Myelofibrose secondaire - Début de traitement INREBIC

Josbro · ven. janv. 24, 2025 10:07 am

Bonjour,
Je vous contacte au sujet de mon papa.
Il a une trombocytémie essentielle depuis ses 50 ans. Il a été traité à l'hydréa, interferon qu'il n'a pas supporté et xagrig.
A l'âge de 70 ans, sa maladie s'est transformée en myelofibrose secondaire. Il a continué le Xagrid pendant un temps et on l'a mis sous Jakavi
Aujourd'hui à presque 78 ans, le Jakavi ne semble plus faire effet. L'hôpital a décidé de le mettre sous INREBIC. A priori il commence la semaine prochaine et sevrage JAKAVI.
J'ai vu qu'il y a avait des effets secondaires avec ce traitement (il va aussi prendre un anti-nauséux et va être suivi de très près les 1ères semaines)
Est ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont reçu ce traitement après le JAKAVI. Si oui, comment cela se passe t'il au début et à plus long terme (je sais : chaque personne peut répondre différemment à ce type de traitement).
Je vous remercie d'avance pour les témoignages que vous pourrez me faire à ce sujet ?
Bonne journée à vous
Joe

yvon22 · lun. févr. 03, 2025 7:39 pm

Bonjour,j'ai le même parcours que votre père avec 8 ans de moins à part ne pas avoir eu de traitement entre la découverte de la TE et celle de la myelofibrose. Après avoir été traité au jakavi pendant 5 ans, les plaquettes étant vraiment basses, je suis passé à inrebic depuis 2 ans. Nausées en début de traitement soignées par ondensetron et taux d'hémoglobine descendu entre 8 et 9 ,d'où transfusion tous les 2 mois et piqûre d'epo toutes les semaines. Mais depuis quelques mois la maladie s'est stabilisée et pas de transfusion depuis juillet dernier. Plaquettes autour de 90.
Bon courage à votre père et bonne soirée.

Josbro · mar. févr. 04, 2025 1:28 pm

Bonjour Yvon, Je vous remercie pour le partage de votre expérience concernant Inrebic. Il a effectivement eu aussi de l'aranesp avec le jakavi mais qui avait été arrêté en septembre dernier. Il a commencé inrebic avec 10,8 d'hemoglobine. Je pense que ce sera à suivre...
J'ai aussi ouvert un compte sur facebook où il y a un groupe concernant les SMP et quelques informations sur INREBIC (à force de faire des recherches).
Je suis contente pour vous que la maladie se soit stabilisée. Encore merci pour ce partage