Myelofibrose

[Vidal]

Bonjour c'est la première fois que je viens sur ce forum
J'ai 68a je suis sous pegasys 90 ça m'a donné des idées suicidaires j'ai donc baissé mais les analyses concernant la myelofibrose n'ont pas bougé je repars donc sur 90 et j'ai très peur surtout sachant que je n'en suis qu'au début de cette maladie
Si qqun peut me dire si les effets secondaires ne s'arrêtent jamais ou si on peut souffler entre 2 injections
Quelles sont les solutions en cas anémie
Merci

[suzon]

Bonjour,

Choupie ou Sergio vous en diront certainement plus sur le Pegasys et ses effets indésirables. Le mal être semble être connu en début de traitement avec ce médicament. Si cela ne s'atténue pas peut-être faut-il revoir avec l'hématologue le traitement. Votre myelofibrose est-elle secondaire ou primitive ? Vous a t-on parlé du Jakavi ?

Je ne connais pas l'incidence du Pegasys sur la myelofibrose. Le fait de ne pas savoir où nous allons est anxiogène, il faut vous faire bien expliquer votre maladie par votre médecin et je crois qu'il y a ici des personnes vivant depuis longtemps avec la maladie, qui peut heureusement se stabiliser des années.

Je vous souhaite bon courage et vous envoie un peu de mon énergie positive. Nous avons des ressources, beaucoup plus que nous le pensons à l'annonce de la maladie.

[Vidal]

Merci pour la réponse même si ça ne m'aide pas beaucoup

[ZeldaSF]

Bonjour à vous,

j'ai 46 ans et pour l'instant je suis au stade maladie de Vaquez MAIS voici bientôt 2 ans que je suis sous Pégasys. D'abord 135µg toutes les semaines, puis 110µg par semaine d'octobre 2018 à février 2019 et depuis seulement 90µg tous les 15 jours et mes NFS restent pour l'instant dans les valeurs souhaitées. Pegasys a mis plus d'un an à être efficace, il a même fallu que je reprenne de l'hydrea en continuant les injections pour que l'hématocrite reste dans les clous. J'ai "morflé" comme vous au début: je n'ai pas eu d'idées suicidaires mais j'éprouvais une agressivité quasi permanente avec des crises de colères, des troubles du sommeil-tout le temps crevée avec un sommeil très peu réparateur et beaucoup d'anxiété.Difficile à assumer professionnellement, vu que je suis enseignante et que la patience est une qualité indispensable pour exercer ce métier. J'ai dû arrêter le travail plusieurs mois, le burn out était très proche.
Depuis que la dose a bien baissé, je revis! Je suis beaucoup moins fatiguée et surtout le ciel s'est ouvert au dessus de ma tête, lui qui était perpétuellement plombé. Donc courage! Tout le monde ne réagit pas de la même façon à l'interféron mais une fois que ça s'améliore, la dose peut baisser et on se sent vraiment mieux.
Prenez soin de vous et prenez le temps pour les choses qui vous font du bien.
Zelda

[choupie]

MOI ? LA QUESTION QUE JE ME POSE . C'EST POURQUOI LE VERCYTE N'EST PAS PLUS UTILISE ? SURTOUT LORSQUE LES MALADES VIVENT MAL L'INTERFERON . je sais que les labos ne veulent plus fabriquer ce produit , pas assez rentable ...
ça m'agace un peu toutes ces histoires de gros sous !
Pour certains malades c'est le seulz médicament supportable

en cas d'anémie vous pouvez essayer DELICAL sans sucre , protéine a boire , en pharmacie . Ca fait remonter les globules rouges pour moi c'est l'hémoglobine qui remonte avec une bouteille par jour de 300ml . Dans certains cas remboursé par la sécu . attention si vous avez du cholestérol .

bien a vous

[choupie]

OH ...pardon Suzon
je ne peux pas donner de conseil sur l'interféron puisque je n'ai aucun effet secondaire

[jana]

Bonjour,

Choupie ou Sergio vous en diront certainement plus sur le Pegasys et ses effets indésirables. Le mal être semble être connu en début de traitement avec ce médicament. Si cela ne s'atténue pas peut-être faut-il revoir avec l'hématologue le traitement. Votre myelofibrose est-elle secondaire ou primitive ? Vous a t-on parlé du Jakavi ?

Je ne connais pas l'incidence du Pegasys sur la myelofibrose. Le fait de ne pas savoir où nous allons est anxiogène, il faut vous faire bien expliquer votre maladie par votre médecin et je crois qu'il y a ici des personnes vivant depuis longtemps avec la maladie, qui peut heureusement se stabiliser des années.

Je vous souhaite bon courage et vous envoie un peu de mon énergie positive. Nous avons des ressources, beaucoup plus que nous le pensons à l'annonce de la maladie.

Hello Suzon , l interferon n est pas forcement cause d 'effets secondaires .. Exemple ; moi : 0 effets secondaires sauf à la premiere injection puis apres rien , nada .. Je ne cherche pas à denier le fait qu il puisse y en avoir mais pour le savoir faut essayer quand il est prescrit.

[jana]

MOI ? LA QUESTION QUE JE ME POSE . C'EST POURQUOI LE VERCYTE N'EST PAS PLUS UTILISE ? SURTOUT LORSQUE LES MALADES VIVENT MAL L'INTERFERON . je sais que les labos ne veulent plus fabriquer ce produit , pas assez rentable ...
ça m'agace un peu toutes ces histoires de gros sous !
Pour certains malades c'est le seulz médicament supportable

en cas d'anémie vous pouvez essayer DELICAL sans sucre , protéine a boire , en pharmacie . Ca fait remonter les globules rouges pour moi c'est l'hémoglobine qui remonte avec une bouteille par jour de 300ml . Dans certains cas remboursé par la sécu . attention si vous avez du cholestérol .

bien a vous

Bonjour Choupie , je ne suis pas si sur que le vercyte n existe plus ...

[jana]

Bonjour à vous,

j'ai 46 ans et pour l'instant je suis au stade maladie de Vaquez MAIS voici bientôt 2 ans que je suis sous Pégasys. D'abord 135µg toutes les semaines, puis 110µg par semaine d'octobre 2018 à février 2019 et depuis seulement 90µg tous les 15 jours et mes NFS restent pour l'instant dans les valeurs souhaitées. Pegasys a mis plus d'un an à être efficace, il a même fallu que je reprenne de l'hydrea en continuant les injections pour que l'hématocrite reste dans les clous. J'ai "morflé" comme vous au début: je n'ai pas eu d'idées suicidaires mais j'éprouvais une agressivité quasi permanente avec des crises de colères, des troubles du sommeil-tout le temps crevée avec un sommeil très peu réparateur et beaucoup d'anxiété.Difficile à assumer professionnellement, vu que je suis enseignante et que la patience est une qualité indispensable pour exercer ce métier. J'ai dû arrêter le travail plusieurs mois, le burn out était très proche.
Depuis que la dose a bien baissé, je revis! Je suis beaucoup moins fatiguée et surtout le ciel s'est ouvert au dessus de ma tête, lui qui était perpétuellement plombé. Donc courage! Tout le monde ne réagit pas de la même façon à l'interféron mais une fois que ça s'améliore, la dose peut baisser et on se sent vraiment mieux.
Prenez soin de vous et prenez le temps pour les choses qui vous font du bien.
Zelda

Bonjour Zelda SF , content que vous soyez sortie de la zone de turbulences , baisser le volume injecté est bon signe ...