jakavi pour myélofibrose

[erable]

bonjour à tous,

voilà, nous revenons de la pharmacie du Centre hospitalier avec le 1er flacon de comprimés de "JAKAVI" (Ruxolitinib).
Mon mari, en myélofibrose depuis + de 2 ans (suite de Vaquez) va commencer demain ce nouveau médicament.
Nous savons qu'il n'est pas fait pour "soigner" la myélofibrose mais cela devrait améliorer son état et aussi permettre la baisse de la prise d'hydréa qu'il a depuis 2000 et qui lui cause beaucoup de dégâts au niveau de la peau (pieds et visage).

Est-ce que l'un de vous prend déjà ce traitement ?

Je vous souhaite une "Bonne Année" et bien sûr......... une "Bonne Santé"

Cordialement
Claudine

[fredtoucour]

Cloclo bonjour,
Je profite de l'occasion pour te retourner des bons voeux pour 2013.
Pour ma part, je ne prends pas (encore) le Ruxolitinib mais par contre j'aimerais que tu puisse nous donner de temps en temps quelques nouvelles de ton mari et plus précisément les effets du médicament...
Je n'ai plus de traitement actuellement ( Hydrea pendant 4 ans) mais mon hémato a déjà évoqué le Ruxo et dans mon cas, il faut encore attendre un peu tant que c'est possible.
Je suivrai le sujet avec grand intérêt
Merci à toi,
Bon courage à vous 2...

Fred

[nathou]

bonjour
c'est toujours une épreuve de partir vers un nouveau traitement (qui n'en est pas un). on m'avait aussi parlé de ce produit mais j'ai d'autres étapes à franchir avant de l'essayer.
j'ai reçu 2 injections d'anticorps avec du mieux être à la clé. la 3ème est pour lundi avec un premier bilan avec l'hématologue.
moi aussi je suivrai le sujet sur le jakavi avec grand intérêt
bon courage à vous 2
nathalie

[Lachieuze]

Bonjour, je ne vais as t'aider non plus... je suis "entre deux" pour le moment. Mais j'ai aussi entendu parler de ce traitement et, comme tous les autres, je suis intéressée par le sujet...
J'ai aussi une myélofibrose secondaire à une vaquez "vieillie". Mais j'ai été traitée par saignées depuis mes 20 ans...et là je fais de moins en moins de saignées de plus en plus en toutes petites quantité...mais pas encore besoin d'autre chose...

Plein de courage et de bonnes énergies vers vous pour cette nouvelle année !!
Bisous

[erable]

bonjour,

pas de problème, je viendrai vous donner des infos régulièrement.
1er cachet ce matin....... ça va

bonne soirée
Claudine

[erable]

et en + aujourd'hui c'est son anniversaire

[Lachieuze]

Alors souhaites lui un BON ANNIVEEEEERSSSSSAIIIIIRRREEEEEEEEE !!! Bisous !!

[Lachieuze]

Et merci de nous donner des news...finalement on ne t'a pas vraiment aidée !!

[nathou]

bonsoir
suite du questionnement: quelles sont les valeurs de l'analyse de sang qui ont décidé pour le début de ce traitement?
mais vous êtes avec des MF secondaires, nos cas ne sont peut-être pas similaires
courage, courage

[fredtoucour]

Je n'avais rien sous la main ...juste quelques fleurs...:

[erable]

merci, je lui transmets les fleurs et les bons souhaits d'anniversaire.
on va se faire un petit resto ce soir pour fêter cela........

[cplus]

joyeuxxxxxxxxxxx anniversaire
et bon resto !!

[CAMOMILLE]

Coucou et BON ANNIVERSAIRE!!!!!!!!!!!!!!
Mais eh les copains comment vous faites avec tous vos zigouigouis là? Entre Fée clochette qui scintille, nounours qui fronce le nez, et hop un bouquet de fleurs qui surgit... ben c'est que j'ai encore du boulot moi. Vous donnez des cours, non ??? En tous les cas un beau panel de couleurs et de bonne humeur, merci.
Bon weed end en attendant. Bises à tous.

[erable]

En fait les résultats sanguins sont assez stables : globules rouges au dessus des valeurs normales, ainsi que les globules blancs, mais ce sont les effets de l'hydréa qui devenaient très très handicapants (pieds très très abîmés et mini cancers de la peau au visage)
plus les effets de la myélofibrose : sueurs, fatigue, douleurs au bas du dos, etc.... depuis + de 2 ans.

voilà, on va voir si ce médicament peu apporter un peu d'amélioration de ce côté.

[erable]

bonjour,
1er contrôle sanguin hier après la baisse de l'hydréa (de 3 à 2/jour) remplacé par la prise de jakavi (depuis vend.) :
légère baisse des globules rouges donc aussi de l'hématoc et hémog.
légère baisse des leucocytes
analyses hépatiques : tout dans les valeurs normales
un peu d'acide urique.

toujours aucun effet secondaire négatif pour l'instant.

je vous souhaite une belle journée avec le soleil si possible, il est présent en Ardèche après la neige d'hier, mais il fait froid......

[cplus]

une photo une photo !!!
ici en sarthe, toujours pas de neige, mais ça caille aussi ++++

portes toi bien !

[iago]

Bonjour, atteint d'une myélofibrose primaire (splénomégalie myéloïde diagnostiquée en 2001) j'ai commencé le traitement avec le JAKAVI 20, le 27 novembre 2012. J'avais une rate de 25cms et était assez fatigué. L'hémoglobine était à 12.1g/dL et les plaquettes à 424 Giga/L. Après quatre semaines, la rate a diminué à 14 cms et elle est aujourd'hui encore plus petite et ne me gène plus. Depuis, l'hémoglobine n'a cessé de baisser et, lundi dernier, elle était à 7.9g/dL, les plaquettes à 231Giga/L. Le médecin qui me suit a préféré faire une transfusion plutôt que de baisser la dose de Jakavi. C'était avant-hier et la forme revient lentement. Lorsque l'hémoglobine sera remontée, un traitement à l' E.P.O. devrait être entreprit. Les six premières semaines de traitement ont été un vrai paradis ! Voila où j'en suis. Je profite de tous les bons moments de la vie...en attendant.

[geraldine53]

Bonjour,nouvelle sur ce forum.Traite depuis 1996 pour une trombocytemie essentielle par Hydrea.Puis en2005 j ai eu de l hydrea et de l epo pour faire remonter mon hemoglobine ce qui a fais grossir ma rate.Depuis le 15 fevrier je suis sous JAKAVI 15mg 2 par jour ce qui a pour but pour le moment de faire diminuer la taille de ma rate mais qui me provoque une anemie et une baisse des plaquettes importante je dois avoir une transfusion mardi . J aimerais connaitre l avis et les effets de ce nouveau medicament sur d autres personnes MERCI

[iago]

Toujours sous JAKAVI 20, j'ai commencé l'EPO le 12 février (EPREX 40000 chaque semaine). L'hémoglobine est remontée à 8.4 et la rate est maintenant à 6 cms. J'ai reçu la 5ème EPO mardi 12 et je saurai lundi prochain mon taux d'hémoglobine. La forme est assez bonne, me permettant de bricoler une heure ou deux tous les deux jours. A part quelques maux de tête, sans doute dus à l'EPO, je suis en bien meilleure forme qu'avant le traitement au JAKAVI. Mes analyses de sang sont transmises par le laboratoire à l'hôpital qui m'a convoqué pour la transfusion. Cette surveillance est indispensable. Bon courage !

[erable]

bonsoir,

voici les résultats des 2 dernières prises de sang :

26/2 ........ leuco : 9 200 hématies : 4 460 000 hémog. : 16,3 hématoc. : 49,7 plaquettes : 125 000
12/3 ........ leuco 18 400 hématies 3 840 000 hémog. : 14,2 hématoc. : 40,3 plaquettes : 331 000

c'est très curieux cette évolution ! mais Patrice est très en forme........... en ce moment ................
encore quelques jours de cortisone avant l'arrêt complet, que vont faire les leuco .......

voilà où nous en sommes après + de 2 mois de jakavi

cordialement
Claudine

[sergio]

Bonjour Erable;

Suite à ton post d'hier, pourrais-tu mentionner dans les leucocytes, quelle est la lignée qui a augmenté singulièrement ? PNN , PNE,PNB ? .
Y-a-t-il des monocytes ? Signale-t-on des blastes ? des plasmocytes ?
Je suis curieux pour faire profiter les autres de l'expérience de Patrice.
Cordialement,
Sergio.

[erable]

bonjour Sergio, bonjour à tous,

voici la formule leucocytaire, 1er chiffre analyse du 26.02 - 2ème chiffre analyse du 12.03.............

PN............ : 7 000------- 11 960
PNE........... : 100........ 180
PNB......... : 100........ 0
LYMPHO...... : 1 300........ 3 130
MONO........ : 700....... 1 100
METAMYELOCYTES.... : RIEN...... 368
MYELOCYTES.......... : RIEN........ 1656

Pas de blastes ni de plasmocytes.

bonne journée
cordialement
Claudine

[erable]

bonjour à tous et spécialement celles et ceux que nous avons eu plaisir à rencontrer au congrès....
bonjour Sergio,

Voici les résultats des 2 dernières prises de sang de Patrice : sous jakavi (20 mg) depuis le 11 janvier pour myélofibrose.

26 mars :

leucocytes .... : 19 100 ---- avec dans la formule 15 % de myélocytes - 5 % de métamyéolytes - 6 % de lympho.atypiques

Hématies .... : 3 400 000
Hémog...... : 12,1
Hématoc.... : 37,1

Plaquettes ..... : 189 000

les transaminases sont montées à TGO 47 et TGP 41
le reste des contrôles dans les valeurs normales.

avis de l'hématologue : on ne change rien au traitement.

4 avril :

leucocytes .... : 22 600 - dont 10 % de métamyélocytes et 15 % de myélocytes

Hématies ..... : 3 150 000
Hémog.... : 11,1
Hématoc..... : 33,8

Plaquettes .... : 182 000

les transa sont revenues dans les valeurs normales mais les gamma gt sont un peu montées : 55 mais dans les valeurs normales.

Patrice est très essoufflé dès qu'il fait le moindre effort, il prend du poids surtout au niveau du ventre-estomac (ou rate ?)
Y a t il quelques témoignages de personnes sous jakavi ? est-ce que tout cela va s'équilibrer ?

bien amicalement
Claudine

[sergio]

Ces résultats ne sont pas très encourageants. On voit que la lignée granuleuse monte très rapidement. ( PNN + myélocytes + métamyélocytes).
Par contre la lignée plaquettaire résiste bien. C'est un bon point.
Mais qu'en est-il de la rate ? Car le principal intérêt du JAKAVI de faire diminuer le volume de la rate.
La lignée érythrocytaire est relativement stable. C'est, je crois, ce qu'on observe en général sous JAKAVI.
Le problème aujourd'hui, c'est de savoir sur quoi va déboucher cette puossée granuleuse. Je ne sais pas si les hématos ont une réponse à cette question .
Je vais essayer de me renseigner

[erable]

Sergio, merci de ta réponse, ce qui me surprend c'est que avant la prise de jakavi la rate avait repris une taille "presque normale", le jakavi ayant effectivement l'intérêt de faire diminuer la rate mais alors .... qu'est-ce qui peut bien grossir : le foie ?
Patrice prend du jakavi 20 mg, est-ce que cela peut se doser ? si le dosage était à 10 cela serait-il mieux ?
nous revoyons son hématologue fin avril..... question à poser ..... je crois qu'il a 5 patients sous jakavi depuis quelques mois.
Beaucoup de questionnements ......
amitiés
Claudine

[erable]

bonjour Sergio,

je m'aperçois que j'ai fait 2 forums concernant le même sujet.. serait-il possible de les fusionner ?
- myélofibrose - jakavi/ruxolitinib (suite)
et - jakavi pour myélofibrose

merci Sergio (ou Jean Luc) de m'expliquer comment faire ....
amicalement
Claudine

[zebulon91]

Bonjour a tous ,
je connais le forum maintenant depuis quelques mois et je reconnais m’être situé dans la maladie , grâce a Sergio qui m'a decortiqué et expliqué une analyse sanguine et aussi aux nombreux posts du forum .
Petite question:
je suis au début de la maladie et la rate va grossir ,dixit mon hématologue. Je vois des traitements bien différents JAKAVI et HYDREA
Je vois aussi que certains sont traités avec des perfusions ou de l'EPO .
Quelle différence ?
et a partir de quand ces traitements sont-ils appliqués ?
Bonne soirée a tous

[sergio]

Bonjour Zebulon, réponse à vos questions :

L'hydréa est parfois proposé au début de la maladie, essentiellement pour limiter la montée des PNN dans la série des leucocytes.
Ce n'est généralement que pour une durée limitée.
La supplémentation en EPO ( érythropoïétine) est proposée aux malades qui présentent une Hb < 10, voir moins. L'EPO étant l'enzyme qui permet aux cellules souche de se transformer en érythrocytes, on tente par une concentration plus élevée en EPO de "booster la moelle" et de faire ainsi remonter l'Hb.
Quand cette procédure ne fonctionne plus, on est contraint de passer aux transfusions, le plus tard possible bien sur.
L'action du ruxolitinib ( JAKAVI) n'est pas encore totalement connue. On sait d'une façon certaine qu'il permet de réduire la taille de la rate, et ainsi d'écarter, au moins pour un temps, la décision de splénectomie si la rate est devenue dangereuse ( risque hémorragique important). Le résultat de ce produit sur l'Hb est assez inégal selon les malades. Par contre , le risque de thrombopénie ( baisse rapide et importante du taux de plaquettes) est connu et nécessite donc une surveillance accrue pour ceux qui ont un TP bas < 100 000 au début du traitement. Là encore, la réactivité des organismes est différente d'un malade à l'autre.

[zebulon91]

Bonjour Zebulon, réponse à vos questions :

L'hydréa est parfois proposé au début de la maladie, essentiellement pour limiter la montée des PNN dans la série des leucocytes.
Ce n'est généralement que pour une durée limitée.
La supplémentation en EPO ( érythropoïétine) est proposée aux malades qui présentent une Hb < 10, voir moins. L'EPO étant l'enzyme qui permet aux cellules souche de se transformer en érythrocytes, on tente par une concentration plus élevée en EPO de "booster la moelle" et de faire ainsi remonter l'Hb.
Quand cette procédure ne fonctionne plus, on est contraint de passer aux transfusions, le plus tard possible bien sur.
L'action du ruxolitinib ( JAKAVI) n'est pas encore totalement connue. On sait d'une façon certaine qu'il permet de réduire la taille de la rate, et ainsi d'écarter, au moins pour un temps, la décision de splénectomie si la rate est devenue dangereuse ( risque hémorragique important). Le résultat de ce produit sur l'Hb est assez inégal selon les malades. Par contre , le risque de thrombopénie ( baisse rapide et importante du taux de plaquettes) est connu et nécessite donc une surveillance accrue pour ceux qui ont un TP bas < 100 000 au début du traitement. Là encore, la réactivité des organismes est différente d'un malade à l'autre.

Voila qui est clair ,et me permet de voir mieux .
merci sergio pour toutes ces precisions

[erable]

bonjour à tous,

Hier prise de sang de contrôle...
pour mémoire : Patrice est sous jakavi ( 2 X 20 mg / jours) depuis le 11.1.2013 (myélofibrose suite à Vaquez)

Leucocytes : 26 300 ........
neutro : 46 % .... éosino : 0 % ..... baso : 0 % ....... lympho : 41 % (!)...... mono : 3,0 % .....
métamyélo : 5,0 % ..... Myélocytes : 4,0 % et Prolymphocytes : 1,0 % (!)

Hématies : 2 730 000
Hémoglobine : 9,6
Hématocrite : 29,2

Plaquettes : 171 000

de plus en plus fatigué évidemment, mais par contre l'arrêt de l'hydréa lui a redonné des pieds de jeune homme et une peau de bébé....
je plaisante mais j'avoue mon inquiétude......

Contact téléph.avec son hématologue : il diminue le jakavi de moitié donc 20 mg / jour

Je vous souhaite à tous une belle semaine sous le soleil (ici en Ardèche le printemps est bien là)......j'aimerai vous mettre une photo mais je ne sais pas comment faire !

amitiés à tous et surtout portez-vous bien....
Claudine dite Erable

[Lachieuze]

Je mets un petit mot pour vous souhaiter plein de courage et surtout pour vous dire de ne pas baisser les bras...je lis tout ce que tu postes depuis le début Même si je ne dis rien...je ressens ton inquiétude montante !!

J'espère sincèrement que la réduction des doses de Jakavi va rétablir les choses et faire remonter un peu tout ça ...est ce qu'il a eu des transfusions sanguines ?

Gros bisous !

[erable]

merci de ton petit mot, ça réconforte.....
il n'y a pas eu de transfusion, il a rendez vous le 29 avril, on verra ......
en attendant demain on part chez des amis passer 4 jours, ça changera les idées.....
encore merci
bises

[nathou]

bonjour
merci de ces nouvelles
je vous souhaite de passer ce petit séjour comme une soupape permettant de mettre de côté un temps les inquiétudes bien légitimes
je ne parle pas beaucoup sur le forum mais je suis tout ce qui se dit
courage

[erable]

bonsoir,

Re téléphone à l'hématologue aujourd'hui car pas d'amélioration, au contraire.....
fatigue ++++ et ventre très très "gonflé" et dur. maux de tête.
alors en attendant le rendez-vous lundi prochain, Patrice arrête le "jakavi"
amitié

[Lachieuze]

Bonjour, je ne comprends pas? L'hématologue n'a pas pu avancer le rendez-vous?

Mais vous avez bien un médecin traitant de confiance plus accessible non? Au moins pour vous rassurer et etre surs que ca ira bien?
Bon, je ne cherche pas à vous inquiéter mais vous devez être totalement démunie et je m inquiète pour vous !

Tenez nous au courant...de tout coeur avec vous! <3

Bises!

[erable]

bonsoir,

Patrice est hospitalisé en service d'hématologie pour des examens approfondis.
causes : température à 40, essoufflements et douleurs dans le haut du dos, et cette anémie qui semble bien installée dans son corps.

amicalement

[iago]

Toujours avec Jakavi, l'hémoglobine, après être remontée à 9.3, est retombée à 8.9. malgré l'EPO. La rate reste à 7 cms et je n'ai plus de sueurs nocturnes ni de douleurs osseuses. L'analyse du 22/04/13 : Hématies 3.12 T/L - Hématocrite 26.6% -Leucocytes 11.8 Giga/Lymphocytes 6.4 Giga/L - Plaquettes 228 Giga/L- Gamma GT 148 , Taux de prothrombine à 44%. Le reste est dans les normes. Pour essayer de contrer la baisse de l'Hémoglobine, je passe au jakavi 15, matin et soir. tout en continuant lEPO. Je vous dirai les résultats après la prochaine analyse, lundi prochain. On a encore bien des choses à connaître sur le traitement au Jakavi.
Gardons le moral, iago.

[sergio]

Merci Iago pour ces précieuses informations. C'est par les infos délivrées par vous tous qui êtes sous JAKAVI qu'on finira par connaître un peu mieux ce qu'on peut attendre de cette molécule. Merci beaucoup et continuez.

[erable]

bonjour,

quelques nouvelles de Patrice qui est toujours hospitalisé en hématologie.
son hémoglobine après être descendue à 6 était à 9,7 hier. Il a eu une transfusion de sang.
plus de fièvre ni de douleurs mais un très grand stress, des insomnies malgré un somnifère, réveillé dès 3 h du matin
il est bien sûr très très fatigué (8 jours à 40 de fièvre)
il voudrait sortir mais ............. encore un examen aujourd'hui
il a 4 hydréa /jours et cortisone à 100 mg.
+ hydratation en perf,
bref un sale moment.
D'après son hématologue il s'agit d'une nouvelle poussée de myélofibrose.
Voilà je vous donnerai d'autres nouvelles
amitiés

[iago]

Avec une splénomégalie myéloïde diagnostiquée en 2001 et réellement déclarée en 2009, avec grosse rate, douleurs osseuses et sueurs nocturnes + arithmie cardiaque et oedème aux poumons Je suis passé au Jakavi 20 fin novembre, avec des résultats immédiats. Ma rate est à 7 cms et ne semble pas grossir après le passage au Jakavi 15, la semaine dernière. L'Hémoglobine est passée de 9 à 9.2 cette semaine. Mis à part les plaquettes qui évoluent de 174000 à 260000, le reste est à peu près inchangé. Depuis la passage au Jakavi 15, j'ai une petite sueur nocturne qui me réveille au milieu de la nuit. J'espère que votre médecin, qui est aussi le mien, trouvera le moyen de revenir à une meilleure forme.

[erable]

bonjour à tous,

merci Iago pour ton mail, nous avons très confiance au Dr Anglaret qui est quelqu'un de très humain.

Après bilan sanguin, Patrice est sorti de l'hôpital lundi, son hémoglobine étant stable entre 9 et 10.

Il a comme traitement : 3 hydréa/j et 100 mg de cortisone/j.
Il doit réduire la cortisone de 10 mg/j chaque semaine jusqu'à être à 20 mg / j.
Il revoit le Dr Anglaret dans 1 mois.

Il reprend quelques forces chaque jour, et surtout le moral est mieux. (il prend un relaxant).


Son hémato pense qu'il a pris un virus (cause de la fièvre à + de 40 pendant plusieurs jours) en même temps qu'une poussée de myélofibrose.
Je pense que le jakavi ayant fait passer l'hémoglobine de 19 à 6 en 4 mois a dû l'afaiblir.
Voilà encore un mauvais moment de passé.

Amitiés à tous

[erable]

bonjour à tous, bonjour Sergio,

petites nouvelles de Patrice : prise de sang hier, l'hémoglobine reste stable, les plaquettes et globules blancs sont dans les valeurs normales, pas de blastes apparents.
quelques kilos en moins à cause sans doute de la poussée de myélofibrose.
la rate est moins grosse, les effets de la cortisone certainement.
Il reprend peu à peu des forces,

amitié à tous

[iago]

Bonsoir, voila le résultat du passage au Jakavi 15 : après 14 jours, l'hémoglobine est remontée à 9.7 mais, la rate est passée à 12 centimètres (soit + 4 m/m jour) et j'ai perdu 1 kilo. Fin d'expérience pour le moment, je repasse au jakavi 20 ! Le temps de rétablir la rate (du moins je l'espère) et de retenter une mesure intermédiaire : jakavi 20 le soir et jakavi 15 le matin,ce qui représenterait une diminution de 12.5% seulement au lieu de 25% avec le jakavi 15 matin et soir. Je veux essayer de contrôler la production des globules rouges, sans excès pour ménager la rate. Tout ceci en accord avec le spécialiste. Je lisais récemment sur le net qu'il est très important qu'il y ait une collaboration étroite entre le malade et le spécialiste qui le suit. Le problème est que ce dernier (pour moi) est difficile à contacter.
Meilleure santé à tous et essayons de profiter au mieux des bons moments de la vie. iago

[erable]

bonjour à tous, bonjour Sergio.



Après 12 jours d'hôpital Patrice se remet doucement.
l'hémoglobine est à 9,7, donc stable.
les plaquettes : 319 000
les globules blancs : 7110 (dont 3 % de blastes dans la formule leucocytaire)

son traitement actuel : 3 hydréa/jour et cortisone à 80 mg/j (il doit diminuer la cortisone de 10 chaque semaine jusqu'au taux de 20/j).
Il continue de perdre un peu de poids. mais sa rate semble avoir diminué.
Et il continue d'avoir des activités tels que chant et bricolage.
Il revoit l'hématologue le 14 juin.

Iago, Vous dites avoir le même hématologue que mon mari, êtes vous proche de Valence ? Nous nous sommes à 12 kms au sud........

bonne santé à tous et amitié.
Erable

[iago]

Bonjour,
j'habite à Crest et doit revoir l'hématologue le 17/06. J'aurais ma prochaine analyse sanguine lundi et saurai la rançon en hémoglobine du Jakavi 20. Si la rate a diminué, je pense associer jakavi 20 le soir et 15 le matin pour maintenir l'hémoglobine à un niveau ne nécessitant pas de transfusion... au moins pendant un temps. En attendant, j'apprécie chaque instant de la vie, la nature, et tous mes proches, à commencer par mon épouse.
Même si elle est toujours présente j'essaie de ne pas me laisser "manger" par la maladie. Je garde une vie sociale et quelques engagements.
J'essaie de rester proches de mes amis et de les rencontrer aussi souvent que je peux, surtout ceux qui peinent !
Bon courage pour continuer la lutte. iago

[biron]

Bonjour j'ai aussi une myelofibrose et je prends du jakavi depuis la mi-decembre
je prends 15mg matin et soir
c'est surtout pour diminuer la taille de ma rate
j'ai rdv ce vendredi pour faire le bilan de ce traitement, mais je n'ai pas l'impression que ma rate a diminué...
A bientot
Bali

[iago]

Après le retour au Jakavi 20, l'hémoglobine reste stable, à 9.5 lundi dernier, les plaquettes à 222.000. J'ai repris 2 kgs (il ne faut pas plus) et la rate reste stable à 12 cms, environ, pour le moment elle n'a pas rediminué. La forme reste bonne et je continue l'E.P.O. (eprex 40.000). Je continue à bricoler au jardin. Enfin tout va pour le mieux en ne se projetant pas trop dans l'avenir.
amitiés, iago

[erable]

bonjour,

voilà quelques temps que je n'ai pas donné de nouvelles de Patrice.
Il va de mieux en mieux (tout est relatif bien sur !)
hémoglobine à 11
plaquettes à 435 000
leucocytes à 21 430
3% de blastes

sa rate reste grosse

beaucoup moins fatigué il a repris la plus part de ses activités.

Il a vu l'hématologue (remplaçant)
pas de changement de traitement : 2 hydréa/j et la cortisone en diminution jusqu'à aboutir à 20/j.

Voilà, il semble que cette "grosse" poussée de myélofibrose se soit calmée ......

amitié à tous
Erable

[cplus]

bien contente pour vous 2
avec le " relatif " bien sur, mais c'est de bonnes nouvelles
à 11 d hemoglobine, il doit en effet se sentir mieux
et revivre

bon courage à vous
profitez bien !

[erable]

merci de vos encouragements .....c'est bon

amitié à tous
Erable

[iago]

Bonjour,
toujours avec Jakavi 20, matin et soir. et EPO 40000 une fois par semaine, l'hémoglobine reste à 9 et au dessus. Avec une cadence d'activité modérée, je reste en forme.Je souhaite à chacun et chacune le meilleure forme possible. Amitiés, Iago.

[erable]

bonjour à tous, bonjour Sergio..

quelques nouvelles de Patrice

après un été trop chaud donc difficile à supporter pour Patrice, beaucoup de fatigue et perte de 5 kgs. Maux de dos et des articulations.
Son hémoglobine est restée stable : 12,9 - les plaquettes variables : 317 000 à la dernière prise de sang
les globules blancs très hauts autour des 50 à 58 000
la formule leucocytaire très perturbée bien sûr mais c'est à cause de la fibrose de la moelle.
Pas de leucémie aigue d'après son hématologue.

il a eu sa visite chez son hématologue la semaine passée.
Donc il recommence la prise du jakavi en dose de 15 mg/jour.
avec 1 hydréa /jour et toujours la cortisone à 20

Si l'hémoglobine baisse trop il aura de l'E.P.O.


re visite chez son hémato dans 1 mois.

Voilà, on aimerait bien avoir vos avis sur le jakavi si vous en prenez........

bien amicalement
Claudine

[iago]

Bonjour,
traité au jakavi 20 depuis fin novembre 2012, ma santé s'est bien améliorée. J'ai repris mon poids habituel et n'ai plus de douleurs osseuses et sueurs nocturnes. Avec un Eprex 40000 (EPO) par semaine, mon hémoglobine se maintien, depuis un mois, à 9.8 et l'analyse sanguine reste équilibrée. Depuis trois semaines, des vertiges (effet secondaire du jakavi) me perturbent certains jours, mais pas jusqu'à m'empêcher de marcher. je suis toujours enchanté du jakavi car il me permet d'avoir une activité, certes modérée, mais sans comparaison avec la période précédent le traitement. Dans des communications précédentes j'ai déjà décrit mon cheminement. Je vois l'hématologue mi octobre.
Bon courage, iago.

[cecile]

Bonjour à tous!
Je suis toute nouvelle sur le forum, je viens en fait de m'inscrire pour vous parler de ma grand-mère pour qui je m'inquiète.
Pour résumer les évènements, ma grand-mère souffre d'un Vaquez depuis très longtemps, qui a engendré une myélofibrose il y a environ un an et demi. Malheureusement, cela n'a été décelé qu'il y a environ un mois. Elle était depuis sous Jakavi 20 (suivie par le Dr Anglaret), et avait une prise de sang de contrôle par semaine.
Cependant, lors de ses derniers résultats, son taux de plaquettes est passé sous la barre des 50... Elle n'a pas pu contacté le Dr Anglaret qui est en congé, mais son médecin traitant et un autre médecin lui on dit d'arréter le traitement sur le champ, ce qu'elle a fait mardi dernier. Seulement, elle reprend les symptômes très ennuyeux de la myélofibrose. Mon inquiètude est la suivante: ayant lu la notice d'utilisation du Jakavi, il y est dit qu'il n'est pas du tout bon d'arrêter le traitement d'un coup; il vaut mieux diminuer la dose régulièrement. Cet arrêt ne va t-il pas avoir des conséquences négatives sur la santé, déjà fragile, de ma grand-mère?
Ne serait-il pas judicieux de plutôt diminuer les doses, puisque mis à part cette diminution drastique des plaquettes, le traitement semblait bien fonctionner (plus de sueurs nocturnes, retour de l'appétit etc etc)?
Je me pose aussi la question de savoir si un traitement au Jakavi 20 n'était d'origine pas trop élevé, puisqu'au début du traitement ma grand-mère avait déjà un taux de plaquette assez bas (161), et il est conseillé dans la notice d'utilisation de commencer par Jakavi 15 si le taux de plaquette est entre 151 et 200.
Je sais bien que je ne suis pas médecin, et ma grand-mère m'a dit beacoup de bien du Dr Anglaret, en qui elle a confiance.
J'aimerais cependant avoir d'autres avis. Est-ce parce que ma grand-mère est déjà agée que le docteur a suggéré ces doses?
Elle doit revoir le Dr Anglaret mardi normalement, mais d'ici là, auriez-vous des réactions?
Merci pour votre aide, et bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie qui n'est vraiment pas facile à supporter au quotidien
Cécile

[sergio]

Bonjour Cécile,

Vous avez tout à fait raison, il est préférable de ne pas arrêter brutalement ce traitement. L'effet secondaire sur les plaquettes est malheureusement inhérent à cette molécule. Pour votre information, le consensus des médecins, c'est d'arrêter totalement le traitement lorsque le taux de plaquettes chute à 30 000, mais chaque médecin peut avoir un avis différent du consensus.
La consultation est proche, vous verrez ce qu'en pense le Dr Anglaret, mais il est quand même très intéressant de constater les effets bénéfiques du JAKAVI sur le confort de vie.
Bien amicalement.

[erable]

bonjour,
cela fait quelque temps que je ne suis venue donner des nouvelles de mon mari Patrice....

Il est de nouveau sous Jakavi depuis quelques mois. actuellement à 15 mg X2/j
il prend aussi l'hydréa et la cortisone.
Il est moins fatigué, moins de sueurs, il a perdu du poids mais cela semble se stabiliser.
Moins de douleurs.

Il a été opéré d'une hernie la semaine dernière (causée sans doute par la grosseur de la râte) là c'était douloureux..........

Sa dernière prise de sang hier :

hémoglobine à 10,8
hématoc. à 34,0
plaquettes à 293 000
mais les leucocytes sont à.... 104 340
la formule assez perturbée bien sûr :
neutro 56,0 %
éosino 5,0
baso 4,0
lympho 3,0
mono 2,0
métamyélo 9,0
myéloc 16,0
promyéloc 3,0
blastes 2,0

les crp à 6,0

ggt 108
phosph.alcalines 138

voilà les dernières nouvelles

il prend de la spiruline depuis quelques jours, il parait que cela aide pour la fatigue.

Le soleil brille en Ardèche et le ciel est tout bleu...............

A bientôt au congrès ......

amitiés
Claudine

[genandree]

Bonsoir,

Merci de nous donner des nouvelles de Fabrice, je pensais à lui depuis quelques jours.

Nos formules perturbées peuvent être tellement différentes.

Bon courage à tous les deux.

Amicalement.

Gen

[genandree]

Bonsoir,

Merci de nous donner des nouvelles de Fabrice, je pensais à lui depuis quelques jours.

Nos formules perturbées peuvent être tellement différentes.

Bon courage à tous les deux.

Amicalement.

Gen

[erable]

bonjour,

Que vous soyez en famille ou entre amis, nous souhaitons à tous un très Joyeux Noël,

amitiés à tous

Claudine et Patrice

[lawrence]

Meilleurs Vœux pour la Nouvelle Année !

Je suis une ancienne de ALTE mais nouvelle myélofibrose de grade 2, diagnostiquée suite biopsie en septembre 2013, après 12 ans de TE et plusieurs AIT dernièrement. Je suis suivie à LYON SUD.
J'ai bien des soucis en ce moment avec une vilaine discopathie, des douleurs articulaires, une grosse fatigue et des courbatures dûes au Pégazys : je suis épuisée et éprouve bien des difficultés pour aller bosser le matin.
Ma num n'est pas mauvaise, bien qu'hémoglobine qui baisse, entre 11.2 et 11.7 et une chute des blancs et des rouges, les plaquettes à 400 000.
Ma rate à diminué de 16 cm à 13 cm et elle ne me gêne pas du tout.
Quand je vois vos déboires, alors que je n'en suis qu'au début ! ouille !

[ChatMalo]

Meilleurs Voeux à toi aussi,

Et accroche toi, les ES passent avec le temps...et on peut s'octroyer une semaine de congés maladie de temps en temps, il ne faut pas culpabiliser.
SuperWoman n'existe pas - ni SuperMaman d'ailleurs.

Bon courage,

[iago]

Toujours avec jakavi 20 et EPREX 40 000 (EPO une fois par semaine), l'état général est bon, mais l'hémoglobine est descendue à 10. Ce n'est pas catastrophique et peut remonter comme cela s'est produit depuis le début du traitement. J'ai encore de l'énergie pour marcher à allure modérée pendant près de deux heures. Les compte-rendus de l'efficacité du jakavi que les agences de santé publient sur internet sont encourageants. J'ai de la chance car le traitement maintien ma rate souple et à 5 cms et je n'ai que peu d'effets secondaires(bouffées de chaleurs certaines nuits, sans transpiration). N'hésitons pas à interpeler le secrétariat de l'hématologue lorsque nous sommes inquiets. Le médecin a besoin de nos interpellations pour bien nous suivre.
Je souhaite à toutes et à tous une année la meilleure possible et sans souffrances. iago.

[erable]

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles de Patrice qui a maintenant des injections d'EPREX 40 000, 1 fois par semaine, depuis 3 semaines, son hémoglobine étant descendue à 9,2 avec le jakavi.
voici ses derniers résultats :
hémog. 9,2
hématoc. 30,1
leucocytes 100 050 (étaient montées jusqu'à 112 000 en décembre)
les plaquettes ne sont pas trop agressées par le jakavi : 216 000
en ce qui concerne la formule leucocytaire c'est l'anarchie.....
côté enzymologie pas trop de soucis.

voilà, tout ça avec en prime 3 semaines de pneumopathie, donc des antibio en injections.

Aussi grande fatigue malgré l'EPEO.

Nous revenons d'un salon du "bien être" où nous avons vu "l'oxygénation naturelle" : Bol d'air Jacquier.
Connaissez-vous cette méthode qui consisterait à améliorer naturellement l'oxygénation cellulaire et stimuler les défenses anti radicalaires ?


En attendant de se voir au congrès
Nous vous envoyons notre amitié

Claudine et Patrice

[erable]

bonjour à tous.............

dernières infos pour Patrice :

prise de sang lundi ...
hausse des GR, l'hémoglobine est remontée à 10,9
les blancs redescendent : 85 000
les plaquettes baissent un peu 205 000

mais toujours grosse fatigue, amaigrissement et la rate ne diminue pas (21)

visite chez l'hématologue :
arrêt de l'hydréa
jakavi passe de 15 à 20 - 2Xpar jour.

voilà, en attendant de se voir au congrès
amicalement

Claudine et Patrice

[erable]

j'oubliais : toujours l'Eprex chaque semaine.

[erable]

toc...toc..toc....
il n'y a plus personne sur ce sujet ?

amicalement

[fredtoucour]

bonsoir à vous...

oui oui on est là

Cela fait déjà un an que Patrice est sous Jakavi. Il y a certainement eu une écho foie/rate avant le traitement et probablement après.
Une rate qui ne diminue pas? L'hémato a t'il pu fournir une explication?
Il me semble que ce traitement est justement prescrit en partie pour faire diminuer la taille de la rate...
Remets bien le bonjour à Patrice en attendant de se revoir en Mars...

Amitiés, Fred

[erable]

Patrice a été sous jakavi début 2013 : de janvier à avril. Il a dû l'arrêter car son hémoglobine était trop descendue (6) et il a eu un épisode d'hospitalisation (voir mes courriers plus haut)
En septembre reprise du jakavi à dose faible pour commencer. Puis en augmentant progressivement.
Depuis mardi il est passé de 15 à 20 , 2 fois par jour.
Plus epo pour éviter que l'hémoglobine ne redescende.
On va voir comment ça va marcher. La rate est têtue et est toujours à 21 cms.....

Un grand merci d'avoir répondu.
à très bientôt pour le congrès

amitiés
Claudine et Patrice

[erable]

bonjour,

petites nouvelles de Patrice ....

dernière prise de sang lundi : les globules rouges sont remontés et sont même dans les valeurs normales
hématie à 13,7
donc il suspend l'EPEO tant que ce taux est à 13 et +.
Les plaquettes sont aussi dans les valeurs normales
Mais les blancs, bien qu'ayant descendu, sont à 115 770/mm3 (elles étaient montées il y a 15 jours à 151 440) et avec une formule leucocytaire toujours étrange.
pas de soucis en enzymologie.

Il est moins fatigué, mais ce qui nous surprend c'est que sa rate reste grosse et dure malgré le jakavi 20. et toujours les sueurs qui reviennent de temps en temps.

Voilà, en attendant de nous voir au congrès pour certains d'entre vous.

amitiés à tous

[fredtoucour]

cloclo, Patrice bonjour,

C'est toujours un plaisir d'avoir de vos nouvelles et de savoir que l'état de Patrice est en amélioration...

Il semblerait aussi que le Jakavi n'agit pas de la même manière sur la rate d'une personne à l'autre J'espère quand même que cela ne le gêne pas trop...

A très bientôt donc,

Amitiés, Fred

[iago]

Bonsoir,
Toujours sous Jakavi 20 depuis novembre 2012, j'ai eu une baisse régulière de l'hémoglobine les trois derniers mois jusqu'à 9 et...une baisse parallèle de l'énergie. Le 14 février, j'ai vu l'hématologue et le traitement a été légèrement modifié : Jakavi 20 le soir et Jakavi 15 le matin et toujours Eprex 40000 chaque semaine. Au bout de 10 jours, pas d'amélioration et un gros rhume qui m'a mis à zéro. Depuis trois jours, l'énergie est revenue et je peux jardiner. Lundi 17,prise de sang pour vérifier. En attendant, pas de perte de poids ni grossissement de la rate. J'ai la chance d'être dans le bon pourcentage d'action de Jakavi sur la taille de la rate. Je souhaite à Patrice de connaître un mieux durable. Amitiés, Iago.

[erable]

bonjour Iago, bonjour à tous

Iago, j'espère que tes résultats lundi seront satisfaisants.
Pour l'instant Patrice est beaucoup moins fatigué (normal vu les derniers résultats sanguins), il bricole au jardin : taille des 2 oliviers, tonte de la pelouse, balades de 1 h à 1 h 30 au bord du Rhône où nous avons vu un castor.
Espérons que cela dure.......
Est-ce que vous venez au congrès de Alte ?

bon week end à toutes et tous.

Amicalement
Claudine

[iago]

Bonjour,
le mieux se poursuit et demain me dira l'hémoglobine. Le congrès de ALTE est quand et où ? Je ne suis pas très au point pour le suivi des évènements, mai j'aimerai y participer. A bientôt sur le forum. Iago

[erable]

bonjour Iago,
Il y a toutes les explications en page "accueil" du site pour ce qui concerne le congrès.
Pour nous ce sera la 3ème fois que nous y allons.
cordialement
Claudine

[fanfan2014]

C'est ma 1ere participation au forum ....
On m'a annoncé ma myelofibrose il y a 1 mois mais sans beaucoup de commentaires.A la derniere analyse:
hemoglobine 9.6
plaquettes 273 giga/L
leucocytes 2.7 "
PNN 1.24
PNE 0.03
PNB 0
Lymphocytes 0.68
Monocytes 0.76
Le laboratoire qui a fait l'analyse de la moelle osseuse a conclu à la présence de la mutation JAK2
il a en outre indiqué :proportion d'alléle muté 49,89%...
Je n'ai pas eu de commentaires sur ce dernier chiffre ,je ne sais pas l'apprécier.Quelqu'un peut t il m'éclairer?
Merci
Fanfan


l

[iago]

J'ai eu le plaisir de participer à l'assemblée générale de Alte à St Symphorien s/ Ozon. C'était ma première participation et je remercie Sergio et tous ceux et celles qui font vivre l'association. Nous, malades, en retirons beaucoup de satisfactions tant par les rencontres que nous faisons que par le qualité des intervenants qui nous aident à conserver l'espoir d'une bonne qualité de vie à défaut de guérison. Pour répondre à Fanfan, il ou elle doit rencontrer rapidement un hématologue avec une relation de confiance afin de mettre en place un traitement correspondant à son état. Gardez le moral malgré les "coups de pompe".

[erable]

bonjour à toutes et tous,

Après plus d'un mois de silence voici quelques nouvelles de Patrice, (qui est toujours aussi allergique aux ordinateurs ... LoL)

Toujours 1 hydréa par jour + cortisone + Jakavi 2 X 20 + 1 injection d'EPEO environ toutes les 5 semaines, (Il avait eu 4 injections en janvier).

Cela maintient l'hémoglobine dans les valeurs normales (ce jour : 12,4, cinq semaine après l'injection d'EPEO) donc pas mal.
Les plaquettes restent dans les valeurs normales.
Côté chimie et enzymologie c'est pas mal du tout.

Mais les leucocytes sont très perturbés ce jour : 116 630
la formule est également anormale.

Malgré tout ça Patrice est beaucoup moins fatigué, poids stable, moins de sueurs sans doute les effets du jakavi et de l'Epeo.

Son hématologue étant en arrêt (dommage), pas de remplaçant, impossible d'avoir un rendez-vous, peut-être en juin si ils trouvent quelqu'un ...... pas très rassurant tout ça !

Donc nous descendons le 13 mai à Marseille pour rencontrer le Dr Rey avec lequel nous avons pu avoir un rendez-vous.

Voilà les dernières nouvelles

toutes nos amitiés

[erable]

bonjour à tous,

voici quelques nouvelles depuis mon post du 30 octobre 2014.

De moins en moins de fatigue, reprise de la marche, d'abord sur terrain plat, puis avec quelques montées. Activités diverses à la maison : menuiserie, peinture, fendre du bois etc...

Ceci toujours avec le jakavi à 50 mg par jour,
arrêt de l'hydréa depuis 2 mois à cause des problèmes de peau au visage (mini cancers)
1 Injection d'Epeo/semaine quand l'hémoglobine est en dessous de 12 et 1 injection/15 jour si entre 12 et 13.
Ma dernière injection date de début janvier.
Cortisone et kardégic.

Voici quelques résultats :
21 nov 14
hémog. 13,2 plaquettes 226 000 leucocytes 70960

5 dec.14
hémog. 11,7 plaquettes 218 000 leucocytes 67 860

19 déc. 14
hémog. 11,3 plaquettes 196 000 leucocytes 72 830

3 janv.15
hémog. 12,3 plaquettes 216 000 leucocytes 84 280

16 janv.15
hémog. 14,4 plaquettes 226 000 leucocytes 70 530

30 janv.15
hémog. 14,7 plaquettes 243 000 leucocytes 67 180

13 fév.15
hémog. 13,6 plaquettes 217 000 leucocytes 60 670.

Et bien on croise les doigts pour que ça continue comme ça car il semble que le jakavi ait une certaine efficacité en ce qui me concerne, ma râte semble descendue à 19.

Comment cela se passe-t-il pour vous qui êtes en myélofibrose ?

amicalement
Patrice
(Erable)

[iago]

iago,
pas revenu sur le forum depuis plus d'un an. Je suis octogénaire depuis trois jours,Le moral est bon grâce à Jakavi 20+20 un jour et 20+15 l'autre. EPEO 60.000 UI une fois par semaine. Hémoglobine à 10.7g/dL depuis deux mois elle était à 10.5 les trois mois précédents. Le reste est à peu près dans les normes. La rate est à 5cms des côtes flottantes depuis le 4° ou 5° mois. Comme malaises, restent de temps en temps quelques chaleurs nocturnes sans transpiration qui peuvent durer d'1/4 d'heure à une heure sans toujours rendormissement. Je n'ai pas eu d'infection depuis le printemps dernier et je trouve la vie belle. Je n'ai pas encore repris d'activités manuelle depuis l'automne, mais fait quelques balades à pied avec Françoise. La surveillance consiste en une analyse tous les mois, chez le cardio et Anglaret tous les quatre mois. En plus de jakavi, j'ai 6 remèdes le matin et 5 le soir, mais avec deux semainiers ça marche tout seul. En novembre 14, j'ai pris une semaine de vacances en Corse avec une de nos filles. Je ne vous dirai pas que je me suis baigné, mais j'ai fait bonne figure. Je profite de chaque instant et, pour le moment, conserve le moral. On se verra sans doute à l'assemblée générale. La réunion "qualité de vie" à Vienne a été intèressante.

[erable]

bonsoir,

Nous n'avons pas pu venir à Vienne mais nous serons à l'A.G. et au congrès,

à très bientôt

Claudine et Patrice

[fredtoucour]

Bonjour à tous,

Je viens d'ingérer la première pilule de la première plaquette de la première boite de JAKAVI 20mg ce matin il y a tout juste 1 heure de cela et ma rate n'a toujours pas diminué de volume?

Traitement le premier mois: JAKAVI 20mg 2c/j + HYDREA 500mg 1c/j ... et 2 ou 3 autres petites pilules pour terminer le cocktail
Mes derniers résultats sont +/- corrects avec hémoglobine à 13,6, hématocrite à 41,2 et plaquettes dans la norme à 372000.
Les leucocytes un peu haut à 62,63 et lymphocytes trop bas à 4,9
Mon prochain RDV chez l'hémato est le 06 juillet
A titre préventif, mon hémato m'a également prescrit de l'allopurinol 100mg et recommandé de boire beaucoup d'eau ( VICHY Celestins ) afin d'éviter une éventuelle montée de l'acide urique ( crise de goutte).

Je pense qu'en France le JAKAVI peut être délivré en pharmacie? Chez nous en Belgique vous devez le retirer à la pharmacie de l'hôpital car pas délivré dans le circuit traditionnel.

Maintenant il n'y a plus qu'a attendre 1 mois pour une première évaluation

A bientôt,

Fred

[lawrence]

Coucou Fred !

Je poursuis aussi le Jakavi 20, la dose étant plus efficace que le 15 pour mon taux de plaquette qui était quand même à 800 000.
Ma pharmacie le commande directement au labo après avoir montré patte blanche ( médecin, hôpital, pathologie ... ) et il est livré dans les 24 heures en général.
Dans mon cas, il a été très efficace sur les douleurs osseuses pendant 7 mois puis l'effet à dimiinué pour disparaitre, sur mes plasuettes aussi alors on a augmenté la dose, il y a 1 mois mais je ne trouve par de changement. Depuis samedi je souffre beaucoup et j'espère que c'est transitoire sinon celà va sérieusement me ralentir.

[ziza]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le site de l'association.
J'ai 62 ans, diagnostiquée TE en 2003, JAK2 positive.
Transformation en myélofibrose secondaire il y a environ 4 ans.
Jusque là, je souffrais de peu de symptômes, sauf une fatigue chronique que je mets toujours sur le compte de mon style de vie. J'ai également un aquaprurit, très désagréable.
Depuis 9 mois, j'ai senti un changement. Ma rate a grossi et elle est devenue douloureuse par poussées. Mon anémie s'est aggravée, aux alentours de 9,2. Je me sens très fatiguée. Mes amis ne cessent de me dire que j'ai beaucoup maigri, que j'ai mauvaise mine, que je suis pâle et blafarde.
Pour le moment je prends Kardégic 75 tous les jours et EPO 150 000 tous les 15 jours. Mon hémoglobine peine à remonter.
Je crois que le moment est venu de tenter le Jakavi 15mg*2/jour, prescrit déjà depuis 9 mois par mon hématologue. Je fais un blocage sur ce médicament. J'ai le sentiment que c'est un poison. Je n'arrive pas à me décider, alors que je constate une rapide dégradation.
Pourriez vous m'apporter des témoignages ? Je sais qu'il n'améliore pas l’espérance de vie, qu'il améliore au mieux certains symptômes, avec la kyrielle d'effets secondaires en découlant.
Que me conseillez vous ?
Dans l'idéal je souhaiterais bénéficier d'une greffe de moelle, même avec le fort taux d'échec. Mais , soit je suis guérie, soit je pars. Je n'ai pas envie de mener une petite vie de grande malade C'est un choix personnel.
Merci à vous tous.

[nathou]

bonjour
c'est vrai qu'on se pose tellement de questions face à la myélofibrose.
la première étant de trouver la façon de s'en débarrasser au plus vite.
après réflexion et acceptation, c'est un mal chronique qui peut durer, je connaissais une personne disparue maintenant qui a vécu longtemps avec sa myélofibrose et sans jakavi et sans rate !
le jakavi peut être un poison comme je l'ai pensé au début mais tous les produits utilisés avant la greffe sont encore plus poison.
notre maladie est grave (désolée de le dire ainsi mais c'est la réalité) il faut prendre les moyens existants, par palier.
le jakavi est assez récent, donc pas assez de recul pour savoir s'il ne rallonge pas l'espérance de vie.
toujours est-il pour ma part, il a bien amélioré ma qualité de vie; j'ai l'impression qu'il a bloqué la fibrose et peut être fait un peu régresser.
je le vois sur mes analyses car mon taux d’hémoglobine augmente très très très doucement au lieu de baisser comme avant le jakavi, à condition de trouver le dosage qui convient à chacun. (j'ai une MF primitive)
bon courage pour cette réflexion
nathalie

[ChatMalo]

Bonjour,

Le Jakafi est en effet un "poison" pour vos globules rouges dans le sens où il va accentuer votre anémie. Cependant il va agir sur vos symptômes (rate, fatigue) et devrait vous faire du bien. Ca vaut le coup d'essayer quelques mois.

Cependant la dose de 15 mg me semble élevée pour quelqu'un avec anémie, pour info voici le tableau publié par le fabricant pour la MV :

Hemoglobin, Platelet Count, or ANC Maximum Restarting Dose
Hemoglobin 8 to less than 10 g/dL OR platelet count 50 to less than 75 X 109 /L OR ANC 1 to less than 1.5 X 109/L :
5 mg twice daily or no more than 5 mg twice daily less than the dose which resulted in dose interruption

Hemoglobin 10 to less than 12 g/dL OR platelet count 75 to less than 100 X 109 /L OR ANC 1.5 to less than 2 X 109 /L:
10 mg twice dailya or no more than 5 mg twice daily less than the dose which resulted in dose interruption

Hemoglobin greater than or equal to 12 g/dL OR platelet count greater than or equal to 100 X 109 /L OR ANC greater than or equal to 2 X 109/L
15 mg twice dailya or no more than 5 mg twice daily less than the dose which resulted in dose interruption


Donc la dose de départ de 15 mg 2x par jour est conseillée si l'hémoglobine est au dessus de 12 g/dl. Donc avec 9, la dose conseillée est à 5 mg.

Je suis pas médecin bien sûr et il vaut mieux échanger avec votre hémato à ce sujet. Ci-joint le lien si vous voulez le partager avec lui : http://www.jakafi.com/pdf/prescribing-information.pdf

Cordialement,

[nathou]

bonsoir

je ne savais que 2 laboratoires produisaient du Jakavi : Novartis et Incyte

je trouve un papier sur orphanet qui parle de greffes de cellules souches pour les MF
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/283 ... t=Abstract
il y est dit que le traitement par ruxolitinib permet d'améliorer l'espérance de vie. je ne l'avais pas encore lu dans une étude.
à réfléchir
bonne soirée

[lawrence]

Bonjour,

Je prends du Jakavi depuis 1an et demi 15mg 2x/jour puis20mg sans effets secondaires contrairement aux autres traitements que j'ai pris depuis 2001, soit hydréa, Anagrélide, PegInterféron et Pégazys.
Je suis totalement favorable à ce traitement .

Dans mon cas, j'ai une anémie à 11.3 avec 750 000 plaquettes, une myélofibrose post TE depuis 4 ans ( TE depuis 16 ans ).
Malgré le traitement, je souffre de douleurs osseuses au bassin et aux côtes depuis 2 ans mais celà pourrais être pire sans et ma rate ne fait que 14 cm.
Pour ce qui est de la fatigue, elle est très présente aussi malgré mes efforts pour mener une vie la plus normale possible, bien que je ne puisse plus travailler.

Je pense qu'avec une forte anémie, il faut prendre une petite dose de Jakavi et l'ajuster dans le temps.
Pour ce qui est de la greffe, c'est une décision diffiçile à prendre avec son hémato, voir prendre d'autres avis si besoin.

[irened]

Après 17 ans de maladie, myélofibrose primitive, mon mari est décédé en Janvier 2017.
Ici, j'apporte mon témoignage, quant à l'efficacité du JAKAVI
. Après moult essais de traitement (E.P.O, protocole Thalidomide, etc....) il prenait depuis 2014 le JAKAVI. A petites doses, il n'a jamais dépassé 20 mg/jour. Son état s'est sensiblement amélioré, à la suite,. La rate a cessé de grossir et l'hémoglobine remontait un peu (le maxi 10). Le JAKAVI n'a jamais pu être augmenté à des doses suffisantes, car depuis le début de la maladie il souffrait d'un déficit important en plaquettes. (entre 10 000 et 50 000). De ce fait, il devait stopper le traitement dés qu'il était en dessous de 30 000.
Bon courage à tous, je penses que le JAKAVI , s'il ne guérit pas, peut apporter une amélioration .

[ChatMalo]

Bonjour,

Toutes mes condoléances ! Et un grand merci pour votre témoignage qui pourra être utile à tous.

Cordialement,

[ziza]

Bonsoir,

Tout d'abord, bonne année 2018 à tous les membres du groupe et surtout une stabilité, voire une amélioration, dans l'évolution de leur maladie.
Ensuite, et surtout, je tiens à remercier "celles et ceux" qui m'ont fait part de leur témoignage à propos du Jakavi. Je viens de les découvrir seulement maintenant. Je suis très nulle en numérique et j'attendais, en vain, d'avoir des alertes sur ma boite mail. Je pouvais attendre longtemps...
Finalement, j'ai accepté, de guerre lasse, de commencer le traitement le 13 septembre, 15mg*2/jour.
En 1 semaine, ma rate avait fondu, elle n'était plus douloureuse. J'ai repris de l'appétit et des kgs. Je me suis sentie beaucoup moins fatiguée.
Par contre, mes bilans sang , ont rapidement montré une anémie et une thrombopénie. Mon hématologue a diminué la dose à 10mg*2/jour.
Le dernier bilan, en date du 18 décembre, montre une Hb à 8g/dl, des plaquettes à 140 000, et des lymphocytes à 953/mm3.
Je me doutais que l'effet Jakavi allait se manifester. Je n'y ai pas échappé.
Du coup, j'attends de voir mon hématologue en février pour connaitre la suite du traitement.

A ce propos j'ai une autre question. Je vois mon hématologue 2 fois par an. Aucun rendez vous depuis juin 2017. Nous communiquons par mail.
J'en souffre beaucoup. Je voudrais le voir davantage, compte tenu de l'évolution de ma maladie. J'ai le sentiment d'être livrée à moi même.
Je suis partie à Noel en Asie . Vol de 14 heures avec une hémoglobine à 8g. Je ne savais pas que c'était contre-indiqué. Heureusement tout s'est bien passé.
A quelle fréquence, voyez vous votre hématologue ? J'aimerais avoir un rendez vous, au moins tous les 3 mois. J'en suis loin...
J'essaye de vivre normalement. Je travaille, en 12 heures/jour, je voyage, je ne m'écoute jamais. Toujours à la limite de mes forces.
Qu'en pensez vous ?
Merci.
Cette fois, je serai vigilante. Je surveillerai les réponses.

[ChatMalo]

Bonjour,

Je vois mon hémato en théorie tous les 6 mois mais comme il est hyper booké, c'est tous les 7/8 mois. Pour moi qui suis stable c'est assez.

Travailler 12 h par jour déjà pour une personne normale c'est beaucoup.... avec nos maladies (et votre anémie) vous n'allez pas tenir le coup... Perso j'ai changé de job en 2009 (j'étais acheteuse dans une PME) pour un job d'assistante commerciale avec des horaires de bureau et moins de stress. Je m'ennuie beaucoup mais je ne suis pas trop fatiguée (et je ne suis pas anémique) et peux profiter d'une vie sociale et familiale équilibrée.
Malheureusement il faudra faire un choix à un moment et de préférence avant de vous écrouler à l'embarquement de votre vol...

Bon courage,

[jgir]

Bonjour à tous

Comme je l'ai écrit dans une autre rubrique (à mon tour) j'ai repris le Jakavi 5mg après un arrêt de presque un an. Pour l'instant c'est plutôt positif car je supporte bien ce dosage (hémoglobine entre 11 et 12, c'est super) les plaquettes remontent certes, mais lentement (544000)
Je n'ai plus de suées, prurit etc..
Par contre je voudrais savoir si vous rencontrez des symptômes d’inflammation aiguë : en ce qui me concerne ça se traduit par une inflammation aux pieds, droit ou gauche, jamais en même temps heureusement , enflé et chaud, comme une crise de goutte, alors que je n'ai pas d'acide urique (30mg/l) extrêmement douloureux empêchant de poser le pied et en général ça se passe au niveau des tendons-talons
Une prise de Colchimax (pour la goutte !) 1/jour pendant 4 ou 5 jours suffisent à faire disparaitre totalement. Mon médecin me prescrit néanmoins 1/2 colchimax tous les 2 jours en ce moment mais cela n'a pas empêché une crise à Noël.
Est ce le Jakavi, ?
Bonne journée et bises à Cplus
Jérôme