myelofibrose - jakavi/ruxolitinib (suite)

[erable]

Bonjour à tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles depuis le début de la prise de jakavi , le 11/1/2013, par mon mari Patrice.
Prise de sang toutes les semaines.
Je vais essayer de faire un tableau pour vous montrer l'évolution chaque semaine.

Leucocytes Hématies Hémog. Hématoc. plaquettes
avant jakavi 12 400 5 320 000 19,5 59,6 381 000

début jakavi et 1 hydréa en moins le 11/1

15/1 11 900 5 170 000 19,1 59,1 481 000
22/1 13 400 5 350 000 19,8 60,9 376 000
29/1 14 400 5 450 000 20,5 62,1 273 000
rétablissement d'1 hydréa à cause du taux élevé d'hématocrite.

4/2 13 600 5 350 000 19,5 60,6 223 000
12/2 7 800 4 980 000 18,6 55,7 115 000
19/2 6 400 4 580 000 16,8 51,3 87 000

Hier visite chez l'hématologue : la râte a retrouvé une taille normale.
Le jakavi ayant commencé son action : arrêt de l'hydréa et arrêt de la cortisone (progressivement bien sûr).

Voilà si cela peut vous être utile,
Pour l'instant mon mari est moins fatigué, et moins de douleurs.
Il revoit l'hématologue en avril.

amicalement
Claudine dite Erable................

[sergio]

Tableau envoyé par érable ( il faut être connecté pour le télécharger et être équipé pour lire les pdf)

Erable.pdf

]

[nathou]

bonsoir
merci de tous ces résultats. la rate a diminué bien rapidement.
ce Jakavi est vraiment fait pour les MF à grosse rate mais pas pour ceux qui ont une anémie.
il y a tellement de sorte de myélofibrose quand on parcourt le forum. pas toujours facile de s'y retrouver.
très bonne continuation

[iago]

En forme malgré une baisse progressive de l'hémoglobine (10 le 07/02/14) depuis trois mois malgré le Jakavi 20 et un Eprex 40000 par semaine. J'ai vu le spécialiste le 14février et je prends depuis jakavi 20 le soir et Jakavi 15 le matin et toujours l'EPO. Malgré ce nouveau dosage j'étais à 9.1 d'hémoglobine le 25 février, le reste de l'analyse étant bon. Demain, nouvelle analyse pour savoir ce qui se passe en espérant que l'hémoglobine remonte. Il y a encore la solution de deux EPO par semaine mais la baisse de Jakavi a été préférée. La rate ne grossit pas. A suivre, le moral reste bon, mais l'activité réduite (et un bon rhume en ce moment). J'essaie de bien vivre le moment présent, amitiés, iago.

[erable]

Voici ce que j'avais écrit sur l'autre sujet "jakavi pour myélofibrose" :

"dernière prise de sang lundi : les globules rouges sont remontés et sont même dans les valeurs normales
hématie à 13,7
donc il suspend l'EPEO tant que ce taux est à 13 et +.
Les plaquettes sont aussi dans les valeurs normales
Mais les blancs, bien qu'ayant descendu, sont à 115 770/mm3 (elles étaient montées il y a 15 jours à 151 440) et avec une formule leucocytaire toujours étrange.
pas de soucis en enzymologie.

Il est moins fatigué, mais ce qui nous surprend c'est que sa rate reste grosse et dure malgré le jakavi 20. et toujours les sueurs qui reviennent de temps en temps."

2 mars : Patrice est moins fatigué mais la rate reste très grosse ....
c'est vraiment très complexe......

Iago, viendrez-vous au congrès de alte ?
amitiés
Claudine (épouse de Patrice)

[zebulon91]

bonjour
j'ai 75 ans ,ancien sportif ,pas d'alcool pas de tabac ,et cette saloperie qui me fatigue .

Muelofibrose declarée depuis juillet 2012 .
je passe tres rapidement la 1er année .Apres juillet 2013 la fatigue s'est installée ,puis les douleurs ,genoux ,chevilles ,dos .
Prise de sang toutes les semaines depuis avril 2014 .Plaquettes toutes les semaines ,sang tous les 15 j /3 semaines .prise d'EPO depuis janvier 2014 arret le 18 mai 2014.
4em BOM le 11 juillet 2014 .
Je ne prends aucun medicament, pourtant la rate grossie .Mais pas de douleur .

Toujours cette fatigue
mais j'ai confiance car je vais etre traité .

Je tient a remercier Sergio pour les messages ,toujours present .

[zebulon91]

Comme dit precedemment,traité a saint-louis et rentré dans un protocole depuis le 15 juillet 2014 ,je replonge .
J'ai eu une qualité de vie correcte entre juin et septembre ,puis une lente deterioration.
-grosse fatigue
-mal dans les os
-diarhées a repetition
je sais tout le monde dira c'est pas grave .
pour ce protocole nous sommes 300 dans le monde ,et 10 a saint-louis .Impossible de les recontrer ,d'echanger .mutisme lié au secret professionnel .
J'espere et je souhaite que quelques uns d'entre vous pourrons dialoguer ,car c'est bien le but du forum .

[sergio]

Bonjour Jean-Claude,

Ton expérience avec le ruxolitinib prouve s'il en était besoin que l'action de ces nouvelles molécules est certainement plus complexe qu'il n'y parait. C'est une des rares molécules pour lesquelles nous avons eu accès au résultat de la première étude clinique de phase 3 réalisée aux USA et publiée sur le site de la FDA. Entre ce compte-rendu exact mais très incomplet et les résultats réels, il y a une grande différence. De nombreux effets, dont certains sont très positifs se sont révélés à l'usage, mais il y a aussi des effets négatifs comme tu le dis. C'est tellement vrai qu'un autre essai clinique relatif à une autre molécule anti-JAK2 vient d'être interrompu pour résultat insuffisant et peut-être d'autres aspects que le laboratoire n'a pas révélés. Le black out demandé par les labos et accepté pour des raisons que je n'évoquerai pas mais que vous comprenez tous observé par les médecins collecteurs et investigateurs fait que le patient n'a aucun accès, ni au résultat ni au déroulement de l'essai. ALTE-SMP lutte de toutes ses forces pour faire évoluer ces pratiques, mais c'est pire que David contre Goliath. Mais, vous, les malades, pouvez à votre niveau nous aider. Soyez très vigilants avant d'accepter de participer à un essai clinique et n'hésitez pas à poser vos conditions. Consultez-vous, on peut souvent vous donner des informations utiles. Vous connaissez ma devise : ENSEMBLE ON EST PLUS FORTS. Bonne Saint Sylvestre et bonne année 2015.

[zebulon91]

Bonjour Sergio ,
Le produit experimental est le pacritinib
Comme tu dis si bien les effets secondaires existent L'hemato m'a prescrit des medicaments pour .
Le medecin hemato qui me suit pour le protocole assume .
Mais pour avoir quelques renseignements sur les recherches en cours ,sur les 10 patients qui comme moi sont dans le meme protocole ,mais motus et bouche cousue .GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
Pas assez de recul .Commencé en juillet 2014 j'ai ressentit une meilleure forme physique .Puis avec l'hiver depuis novembre rechute .Mais je ne regrette pas d'avoir accepter le protocole sur ce nouveau medicament .
Il me reste encore 1mois de suivi.Puis tous les 3 mois .apres !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je recherche toujours sur notre forum des patients atteint d'une myeloide idiophatique ,pour echanger PHUUUUUUUUUUUU

Bonne fin d'année a tous
RDV en 2015

[genandree]

Bonsoir Zebulon,

Je suis porteuse d'une myelofibrose primitive. Je veux bien communiquer même si nos cas me paraissent diamétralement opposés' avec un point commun les transfusions et bien sûr l'épuisement.
Bonne soirée
Gen

[zebulon91]

Bonsoir Zebulon,

Je suis porteuse d'une myelofibrose primitive. Je veux bien communiquer même si nos cas me paraissent diamétralement opposés' avec un point commun les transfusions et bien sûr l'épuisement.
Bonne soirée
Gen

Bonjour Genandree ,
Merci de me repondre .Ca me fait plaisir . Prise de sang toutes les semaines .Plaquettes toutes les semaines .hemoglobine tous les 15 jours . Chute libre .Plaquettes 10000 a 11000
-hemo entre 8 et 10
-hematies entre 3000000 et 3200000
-leucocytes 1600 et 2100
-blaste <3 %
--lymphocytes 1300 a 1200
c'est pas bon bon .

Pas de choleterol
pas de triglycerides
asat 24
alat 34
Je fais attention a mon foie .
Au dernier scan foie et rate avaient diminuer ,suite au traitement .ca c'est positif .

Pour la fatigue je me donne des coups de pieds aux fesses .J'ai du abandonner la marche .Je faisais en moyenne 5 a 10 kms la semaine .J'ai eu une periode ou j'etais en forme de juillet 2014 a mi octobre 2014 .Puis chute libre .L'apres midi fauteuil de 14h a 17h .Bon c'est pas la grande forme .J'espere avec le soleil de printemps repartir .Je lis beaucoup ayant une bibliotheque dans ma commune .je fais de la sculpture en terre et en platre quand je peux ;Je prepare une exposition la semaine prochaine .ca m'occupe l'esprit et ca me permet les contacts .J'avais abandonner la sculpture depuis 2006 .
Voila a la louche .
Ha si on m'a proposer de voir un psy ,j'ai refusé
Cordialement

[nathou]

bonjour
je ne suis pas trop loquace sur le forum mais je lis les uns et les autres

myélofibrose, sous jakavi depuis avril 2014 . pour le moment je suis à la posologie la plus basse 5 + 5mg. les plaquettes sont normales mais c'est l'hémoglobine qui a baissé. avec une valeur de 9 . je vis bien , bien sûr de façon adaptée.

depuis 2 ans je suis sous Hizentra, des injections SC d'immunoglobulines (anticorps). Je suis étonnée que sur le forum aucune ni aucun ne soit sous ce protocole. Après discussion avec mon hémato, il se trouve que quelques uns de ses patients MF sont sous ce traitement; les signes d'appel : des infections à répétition ou de la fatigue importante, ceci peut entrainer un dosage des immunoglobulines.
en décembre, ma valeur d'anticorps était bien, il a été décidé donc d'espacer les injections, en 1 mois mon dosage est redescendu bien bas et la fatigue est revenue intense. retour au protocole de départ, il faut être patiente pour retrouver l'équilibre mais tous les jours je vois du mieux.
ce traitement m'a apporté beaucoup de confort dans ma vie en faisant disparaitre la fatigue mais c'est astreignant : injection toute les semaines qui dure un certain temps (30mn à 1h) avec une petite pompe qui pousse le produit très visqueux dans la seringue. ce matériel est délivré par un prestataire de santé qui vous livre à domicile et qui va chercher les doses d'anticorps à la pharmacie de l'hopital (tout organisé par le médecin et remboursé complètement car 100 %).

courage à toutes et tous
bon week end
nathalie

[zebulon91]

bonjour Nathou,
Au fil du temps je m’aperçois qu'il y a plusieurs type de myelofibrose ,et qu'aucune n'est traitée de la même manière .je suis content que ce le médicament agisse dans le bon sens malgré la fatigue .,et le desagrement que celui ci procure lors de son injection.Chaque hemato trouve SA solution,et avec un suivi perso ,cela met en confiance .
Comme vous savez je suis dans un protocole comme cobaye a SL .Ce medicament s'il est accepté par les differentes commissions ,ne sera sur le marché avant plusieurs années .
On a tous en commun la fatigue .

On tient la rampe
Bon dimanche

[erable]

bonjour à tous,

voici quelques nouvelles depuis mon post du 30 octobre 2014.

De moins en moins de fatigue, reprise de la marche, d'abord sur terrain plat, puis avec quelques montées. Activités diverses à la maison : menuiserie, peinture, fendre du bois etc...

Ceci toujours avec le jakavi à 50 mg par jour,
arrêt de l'hydréa depuis 2 mois à cause des problèmes de peau au visage (mini cancers)
1 Injection d'Epeo/semaine quand l'hémoglobine est en dessous de 12 et 1 injection/15 jour si entre 12 et 13.
Ma dernière injection date de début janvier.
Cortisone et kardégic.

Voici quelques résultats :
21 nov 14
hémog. 13,2 plaquettes 226 000 leucocytes 70960

5 dec.14
hémog. 11,7 plaquettes 218 000 leucocytes 67 860

19 déc. 14
hémog. 11,3 plaquettes 196 000 leucocytes 72 830

3 janv.15
hémog. 12,3 plaquettes 216 000 leucocytes 84 280

16 janv.15
hémog. 14,4 plaquettes 226 000 leucocytes 70 530

30 janv.15
hémog. 14,7 plaquettes 243 000 leucocytes 67 180

13 fév.15
hémog. 13,6 plaquettes 217 000 leucocytes 60 670.

Et bien on croise les doigts pour que ça continue comme ça car il semble que le jakavi ait une certaine efficacité en ce qui me concerne, ma râte semble descendue à 19.

Comment cela se passe-t-il pour vous qui êtes en myélofibrose ?

amicalement
Patrice
(Erable)

[zebulon91]

Bonjour ,
Bon c'est la fin du protocole .Je sorts apres 7 mois de traitement .rien ne filtre ,pour savoir pourquoi ????
passez votre chemin il n'y a rien a voir .

Dernier scan hier
rate 15 cms
foie 16,3 cms
ca c'est le positif

dans le negatif les prises de sang plus transfusions a repetitions plaquettes toutes les semaines et hemoglobine tous les 15 jours .

moyennes depuis le protocole 15 juillet 2014 juqu'au 10 fevrier 2015 fin protocole
-plaquettes 11000
-globules rouges 320000
-hemoglobine 9,1

pas de prelevement de moelle plaquettes trop basses.

Retour a la case depart avec mon ancien hemato le 17 avril 2015
je suis laché dans la nature

Ha si 3 molaires a arrachées en millieu hospitalier ,en cas d'hemoragie je serais sur place

[nathou]

bonsoir
que d'expériences et de parcours différents!
pour ma part j'ai la forme avec une hémoglobine à 9 (avant la myélofibrose, j'étais à 14) des plaquettes vers 200 000 et les blancs normaux.
je prends 5+5mg de Jakavi et 1 ibuprofène 400 par jour sans oublier les immunoglobulines en injection SC hebdomadaire.
A propos de ces Ig G, mon hémato m'a dit ne plus regarder mes analyses pour me les délivrer mais plutôt se fier à mon état.
Ma forme est due à l'association de ces 3 antiinflammatoires
je n'ai jamais essayé l'EPO et c'est tentant quand je vois Fabrice qui a des globules rouges "à profusion". J'ai un équilibre qui me permet de plutôt bien vivre alors profitons même si je ne peux plus marcher longtemps et que les montées me sont pénibles.
Merci à Zébulon et aux autres qui sont entrés en protocole pour essayer les nouvelles molécules,
bonne soirée nathalie

[erable]

bonsoir à tous,

C'est vrai que de différences pour une même maladie !
Mon mari, Patrice, dit que le psychisme joue un grand rôle, moi je pense aussi que chaque "corps" est différent et que nous ne sommes pas tous égaux devant la (ou les) maladie.
Bon courage, le soleil de printemps va bientôt revenir.....

bien amicalement
Erable (Claudine)