J'ouvre la catégorie "splénomégalie myéloïde" .
Y a t'il quelqu'un d'autre que moi à être atteint de cette maladie pour échanger des points de vue et faire avancer le "shmilblick"
En attendant, bises à tous !
Jacques
-
Jacques
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Ki Ka la Splénomégalie ?
Bonjour à toutes et tous,
J'ouvre la catégorie "splénomégalie myéloïde" .
Y a t'il quelqu'un d'autre que moi à être atteint de cette maladie pour échanger des points de vue et faire avancer le "shmilblick"
En attendant, bises à tous !
Jacques
J'ouvre la catégorie "splénomégalie myéloïde" .
Y a t'il quelqu'un d'autre que moi à être atteint de cette maladie pour échanger des points de vue et faire avancer le "shmilblick"
En attendant, bises à tous !
Jacques
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chocolat
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Jacques
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Bonjour les "Filles ! "
Merci pour vos messages qui me sont allés droit au coeur. En effet, je suis revenu du sud où le temps était mitigé, variant entre un soleil magnifique et 25° et des nuages ou plutôt de la brume mais quand même 22°.
Mais tout se termine et je suis rentré dans la grisaille Lyonnaise et ses orages.
Au plan santé, mes analyses sont stables, mais mes neutrophiles restent quand même bas. Mais le moral reste de mise et j'attends avec impatience que les travaux sur la SM avancent ne serait-ce qu'un petit peu. Pour cela je vais leur envoyer des sous (1 euro) afin qu'ils s'achètent un caram-bar
En lisant le forum, je constate que vous avez tous le moral et c'est le plus important.
Hauts les coeurs !!!!!
Bises aux filles
Jacques
Merci pour vos messages qui me sont allés droit au coeur. En effet, je suis revenu du sud où le temps était mitigé, variant entre un soleil magnifique et 25° et des nuages ou plutôt de la brume mais quand même 22°.
Mais tout se termine et je suis rentré dans la grisaille Lyonnaise et ses orages.
Au plan santé, mes analyses sont stables, mais mes neutrophiles restent quand même bas. Mais le moral reste de mise et j'attends avec impatience que les travaux sur la SM avancent ne serait-ce qu'un petit peu. Pour cela je vais leur envoyer des sous (1 euro) afin qu'ils s'achètent un caram-bar
En lisant le forum, je constate que vous avez tous le moral et c'est le plus important.
Hauts les coeurs !!!!!
Bises aux filles
Jacques
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Lachieuze
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Coucou tous
Bon, c'était le seul endroit ou je n'avais embêté personne hi hi !
Mais comme Serge m'a envoyée ici avec mes questions...je me dis qu'après tout...Jacques et moi pouvons toujours dialoguer de son expérience...ca donnera sûrement des infos à ceux que ca intéresse!
Je me posais quelques questions Jacques...tu as été diagnozstiqué SM dès le début? Je crois que tu étais TE non?
Et il se passe quoi après ? Une fois qu'ils se rendent compte que la rate grossit ?
Je dis ca parce qu'en ce qui me concerne...ils attendent...amusant n'est ce pas?
Alors ca évolue doucement...mais ils continuent à ignorer mon état et à voir comment j'évolue...mais je me demande ce qu'ils attendent, c'est assez intriguant! Comme si ils ne réagissent qu'après un éventuel "accident"...?
Racontes moi!!!!
Bisous
Irène
Bon, c'était le seul endroit ou je n'avais embêté personne hi hi !
Mais comme Serge m'a envoyée ici avec mes questions...je me dis qu'après tout...Jacques et moi pouvons toujours dialoguer de son expérience...ca donnera sûrement des infos à ceux que ca intéresse!
Je me posais quelques questions Jacques...tu as été diagnozstiqué SM dès le début? Je crois que tu étais TE non?
Et il se passe quoi après ? Une fois qu'ils se rendent compte que la rate grossit ?
Je dis ca parce qu'en ce qui me concerne...ils attendent...amusant n'est ce pas?
Alors ca évolue doucement...mais ils continuent à ignorer mon état et à voir comment j'évolue...mais je me demande ce qu'ils attendent, c'est assez intriguant! Comme si ils ne réagissent qu'après un éventuel "accident"...?
Racontes moi!!!!
Bisous
Irène
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Jacques
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Hello Irène !
1 - Je suis attentivement les différents dialogues sur la TE, et certains sont parfois très amusants et en tous cas optimistes, ce qui, à mon avis est essentiel dans le cadre de cette maladie.
2 - J'ai déjà évoqué mon cas, mais il ya déjà quelques temps (années ?). Alors je vais te dire que mon cas est atypique mais que le tien sera peut être semblable au mien.
Il était une fois....Après une fatigue permanente et un amaigrissement de plusieurs kgs (17), j'ai constaté que ma rate était perceptible à la palpation. La nuit je la sentais surtout couché du côté gauche (pour info, à droite se trouve le foie ;0)) ). Mes analyses de sang se révèlaient normales et mon toubib me disait que si je sentais ma rate c'était parce que je marchais beaucoup et que j'avais "perdu du bide". Mais ma rate augmentait de volume, des échographies le confirmaient et elle commençait à me gèner énormément. Elle occupait tout le côté gauche. Mais mes analyses étaient normales (pas de TE).
Lors d'une consultation (énième consultation), sa remplaçante m'a conseillé de consulter auprès d'un interniste ou d'un hémato. Je vais donc consulter un interniste qui me fait faire un scanner. Là, surprise, la rate était saine (sans infarctus) mais ENORME. Elle allait de mon foie à mon rein gauche qu'elle comprimait (pas étonnant que j'aie eu mal).
La rate était si grosse qu'il devenait urgent de l'enlever compte tenu du risque hémorragique en cas de choc.
On me l'enlève (là il y eu bien des péripéties) et 3 jours après un type vient me prélever de la moelle. Ils avaient constaté que ma rate était myéloïde et que j'avais une myélofibrose avancée.
Mes plaquettes ont augmenté suite à la splénectomie (c'est normal) mais à 2 giga 1/2. J'ai fait de l'anémie, une carence martiale puis progressivement, les plaquettes ont légèrement baissé et grâce aux transfusions (5 poches), l'anémie a disparu.
Depuis, après une recherche du chromosome de philadelphie (négative) et une recherche JAK2 (négative), je suis sous hydréa (2/j), allopurinol, préviscan (à cause de 2 phlébites).
Mes analyses sont stables (plaquettes entre 300.000 et 400.000) et mon hémoglbine est dans la norme. Petit "hic" : une hépatomégalie qui progresse et un foie qui sature.
Voilà la fin provisoire du conte qui se terminera un jour mais quand ?....
Alors, un conseil, n'attends pas que ta rate grossisse trop, l'hydréa permet de modérer la prolifération des lignées et donc évite à la rate de palier les carences de la moelle.
J'espère avoir répondu à ton attente.
Bisous
Jacques
1 - Je suis attentivement les différents dialogues sur la TE, et certains sont parfois très amusants et en tous cas optimistes, ce qui, à mon avis est essentiel dans le cadre de cette maladie.
2 - J'ai déjà évoqué mon cas, mais il ya déjà quelques temps (années ?). Alors je vais te dire que mon cas est atypique mais que le tien sera peut être semblable au mien.
Il était une fois....Après une fatigue permanente et un amaigrissement de plusieurs kgs (17), j'ai constaté que ma rate était perceptible à la palpation. La nuit je la sentais surtout couché du côté gauche (pour info, à droite se trouve le foie ;0)) ). Mes analyses de sang se révèlaient normales et mon toubib me disait que si je sentais ma rate c'était parce que je marchais beaucoup et que j'avais "perdu du bide". Mais ma rate augmentait de volume, des échographies le confirmaient et elle commençait à me gèner énormément. Elle occupait tout le côté gauche. Mais mes analyses étaient normales (pas de TE).
Lors d'une consultation (énième consultation), sa remplaçante m'a conseillé de consulter auprès d'un interniste ou d'un hémato. Je vais donc consulter un interniste qui me fait faire un scanner. Là, surprise, la rate était saine (sans infarctus) mais ENORME. Elle allait de mon foie à mon rein gauche qu'elle comprimait (pas étonnant que j'aie eu mal).
La rate était si grosse qu'il devenait urgent de l'enlever compte tenu du risque hémorragique en cas de choc.
On me l'enlève (là il y eu bien des péripéties) et 3 jours après un type vient me prélever de la moelle. Ils avaient constaté que ma rate était myéloïde et que j'avais une myélofibrose avancée.
Mes plaquettes ont augmenté suite à la splénectomie (c'est normal) mais à 2 giga 1/2. J'ai fait de l'anémie, une carence martiale puis progressivement, les plaquettes ont légèrement baissé et grâce aux transfusions (5 poches), l'anémie a disparu.
Depuis, après une recherche du chromosome de philadelphie (négative) et une recherche JAK2 (négative), je suis sous hydréa (2/j), allopurinol, préviscan (à cause de 2 phlébites).
Mes analyses sont stables (plaquettes entre 300.000 et 400.000) et mon hémoglbine est dans la norme. Petit "hic" : une hépatomégalie qui progresse et un foie qui sature.
Voilà la fin provisoire du conte qui se terminera un jour mais quand ?....
Alors, un conseil, n'attends pas que ta rate grossisse trop, l'hydréa permet de modérer la prolifération des lignées et donc évite à la rate de palier les carences de la moelle.
J'espère avoir répondu à ton attente.
Bisous
Jacques
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marianne
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Lachieuze
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Merci Jacques pour ces explications...! C'est vrai que je n'avais jamais eu droit à la Jacque's story...ca ne fait pas si longtemps que je suis la...
Oui, j'ai l'impression que les médecins attendent par principe de voir jusqu'ou on peut aller...j'ai demandé à changer de traitement (mis à part le kardégic et les saignées de plus en plus lointaines je n'en ai pas)...mais on m'a renvoyée dans mes pénates...alors...
En tous les cas c'est très intéressant d'avoir ta vision des choses et de savoir comment celà s'est passé.
Pour l'hépatomégalie..n'est ce pas parce que la moelle ne fonctionnant plus bien avait donné le relai à la rate...qui n'est plus là...et que du coup c'est le foie qui prend tout?
J'avais vaguement compris quelque chose comme ca dans le fonctionnement...mais je ne suis pas sûre...
Tiens nous au courant s'il te plais de ton évolution...ca ne doit pas être facile!!! Tu as bien du courage...
Et ils te disent quoi au sujet de l'hépatomégalie?
Bisous!!!!!
Irène
Oui, j'ai l'impression que les médecins attendent par principe de voir jusqu'ou on peut aller...j'ai demandé à changer de traitement (mis à part le kardégic et les saignées de plus en plus lointaines je n'en ai pas)...mais on m'a renvoyée dans mes pénates...alors...
En tous les cas c'est très intéressant d'avoir ta vision des choses et de savoir comment celà s'est passé.
Pour l'hépatomégalie..n'est ce pas parce que la moelle ne fonctionnant plus bien avait donné le relai à la rate...qui n'est plus là...et que du coup c'est le foie qui prend tout?
J'avais vaguement compris quelque chose comme ca dans le fonctionnement...mais je ne suis pas sûre...
Tiens nous au courant s'il te plais de ton évolution...ca ne doit pas être facile!!! Tu as bien du courage...
Et ils te disent quoi au sujet de l'hépatomégalie?
Bisous!!!!!
Irène
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celine
- Messages : 52
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 7:08 pm
- Localisation : charantonnay - isere
bonjour,
que d'informations qui m'interressent !!
lors de mon dernier rendez-vous chez l'hemato debut juin, j'ai appris, en fin d'examen, qu'au moment ou l'on m'avait decouvert ma maladie, il y a un peu plus de 2 ans maintenant, ma rate avec enormément grosiiii
Aurjoud'hui tt est redevenu normal
comme ttt j'ai 2 gl hydrea et 1 aspegic nourrisson/jour
Maintenant mes questions sont : est ce que ma rate risque de nouveau de grossir ? dois je la faire surveiller ++ ?
Bref je suis en plein doutes ??!!!!
merci a vous tous les supers lecteurs et les supers puits de connaissance du à vos propres expériences !!!!!!
que d'informations qui m'interressent !!
lors de mon dernier rendez-vous chez l'hemato debut juin, j'ai appris, en fin d'examen, qu'au moment ou l'on m'avait decouvert ma maladie, il y a un peu plus de 2 ans maintenant, ma rate avec enormément grosiiii
Aurjoud'hui tt est redevenu normal
comme ttt j'ai 2 gl hydrea et 1 aspegic nourrisson/jour
Maintenant mes questions sont : est ce que ma rate risque de nouveau de grossir ? dois je la faire surveiller ++ ?
Bref je suis en plein doutes ??!!!!
merci a vous tous les supers lecteurs et les supers puits de connaissance du à vos propres expériences !!!!!!
Céline
29 ans - ttt 2g hydrea + 1 aspegic nourrisson
TE decouvert en Février 2005
29 ans - ttt 2g hydrea + 1 aspegic nourrisson
TE decouvert en Février 2005
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Mickael
- Messages : 34
- Enregistré le : jeu. janv. 18, 2007 2:49 pm
- Localisation : 91 (Essone)
Bonjour Jacques,
pas de problème à la rate avec ma TE mais ma fille de presque 6 ans à une sphérocytose héréditaire. En fait la moelle osseuse fabrique mal les GR avec une membrane fine et fragile. Du coup la rate détruit les GR en grand nombre, elle dépasse 4-5 cm sous les côtes.
On est solidaire dans la famille, on partage les problèmes
Elle est stable mais il est possible qu'un jour on lui enlève la rate (qui fonctionne bien, c'est un comble) par contre l'hématos voudrait qu'on fasse un vaccin contre le pneumocoque + hépatite B en prévision. De plus après une splenectomie elle prendrait pendant 5 ans environs des antibiotiques.
As tu dû faire ce genre de chose après ton intervention?
bon courage
pas de problème à la rate avec ma TE mais ma fille de presque 6 ans à une sphérocytose héréditaire. En fait la moelle osseuse fabrique mal les GR avec une membrane fine et fragile. Du coup la rate détruit les GR en grand nombre, elle dépasse 4-5 cm sous les côtes.
On est solidaire dans la famille, on partage les problèmes
Elle est stable mais il est possible qu'un jour on lui enlève la rate (qui fonctionne bien, c'est un comble) par contre l'hématos voudrait qu'on fasse un vaccin contre le pneumocoque + hépatite B en prévision. De plus après une splenectomie elle prendrait pendant 5 ans environs des antibiotiques.
As tu dû faire ce genre de chose après ton intervention?
bon courage
44 ans
TE découverte en Sept 2003
4g d'Hydréa (depuis Nov2014) + aspegic 100
---------------------------------------------------------
Derrière les nuages le soleil brille toujours!
TE découverte en Sept 2003
4g d'Hydréa (depuis Nov2014) + aspegic 100
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Hello Céline
Non, à priori, c'était normal que ta rate grossisse avant le début de ton traitement...quand la moelle osseuse délire, la rate prend le relai..
Mais comme l'hydréa détruit elle même les cellules en trop, ta rate retrouve sa fonction normale...
Je ne pense pas me tromper en te disant que je ne pense pas que tu doives t'inquiéter pour ca
Bises à toi!
Irène
Non, à priori, c'était normal que ta rate grossisse avant le début de ton traitement...quand la moelle osseuse délire, la rate prend le relai..
Mais comme l'hydréa détruit elle même les cellules en trop, ta rate retrouve sa fonction normale...
Je ne pense pas me tromper en te disant que je ne pense pas que tu doives t'inquiéter pour ca
Bises à toi!
Irène
-
celine
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- Enregistré le : lun. août 14, 2006 7:08 pm
- Localisation : charantonnay - isere
-
Jacques
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- Enregistré le : jeu. août 10, 2006 3:26 pm
- Localisation : Lyon
Pour MICKAEL
Excuses moi mais je me suis absenté quelques jours et n'ai pas pu te répondre plus tôt.
Pour ce qui concerne mon cas, on m'a fait 2 vaccinations préalables à la splénectomie :
le pneumocoque et le méningocoque.
La splénectomie entraîne une baisse des capacités immunitaires et le pneumocoque trouve parfois un terrain favorable.
Pour l'hépatite, j'étais déjà vacciné (A et B).
J'ai pris des antibiotiques après ma splénectomie, mais cela a été dû à une infection post opératoire (40° durant 4 jours).
Pour ce qui concerne la maladie de ta fille, je suis malheureusement incapable de t'aider, j'ignorais tout simplement que ce genre de maladie existait.
Tu me souhaite bon courage, mais je pense sincèrement que c'est à toi et ta famille qu'il faut le souhaiter. Dans ce cas, comme tu le dis, c'est la solidarité qui permet de faire face. La vie n'est pas le long fleuve tranquille que l'on souhaterais.
Bon courage à tous.
Jacques
Excuses moi mais je me suis absenté quelques jours et n'ai pas pu te répondre plus tôt.
Pour ce qui concerne mon cas, on m'a fait 2 vaccinations préalables à la splénectomie :
le pneumocoque et le méningocoque.
La splénectomie entraîne une baisse des capacités immunitaires et le pneumocoque trouve parfois un terrain favorable.
Pour l'hépatite, j'étais déjà vacciné (A et B).
J'ai pris des antibiotiques après ma splénectomie, mais cela a été dû à une infection post opératoire (40° durant 4 jours).
Pour ce qui concerne la maladie de ta fille, je suis malheureusement incapable de t'aider, j'ignorais tout simplement que ce genre de maladie existait.
Tu me souhaite bon courage, mais je pense sincèrement que c'est à toi et ta famille qu'il faut le souhaiter. Dans ce cas, comme tu le dis, c'est la solidarité qui permet de faire face. La vie n'est pas le long fleuve tranquille que l'on souhaterais.
Bon courage à tous.
Jacques
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Hello à tous...je suis assez d'accord, le courage et la solidarité, si on en a de trop, on te les donnera !
Je réfléchissais sur ce sujet depuis quelques jours, pourquoi des antibiotiques pendant 5 ans...
Après, si ta fille à 6 ans...elle n'a pas encore attrapé toutes les maladies qui passent et ne s'est pas encore fait sa propre barrière biologique contre pas mal de saletés qui trainent, surtout dans les écoles!
Tu en as parlé avec un homéopathe? Je trouve ca intriguant l'idée de mettre un petit bout pendant si longtemps avec une couverture antibiotique...d'abord parce qu'elle pourrait devenir résistante (mon fils était assez malade, et les antiobiotiques ne faisaient plus aucun effet au bout de 3 ans...)...voire allergique...(idem pour mon fils uniquement pour la péniciline...mais les macrolides étant devenus inefficaces...ca n'était pas commode...)... Bref...il me restait l'homéopathie (qui a fonctionné assez rapidement)... et les méthodes douces. Loin de moi l'idée de t'inquiéter...mais as tu demandé pour quelle raison précise il fallait la mettre sous antibios pendant si longtemps et à quel dosage?
Pour les vaccins, j'avais aussi entendu dire que c'était par sécurité, pour prévenir certains risques...
Je te souhaite plein de courage!
Bises!
Irène
Je réfléchissais sur ce sujet depuis quelques jours, pourquoi des antibiotiques pendant 5 ans...
Après, si ta fille à 6 ans...elle n'a pas encore attrapé toutes les maladies qui passent et ne s'est pas encore fait sa propre barrière biologique contre pas mal de saletés qui trainent, surtout dans les écoles!
Tu en as parlé avec un homéopathe? Je trouve ca intriguant l'idée de mettre un petit bout pendant si longtemps avec une couverture antibiotique...d'abord parce qu'elle pourrait devenir résistante (mon fils était assez malade, et les antiobiotiques ne faisaient plus aucun effet au bout de 3 ans...)...voire allergique...(idem pour mon fils uniquement pour la péniciline...mais les macrolides étant devenus inefficaces...ca n'était pas commode...)... Bref...il me restait l'homéopathie (qui a fonctionné assez rapidement)... et les méthodes douces. Loin de moi l'idée de t'inquiéter...mais as tu demandé pour quelle raison précise il fallait la mettre sous antibios pendant si longtemps et à quel dosage?
Pour les vaccins, j'avais aussi entendu dire que c'était par sécurité, pour prévenir certains risques...
Je te souhaite plein de courage!
Bises!
Irène
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pierre44
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- Enregistré le : mar. oct. 20, 2009 3:34 pm
Re: Ki Ka la Splénomégalie ?
Moi aussi, depuis 3 mois on m'a découvert une splé...ou myélofibrose primitive.
Je ne connais personne moi non plus. Pour le moment, je suis un traitement à l'EPO tous les 3 semaines qui a pour but d'augmenter mon hémoglobine entre 10 et 12.
Je suis à 9,5.
Et vous y a-t-il longtemps que vous avez été diagnostiqué? comment ça va?
Merci de me répondre et nous pourrons échanger ainsi nos informations.
Pierre
Je ne connais personne moi non plus. Pour le moment, je suis un traitement à l'EPO tous les 3 semaines qui a pour but d'augmenter mon hémoglobine entre 10 et 12.
Je suis à 9,5.
Et vous y a-t-il longtemps que vous avez été diagnostiqué? comment ça va?
Merci de me répondre et nous pourrons échanger ainsi nos informations.
Pierre