en route pour la greffe de moelle osseuse

[louane222]

Bonjour à tous,

il y quelques temps de ça, je vous informais que ma TE avait probablement évolué en MF. Après avoir fait une BOM, le verdict est tombé MF grade 1/2.
Mon hémato préconise la greffe de moelle osseuse. J'ai rdv avec mon frère à l'hôpital semaine prochaine pour que nous fassions un examen pour voir notre compatibilité.
Même si pour elle on se lance dans la greffe, mon dossier va quand même passer en RCP à Strasbourg puis à Paris. Elle m'a expliqué qu'ainsi elle a l'avis de ses collègues et elle est sûre de ne pas passer à côté de quelque chose d'autre. En attendant, elle souhaite que je prenne jakavi. Elle m'a dit qu'entre le moment où on parle de grefffe et quand on le fait il se passe au moins 6 mois.
La greffe est préconisée car je suis jeune (36 ans) et que pour elle, l'évolution a été très soudaine et inattendue et en peu de temps (6 ans). Il y aurait trop de risque d'évolution en leucémie.
D'un côté, la greffe va me permettre de guérir et ça j'en suis ravie. Mais de l'autre côté, j'ai la trouille, je suis terrorisée par la tournure que ça peut prendre et par cette montagne qu'il va falloir gravir.
Est-ce que quelqu'un a eu une greffe et pourrait me dire comment ça c'est passé ?
Bonne soirée à tous

[choupie]

Bonsoir louanne

Tu es jeune , ton organisme réagira certainement très bien . Sois convaincue aussi que notre cerveau est une véritable pharmacie .... il peut faire beaucoup , j'irai même jusqu'a dire qu'il peut tout ! nous guérir ou nous tuer ............. les neurotransmetteurs touchent la vie de chaque cellule , le coeur de notre ADN .Ce que je veux te dire c'est que : penser , c'est réaliser une chimie cérébrale qui engendre une cascade de réactions positives ou négatives dans tout l'organisme , donc il faut positiver tout le temps et imposer a tes cellules une force de vie même dans les moments difficiles que tu ne connaitras peut être pas d'ailleurs .Beaucoup de greffes se passe bien . j'éspère que tu recevras beaucoup de témoignage

Personnellement , je regrette qu'ici nous n'ayons jamais d'informations sur la greffe , c'est un sujet très anxiogène ! je sais , mais enfin nous ne sommes pas des enfants !

Je remercies a ce sujet FRED qui ( il y a quelques mois ) nous a expliqué sa greffe qui s'était bien passé . Salut Fred

J'espère aussi que Erable a passé le cap difficile je pense bien a lui

Quand aux autres camarades pour qui ça c'est moins bien passé , je trouve dommage qu'ils n'est pas souhaités partager sur ce forum .
Il ne devrait pas y avoir de sujet tabou . Nous ne partageons pas suffisamment en direct sur ce forum .Trop de messages privés je trouve ...

Je te souhaite le meilleur louanne
bien amicalement

[choupie]

oups , pardon pour les fautes louannes .

[louane222]

Choupie,

je te remercie pour ton message et tes encouragements. Je pense comme toi que le moral est très important. J'ai passé un week-end difficile submergé d'émotion mais ce matin je me réveille avec la pêche et l'envie de lui casser la figure à cette maladie.
Est-ce que Fred avait mis son témoignage dans le forum sous "myélofibrose" ? J'aimerai bien le retrouver pour le lire.
Effectivement je trouve peu de témoignage et il est vrai que de pouvoir lire ce long parcours permettrait peut-être de mieux appréhender les choses. Je propose, si cela peut être utile pour d'autres, d'ouvrir prochainement une nouvelle discussion sur toutes les étapes et raconter régulièrement comment tout se passe.
Je te souhaite une bonne journée

[choupie]

coucou louanne
je ne retrouve pas le message de FRED mais il va peut être te lire et te répondre , je pense qu'il faudrait ouvrir une rubrique : GREFFE

bon courage

[cplus]

bonjour Louanne,

le message de Fred qui évoque sa greffe est dans la partie " myélobibrose / début avec Jakavi " :

Bonsoir à vous,

J'ai 63 ans et greffé le 05 Avril 2018 et les résultats sont vraiment très satisfaisants.

Pour Tholouleomar: depuis 1991 on vous a certainement fait d'autres examens que cette ponction de moelle de ce 02 Avril. Je m'étonne quand même que votre hématologue n'aie pas réagi beaucoup plus tôt car votre perte de poids et les sueurs nocturnes sont des symptômes constitutionnels qui sont typiques d'une myélofibrose. Je suppose qu'en consultation votre hémato vous palpe aussi la rate car généralement avec une MF la rate augmente de volume.
Pour le JAKAVI j'ai commencé ce traitement en juin 2017 (2X20mg). Je n'ai ressenti aucune gêne ni autres effets indésirables majeurs et je suis toujours resté à 2X20mg/jour pendant des mois. En général, le premier mois on est suivi 1x/semaine pour adapter le TT si nécessaire. Essayez également de prendre votre TT à heure fixe (par ex 08h00 et 20h00) et surtout si vous oubliez par ex. votre gélule du soir, n'en prenez pas 2 le lendemain matin...c'est très important de le savoir. Pour ma part le but principal était de faire diminuer la taille de ma rate volumineuse et non mesurable à l'échographie en vue d'une greffe de moelle osseuse. Malheureusement le JAKAVI n'a pas donné le résultat escompté.


Pour Ludwig: J'espère que pour vous le TT avec JAKAVI aura des effets bénéfiques sur la maladie et pour le coup que votre rate diminuera de volume. Si vous envisagez la possibilité d'une greffe avec votre soeur comme donneuse qui est compatible il serait intéressant de savoir de la part de votre hémato si une rate "hors norme" peut être un frein à la greffe.
Cela dépend des greffeurs mais en Belgique on estime qu'une greffe ne peut être envisagée avec une rate au delà de 14 centimètres. Le risque majeur est qu'une partie des cellules souches du donneur n'aille se loger directement dans la rate et donc risque de complications...
Pour ma part avec une rate de 5,5 kgs j'ai du être splénectomisé en prévision de la greffe.
Je vous avoue quand même que c'est une décision qui n'est pas facile à prendre car comme dans toute intervention chirurgicale le risque zéro n'existe pas...

Pour Yvon: Effectivement la prise de décision ce n'est pas facile mais vous avez raison de dire qu'à l'heure d'aujourd'hui c'est le seul moyen que nous avons pour guérir de la maladie. Si vous pensez que le JAKAVI stabilise la maladie, vos résultats NFS pourraient être un peu meilleurs car votre hématologue à raison. Ce serait intéressant de voir l'évolution de votre hémogramme depuis Août 2018 avec 2X25mg/jour. Personnellement je regardais également les valeurs LDH car un jour mon hémato m'avais dit que quand cette enzyme avait tendance à augmenter c'était un signe de progression de la maladie...


Je vous souhaite à tous rien que le meilleur pour la suite en y ajoutant quelques ondes positives pour un moral +++
N'hésitez pas à demander si vous avez des questions sur la greffe...

Fred ==> de Belgique

J ai eu le plaisir d' échanger avec lui, depuis des années.
Récemment, Il m ' a donné quelques explications sur sa greffe, car il en est " vaguement " question pour moi également...
tu peux le contacter.

Je pense comme vous qu'il serait " intéressant " de faire une rubrique Greffe.
Car cela a touché et touche et touchera certains d 'entre nous...
Ouvrir cette rubrique ne signifie pas " porter la poisse à tout le monde " non ?

je te renouvelle toutes mes ondes positives ( il parait que je suis une " battante " , je ne me vois pas comme ça, mais je dois avoir des petites fées qui veillent sur moi, et m’envoient par moment des signes pour continuer à me battre . Je leur " parlerai " de toi )

[louane222]

Coucou Cplus,

tu es toujours présente, merci beaucoup
J'ai pu lire l'écrit de Fred du coup, ça donne déjà quelques idées, merci.
J'attends le coup de fil de mon hémato suite à la RCP et j'ouvrirai le post sur les étapes de la greffe. Il faut qu'on se serre les coudes et qu'on pense aux suivants qui pourront être aidés par nos récits.
J'ai la rage depuis hier, je vais vraiment lui faire sa fête à cette maladie
Merci Cplus, et n'oublie pas de me tenir au courant suite à notre échange

[cplus]

de rien

je comprend ta colère, et la partage bien souvent...

As tu un espace de paroles où la déposer, neutre et professionnel ? genre psychologue ?

Pour la Rubrique " Greffe ", on peut demander aux modérateurs de la créer, en plus des rubriques déjà existantes ?

Il semble que plusieurs personnes souhaitent que puisse être abordé cette possibilité, sans tabou,
même si elle reste " rare" dans nos maladies,
mais tellement " anxiogène " pour ceux qui se la voit proposer dans l avenir

tiens bon
et pour la colère, casser quelques vieilles assiettes à coup de marteau, avec des gants, dans un bac, ça peut être un bon défouloir
tu trouveras le tien

[choupie]

Les greffes ne sont pas rares dans nos maladies , tous les malades seront concernés un jour ou l'autre , attention concerné ne veut pas dire éligible a tous les coups .cela dépend aussi des facteurs de comorbidité et de l'état général du patient .Attendre le tout dernier moment pour demander la greffe n'est pas vraiment une bonne idée ... et surtout se faire prendre en charge par un centre qui possède une grande expérience . Evitez les hôpitaux qui pratiquent moins de 100 greffes par ans .

Faire des cures de probiotiques les mois qui précèdent les premières chimios . ( chimio plus efficace au moment de la greffe ) (Renseignement auprès de votre département : recherche hématologie . )

Pour les amis qui sont un peu faibles du coté de l'hémoglobine , ce qui est mon cas , 11,5 je passe a 12 , 5 avec ce produit | | | | | DELICAL sans sucre en pharmacie . Ce sont des protéines en bouteilles , très efficaces pour luter contre l'anémie , sont utilisées aussi pendant la greffe chez les patients dénutris .

J'espère qu'une rubrique GREFFE vous permettra bientôt de partager vos expériences avec le plus grand nombre

restez battantes , ne changez rien

bien a vous

[louane222]

merci Cplus et Choupie,
j'ouvrirai un post pour parler des différentes étapes prochainement. Pour mon hémato, c'est maintenant que j'ai le plis de chance de supporter tout ça car ma fibrose n'est pas trop avancée et que je suis ecore en bonne forme.
Choupie, ce que tu prends, le Delical, c'est disponible sans ordonnance ?

[choupie]

Sans ordonnance oui , mais si c'est avant ou pendant la greffe tu dois te le faire rembourser , tu as de la chance d'avoir un hématologue qui te greffe alors que tu es en forme , c'est bien .... car la plupart attendent le dernier moment ce qui provoque des difficultés supplémentaire quelques fois catastrophiques et des fois cela n'est même plus possible ! je crois aussi que nous même , nous devons le demander ...

Mange beaucoup de fruit , des tisanes d'ortie très infusées c'est a dire très vertes , 1 f par jour et de la viande rouge tous les jours , tous ça bio si tu peux

mes meilleurs pensées

[choupie]

pour les probiotiques , les prendre a distance des médicaments car c'est du vivant , ça capte tout .