ANAGRELIDE

[VALERIE]

bonjour,
j'ai vu un nouvel hémato hier direct et concis, ce qui m'a plu, nous avons pris la décision de prendre un traitement xagrid. au préalable, je dois consulter un cardiologue pour accord...vu les délais pour obtenir un RV
j'ai eu de l'hydréa pendant 2 ans auparavent, que j'ai cessé quelques intolérances. en ce moment pas de traitement hormis préviscan et propanolol...
Je ne sais pas pourquoi mais je suis rentrée chez moi effondrée la TE evolue tjrs vers une fibrose de la moelle (d'après son explication) sur 15 à 20 ans au plus. lorsque la moelle est fibrosée c'est la rate et le foie qui prennent le relais pour fabriquer le sang....et après ?
Il a ben essayé de me dire de relativiser et de ne pas m'en faire...MORAL KO
merci de votre avis.
VALERIE
TE découverte il y a 5 ans jak+ thrombose veine porte

[élocine]

Bonjour Valérie , je perçois ton angoisse et je suis d'autant plus touchée que j'ai vécu ce moment.Mon ancien hématologue était du meme avis que le tien.Certains médecins semblent prendre notre maladie à la légère(certains généralistes ou experts qui ne connaissent pas assez la TE peut etre).Pour le moment notre maladie est chronique mais il faut espérer que des traitements vont etre trouvés et de plus en plus efficaces.J'ai une amie qui a vécu 24 ans avec une TE qui s'est transformée en myélofibrose.Je crois que certains de nos amis sur le site ont fait beaucoup mieux.Chaque cas est différent et les traitements ont évolué (en 1988, le pégazys n'était pas prescrit pour nos maladies)Actuellement je ne pense plus trop à la maladie car j'ai de gros problèmes à régler qui m'empechent de dormir, mais ayant vécu cela ,je veux bien etre à ton écoute ici ou sur message privé.Je voulais te préciser que j'ai la TE depuis 1998 ou 2001 et que pour le moment ,elle n'a pas évolué.Ce qu'il faut que tu précises ,c'est ton age (pour une éventuelle greffe)Amitiés