Traitement INREBIC

[Desiradienne]

Bonjour à tous.
Je suis suivie pour une Myélofibrose secondaire à une TE ( TE en 1990 et évolution myélofibrose en 2018)
Je viens de voir un sujet sur INREBIC , c'est cela qui m'a fait intervenir sur le forum.

Depuis 2018 je prenais du Jakavi, je restais toujours anémiée et ma rate a commencé à grossir.
En octobre 2022 on m'a proposer INREBIC 400 mg (4 gélules à prendre le soir)
J'ai eu beaucoup d'effets secondaires digestifs ( vomissements constipation) mais maintenant tout cela va mieux.
Je suis à une HB d'environ 10/10,5.
Par contre je suis suivie de très près depuis le début du traitement, notamment pour surveiller d'éventuels effets neurologiques (encéphalopathie) et l'hématologue n'a pas assez de recul par rapport à l'INREBIC.

N'hésitez pas à échanger avec moi sur ce sujet, nous devons partager nos expériences.
Surtout prenez soin de vous.
Marie Jo (62 ans)

[CPLUS3]

merci beaucoup Marie Jo pour cet échange.
je suis moi aussi Myélofibrose suite Te, depuis environ 2018.
Ma Saloperie reste stabilisée, mais je te remercie beaucoup pour cette proposition, car , je ne crois plus au Père Noel, j y viendrai...
comment se passe ce nouveau traitement, sur lequel nous avons si peu d infos ?
prend soin, comme disait sergio

[damlanath]

Bonsoir Marie Jo, bonsoir à tous

Demain je vais commencer un traitement d'Inrebic....et bien sûr je panique comme à chaque changement de traitement
Ma maladie de Vaquez traitée par Jakavi, puis Jakavi et Hydrea s'est tout de même transformée en myélofibrose.
Alors mon hémato a rajouté des injections d'interféron ( grand moment de solitude que de devoir s'injecter seule un produit...) qui a fait baisser énormément mon taux de plaquettes sanguines . Donc elle a abandonné Hydrea puis au bout d'un an Interféron. Mon taux de plaquettes étant toujours très bas elle a décidé d'abandonner également Jakavi et de passer au Fedratinib.
J'en ai assez vraiment assez de cette maladie où les traitements sont approximatifs et difficiles à mettre en place !
Une petite question pour vous Marie Jo : mon hémato m'a prescrit un antinauséeux nouvelle génération le Zophren vous connaissez ? Et bien il a une AMM de 6jours d'utilisation et les pharmacies refusent de me le délivrer pour 1mois...
On me conseille Primperan qui est moins efficace et a beaucoup d'effets secondaires. Avez vous eu le même problème ?

Vous laisser un message m'a fait du bien. On va dire que je panique un chouïa moins
Merci de votre écoute. Nathalie

[damlanath]

Bonsoir Marie Jo, bonsoir à tous

Demain je vais commencer un traitement d'Inrebic....et bien sûr je panique comme à chaque changement de traitement
Ma maladie de Vaquez traitée par Jakavi, puis Jakavi et Hydrea s'est tout de même transformée en myélofibrose.
Alors mon hémato a rajouté des injections d'interféron ( grand moment de solitude que de devoir s'injecter seule un produit...) qui a fait baisser énormément mon taux de plaquettes sanguines . Donc elle a abandonné Hydrea puis au bout d'un an Interféron. Mon taux de plaquettes étant toujours très bas elle a décidé d'abandonner également Jakavi et de passer au Fedratinib.
J'en ai assez vraiment assez de cette maladie où les traitements sont approximatifs et difficiles à mettre en place !
Une petite question pour vous Marie Jo : mon hémato m'a prescrit un antinauséeux nouvelle génération le Zophren vous connaissez ? Et bien il a une AMM de 6jours d'utilisation et les pharmacies refusent de me le délivrer pour 1mois...
On me conseille Primperan qui est moins efficace et a beaucoup d'effets secondaires. Avez vous eu le même problème ?

Vous laisser un message m'a fait du bien. On va dire que je panique un chouïa moins
Merci de votre écoute. Nathalie

[damlanath]

Bonsoir Marie Jo, bonsoir à tous

Demain je vais commencer un traitement d'Inrebic....et bien sûr je panique comme à chaque changement de traitement
Ma maladie de Vaquez traitée par Jakavi, puis Jakavi et Hydrea s'est tout de même transformée en myélofibrose.
Alors mon hémato a rajouté des injections d'interféron ( grand moment de solitude que de devoir s'injecter seule un produit...) qui ont fait baisser énormément mon taux de plaquettes sanguines . Donc elle a abandonné Hydrea puis au bout d'un an Interféron. Mon taux de plaquettes étant toujours très bas elle a décidé d'abandonner également Jakavi et de passer au Fedratinib.
J'en ai assez vraiment assez de cette maladie où les traitements sont approximatifs et difficiles à mettre en place !
Une petite question pour vous Marie Jo : mon hémato m'a prescrit un antinauséeux nouvelle génération le Zophren vous connaissez ? Et bien il a une AMM de 6jours d'utilisation et les pharmacies refusent de me le délivrer pour 1mois...
On me conseille Primperan qui est moins efficace et a beaucoup d'effets secondaires. Avez vous eu le même problème ?

Vous laisser un message m'a fait du bien. On va dire que je panique un chouïa moins
Merci de votre écoute. Nathalie

[damlanath]

Je suis vraiment désolée et vous présente mes excuses d'envahir le forum avec ces têtes jaunes surdimensionnées. En essayant de régler le pb je ne suis qu'arrivée à rajouter d'autres messages ...
Si quelqu'un peut m'expliquer comment effacer tout cela je le ferai bien volontiers

[Olivier]

Je suis vraiment désolée et vous présente mes excuses d'envahir le forum avec ces têtes jaunes surdimensionnées. En essayant de régler le pb je ne suis qu'arrivée à rajouter d'autres messages ...
Si quelqu'un peut m'expliquer comment effacer tout cela je le ferai bien volontiers

Bonjour !!
Ce n'est pas grave du tout !
Pour davantage d'échanges, je te suggère de nous retrouver sur ce groupe si tu es client Facebook ?

https://www.facebook.com/groups/116091665090610

J'en suis admi sous le pseudo Saturnin.

Cordialement, à bientôt !

[damlanath]

Bonjour Olivier
Je n'utilise pas Facebook , mais j'ai un ancien compte. Je vais de ce pas regarder s'il est toujours fonctionnel

[Olivier]

Super je viens de t'accepter dans le groupe

[Olivier]

Ah oui il vaut mieux éviter les smileys sur ce forum !!! Désolé aussi !!!!!!!!!!!!!

[yvon22]

Bonjour à vous tous
Ma TE s'est également transformée en myelofibrose en 2018 et après 5 ans de traitement au jakavi 20 mg 2 fois/jour
Mon hematho m'a proposé de passer au fedratinib car mes plaquettes ne dépassaient plus les 50000 . j'ai donc commencé
Le traitement il y a 5 semaines, à part quelques périodes de constipation et une baisse des globules rouges que mon hematho
Essaye de limiter avec une piqûre d'EPO toute les semaines, je supporte le médicament pour l'instant.j'ai moi aussi un traitement
Préventif pour éviter les nausées,l'ondansetron,un post chimio normalement limité à 5jours mais aucun problème avec ma
Pharmacie pour une durée supérieure.
Bonne journée Yvon 68 ans
N'hésitez pas à me contacter au besoin

[damlanath]

Bonjour Yvon,
Je viens seulement de voir votre message donc ma réponse est très tardive.
Heureusement je n'ai pas eu besoin de l'Ondansétron car les pharmacies proches de chez moi n'acceptaient pas de me le délivrer pour une longue période (mon hémato était très étonnée)
Nous ne sommes il me semble pas très nombreux à prendre Inrebic. À part une très grande fatigue les premières semaines de traitement je n'ai pas vraiment eu d'effets secondaires. J'espère que vous allez bien également.

[élocine]

Bonjour
Je suis contente damlatah que tu aies pu supporter ce nouveau médicament que je ne connais pas
Cela ne doit pas être facile de changer surtout aussi souvent
Je n'ai malheureusement pas de compte Facebook alors je ne peux pas vous rejoindre

[Olivier]

Bonjour Elocine,

Tu peux ouvrir un compte facebook uniquement pour ça !?
C'est gratuit, et tu pourras échanger avec d'autres personnes, de façon plus réactive qu'ici...!?
Si je peux t'aider, n'hésite pas !
Bonne journée
Olivier

[élocine]

Merci beaucoup Olivier
Je vais essayer mais je ne suis pas bonne....
À bientôt cependant

[yvon22]

Bonjour Damlatah
j'en suis à 3 mois et demi d'inrebic et pour l'instant je le supporte pas trop mal,malgré un taux d'hémoglobine à 8,5 qui occasionne
quelques moments de fatigue dans la journée.Mes plaquettes sont repassées au dessus des 100000,ce qui est plus confortable,et je n'ai
toujours pas de symptômes de la myélofibrose(sueurs,démangeaisons et douleurs).J'espère maintenant que la baisse d'hémoglobine
ne sera que temporaire et que la rate aura diminuée de volume.J'en saurai un peu plus lors de mon rendez-vous avec mon hémato
Au mois d'août.
Je vous souhaite un bon week-end ainsi que de bonnes vacances malgré la maladie,ainsi qu'à tous les lecteurs du site

[élocine]

Courage à toi yvon22 ainsi qu'à tous les autres

[Olivier]

Coucou as-tu rejoint le groupe si oui j'y suis Saturnin fais-moi 1 pti signe !? Force et courage à toi, Yvon et tout le monde !

[élocine]

Bonjour Olivier
Toujours pas
Je ne sais pas faire
Et ma fille prépare son mémoire dans un autre pays
Ce sera quand je la reverrai....
Courage à vous tous