TE et myelofibrose

[laeti39]

bonjour,je m appelle laetitia et j ai 30 ans.Mon histoire a debute il y a 7 ans et demi a la suite d une fausse couche d ou il mon fai des prises de sang[1 700 000 plaquettes a l epoque].Donc j ai eu droit au myelogramme , echo, radio la totale.2 mois apre c etait le 7 juillet 2003 je me retrouve a l hopital de besançon devant un hemato qui m annonce ma TE.Je commence un traitement hydrea 3 par jours.Tous ce passe bien mis a part les effets secondaire jusqu a il y a 2 ans.Je vais pour un controle voir mon hemato comme tous les 6 mois et la il me dis qu il es inquiet car mes plaqettes etait a 800 000 depuis 3 mois est ne baissais pas. Me voila reparti pour une batterie d examens et 15 jours plus tard myelofibrose. Changement de traitement il me donne de du roferon 4,5 4 piqures par semaine et les autres jours 3 xagrid . Je dois faire un greffe mais pour l instant il n y a pas d urgence heureusement car malgre tout ca j ai reussi a avoir une petite fille qui a 4 ans et je voudrais qu elle soit en age de comprendre le jour ou ca arrivera.Voila vous savez tout j ai quand meme une question .En lisant vos messages beaucoup d entre vous dises qu ils ont une myelofibrose stade 3 ou 4 ,or mon hemato ne ma jamais parle de stade donc si qql un peut m eclairer merci

[Vandeuleflix]

Bonjour Laetitia,
j'ai moi aussi une TE avec une myélofibrose de stade 2 ou bien devrais-je dire c'est ce que je croyais jusque là:
sur un courrier à destination de mon médecin traitantque mon hémato m'a passé, j'ai vu qu'en fait c'est plus partagé.
Il parle de "syndrome myéloprolifératif entre myélofofibrose primitive et thrombocytémie essentielle".

J'en déduis donc, que la myélofibrose est soit primitive puis TE, soit c'est la TE qui s'est compliquée de myélofibrose ??
Sauf qu'apparemment, je n'ai pas d'hépatomégalie ni de splénomégalie ( augmentation respectivement du volume du foie et de la rate)...
Quant au stade, il doit être définit en fonction de la forme des cellules et de la transformation de la moëlle vues à la biopsie médullaire.
Si on te parle de greffe, la myélofibrose est peut-être déjà "avancée": pour ma part, on m'a évoqué la greffe dès le début de mon
diagnostique, mais les médecins ont finalement mis le tout en stand-by pour l'instant ( pas d'urgence non plus dans mon cas).
J'avoue que quand on te parle de tout ça d'emblée, ça retourne et c'est un peu long à avaler !

[sergio]

Bonjour Laetitia,

Pour répondre à votre question, les stades 2,3,4 de la myélofibrose son déterminés par l'observation d'un échantillon de votre moelle. Ce classement est assez subjectif et n'a pas grande importance quant à la prise en charge méducale.
La myélofibrose peut intervenir sous forme primitive ou à la suie d'une TE ou d'une polyglobulie. Les symptômes sont un peu différents, mais la prise en charge est la même. Toutes les personnes porteuses d'une TE présentent une myélofibrose plus ou moins avancée; ce qui ne présage en rien de l'évolution dans le temps de cet aspect de la maladie.
Pour votre information, il serait utile que vous demandiez à votre hémato à partir de quels critères biologiques il envisagerait la greffe et s'il a, à ce jour, un pronostic car il y a une grande différence entre parler de la greffe et la décider. C'est pour vous très important en ayant un enfant en bas âge.
Si vous le pouvez, venez à notre congrès, car la myélofibrose est le principal sujet cette année.

[laeti39]

bonjour merci pour vos reponses , je poserais la question a mon hemato c est bizarre qu il ne m ai jamais parler de stade.En meme temps quand j y vais j ai tellement peur de ce qu il va me dire que certaine fois je ne lui pose pas de questions , j ecoute ce qu il a a me dire , je prend mes ordonnances et je m en vais.Vous allez me trouver bete mais je me dit que moins j en sais mieux je me porte.Prenez soin de vous a bientot

[genandree]

Le professeur qui me suit n'a jamais mentionné le stade, je l'ai su par un autre.

Quant aux questions, ne te reproche rien. Ils répondent ou pas, mon hémato est très discret et je crois que c'est très bien ainsi. Nous sommes tous très différents et je crois qu'ils ne savent pas forcément ce qui va se passer. Tu es très jeune, vis au jour le jour, tu as le temps. Certains, plusieurs, ont prononcé des paroles terribles, qu'il m'a fallu assumer et ils se sont bien trompés.

Je suis tombée malade à 37 ans, c'était parait-il très jeune, cela fait 27 ans. Les paroles très sages du premier professeur rencontré m'ont permis de vivre pendant 15 ans sans me poser trop de questions.. C'était très intelligent de sa part. Mais internet n'existait pas .....

Courage, profite bien de ton bout de chou, c'est tellement de bonheur.

A bientôt.

gene

[laeti39]

bonsoir a tous , je voulais savoir si certain d entre vous on des mots de tete tres violent du apparement au xagrid ? La derniere fois que ca met arrive , j etais tellement mal que mon doc ma donne des anti inflamatoire et de la morphine et meme avec tous ca , il a falu 1 semaine pour que ca passe. Merci genandree ton message est tres sympa et tres rassurant . bonne soiree a tous

[marie C]

Bonjour,

J'ai déjà été aménée à prendre du XAGRID et je ne pouvais pas en prendre plus de 1 jour pair, 2 jours impairs sinon j'avais des maux de tête horribles. C'était mon seuil maixmal de tolérance.

Voilà, à voir avec votre hémato s'il ne faut pas réduire la posologie pour éviter ces maux de tête.

Bon courage

Marie

[Sophie]

Bonjour,

Je vais répondre à Laetitia à la place de Patrick qui prend du Xagrid depuis le mois d'octobre dernier. Il a commencé par en prendre 1 seulement tous les deux jours, puis un tous les jours, puis, un un jour et deux le lendemain et aujourd'hui seulement, depuis environs 15 jours il arrive à en prendre deux par jour. Il a donc augmenté très lentement la dose car il avait et a encore de temps en temps des effets secondaires: céphalées, malaises, insomnies, irritabilité, tacchicardie, fatigue, prurit dans les jambes. L'augmentation de la dose a été très très progressive et il a été tenté de tout arrêter à plusieurs reprises. Mais il a tenu bon et il a de moins en moins de symptômes. Reste à voir au niveau de sa prochaine prise de sang si c'est une dose suffisante pour faire baisser ses plaquettes. ( ça m'étonnerait, car il prenait 2 gélules d'Hydréa par jour il y a quelques années et avait un taux de plaquettes dans les normes et stable et apparemment, il faut une dose un peu plus importante de Xagrid pour obtenir un résultat équivalent.) Sinon, il devra encore augmenter progressivement les prises jusqu'à atteindre le bon dosage.

Voilà, si ça peut rendre service à quelqu'un...

Sophie

[laeti39]

bonjour sophie , merci pour ta reponse.Moi j ai pris hydrea pendant 4 ans ,ensuite j ai pris 3 xagrid par jour plus 1 hydrea 4 fois dans la semaine et les 3 autres jours 1 piqure de roferon 3 millions.Le but etait d enlever hydrea . On a reussi aujourd hui je suis a 3 xagrid et 4 piqures de roferon 4,5 million et mes plaquettes sont a 500 000 , je descends tres rarement en dessous.Tous ca pour te dire que ca m etonnerais que 2 xagrid remplace 2 hydrea. J espere pour lui qu il n aura pas trop mal a la tete parce que je sais ce que c est et c est vraiment terrible et tres violent.Bonne soiree a tous

[fredtoucour]

Bonjour à tous... Je suis nouveau parmi vous. Je suis Belge, 56 ans, cuisinier et marié.
J'ai pas mal parcouru plusieurs sujets sur ce forum et j'ai quand même hésité un peu avant de poster un message et surtout choisir le bon forum: TE, myelofibrose ou Vaquez ? Je trouve que le sujet de Laeti me convient bien donc me voici à vos côtés pour longtemps encore je l'espère...
Pour moi, en gros, tout à commencé en 2004. Depuis plusieurs années je donnais mon sang à la Croix Rouge de Belgique jusqu'au jour où j'ai recu un courrier de leur part me demandant de consulter mon médecin traitant qui lui m'a redirigé vers un spécialiste hématologue-oncologue. Entre deux prises de sang et des examens divers le verdict est tombé: Myelofibrose due à une TE. Hydréa de 2004 à 2008, plaquettes à +/- 400 000, et le reste on va dire "normal"...
En 2009, arrêt de Hydréa et remplacé par Afsaflow 160mg et visites trois fois par an... Jusque là tout va bien.
Aujourd'hui, mon hématologue m'a conseillé un suivi à l'institut Jules Bordet à Bruxelles dans le service d'hématologie dont la responsable est le professeur Dominique Bron. J'ai déjà un RDV ce 29 février... Je vous tiendrai au courant...
Pour terminer voici les dernières conclusions:

-myélofibrose idiopathique chronique évolutive grade 3
-mise en évidence de la mutation V617F du gêne JACK2 ( 35% d'alèles mutés )
-maladie de Vaquez ( je suis pas vraiment sûr mais forte probalité (74%))
-foie: 3016cc volume augmenté de façon significative et la captation du traceur est homogène au sein du parenchyme hépatique
- rate: 1206cc soit un volume nettement augmenté sans hyperfixation relative de la rate par rapport au foie (splénomégalie homogène sans hypersplénisme)

Biologie clinique protocole complet: ( 1°chiffre= 12/12/11 et 2°chiffre=22/09/11 )je n'ai pris que les ++ et --

- - Hémoglobine: 13,4 ------ 17,5
++ Leucocytes: 15,13----- 10
++ Neutrophiles totaux: 9,1----- 6,5
+ Basophiles totaux: 0,4----- 0,2
- - Lymphocytes: 15,5----- 40
++ Polynucléaires Baso: 2,7----- 1
+ Métamyéocytes: 10,9----- pas de résultat
Plaquettes: 381----- 400 (mille/mm³)

Je sais pas ce que vous pensez de tout cela mais personnellement je ne ressent pas encore des douleurs vraiment importantes mis a part quelques petites gratouilles de temps en temps...
Voilà...à bientôt sur le forum Fred

[Sophie]

Bonjour et bienvenue à Fred.

Je pense que Sergio va te répondre en mp à propos de tes résultats d'analyse, sinon envoie lui un mp et il te dira ce qu'il pense de tout ça.
Laetitia, juste un petit mot pour te dire que malgré le ttt de Xagrid 2/j, les plaquettes de Patrick n'ont pas baissé (résultats reçus aujourd'hui) mais au contraire un tout petit peu augmenté... Pas très concluant pour le moment.
Notre hémato l'a appelé et lui demande de prendre les deux gélules en deux prises au lieu d'une soit une le matin et une le soir... à suivre...

Sophie

[laeti39]

salut fred , moi aussi il n y a pas longtemps que je me suis inscrite et j ai beaucoup hesite comme toi.Finalement je me suis aperçu que ça faisais de bien de parler de tout ça, en plus on ne se voit pas c est plus facile du moins pour moi.Je te souhaite bon courage pour ton rdv le 29 et surtout tiens nous au courant

[laeti39]

salut sophie, je viens de lire ton message et je ne suis pas etonne du resultat.Il ma fallu des mois avant que le xagrid ne fasse effet correctement,c est tres long il ne faut pas qu il se demoralise.Plus facile a dire qu a faire je sais mais il faut toujours garder le moral c est tres important.Tu me tiens au courant salut a tous

[fredtoucour]

Hello les filles, bonsoir à tous et merci pour votre accueil (une fois, une fois )ben oui je suis belge...
Effectivement, parler de la maladie, cela fait du bien... On se sent moins seul. Pour ma part, au début je ne comprenais pas trop ce que tout cela pouvait signifier mais avec le temps et internet j'ai appris pas mal de choses.
Je dis aussi qu'il faut toujours garder espoir en la science et pour preuve, si vous tapez "graine 32000 ans" ou encore "hamburger cellule souche" sur Google, vous verrez que tout est possible...
Et comme le disent les JEDI (Star wars): que la Force soit avec vous...
Je vous laisse car je vais voir maintenant pour le congres annuel ALTE car je compte bien y aller avec mon épouse...

Bonsoir les filles, Sergio et tous les membres du forum... Fred

[CAMOMILLE]

oui, enfin...hamburger cellule souche ça fait peur!!!! Bon coucou à tous, un petit clin d'oeil à ma "voisine" qui se reconnaîtra. C'est effectivement plus facile pour moi aussi d'échanger en forum. Le pire c'est au boulot. Maintenant je ne peux plus me plaindre d'un simple mal de tête sans qu'on me regarde d'un air soupçonneux sans même une petite parole de compassion. Je crois bien qu'ils me prennent pour une malade imaginaire ou alors ils ont peur que je me mette en maladie un de ces jours. Il faudrait peut-être que je perde 10 kgs, mes cheveux (pourquoi pas?), en fait que j'aie l'air vraiment malade pour qu'ils comprennent. Je sais qu'un jour la moutarde va me monter et que je vais leur demander si ça les étranglerait de me demander comment je vais par rapport à cette maladie. Je tiens à préciser que je ne psychote pas et que cependant j'évolue dans un univers de travail plutôt agréable avec une bonne entente entre collègues mais à savoir qu'au boulot c'est.........: LA TE C'EST TABOU ON EN VIENDRA TOUS A BOUT !!! (film LE PARIS) vous l'aurez reconnu peut-être. D'ailleurs à ce propos, courage aux fumeurs, j'ai vu sur le forum que certains d'entre vous étaient confrontés à ce problème. Je suis une ancienne fumeuse, j'ai arrêté il a douze ou treize ans. Je fumais depuis l'adolescence avec des coupures de plusieurs mois voire années, puis un jour ça m'a pris pour de bon et je sais que je ne re-fumerai jamais. Je crois qu'il faut vraiment être prêt dans sa tête. Bises à tous.

[élocine]

Bonsoir à tous,me voici de retour après de longs problèmes avec ma ligne .Vive la concurrence!
J'apprends que Patrick prend du xagrid.Surtout Sophie tiens nous au courant.Bisous à la petite.
Pour Camomille:j'ai eu de gros problèmes au travail avec mon employeur à cause de ma maladie.Des choses ignobles se sont passées sous les yeux de mes collègues sans un mot de soutien.Certaines ont même répandu que je n'avais rien:j'entendais pfutt quand je passais .Je comprends donc de quoi tu parles.Courage.

[fredtoucour]

bonsoir à vous,
J'espère pour vous que tous vos collègues de travail ne sont pas à mettre dans le même sac... c'est petit comme attitude et encore pire de la part d'un patron ou d'un supérieur. Vous bossez dans une grosse boîte? N'y a t'il pas un service social dans votre entreprise? Déjà qu'avec la maladie cela cause bien des soucis et si en plus de cela il faut supporter la méchanceté des gens, cela ne doit pas être rose et violette tous les jours...
Je ne sais trop que dire mais je vous souhaite bon courage et soyez fortes pour affronter les mauvaises langues...
A bientôt sur le forum Fred

[CAMOMILLE]

Bonjour, bonjour, je connaissais déjà "rose", mais "violette" je n'ai jamais entendu ça par chez nous et ça me plait bien. Celle là je vais la ressortir c'est sûr.
Sérieusement, non il n'y a pas de service social dans ma société. Nous sommes une succursale d'une plus grosse société. Donc du côté administratif et commercial nous sommes 4 dont le responsable. Aucun n'est méchant mais très indifférents et égoïstes. J'ai pris simplement le parti de faire celle qui "va bien" quand on me le demande.
Elocine qui revient parmi nous, une autre voisine ? Je suis de l'Est de la France aussi. Bises à tous.

[fredtoucour]

bonsoir à vous,
Et donc voilà, pour le RDV de ce 29 février, je ne peux rien vous dire car reporté...suite au prochain épisode le 16 mars à l'institut Bordet.
Ce jour là on va certainement m'expliquer en détail l'avancement de la maladie et sûrement me proposer un traitement. Pour part, je pense néanmoins attendre le 30 Mars et le congrès annuel à Lyon pour peut-être avoir un avis sur le traitement proposé... De toute façon je pense que postposer un traitement d'une vingtaine de jours, ce n'est pas celà qui va peser lourd dans la balance...
Maintenant, il me reste une quinzaine de jours à attendre et par la force des choses vous aussi avant que je puisse vous raconter la suite de l'histoire...
A bientôt sur le forum... Fred

[laeti39]

Salut fred,10 jours a attendre ,j espere que tu ne trouve pas le temps trop long et que tu n angoisse pas trop.Comme tu le dis ,je pense que retarder le commencement de ton traitement d une vingtaine de jours ne changera pas grand chose et si ça peux te rassurer d avoir un autre avis au congres ou d avoir d avantage de precision sur le traitement que tu dois prendre c est une bonne chose.Tiens moi au courant a plus

[fredtoucour]

bonsoir et merci à tous et toutes pour votre attention...
Ben oui...encore 10 jours à attendre, c'est long et court à la fois sans compter que 15 jours plus tard, ce sera : Tartiflette et Rousette de Savoie au menu ... pour mes 56 ans je m'autorise un petit écart dans la nourriture ...

Et toi Laeti, toujours le même traitement?

A bientôt sur le forum ..... Fred

[laeti39]

Salut fred,alors comme ça c' est bientot ton anniversaire.Figure toi que c'est bientot le mien aussi j'aurais 31 ans le 6 avril.Autorise toi une bonne bouffe et une grosse chouille ça fait du bien,profites en.A part ça, oui mon traitement toujours pareil et je vois mon hemato mi avril.biz à tous

[fredtoucour]

Bonsoir Laeti,
J'ai téléphoné aux cliniques universitaires UCL à Mont godinne ce mercredi pour un avis médical en hémato-onco. J'ai demandé rapidement , avant le 30mars, et à mon avis prononcer "Bordet" et "Lyon" celà a sûrement joué un rôle: RDV le 15 mars à 10h00...
Semaine chargée en perspective car ce lundi 13 mars: coloscopie à 14h30 et à jeun en plus ( le comble du cuistot=être à jeun à 14h30...)et puis le samedi je fais un petit truc sympa et léger à la maison pour l'anniversaire de ma maman.
A bientôt ....... amitiés ....... Fred

[fredtoucour]

Bonjour à tous,
Episode 1: la coloscopie du 13 n'a rien révélé de particulier. Tout est OK. (C'est déjà ca en moins)
Episode 2: mon RDV du 15 s'est vraiment bien passé et a répondu à mes attentes. Le Pr Graux ( la quarantaine, grand, mince et avec un sourire rassurant) m'a donc reçu... L'entrevue a duré environ 40 minutes. Nous avons beaucoup parlé, j'ai posé mes questions et au vu de mes résultats actuels, il n'y a pas urgence a entamer un traitement dès maintenant. Je dois continuer un antiagrégant 160mg 1/jour et bien sûr des prises de sang ponctuelles pour voir l'évolution de la maladie. Il m'a dit que c'était un peu à moi de voir... ( fatigue, sueurs nocturnes etc...). J'ai aussi eu droit à une prise de sang et il va m'envoyer son rapport et me confirmer sa manière de traiter la maladie... Il va aussi se mettre en rapport avec le Pr Bron de Bordet ( que je dois voir ce 16 mars) pour lui communiquer son point de vue. Je trouve cela chouette qu'il n'y aie pas de concurrence entre différents hôpitaux ( privé et catholique) et cela me réconforte de savoir ainsi que j'aurai 2 avis différents ou peut-être qui aborderons dans le même sens? Il connaît aussi ( de nom ) Jerôme Rey car je lui ai un peu expliqué le congrès du 30 mars...
Donc voilà... des nouvelles quand même rassurantes... pour le moment...
Episode 3: à venir (RDV ce 16 à 12h00)

A bientôt ....... Fred

[fredtoucour]

(re) bonjour à tous,
Episode 3 (suite et fin): une bonne nouvelle est que les 2 avis abordent dans le même sens et donc pas de traitement spécifique pour le moment. Wait and see... Bon courage à tous et soyez forts et confiants....... Fred

[laeti39]

salut fred,je viens de lire des 2 messages.Ben ecoute bonne nouvelle c'est super,je suis bien contente pour toi,tant mieux.Tu dois etre soulagé,t es tranquille pour l'instant.Un petit coucou a sophie si t as des nouvelles de patrick je voudrais bien savoir ou il en est bonne journee a tous

[élocine]

Je suis très contente pour toi fred,avoir 2 avis identiques rassure toujours et tu évites ainsi les effets secondaires.Bonne fin de week-end et à bientôt :pas avant mercredi ou vendredi.

[fredtoucour]

bonjour à vous,
Voici donc mes derniers résultats et je revois mon hémato le 19 août prochain:

Biologie : absence de syndrome inflammatoire ; hémoglobine normale ; globules blancs majorés à 14.160. Il y a une myélémie ; plaquettes 304.000. Fibrinogène majorée à 406. Majoration du potassium à 5.2. Fonction rénale normale. Les enzymes hépatiques sont correctes. La biliburine est normale. Les LDH sont majorées à 1058.

En conclusion : par extrapolation, si on considère qu’il ne s’agit pas d’une myélofibrose primitive mais secondaire à une TE, j’aurais le score le plus bas ( soit 0). En attendant, ma sœur revient de France (Cavaillon) fin juin pour faire une recherche de comptabilité HLA à titre préventif.

Je sais que le sujet ALLOGREFFE a déjà été évoqué sur le forum mais je tiens néanmoins à citer mon hémato sur son point de vue en la matière pour ce qui me concerne :
« Le problème est que, plus on attend pour réaliser une allogreffe, plus le risque de morbidité lié à celle-ci augmente, mais d’autre part, à ce stade, il n’est pas raisonnable de soumettre le patient à un tel risque, et cela d’autant plus que les inhibiteurs de JAK2 deviennent progressivement disponibles. »

Il me reste donc à attendre le mois d'août pour voir l'évolution en espérant que d'ici-là on aura un petit rayon de soleil pour prendre l'apéro sur la terrasse car pour le moment c'est pas la gloire...

A bientôt sur le forum,

Cordialement ... Fred

[fredtoucour]

Bonjour à tous...
Si je me souviens bien, c'est dans ce sujet que j'ai posté mon premier message sur ce forum...
Donc je continue aujourdh'ui pour une petite question qui me tracasse juste un tout petit peu...
Autant il y a quelques années j'ai failli être millionaire en plaquettes, aujourd'hui je risque d'être en manque...
Si je suis la logique des mathématiques et au vu de l'historique de mes plaquettes, j'en conclus que lors de ma prochaine visite en février 2013, je devrais être en dessous des 150 000 ?

==> 17/11/2010: 402
==> 12/12/2011: 381
==> 15/03/2012: 304
==> 16/08/2012: 231
==> 14/02/2013: ???

On va dire que cela descend de +/- 75 000 tous les 6 mois...
Quelqu'un sur ce forum est-il dans le même cas? Je crois savoir que la limite minimum serait de 50 000? On fait quoi dans ce cas là?
Rassurez-vous, cela ne m'empêche pas de dormir... C'est juste que je suis un peu curieux et j'aime bien de savoir...

A bientôt et merci de m'éclairer..... Fred

[Lachieuze]

Bonjour à tous...ces derniers temps je vous lis toujours...mais en silence

Je veux bien que quelqu'un réponde à cette question... parce que j'ai la même... !

A vrai dire, moi qui n'ai que très rarement été en dessous des 450 (pour les plaquettes) depuis 20 ans et plus... ces derniers temps ça baisse...très vite...
Le mois dernier je faisais remarquer à mon hémato que j'étais à 310 et que je descendais rarement aussi bas...sa réponse était qu'avec la myélofibrose on ne savait pas...ça peut monter, ça peut descendre... puis autre chose sur la formule sanguine peut partir en délire, puis redevenir normal..... bon !
Ce mois ci 270 ... à suivre.... mais tant qu'à faire j'aimerai bien que ça s'arrête ! ... à choisir je veux dire !

Il y a plein de nouveaux... mon historique médical doit se trouver quelque part sur le forum... j'ai ajouté plein de charmantes maladies à ma déjà improbable liste....mais ça a commencé par une Vaquez il y a 24 ans... 2002 myélofibrose débutante... en gros (très très gros !! lol).

Bisous

[cplus]

si vous descendez de trop, ils pourront vous en transfuser, des concentrés de plaquettes.

idem pour les globukes rouges.


je crois la décision est selon les chiffres mais aussi selon l examen clinique ( bleus, hématomes, taches rouges sur les jambes etc ).

[cplus]

j ai une amie sous chimio lourde dans la moelle épinière pour métastases cérébrales....
ils l ont transfusé à 20 000 plaquettes, quand des tas de petites taches rouges sont apparues sur les jambes

toute est remonté en qq jours, nickel, ils peuvent ré attaquer avec la chimio.

bon courage à vous

[Lachieuze]

) Ce serait drôle !! J'ai droit aux saignées et au bal des vampires depuis 24 ans.... et là ils me donneraient des trucs ! Yeah !
Ils transfusent les plaquettes seules ? Je dis ça parce que je continue à faire quelques saignées, même si mes globules rouges montent moins haut, mon hématocrite continue de délirer plus ou moins régulièrement...
Donc faudrait qu'ils enlèvent d'un côté...puis qu'ils renvoient de l'autre ???ça fait un peu atelier de chimiste vampire.... hi hi !

Bizzzzz

[Lachieuze]

Désolée pour ceux qui ne me connaissent pas... je suis un peu folle sur les bords.... mais là j'ai eu une de mes légendaire image... ! Faudrait que je fasse un film moi !!

[zebulon91]

Bonjour à tous...
Si je me souviens bien, c'est dans ce sujet que j'ai posté mon premier message sur ce forum...
Donc je continue aujourdh'ui pour une petite question qui me tracasse juste un tout petit peu...
Autant il y a quelques années j'ai failli être millionaire en plaquettes, aujourd'hui je risque d'être en manque...
Si je suis la logique des mathématiques et au vu de l'historique de mes plaquettes, j'en conclus que lors de ma prochaine visite en février 2013, je devrais être en dessous des 150 000 ?

==> 17/11/2010: 402
==> 12/12/2011: 381
==> 15/03/2012: 304
==> 16/08/2012: 231
==> 14/02/2013: ???

On va dire que cela descend de +/- 75 000 tous les 6 mois...
Quelqu'un sur ce forum est-il dans le même cas? Je crois savoir que la limite minimum serait de 50 000? On fait quoi dans ce cas là?
Rassurez-vous, cela ne m'empêche pas de dormir... C'est juste que je suis un peu curieux et j'aime bien de savoir...

A bientôt et merci de m'éclairer..... Fred

bonjour ,
J'ai 73 ans ,diagnotiqué une myelofibrose apres 2 prelevement de moelle .actuellement je suis a 80 000 .d'apres ce que je sais en dessous de 25 000/30000 c'est les poches de sang .

[zebulon91]

Bonjour ,
Depuis que je suis sur le forum ,je consulte régulièrement ,lisant des messages ,des discussions toujours pleines de bon sens .
Etant atteint d'une myelofibrose idiopathique MF ,je suis un peu perdu sur les differentes maladies .
.
MF myelofibrose idiopathique
TE trombocitose essentielle
PV polycythemie vraie
LMC leucemie myeloide chronique
SMP syndrome myeloprolefiratif
vasquez
et d'autres .
je demande s'il était possible ,de faire un groupe de personnes atteintes de la même maladie (MF) ,car TE et MF sont différentes ? est-ce que cela tient a la variation du nombre de plaquettes ?je voudrais juste éclairer ma lanterne .partager avec d'autres ,les différentes démarches ,les résultats des prises de sang concernant la MF.je me perd un peu dans les différents cas .

je suis toujours en démarches pour changer d'hemato.
Comment s'effectue la transmission des dossiers et des résultats des analyses de sang ,analyses des prélèvements de moelle ETC.
je me pose beaucoup de questions et certaines sont encore sans réponse .
je remercie d'avance pour votre compréhension.

[laeti39]

salut a tous
bien longtemps que je ne me suis pas connecter...ras le bol de tous ses medocs et ses piqures,petage de plomb...voila pourquoi je ne suis pas revenu ici...
plus je lisais vos messages et plus j'avais peur...ca m'aide et en meme temps ca me fou les boules...je sais c'est bizzare mais c'est ce que je resent...
pas simple tous ca mais c'est la vie...
a part ca mon taux de plaquettes tourne toujours autour de 500 000,tj 4 piqures par semaine et xagrid le reste du temps une fois 3 et une 4...longtemps que je n'ai pas eu de
maux de tete mais soyons realiste ca ne durera pas...et depuis peu j'ai des douleurs dans les doigts de pieds si qql un a cela dites le moi ca m'inquiete...
voila pour moi et vous comment allez vous???
bizzzzzzzzz a tous a bientot peut etre

[MOLINIE]

Bonjour, j'ai 50 ans. On a diadnostiqué ma TE en décembre dernier. J'ai toujours eu des piquotements douloureux au niveau des extrémités (surtout les pieds).

[genandree]

Merci pour l'Arpagophytum c'est ce que me donne le généralise, on est bien soigné !!!! Je l'avais arrêté de moi-même d'ailleurs car il contient de l'alcool, une simple gorgée m'enivre.

Le Professeur m'interdit les plantes car elles peuvent entraîner des réactions violentes dans les maladies du sang.... dit-il !!!

Mon mari ayant eu un problème de peau dans le dos, l'oncologue m'a interdit de lui appliquer la pommade à la cortisone.

Je suis devenue une petite chose fragile.

Et tout cela n'est rien. Mon cas, a l'air de s'aggraver sérieusement, les médecins pataugent, rendez-vous mercredi avec l'hémato, la consultation va être chargée. Je me trouve confrontée a des problèmes que je n'imaginais même pas. Attendons la suite.....

Je voudrais préciser qu'à la journée des SMP à Bordeaux le mot cancer n'a jamais été prononcé, l'hémato a même précisé que dans quelques rares cas cela pouvait évoluer en quelque chose d'un peu plus embêtant. On nous ménage par ici.

Courage à tous, bonne journée, amicalement

Gen