Angoissée

[Lolp]

Bonjour a tous , je suis en etat de panique, myelofibrose primitive grade 4. Jusque la tout se tenait a peu pres bien dans mon bilan sanguin sauf hemoglobine a 9 tout le temps avec mutation TET2. Avant de partir samedi en vacance derniere prise de sang et catastrophe
HEMOGRAMME (#) automate Sysmex
Hématies . . . . . . . 2.900.000 /mm3 VR: 3.90-5.20 18/07/18: 3.140.000
Hémoglobine . . . . . 8,8 g/100ml VR: 11.5-15.0 9,5
Hématocrite . . . . . 28,3 % VR: 34.0-45.0 30,0
V.G.M . . . . . . . . 98 u3 VR: 75-96 96
T.C.M.H . . . . . . . 30 pg VR: 26-33 30
C.C.M.H . . . . . . . 31 g/dL VR: 32-36 32
Leucocytes . . . . . . 8.100 /mm3 VR:4000-11000 8.700
Poly. neutrophiles. . 57 % soit 4.617/mm3 18/07/18: 52
Poly. éosinophiles. . 4 % soit 324/mm3 3
Poly. basophiles. . . 0 % soit 0/mm3 0
Lymphocytes . . . . . 30 % soit 2.430/mm3 38
Monocytes . . . . . . 2 % soit 162/mm3 4
Myélocytes. . . . . . 5 % soit 405/mm3
Métamyélocytes. . . . 2 % soit 162/mm3
Erythroblastes/100 leucocytes 2 %
Formule réalisée au microscope.
PLAQUETTES (#) . . . . 147.000 /mm3 VR:150000-400000 18/07/18: 163.000
Mon hematologue ma donc appelé ce midi pour que je ne parte pas demain en vacance car hemoglobine trop basse et elle pense que le jacavy ne fonctionne pas pour moi , depuis janvier j.en prenais a 15 mg 2/ jours et pour remonter hg passé a 10 mg/,2 fois par jours. Donc nouveaux myelogramme demain matin
Que peut il se passer ? Jusqu.a maintenant ca allait sauf hg tjr a 9 depuis jacavi et depuis mai epo 1 fois par semaine ( sans succes ) j.ai tres peur que sa ce sois empiré. J.ai 49 ans. Merci a vous d.etre sur le forum , on ne part plus en famille et je me sens completement angoissé

[Anna]

Bonjour,

Je voulais juste te dire que je pense fort à toi et que j'espère que tu auras vite des réponses à toutes tes interrogations.

Malheureusement je ne m'y connais pas assez pour pouvoir répondre à tes questions.... j'espère que quelqu'un pourra vite le faire.

Bonne journée
Anna

[Lolp]

Merci ana

[Virginie2312]

J’ai aussi une mutation du gène TET2 et cela m’inquiète.
Qqn pourrait me dire ce que c’est?

[sergio]

Re-bonjour Virginie.
Lisez mon message privé………….
En attendant, pas de panique, la maladie n'évolue pas aussi vite que vous le redoutez.

[louane222]

Bonjour Lolp,

depuis que je prends le jakavi 20mg 2X/jour, j'ai une grosse anémie. Mon hématologue m'avait dit que ça pouvait être une conséquence du traitement. Nous avons testé l'EPO sans succès également alors maintenant j'ai des transfusions quand j'en ai besoin. La dernière fois j'ai tenu jusqu'à 8. On m'a ensuite transfusé 2 poches et 3 semaines après je suis à 10.1.
Pour ma part je ne pense pas qu'il faut s'affoler car c'est vraiment un des effets secondaires. Tout baisse, hémoglobine, hématocrite, plaquettes..
Bon courage