Myelofibrose

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Jeannotpapi
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Myelofibrose

sam. août 28, 2021 2:30 pm

Bonjour,
J'ai 68 ans. Depuis1995 on m'a diagnostiqué une TE soignée par Hydrea
Depuis 2020 mon état de santé s'est dégradé et mes plaquettes chutent , ce qui a conduit mon hématologue a supprimer mon hydrea.
Anémie et douleurs et analyses font que mon hématologue a diagnostiqué une myelofibrose secondaire.
A ce jour je n'ai aucun traitement car dans l'attente d'un essai de médicament associé au Ruxolitinib.
J'ai perdu a ce jour 8 kilos et j'ai des douleurs dans tout le corps.
Quelqu'un est il dans le même cas que moi et à quel stade.

Merci et bon courage à tous.
Sylvie

CPLUS3
Messages : 246
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: Myelofibrose

dim. août 29, 2021 9:10 am

bonjour Sylvie

On a découvert ma TE en 2006.
Traitement par interféron en 2018, vite arrété car trop d effets secondaires, dont essouflement ++++

ce qui a fait penser à une évolution en myélofibrose, confirmée par biopsie

Depuis, je n ai pas de traitement, à part kardegic et laroxyl ( contre douleurs neurologiques )

on surveille par prise de sang. Les plaquettes restent basses
les autres lignées bougent parfois...mais pas de façon dramatiques

on " attend "

moi, contre les douleurs partout, dans les membres, je fais de la cryothérapie.
Le froid calme les inflammations
cela me soulage
Sinon, quand j ai trop mal, je prend de l huile de CBD, en gouttes sous la langue.
Cela fait une décontration musculaire rapide ( moins d une heure )

La fatigue est là. Je m accroche à mon travail, mais je suis HS souvent en rentrant.
C 'est difficile à vivre, à accepter...

pratiquer une activité physique régulière attenue la fatigue.
ne serait ce que la marche à pied.


c 'est parfois difficile de vivre dans " l attente " , je confirme.
je ne sais quoi vous conseiller de plus.

un soutien par des professionnels de l écoute ?

bon courage à vous.

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