recherche hémathologue à Lyon - Myelofibrose primitive

[cerise]

Bonjour,

ma maman est atteinte d'une myélofibrose primitive ( sa moelle osseuse ne produit pas de globules rouges.
Elle a 64 ans et a été diagnostiqué il y a 4 ans maintenant.
elle est aussi atteinte d'une trombose de la veine porte.
Elle a donc une grosse rate et des problèmes de foie.

Elle est tranfusée régulièrement ( tous les mois)
Elle est suivie par le Docteur Wattel Eric de Lyon Sud qui lui a préscrit un "anti-fer' l' Exjade. Elle est ensuite suivie en local à Bourg en Bresse par une hématologue et un gastro qui nous disent qu il n y a rien a faire.
Elle a eu une déshydratation suite à des diahrrée à cause des effets secondaires. Elle s est retrouvée à l hopital avec ensuite infection des reins.
Elle est sortie pour Noel mais a fait une scépticémie car elle a attrappé la salmonelle et une autre bactérie à cause de son faible système immunitaire. Elle a fait une jaunisse suite aux anti biotique. Ils lui ont fait une injection d'anti corps. Elle est suivie
Elle est restée 3 semaines à l'hoptial à Bourg en Bresse et vient de sortir.
Son état est mal. Ses résultats hémoglobinesont mauvais car elle a été transfusée ce lundi et ça n a pas augmenté elle est toujours à 8.5. Les anti corps ont beaucoup baissé en peu de temps. Les médecins reçoivent les résultats mais ne réagissent pas, le gastro oublie même de prescrire certains bilans sanguins. Elle aurais peut être un problème de pancreas mais c est pas sur...
Ma mère ne veut pas retourner voir le Dr Wattel car elle pense qu il va lui prescrire encore l Exjade avec tous ces effets secondaires. Elle n a pas de bon contacts avec lui.

Je cherche donc un autre hématologue qui puisse reprendre sont dossier et je fais appel à vous! Auriez vous quelqu un a me conseiller? J ai ententu parlé du Centre Léon Bérard ? Est ce que certains d'entre vous connaissent le Dr Wattel? et l Exjade?
je cherche également d'autres personnes ayant la même myélofibrose pour la mettre en contact. Elle est seule et en plus fait de l'insomnie.

Nous sommes complètement perdues dans ce monde hospitalier. Comment savoir si le médecin est bon? si il fait tout ce qu il faut? En plus ils ne communiquent pas.

J espère vraiement trouver de l'aide!

Merci!

[sergio]

Si vous venez au congrès le 22 Mars, vous y verrez le Professeur DEMORY, grand spécialiste de la myélofibrose et vous pourrez discuter en aparté du cas de votre maman avec lui.
Le Pr Wattel est en résidence au Centre Léon Bérard et ne vient que peu à Lyon Sud.
Le cas de votre maman semble compliqué; il serait hasardeux de notre part de faire le moindre commentaire, cependant tout médecin propose et le malade décide. Votre maman a le droit de refuser de prendre un médicament qui ne lui convient pas et également celui de changer de médecin quand le courant passe mal. Cela ne met pas en cause la compétence du médecin.
Je vous conseille donc d'appeler le Professeur Mauricette MICHALLET, chef de service à Lyon Sud et de lui expliquer la situation à l'égard d'Eric Wattel. Elle peut vous proposer un autre médecin ou décider de recevoir elle-même votre maman. Nous pensons que toutes les solutions n'ont pas été épuisées.
Si cela ne se passe pas comme vous le souhaitez, revenez m'en parler en message privé, nous aviserons à ce moment-là.
Cordialement,
Sergio.