Hg autour de 10 et des plaquettes autour de
90000/100000.Myélémie assez élevée érythroblastes à 12%,blastes à 4%,myélocites à 4%et métamyélocites à 3%.Pas de douleurs particulières et pas de sueurs nocturnes.Prise de sang tous les 15 jours et rendez-vous avec mon hémato tous les 2mois.J'ai eu un premier
contact avec un hématologue greffeur pour un projet de greffe,j'ai une soeur compatible.Maintenant il faut que la décision fasse son chemin dans ma tete mais c'est la seule possiblité actuelle de guérison.
Bien que mon hémato aurait souhaité des résultats sanguins plus proches de la normale je pense le jakavi stabilise quand meme la maladie.
Je vais avoir 64 ans cette année et on m'a diagnostiqué une myelofibrose secondaire de stade 2 en mars 2018.je suis sous traitement au
jakavi depuis le mois d'avril 2018,d'abord 2x15mg puis 2x20 et 2x25mg depuis le mois d'aout.je prends également du valaciclovir pour éviter les aphtes .Pour l'instant je supporte relativement bien le traitement malgré un taux d'Hg autour de 10 et des plaquettes autour de
90000/100000.Myélémie assez élevée érythroblastes à 12%,blastes à 4%,myélocites à 4%et métamyélocites à 3%.Pas de douleurs particulières et pas de sueurs nocturnes.Prise de sang tous les 15 jours et rendez-vous avec mon hémato tous les 2mois.J'ai eu un premier
contact avec un hématologue greffeur pour un projet de greffe,j'ai une soeur compatible.Maintenant il faut que la décision fasse son chemin dans ma tete mais c'est la seule possiblité actuelle de guérison.
Bien que mon hémato aurait souhaité des résultats sanguins plus proches de la normale je pense le jakavi stabilise quand meme la maladie.
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Tholouleomar
- Messages : 5
- Enregistré le : mer. avr. 17, 2019 3:05 pm
Re: Début avec Jakavi
Merci Yvon22 pour votre témoignage !
Je suis heureuse de voir que le Jakavi stabilise la maladie.
Je viens de faire mon premier hémogramme après une semaine de traitement avec 2 comprimés de 20 mg/jour.
Le seul changement notoire est que mes plaquettes ont pratiquement doublé atteignant la limite supérieure !
Quant à votre éventuelle greffe, votre cheminement me semble non seulement tout à fait logique mais indispensable !
Dans mon cas, il va falloir trouver un donneur compatible et l’on avisera si on en trouve un.
Je suis quelqu’un de positif et je franchirai les étapes au fur et à mesure !
Cordialement.
Je suis heureuse de voir que le Jakavi stabilise la maladie.
Je viens de faire mon premier hémogramme après une semaine de traitement avec 2 comprimés de 20 mg/jour.
Le seul changement notoire est que mes plaquettes ont pratiquement doublé atteignant la limite supérieure !
Quant à votre éventuelle greffe, votre cheminement me semble non seulement tout à fait logique mais indispensable !
Dans mon cas, il va falloir trouver un donneur compatible et l’on avisera si on en trouve un.
Je suis quelqu’un de positif et je franchirai les étapes au fur et à mesure !
Cordialement.
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fredtoucour
- Messages : 128
- Enregistré le : mer. févr. 22, 2012 1:36 am
- Localisation : Charleroi-Hainaut- BELGIQUE
Re: Début avec Jakavi
Bonsoir à vous,
J'ai 63 ans et greffé le 05 Avril 2018 et les résultats sont vraiment très satisfaisants.
Pour Tholouleomar: depuis 1991 on vous a certainement fait d'autres examens que cette ponction de moelle de ce 02 Avril. Je m'étonne quand même que votre hématologue n'aie pas réagi beaucoup plus tôt car votre perte de poids et les sueurs nocturnes sont des symptômes constitutionnels qui sont typiques d'une myélofibrose. Je suppose qu'en consultation votre hémato vous palpe aussi la rate car généralement avec une MF la rate augmente de volume.
Pour le JAKAVI j'ai commencé ce traitement en juin 2017 (2X20mg). Je n'ai ressenti aucune gêne ni autres effets indésirables majeurs et je suis toujours resté à 2X20mg/jour pendant des mois. En général, le premier mois on est suivi 1x/semaine pour adapter le TT si nécessaire. Essayez également de prendre votre TT à heure fixe (par ex 08h00 et 20h00) et surtout si vous oubliez par ex. votre gélule du soir, n'en prenez pas 2 le lendemain matin...c'est très important de le savoir. Pour ma part le but principal était de faire diminuer la taille de ma rate volumineuse et non mesurable à l'échographie en vue d'une greffe de moelle osseuse. Malheureusement le JAKAVI n'a pas donné le résultat escompté.
Pour Ludwig: J'espère que pour vous le TT avec JAKAVI aura des effets bénéfiques sur la maladie et pour le coup que votre rate diminuera de volume. Si vous envisagez la possibilité d'une greffe avec votre soeur comme donneuse qui est compatible il serait intéressant de savoir de la part de votre hémato si une rate "hors norme" peut être un frein à la greffe.
Cela dépend des greffeurs mais en Belgique on estime qu'une greffe ne peut être envisagée avec une rate au delà de 14 centimètres. Le risque majeur est qu'une partie des cellules souches du donneur n'aille se loger directement dans la rate et donc risque de complications...
Pour ma part avec une rate de 5,5 kgs j'ai du être splénectomisé en prévision de la greffe.
Je vous avoue quand même que c'est une décision qui n'est pas facile à prendre car comme dans toute intervention chirurgicale le risque zéro n'existe pas...
Pour Yvon: Effectivement la prise de décision ce n'est pas facile mais vous avez raison de dire qu'à l'heure d'aujourd'hui c'est le seul moyen que nous avons pour guérir de la maladie. Si vous pensez que le JAKAVI stabilise la maladie, vos résultats NFS pourraient être un peu meilleurs car votre hématologue à raison. Ce serait intéressant de voir l'évolution de votre hémogramme depuis Août 2018 avec 2X25mg/jour. Personnellement je regardais également les valeurs LDH car un jour mon hémato m'avais dit que quand cette enzyme avait tendance à augmenter c'était un signe de progression de la maladie...
Je vous souhaite à tous rien que le meilleur pour la suite en y ajoutant quelques ondes positives pour un moral +++
N'hésitez pas à demander si vous avez des questions sur la greffe...
Fred ==> de Belgique
J'ai 63 ans et greffé le 05 Avril 2018 et les résultats sont vraiment très satisfaisants.
Pour Tholouleomar: depuis 1991 on vous a certainement fait d'autres examens que cette ponction de moelle de ce 02 Avril. Je m'étonne quand même que votre hématologue n'aie pas réagi beaucoup plus tôt car votre perte de poids et les sueurs nocturnes sont des symptômes constitutionnels qui sont typiques d'une myélofibrose. Je suppose qu'en consultation votre hémato vous palpe aussi la rate car généralement avec une MF la rate augmente de volume.
Pour le JAKAVI j'ai commencé ce traitement en juin 2017 (2X20mg). Je n'ai ressenti aucune gêne ni autres effets indésirables majeurs et je suis toujours resté à 2X20mg/jour pendant des mois. En général, le premier mois on est suivi 1x/semaine pour adapter le TT si nécessaire. Essayez également de prendre votre TT à heure fixe (par ex 08h00 et 20h00) et surtout si vous oubliez par ex. votre gélule du soir, n'en prenez pas 2 le lendemain matin...c'est très important de le savoir. Pour ma part le but principal était de faire diminuer la taille de ma rate volumineuse et non mesurable à l'échographie en vue d'une greffe de moelle osseuse. Malheureusement le JAKAVI n'a pas donné le résultat escompté.
Pour Ludwig: J'espère que pour vous le TT avec JAKAVI aura des effets bénéfiques sur la maladie et pour le coup que votre rate diminuera de volume. Si vous envisagez la possibilité d'une greffe avec votre soeur comme donneuse qui est compatible il serait intéressant de savoir de la part de votre hémato si une rate "hors norme" peut être un frein à la greffe.
Cela dépend des greffeurs mais en Belgique on estime qu'une greffe ne peut être envisagée avec une rate au delà de 14 centimètres. Le risque majeur est qu'une partie des cellules souches du donneur n'aille se loger directement dans la rate et donc risque de complications...
Pour ma part avec une rate de 5,5 kgs j'ai du être splénectomisé en prévision de la greffe.
Je vous avoue quand même que c'est une décision qui n'est pas facile à prendre car comme dans toute intervention chirurgicale le risque zéro n'existe pas...
Pour Yvon: Effectivement la prise de décision ce n'est pas facile mais vous avez raison de dire qu'à l'heure d'aujourd'hui c'est le seul moyen que nous avons pour guérir de la maladie. Si vous pensez que le JAKAVI stabilise la maladie, vos résultats NFS pourraient être un peu meilleurs car votre hématologue à raison. Ce serait intéressant de voir l'évolution de votre hémogramme depuis Août 2018 avec 2X25mg/jour. Personnellement je regardais également les valeurs LDH car un jour mon hémato m'avais dit que quand cette enzyme avait tendance à augmenter c'était un signe de progression de la maladie...
Je vous souhaite à tous rien que le meilleur pour la suite en y ajoutant quelques ondes positives pour un moral +++
N'hésitez pas à demander si vous avez des questions sur la greffe...
Fred ==> de Belgique
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!