fatigue : pas le moral

Modérateurs : jlt, sergio

CPLUS3
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fatigue : pas le moral

dim. mai 09, 2021 4:59 pm

bonjour,
je n ai pas le moral aujourdhui

hier , j étais invitée à un repas , la première sortie depuis un an.
L apéro a duré longtemps, avec musique, danses...

D un seul coup, je me suis sentie mal.
J ai fais malaise, comme au début de ma maladie.
Je suis allée me coucher à 23 h, sans manger autre chose que l apéro.

l ami qui m avait invitée était au courant de ma santé.
Il était embeté qu'on n ai pas mangé plus tot.

Depuis quelques temps, je dors beaucoup.
Le matin, je me lève, dejeune, retourne me coucher jusqu'à midi.

Je refais sieste l après midi.
Mes analyses de sang montrent une augmentation de l hémoglobine et de l hématocryte, et des plaquettes,
ce qui est en contradiction avec ma myélofibrose non ?

je ne sais quoi en penser...ma qualité de Vie est dégradée par cette fatigue.
Après...nous sommes tous épuisés à l hopital, par l augmentation du travail ( casi doublé ) et le stress.
Et le début de ménopause ne doit rien arranger.

je me dis...ca va revenir...
A d autres moments, je me dis que je suis limite plus en état de gérer mes enfants une semaine sur deux, niveau courses, repas, demandes...
Même s'ils sont mignons.

c 'est très dur moralement aujourd hui...

j ai appelé plusieurs fois le n° de tel pour les professionels de santé.
Il semble que nous soyions beaucoup à bout nerveusement.
Cela fait un an et demi que nous sommes dans ce tunnel...
On me dit que c'est " normal ", que le stress, que tous ces protocoles de précausions, sont usants, de façon invisible.

je vois mon hématologue demain ( un nouveau ).
Cela doit me stresser aussi je pense.
je ne comprend pas l augmentation de mon hémoglobine et hématocrite.
J ai peur d une transformation en MV, en plus de ma Te et myélofibrose.

merci de m avoir lu

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sergio
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Re: fatigue : pas le moral

dim. mai 09, 2021 5:22 pm

Concernant ta maladie, tu t'inquiètes inutilement. Si l'Hb et l'hématocrite remontent, c'est plutôt bon signe quand on est en myélofibrose.
Cesse de te torturer à ce sujet. Tout va plutôt mieux.
Quant à la fatigue, c'est certainement, comme souvent, la conjonction de plusieurs motifs : un travail, un ménage, des enfants : c'est lourd.
Dors un bon coup et reprend la pêche comme avant. Bises.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

CPLUS3
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Re: fatigue : pas le moral

dim. mai 09, 2021 6:00 pm

merci Sergio
toujours là, pour soutenir
rassurer
sans jugement.

je te dirai pour demain le nouvel hématologue

merci
prend soin de toi

Olivier
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Re: fatigue : pas le moral

lun. mai 10, 2021 1:08 pm

Salut CPLUS3 !

J'espère que tu vas mieux aujourd'hui ?
Toi qui d'habitude nous remonte le moral !?
Mais je comprends que la maladie + le boulot... ça épuise hélas.
J'ai aussi des baisses de moral, des impressions d'épuisement... mais suis en retraite...
Et voilà que mon hématocrite vient de remonter de 45 à 50...
Objectif 45 selon l'hématologue...!
Trop exigeant ?
1 saignée annoncée... Et peut-être augmentation du dosage d'hydréa... (1 par 24 H actuellement + 1 kardégic...)
Force et courage à toi, il en faut beaucoup ! et à bientôt de tes nouvelles, je lis que tu as changé d'hématologue ?
Amicalement
Olivier

CPLUS3
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Re: fatigue : pas le moral

lun. mai 10, 2021 5:24 pm

merci Olivier

ce matin, j ai encore vomi après ma pause thé.

comme les malaises que je faisais avant qu'on découvre ma maladie.

C 'est signe qu'il va me falloir ré adapter mon " potentiel batterie "

Mon Rv hématologue a été repoussé, mais je n avais pas eu le message.

Ma chère Hémato, qui m a tellement soutenue pendant des années, qui m' a fait passer au 20 heures de TF1 avec le casque de réalité virtuelle :G_S: ,
a trouvé un poste dans sa ville natale...proche de la mer.

Elle avait les boules de me l annoncer en décembre.

C'est marrant...on s attache à ces petites betes là :G_S:

Elle m a dit qu'elle connaisait son remplacant...et que cela passerait nickel avec moi, avec un grand sourire.
Donc je vais le découvrir la semaine prochaine.

Pour la fatigue, il est vrai que j ai de multiples raisons d etre batterie HS.
Là, il y a des congés, je ne veux pas qu'ils sautent pour mes collègues, mais si mes malaises continuent, je vais m arreter quelques jours.


je vais réfléchir pour une aide pour les repas, car cela m épuise le soir.
( peut etre demander à des collègues en qui j ai confiance ...de nous cuisiner des trucs...? )
je ne pense pas avoir le droit à une aide professionnelle , n étant pas sous chimio.
je vais me renseigner sur le cout d aides aux préparations de repas.

merci à vous.
ça va mieux aujourd hui niveau moral. J ai dormi cet après midi de temps partiel.

Bien sur, ce matin, j ai caché que j avais été vomir en urgence.
J ai pu rejoindre les wc, mais j ai bien cru renvoyer le thé dans l open space. :debile:
Il me faut travailler la dessus aussi...Oser dire. Ne plus faire semblant " tout va bien "

VERDEILJEANYVES
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Re: fatigue : pas le moral

mer. mai 12, 2021 3:06 pm

Comme l'a très bien souligné Olivier..
C'est toi CPlus qui nous remonte habituellement le moral.

Pour ma part j'ai également eu une remontée le mois dernier de l'hémoglobine 17.0 et hématocrite 53.8%
donc augmentation de la prise d'hydréa
3 /jours impairs et 2 j pairs + xarelto

Depuis un an AVC + diagnostiqué MF, je suis toujours en arrêt (isolement COVID)
Heureusement car je ne sais comment j'aurai fait avec cet état de fatigue qui te tombe dessus sans prévenir.
Côté moral, j'ai eu besoin d'une aide d'une psy.
Impossible de dormir et mon cerveau en ébullition 24h/24
Alors je sais qu'il n'est pas évident de franchir la porte d'un psy et d'accepter un traitement.
Mais quelques fois cela vaut la peine d'essayer.

Alors reprend du courage, fait toi aider autant que possible et j'ai hâte de relire tes messages ensoleillés.

Bises

CPLUS3
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Re: fatigue : pas le moral

mer. mai 12, 2021 4:01 pm

merci

je prend deja un traitement et vois une psy.

Et ils ont mis en place une ligne tel pour les professionnels de santé qui craquent.
J ai appelé 2 fois.
on m a redit hier de m arreter.
je vais voir ça.

merci à vous

hier , notre service de réanimation était en grève, 100 % de grèvistes. Du jamais vu.
la semaine prochaine, c'est nous.
ca m a " soulagée " de voir que ça craque un peu partout, et non que moi.

albane
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Re: fatigue : pas le moral

mer. mai 12, 2021 4:10 pm

Hello Cplus,
Moi aussi je puise souvent en toi le courage d'avancer, aujourd'hui , je veux t'apporter à mon tour des ondes positives.
Je pense que ton changement d'hémato doit te stresser , c'est bien normal puisque tu avais un super contact avec l'ancienne. Dis toi bien que tu seras peut-être agréablement surprise par le remplaçant et que tu pourras joindre ton hémato d'avant pour un petit coup de booste si besoin .
Pour ma part , après des années difficiles suite à une opération et cette covid de m....que je n'ai pas eue heureusement (d'ailleurs je suis maintenant vaccinée, yes!!!) ,je me sens tout à coup mieux et avec une énergie qui m'avait quittée depuis longtemps , comme quoi tout peut arriver, je n'y croyais pourtant plus , j'ai eu un épisode dépressif car je ne récupérais pas de mon intervention chirurgicale, tant de douleurs !!! à crier parfois.
D'autre part , quand j'entends à la télé les personnes qui souffrent de l'après covid j'ai l'impression que ce sont les mêmes sensations que beaucoup d'entre nous ressentent pour ce qui est des effets secondaires ( en dehors de l'essoufflement pour moi ) ,je ne sais pas si vous pensez la même chose les uns et les autres.
De mon côté , j'ai toujours des douleurs mais l'énergie revient et ç'est extrêmement déroutant mais tellement bien.
Je te souhaite de connaître le plus vite possible un meilleur ressenti toi aussi et je t'envoie plein de courage .
On attend de tes nouvelles et malgré les gestes barrières , gros câlin très amical .
A bientôt et merci pour tes posts quels qu'ils soient car c'est bien normal en ce moment de te soutenir, prends soin de toi.
Albane.
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

CPLUS3
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Re: fatigue : pas le moral

mer. mai 12, 2021 5:36 pm

merci à tous

je ne réalisais pas que mes posts vous apportaient tant

je suis touchée.

je pleure devant mon ordinateur.

Merci Albane pour ton gros calin...
A mince, je vais mettre du mascara qui coule plein ton haut, lol
ça fait du bien ce gros calin virtuel

hop, un mouchoir
que cela fait du bien cette " famille " que nous formons, grace à tonton Sergio, depuis tant d années.

Que de soutiens nous avons pu partager.
Merci à vous.

et je suis contente pour ta première dose de vaccin

Kikinur
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Re: fatigue : pas le moral

mer. mai 12, 2021 8:34 pm

Coucou Cplus,

J'espère que ton morale remonte.. En effet d'habitude c'est toi qui a des paroles réconfortante.. Chacun son tour..

En tant qu'hospitalier comme toi.. Je dirai juste que si ça ne va pas, il ne faut pas culpabiliser à s'arrêter.. Et je pense que ça te ferais du bien.. On aura pas de médaille hein !!???

Je pense à toi, prend le temps pour toi.

CPLUS3
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Re: fatigue : pas le moral

dim. juin 06, 2021 4:46 pm

cc
a nouveau moral dans les pieds

un truc con...la remise de ma médaille professionnelle des 20 ans...Dans un coin de bureau, sans un mot , à part : signez là sur un listing
et une petite boite de merde.
Quand ma pharmacienne m offre un crayon en fin d année, elle y met plus d élégance...

Et puis, les boules...car je bosse depuis ...31 ans...

Sauf qu'avec ma co locataire imposée, mes arrets maladies, mes temps partiels car je ne peux plus travailler plus...
J ai perdu 11 ans....

ça m a foutu les boules.
Je n aurai pas ma médaille des 30 ans

En revenant, je l ai jetée à la poubelle.

A quoi bon commencer une collection, quand on sait d avance qu'on ne la completera pas...

Depuis, je recommence à pleurer, pleurer, pleurer...

J ai plein de bouffées de chaleur, et les nuits sont coupées par cauchemars et sueurs nocturnes +++, acides.

J ai pris RV avec ma généraliste pour la fin de semaine, pas vue depuis un an et demi.
Je vais lui demander pour la ménopause, car c'est invivable, surtout les nuits.

je vais avoir 52 ans dans quelques jours...et je suis si fatiguée, si diminuée...
La solitude me pèse, mais qui voudrait d'un boulet comme moi...

j ai quand même réservé un resto pour feter cette année de plus de gagnée.
Macron m offrant la ré ouverture des restos ce jour là

je suppose que ces hauts et bas sont également liés aux hormones ?

merci de m avoir lue

CPLUS3
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Re: fatigue : pas le moral

dim. juin 06, 2021 5:53 pm

ca continue :
je descend au sous sol : inondé par endroits

surement la grosse pluie et l orage de jeudi

marre. :decu:

Olivier
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Re: fatigue : pas le moral

lun. juin 07, 2021 4:39 pm

Salut CPLUS décidémént, c'est la loi des séries...!
Je te souhaite que cela cesse, forcément, la chance tourne !
Force et courage, et relaxation !
Bises à bientôt
Olivier

PS as-tu un compte facebook ?
Un groupe solidaire dont je fais partie pourrait sûrement t'aider et te remonter le moral ?

CPLUS3
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Re: fatigue : pas le moral

mar. juin 08, 2021 9:41 am

bonjour

arret une semaine
surement fatigue d après médecin
et également du au thé, que mon estomac ne supporterait plus.

aucune solution pour les sueurs de ménopause d après le médecin.

albane
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Re: fatigue : pas le moral

mar. juin 08, 2021 12:25 pm

Hello Cplus,

Tout d'abord je te souhaite de récupérer au plus vite et que cette semaine te fera vraiment du bien.
Tu passes actuellement une sale période mais rien n'est figé , tu es une optimiste et tu vas t'en sortir c'est sûr.
Pour avoir eu de mauvaises passes moi-aussi, je te comprends mais quand tout repart dans le bon sens , doucement, ou ,soudainement comme ça m'arrive depuis peu , ça fait tellement du bien!!!! Je te le souhaite de tout cœur.

En ce qui concerne les sueurs de ménopause , je confirme ...rien de nouveau malheureusement. Avec la chaleur qui revient c'est vraiment pénible. Tous mes ventilos sont ressortis dans chaque pièce j'en ai même un petit qui fonctionne avec clef USB que je traine partout :lol: .

Je suis interpellée par la consommation de thé car figure toi que je me suis posée la question du fait que j'ai des remontées acides régulièrement les jours où j'en consomme un peu plus . C'est quelque chose que j'ai remarqué depuis assez longtemps et ton message me met la puce à l'oreille . A creuser.....

Sur ce , repose toi bien Cplus et on on attend de tes nouvelles . Je pense bien à toi .
Amicalement,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

Olivier
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Re: fatigue : pas le moral

mar. juin 08, 2021 12:48 pm

Bon repos CPLUS3, j'espère que tu vas retrouver le moral !
Souvent, c'est comme ça, des hauts et des bas parfois trop bas...!
Force et courage !

ChatMalo
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Re: fatigue : pas le moral

jeu. juin 10, 2021 11:59 am

Bonjour Cplus,

Désolée de lire tout cela...

Pour les bouffées de chaleur j'ai pris Abufène ca a marché bien mieux que le THS que j'ai fini par accepter puis arrêter suite au cancer du sein de ma soeur (après les 2 de ma mère à 10 ans d'intervalle).

Bon courage,
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire - Vaccinée COVID AZ+Pfizer

maite
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Re: fatigue : pas le moral

jeu. juin 10, 2021 3:44 pm

Bonjour Cplus,

Comme l'ont écrit beaucoup avant moi c'est toi qui remonte le moral d'habitude, tes messages m'avaient fait beaucoup de bien et aidée à relativiser la prescription de l'interferon...
Mais je comprends tout à fait ta fatigue et je t'envoie beaucoup de courage. Parfois je suis en colère contre moi car j'ai le sentiment de ne pas réussir à m'occuper de mes enfants aussi bien que je le souhaiterais... Mais j'apprends à relativiser également, quand je suis seule avec le grand de 11 ans et bébé et que je ne peux pas cuisiner je dis au grand de se faire à diner tout seul, quand je suis en forme je lui apprend à se servir de la gazinière et à se faire cuire des petits trucs et il est tout content.
C'est difficile pour moi de déléguer ou de fermer les yeux sur des choses que je ne peux/plus faire mais il faut se faire passer en priorité parfois pour se reposer et se sentir mieux.

En tout cas j'espère vivement que tu iras vite mieux.
Bien à toi
Maïté

CPLUS3
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Re: fatigue : pas le moral

jeu. juin 10, 2021 5:17 pm

bonjour et merci à tous

aujourd hui, réveil à 10 h, puis re couchée...et réveil à 15h45...

Une marmotte.

hier, je suis allée à la pharmacie
Une femme est rentrée sans masque, la patronne lui a demandé de le mettre
réponse de la dame, bien haut : ça ne sert à rien, et puis, c'est le meme que je porte depuis 15 j , hi hi hi "

j ai eu envie de l étrangler.

je suis sure que ma fatigue est aussi due à ce que nous avons vécu à l hopital depuis un an, surcharge de travail,
activité doublée...et tellement, tellement, tellement le Covid, partout, tout le temps.

Olivier
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Re: fatigue : pas le moral

ven. juin 11, 2021 6:48 am

Oui, il y a des vedettes !!!
Bon repos CPLUS3, et si cela ne suffit pas, demande une deuxième semaine afin de bien récupérer ?
Bises d'Olivier !

CPLUS3
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Re: fatigue : pas le moral

jeu. juin 17, 2021 2:09 pm

bonjour

des nouvelles :
j ai dormi dormi dormi 1 semaine

j ai repris le travail mardi
ça va.
et les collegues sont aux petits soins avec moi, ils m apportent mes tubes et autres petits trucs qui font une rivière
( on est 3 dans l équipe a etre dans un creux , le reste nous soutient +++ )

Et on a moins de travail : les unités COVID se vident
on est passé de 230 malades et 30 en réanimation à 80, et 8 en réa.
On sent bien la baisse sur la charge de travail.

je dors profondément la nuit
( je n ai pas entendu l orage et le vent cette nuit...surprise ce matin devant les dégats à l extérieur )

j ai fais des tests de ma tension...elle n est pas bonne, élevée le matin.
Je suppose que je vais avoir un traitement léger
mon médecin m a dit que cela débutait avec la ménopause

cela peut expliquer ma fatigue aussi.
donc vivement des cachets à prendre en plus, lol


le moral est meilleur.
le manque de sommeil, c'est très déstabilisant.

merci à Olivier, Albane, Maïté et tous ce qui m ont soutenue dans ce creux

prenez soin de vous.

angelina21000
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Re: fatigue : pas le moral

jeu. juin 17, 2021 6:39 pm

bonjour cplus,

Ravie de voir que ton moral s'améliore...et aussi que la charge de travail à l’hôpital diminue...

Concernant les masques, il y a des cas , je travail dans le commerce ou on a pour consigne de dire aux clients qu'ils faut mettre les masques sur le nez la bouche et le menton...et que non téléphoner n'est pas une excuse pour baisser le masque...il y a des clients qui quand on leur demande nous envoie balader d'une telle façon qu'on a très envie de les accompagner avec perte et fracas à la sortie, mais on peut pas... c'est bien dommage !

Concernant la tension, moi j'ai le problème inverse, je suis souvent en hypotension (entre 9.6 et 10.6) et donc pas possible d'augmenter le bêta-bloquant pour les varices œsophagiennes comme le médecin le voudrait...courage à toi!

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